📝 Подписано соглашение о сотрудничестве между Национальной медицинской палатой России и Китайской медицинской ассоциацией🇷🇺 🇨🇳

19 сентября 2025 года в Пекине прошло торжественное заседание, посвящённое 110-летию основания Китайской медицинской ассоциации (Chinese Medical Association, CMA).

В юбилейном заседании приняли участие представители ведущих мировых медицинских организаций:

😮академик Александр Григорьевич Румянцев, первый вице-президент Национальной медицинской палаты России, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ,
😮 президент Всемирной медицинской ассоциации Ашок Захария Филип (Ashok Zachariah Philip),
😮Чжао Юйпэй (Zhao Yupei), президент Китайской медицинской ассоциации,
😮руководители и представители национальных медицинских ассоциаций США, Германии, Франции, Пакистана, Таиланда, Малайзии, Гонконга и Тайваня.

🫂 В рамках мероприятия было подписано соглашение о сотрудничестве в сфере здравоохранения между Национальной медицинской палатой России и Китайской медицинской ассоциацией.

ℹ️ О CMA

Китайская медицинская ассоциация — главный профессиональный союз врачей Китая. Организация объединяет более 500 000 членов и более 80 профессиональных обществ.
CMA играет ключевую роль в:
🔜 развитии медицины и медицинского образования,
🔜 подготовке и повышении квалификации врачей,
🔜организации национальных конференций,
🔜 установлении стандартов лечения в стране,
🔜развитии научных исследований и международного сотрудничества.

💬 В ходе мероприятия академик Александр Григорьевич Румянцев поздравил коллег с юбилеем и отметил важность укрепления международного взаимодействия в сфере здравоохранения между Россией и Китаем.

🌐 Заключённое соглашение открывает новые перспективы для совместной работы в области медицинского образования, науки и обмена опытом, а также станет важным шагом в укреплении международного диалога в здравоохранении.

🇨🇳 Визит представителей НАЭРЕЗ в Орфанный центр Пекина

❤️ Президент Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ), президент Орфанного консорциума СНГ академик Александр Румянцев и исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, директор по международному сотрудничеству НАЭРЕЗ Нурия Мусина посетили ведущий центр Китая по редким заболеваниям — Орфанный центр при Пекинской объединённой больнице (Peking Union Medical College Hospital, PUMCH).

🫂 Визит включал встречу с профессором Чжан Шуян, президентом PUMCH, вице-президентом Китайской медицинской ассоциации и президентом Фонда редких заболеваний Китая.

🏥 PUMCH в цифрах:

😮 основана в 1921 году,
😮14 лет подряд занимает 1-е место среди всех клиник Китая,
😮входит в топ-100 лучших клиник мира по версии Newsweek,
😮более 2000 коек, 49 клинических отделений, 29 исследовательских центров,
😮 ежегодно — 3,8 млн амбулаторных визитов и свыше 80 тыс. госпитализаций.

🔬 Орфанный центр при PUMCH:

😮располагает 35 специализированными койками,
😮объединяет специалистов более 30 медицинских специальностей,
😮 применяет современные геномные технологии (NGS, WES, WGS),
😮 ежегодно диагностирует более 2000 сложных случаев редких заболеваний,
😮разработал диагностические протоколы для 121 орфанной патологии,
😮 играет ключевую роль в развитии Национальной системы регистров редких заболеваний Китая.

💚 Китайские коллеги выразили заинтересованность в развитии сотрудничества с Орфанным консорциумом СНГ.

🤝 Стороны договорились о совместном участии в международных конференциях, образовательных семинарах и других мероприятиях, направленных на развитие системной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

🌏 Сотрудничество в биомедицине: визит в Технопарк Дасин в Пекине 🇨🇳

Президент НАЭРЕЗ, президент Орфанного консорциума СНГ, академик Александр Румянцев и исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, директор по международному сотрудничеству НАЭРЕЗ Нурия Мусина посетили Пекинский район экономического и технологического развития (BDA, Технопарк Дасин) — один из крупнейших в Китае кластеров в области life sciences.

📍 В парке работают ведущие компании:

🔬 Tri Prime Gene — развивающая инновационные решения в области генной инженерии и противовирусных технологий,
🧬 Imunopharm — лидер в разработке CAR-T терапии для лечения гематологических и солидных опухолей, а также аутоиммунных заболеваний,
🌱 Baylx Biology — мезенхимальные стволовые клетки,
🧫 Echo Biotech — экзосомы,
💊 RiboBio — РНК-препараты,
🧪 Boyalife — стволовые клетки и регенеративная медицина и др. компании, формирующие инновационный ландшафт китайской биомедицины.

🎓 Визит совпал с проведением Дня науки, в котором участвовали не только специалисты, но и школьники. Для детей были организованы лекции и интерактивные занятия.

💬 Академик Александр Румянцев в приветственном слове отметил многообразную функцию вирусов — от их роли в возникновении заболеваний до участия в эволюционных процессах, подчеркнув важность научного подхода к их изучению.

💬 Нурия Мусина подчеркнула:

«Многие из современных высокотехнологичных препаратов создаются именно для лечения редких заболеваний. Орфанный консорциум СНГ ставит своей задачей проработку механизмов повышения доступности генных и клеточных технологий для практического здравоохранения. Китай является примером того, как правильные стимулы и регулирование в системе здравоохранения позволяют довести прорывные технологии до постели пациента».

💚 RWE при орфанных заболеваниях: международный диалог и совместные решения

25 сентября в Москве прошла VI конференция с международным участием «Реальная клиническая практика. Возможное и реальное».

🧍‍♂В пленарной сессии президент Орфанного консорциума СНГ, академик Александр Румянцев подчеркнул:

«Кооперированные наблюдательные исследования — это инструмент сбора данных реальной клинической практики, который позволяет глубже понимать эффективность и безопасность инновационных лекарственных препаратов, своевременно корректировать клинические подходы и обеспечивать надёжность принимаемых решений».

💬 Отдельная сессия конференции — «Данные реальной клинической практики при орфанных заболеваниях», организованная Орфанным консорциумом СНГ, стала площадкой для обмена практическими инициативами.
Модератор — исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ Нурия Мусина.

📓 Ключевые доклады:

🇰🇿 Ернас Тлеутаевич Тулеутаев (Казахстан, рук. Республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного фонда University Medical Center) представил проект национального регистра пациентов с редкими заболеваниями. В стране создаётся система цифрового учёта, интегрированная с медицинскими информационными модулями и механизмами межведомственного обмена. Эти инструменты должны стать основой для прогнозирования потребностей, совершенствования маршрутизации пациентов и планирования лекарственного обеспечения.

🇷🇺 Евгения Валерьевна Назарова, исполнительный директор НАЭРЕЗ, рассказала о масштабном проекте кооперированных наблюдательных исследований, формирующем единую базу данных реальной клинической практики пациентов с редкими заболеваниями. Инициатива реализуется НАЭРЕЗ и объединяет ведущие федеральные центы России и позволяет интегрировать отечественный опыт в международный контекст.

🇷🇺 Екатерина Иосифовна Алексеева, главный внештатный детский ревматолог Минздрава России, директор Клинического института детского здоровья им. Н. Ф. Филатова Сеченовского университета, член-корреспондент РАН, представила цифровую экосистему мониторинга детских ревматических заболеваний. Система объединяет клинические и PRO-данные (patient-reported outcomes— исходы, сообщаемые пациентами), что позволяет оценивать качество помощи, уровень соблюдения клинических рекомендаций, эффективность и безопасность терапии, а также прогнозировать потребности системы здравоохранения.

🌍 Орфанный консорциум СНГ сегодня объединяет 25 организаций из 8 стран, включая Ассоциацию специалистов в области оценки технологий здравоохранения (Колбин А. С.).
Совместная работа направлена на развитие системного использования данных реальной клинической практики и расширение доступа пациентов с редкими заболеваниями к инновационной терапии.