У Оли Алленовой вышел новый материал в Коммерсантъ. Про текущую ситуацию в региональных психбольницах. Да что уж «про ситуацию». Про абсолютно бесчеловечное, расчеловечивающее отношение к находящимся там людям. Особенно страшно, что этот материал меня уже совсем не пугает. Читать такое – это с тяжёлым выдохом соглашаться с каждым предложением и в уме прикидывать, сколько ещё предстоит боданий с системой. Не год, не два, не три. Сил бы на это всё где-то найти…

Почитайте. https://www.kommersant.ru/doc/6677756
Оля, спасибо.

Мирной сегодняшнюю жизнь назвать трудно. И мне не пришлось знать ни одного ветерана Великой Отечественной войны, который рассказывал бы про войну с задором и воодушевлением. Все, кого я знала и знаю, не хотят про это вспоминать, не видят в этом доблести, а видят только боль и страдания, видят потерю близких и родных людей, видят разрушенные семьи, осиротевших детей и разоренные земли.

И тем не менее все, что у нас сейчас есть – мы этим всем обязаны тем, кто тогда воевал. Поэтому я по-прежнему считаю, что для тех ветеранов, у которых возможно нет завтрашнего дня, то есть для тех, кто находится в хосписе, отмечать День Победы – важно. Их время подходит к концу, а сумасшествие нашего времени не должно влиять на качество их жизни. Они свой День Победы заслужили.

Сегодня в хосписах таких людей одновременно и совсем мало, и все-таки очень много – 5 человек в Первом московском хосписе, 10 в хосписе «Некрасовка», 5 – в филиале «Люблино» и 6 — в «Бутово», 23 – в «Даниловском» и 11 в «Куркино», для которых мы очень просим привезти цветы и угощения к празднику. Красные гвоздики. А еще — выпечку, сосательные конфеты, тортики.

Вы можете оформить доставку или приехать лично. Но сначала, пожалуйста, свяжитесь с координатором хосписа, чтобы договориться о времени. Спасибо!

Адреса и контакты координаторов здесь

У меня сегодня день рождения. Мне 47 лет.

Правда, чувствую себя на 67-68. Выгляжу ничего, но хочу похудеть. Только худые сверстники выглядят старше и утомленнее. А вообще-то – у меня хорошая жизнь. Только очень трудная. Порой – и жить совсем не хочется. А порой – вполне ничего. Даже вроде счастливо живу. Но я так по-дурацки устроена, что счастливой меня почти всегда делает только результат. То есть если я вижу результат своих трудов и если результатом удовлетворена, то тогда я почти счастлива. Ага:) Только я почти никогда не бываю довольна результатом.

Сегодня, в день рождения, я буду довольна, если соберу тут 2,2 млн рублей. Они нужны для того, чтобы у людей в двух ПНИ появилась возможность есть горячую еду. Такая вот простая мелочь. Которая не мелочь на самом-то деле.

Я для того, чтобы эти деньги собрать, попросила коллег прислать мне списком результаты наших с командой общих побед и достижений за прошедший год. И проигрышей, и поражений. Хочу посмотреть и понять, имею ли я право сказать – прошедший год был эффективным. Имею ли право просить вас о помощи, просить опять пожертвовать нам деньги.

И вот, что мне прислали

Мне всё кажется мало. Мы ведь до сих пор ничего не сделали для того, чтобы у людей в нескольких интернатах была тёплая еда.

Когда-то в далеком 2019 году про один из них я написала:

«За грязными серыми внешними стенами интернатов – среди облупившихся странно голубых, как кладбищенские ограды, или зелёных, цвета московских бордюров, стен – лежат в одинаково застиранных полосатых пижамах или в выцветших байковых халатах коротко стриженные старики и старухи. Лежат даже те, кто может ходить, потому что ходить им некуда, ну и, а зачем... Коротко острижены даже женщины, хотя спроси их – и многие предпочли бы свои всегдашние химические завивки и рыжую хну.

Лежат они на низких металлических койках с продавленными пружинами, на матрасах, пропитанных мочой предыдущих лежальцев, под розово-серыми одеяльцами, выглядывающими из-за драных пододеяльников.

На тумбочках стоят металлические миски с железными ложками. В мисках остатки холодной серой с алюминиевым оттенком склизкой каши. А напротив тумбочки – ведро. Параша. Ага, прямо около тумбочки, которая всё ещё почему-то остаётся островком личного пространства: тут и расчёска своя с поломанным зубцом, и блокнот с ручкой, где корявым полуслепым уже почерком выведено нетвёрдое «купи с пенсии моей сахару кускового», и тут же замызганная какая-то книжечка с кроссвордами.

Тапочек рядом с кроватями нет. Зачем? Куды им ходить-то? Гулять только летом, поэтому верхней одежды тоже нет. Кресел инвалидных нет, потому что «в ИПРА не вписано», и потому что всё равно пороги и ступеньки делают 50-метровое расстояние до белого снега или зелёной травы непреодолимым.

Лежат они по 5-8 человек в палатах. Кто-то несколько недель, а кто-то «лет уж 20» лежит в палате с таким же 20 лет небелёным потолком, и ещё несколько лет пролежит…

Я хожу по палатам и смотрю на сотни никому не нужных старух и стариков. Многие эти старики вовсе и не стары, а так, лет 60..., но с виду совсем уже дряхлые. Взгляд потухший.

Хожу среди немытых, дурно пахнущих нашей бесстыдной ленью и бессердечием людей. Я присаживаюсь на скомканное серое бельё, постеленное поверх рыжих унизительных роддомовских клеёнок, глажу волосы, жму руки, обнимаю тощие немытые плечи... Я не хочу быть причастна к такой их смерти и старости. Я очень хочу это изменить».

Знаете, да, за эти 5 лет многое изменилось. И список достигнутого за прошедший год неплохой. Но каша в железных пнишных мисках всё ещё холодная.

Наша «Самая закрытая выставка» в Нижнем работает последний день. Мы всей командой здесь, все как обычно: в график впихиваем невпихуемое, я подрабатываю экскурсоводом (на общественных началах)).
Выставку посетили уже около 11 тысяч человек.

Пару недель назад, у меня была лекция в Музее. «Человеку нужен человек: как и что мы можем менять в жизни общества?». Там мы говорили о том, что никакие реформы и бизнес-процессы не смогут принести людям, нуждающимся в помощи, чувство удовлетворения. Когда человеку хреново, ему нужна помощь другого человека. Человеку нужен человек. И даже самые прекрасно выстроенные клиентские пути не заменяют идею и смысл.
Именно люди, а не алгоритмы, меняют нашу жизнь. К лучшему, и к худшему, тоже.

Посмотрите, и если понравится, поделитесь с близкими

У нас состоялся круглый стол «О людях, норме и психическом здоровье» в офигенной компании: Юра Козырев, автор «Самой закрытой выставки», Георгий Никич, куратор нашей выставки, и Катя Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы». А модератором был – Саша Семин, наш бессменный креативный помогатор:) Мы все очень разные и вполне можем оказаться в одном из 576 ПНИ страны.

Мы обсудили стереотипы и страхи по теме ПНИ и рассказали, все, что сами знали о процессе создания выставки:)

Сохранили его в записи, посмотрите

На днях я в одном телефонном разговоре критиковала организацию помощи для людей с деменцией в частной клинике.

Мне показалось, что критиковала я конструктивно, и что есть смысл собрать ряд ЦУ в цельный текст. Это может быть полезно.

Сиделка – это человек, который сидит рядом и замещает утраченную пациентом функцию. Обеспечивает то, что человек не может себе обеспечить сам. Включает телевизор на нужную громкость, на нужную программу. Включает и выключает свет тогда, когда это удобно человеку. Торгуется с буфетчицей за то, чтобы на завтрак был кофе, а не чай, потому что она дома привыкла пить кофе с утра, а не чай. Спорит с персоналом по поводу температуры в палате, потому что пациенту так комфортнее. Сиделка – это как бы адвокат пациента. Тот, кто отстаивает интерес пациента, когда пациент сам не может этого сделать. И вот на что всегда нужно обращать внимание. И сиделкам, и родственникам:

Прочитайте здесь

Сиделка не сидит, она работает:) Помните главное. Сиделка так называется, потому что сидя рядом с пациентом она работает: наблюдает, слушает, чтобы вовремя среагировать и закрыть собой, своими руками ту потребность, которая возникает у беспомощного человека, чтобы её не пришлось звать или искать.

День рождения пролетел – а подарки еще идут:) И уже мы собрали 3 миллиона рублей. На горячее питание для примерно 700 человек.

Спасибо всем за поздравления, за теплые слова, за внимание. И да, в каждый мой день рождения, когда я традиционно грущу, с вами я убеждаюсь, что возможно все!

Спасибо, пошла фигачить дальше.

Когда я начала заниматься хосписами и паллиативной помощью, мне казалось, что это помощь неизлечимо больным людям, у которых осталось мало времени. Постепенно я поняла, что их близкие, возможно, еще больше нуждаются в поддержке и помощи, чем сами пациенты. То есть хосписы нужны и тем, кто болеет и умирает, и тем, кто остается жить после.

А вот когда в мою жизнь пришла тема ПНИ, то тут сразу стало очевидным, что сначала надо вылечить окружение, общество. Без этого система интернатов не изменится. Значит, не изменится и жизнь тех, кто внутри или может там оказаться. Деинституциализации не будет, если мы сами застрянем внутри казенных стен, подбирая правильные инвалидные кресла, ремонтируя ванные и развивая «кружки по интересам». ПНИ, в том виде, в котором они сейчас существуют, возможны только в нездоровом обществе – и значит, начинать надо с просвещения.

При этом мне самой это желание «просвещать» не нравится. От него веет какой-то надменностью. Словно бы я почему-то знаю и всем сейчас покажу, разъясню, что да как надо делать. Это фиговый посыл. И я не знаю, как правильно. Но я точно знаю, что так, как сейчас – стыдобень, немыслимый незабываемый позор. Кто увидел, тот уже не развидит. Короче, менять надо не моими глазами и не моими историями…

И вот тогда мы с Юрой Козыревым придумали и стали готовить «Самую закрытую выставку России». Юра без всякой «позиции сверху» вдруг сказал потрясающую вещь: «Это должно быть не ПРО них, а ДЛЯ них». То есть самая закрытая выставка должна быть не для просвещения общества, а для изменения жизни каждого человека, который станет участником нашего проекта. Не про них, а для них. И вот это – философия Юры. Он работает для конкретных людей. Юра – фотограф, которому после 20 лет фоторепортажей с разных войн по всему миру и еще пары лет, проведенных с нами в разных интернатах страны, каждый день звонят отверженные и забытые ПСУ. (Кстати, в любом интернате страны среди ПСУ есть ветераны военных конфликтов). И Юра всех помнит, терпеливо, даже сам не замечая своего терпения, слушает, честно прижав ухо к телефону. Он знает историю каждого, кого общество лишило индивидуальности, корней, будущего. «Самая закрытая выставка России» превратила всех невидимых ПСУ в 200 тысяч разных бесценных человеческих жизней. Это проект для них.

Почитайте интервью с Козыревым.
Юра, спасибо!

Мы все живём в своих пузырях. Нам в них иногда комфортно, иногда тесно или страшно, но всегда есть иллюзия, что твой пузырь самый главный.

А если твой пузырь еще и такой, как бы «благотворительно-социальный», то это якобы дает какое-то… право на морализаторство. Я занимаюсь паллиативной помощью, уходящими или теми, кто заперт в психоневрологических интернатах. И всем понятно, зачем я живу, да? Типа «подвиг каждый день», «служение людям» и прочие громкие слова, за которыми прячется все та же обычная для любой сферы гора ежедневной рутины. Письма, графики, финансовые отчеты, дефицит кадров, конфликты в коллективе. А вы – зачем? Да, мой «паллиативный» пузырь - одновременно страшный для тех, кто снаружи, и целительный для тех, кто внутри - это пузырь очень осмысленный, но все же он лишь про махонькую, хоть и неизбежную часть человеческой жизни. А ваш пузырь про что? Оказывается, что когда узнаешь про чужие пузыри, то свой начинает казаться совершенно ничтожным.

Три года назад я познакомилась с темой детского сиротства, буллинга в школе, и немного задела на первый взгляд небольшой и несущественный пузырь тех, кто занимается темой сексуализированного насилия над детьми. Я, кстати, даже не знала такого слова раньше. Я знала «сексуальное насилие», а «сексуализированное» – не знала. Мне казалось, что этой темы не существует. Она придумана для кино и детективов. Эх… раньше я так же думала про тему педофилии в школах. Вот уж правда: сиди в своем пузыре и радуйся… Мои милые, любимые, понятные хосписы. Это же совершенно естественно: люди стареют, болеют, умирают… Это жизнь. А секс с учениками или насилие в отношении соседского малыша - это кому вообще может в голову прийти погружаться в эту тему…?? Только тоже кому-то глубоко нездоровому, травмированному. Это пузырь, в котором живет «кто-то, но не я, и вообще знать про него не хочу ничего».

Меня в этот пузырь впустила Аня Межова. И теперь я знаю, что сексуализированное насилие существует во всем мире и, в том числе, в нашей стране. Еще узнала, что насилие совершается, в том числе, в отношении детей до года. А еще, что почти всегда известно, кто совершил насилие в отношении ребенка, но всего лишь менее 3% насильников оказываются в тюрьме, потому что сами родители возражают против рассмотрения дел в суде. В такой ситуации, конечно, кажется… а родители что, идиоты? Но, как всегда, всё значительно сложнее и «не так однозначно», как сейчас модно говорить. Родители не идиоты, родители тоже жертвы. И у родителей - одна защитная реакция, у детей – другая, у общества – третья.

Самое страшное в сексуализированном насилии то, что оно само себя порождает и распространяет. Страх перед осуждением общества и недостаточность наказаний приводит к тому, что эта зона чудовищных преступлений растет быстро и постоянно, как грибок. А мы продолжаем отмахиваться и закрывать глаза. Между тем, больше 80% подобных преступлений совершаются близкими, знакомыми людьми. Это или члены семьи, или соседи, или одноклассники, или учителя. И я не знаю, каким нужно обладать внутренним стержнем, чтобы не сойти с ума в этом пузыре. Недавно Аня Межова ушла из НКО. Она взяла паузу, чтобы написать книгу. Тяжелую и важную, про чудовищный мир, существование которого мы не хотим признавать. Вероятность того, что в этот мир уже погрузился кто-то из наших близких, к сожалению, слишком высока.

Как и с любой другой темой, чтобы преодолеть или изменить ситуацию, сначала нужно открыть глаза и узнать. А чтобы узнать - нужно поддержать выпуск этой книги.

В данном случае поддержкой будет не только пожертвование. Уже сейчас книгу можно приобрести в бумажном или электронном виде. Вы узнаете то, чего знать не хотели. Это наверняка. Но возможно, это знание предотвратит преступление и спасет кого-то из близких.

В медицине есть такое понятие - ГВС. Главный внештатный специалист. Написала большой текст о том, что значит эта должность, и как развивался институт ГВСов в сфере паллиативной помощи. В мае пост ГВС по паллиатвиной помощи в Москве покинула моя любимая Таня Кравченко. Именно с Таней в роли главного внештатного специалиста Москва стала заказывать нужные пациентам объемы и формы обезболивающих препаратов, именно с Таней мы «открепили» выписку рецептов от конкретной аптеки, и теперь препарат можно получить там, где он есть в наличии, а не в прикрепленной аптеке. Именно с Таней мы сделали так, что Москва стала практически единственным городом, где врачи хосписной помощи на дому приезжают к пациенту с обезболивающими препаратами и рецептурным бланком в медицинской укладке. С Таней мы начали обеспечение пациентов на дому расходными материалами и оборудованием. С Таней начали помогать умирающим в интернатах и детских домах. С Таней попробовали преодолеть проблему перехода пациентов из детской помощи во взрослую, чтобы в 18 лет можно было не переводить ребенка к другому врачу. С Таней организовалась работа координационного центра, единого на всю Москву, который работает 24/7.

Новым главным внештатным специалистом Москвы по паллиативной помощи с 1 июня назначили Арифа Ибрагимова. Мой любимый доктор. Помню, подзывает меня к себе одна пациентка и спрашивает: “Милая, скажи, доктор тут у вас есть такой обходительный, индус, он, не знаешь, женат?” “Не знаю, - говорю, - а что?” “Да уж больно он мне понравился, вот, внучке жениха присматриваю”. Увы, Ариф женат, и с детьми, и жену обожает. Так что, новый наш ГВС совершенно уникальный. Индус. Москвич с азербайджанскими корнями, выросший в хосписе с 20-ти лет, впитавший в себя хосписную философию, взрослевший и набиравшийся профессионализма под маминым чутким присмотром. Он был санитаром, медбратом, врачом стационара и выездной службы, заведующим стационаром хосписа, потом руководил Первым хосписом, потом был заместителем главного врача ЦПП по всем хосписам Москвы, потом сам стал главным врачом Центра паллиативной помощи, и вот теперь его тоже настигла участь системных и неравнодушных. Теперь и он - ГВС. И, как и с Таней, я и расстроена, и очень рада. Расстроена, так как теперь у Арифа будет меньше времени на пациентов, и очень рада, так как Ариф самый лучший профессионал в нашей стране. Это не преувеличение и не результат отсутствия выбора.

Он действительно лучший. Есть еще Ольга Осетрова в Самаре, есть Анастасия Иванова в Поречье, есть масса хороших врачей, но лучший и достойнейший, бесспорно, именно Ариф.

Неравнодушный, трудолюбивый, системный, любопытный, с удивительным клиническим мышлением прирожденного доктора, прекрасно образованный, умеющий найти подход к каждому и не сомневающийся, когда надо принять решение в пользу пациента, ну и, конечно, очень красивый молодой человек - Ариф Ниязович Ибрагимов. Исполать!

Не так давно я вела на радио передачу «Нормальная Жизнь». Одним из гостей наших с Ирой Воробьевой эфиров был офигительный молодой человек. Мы с ним говорили на тему важности секса для людей с инвалидностью.
Даня не теоретик - у него СМА, и он давно уже не может передвигаться самостоятельно. Но думать и чувствовать он может. И его неутомимая воля и уверенность в собственной правоте привели его к собственному подкасту. Наконец-то! Это прям круто! Поверьте, это не только его собратьям по инвалидности интересно слушать!!

Первый подкаст вышел на днях
Там Даня с приятелем, два красивых парня, разговаривают об очень простых бытовых вещах: как они ездят на автобусах и такси, что едят, как ходят в туалет. И, знаете, в их исполнении это «тайное закулисье» не выглядит пошло. Это не про удовлетворение нашего праздного грубоватого любопытства, типа «а как там у них, у калек, енто устроено». Это еще раз о том, как мало мы ценим то, что имеем, и о том, как прекрасно, что люди такие разные.
Ура, выход темы в Ютуб и с классной съемкой - шаг к инклюзивному обществу, где каждый человек особенный, а потому, неповторимость каждого равно уважаема и незаметна.

Посмотрите и поддержите подкаст лайком и репостом.

У меня книжка вышла. Третья. Это оооочень странно. Я не писала ни одной из них. Вот только сейчас решила, что надо написать книгу о хосписах. Придумала название и структуру. Уже примерно 15 страниц написала. Лет через 5-6 закончу. И вот поди ж ты, без меня на днях вышла третья моя книжка. Смешно. И классно. Это моя любимая лягушонка в коробчонке, Ирина Левитанская, аккуратно годами отбирает мои тексты и формирует из них повествование. Она скомпоновала новый сборничек - «Камера хранения». Сборник понравился издательству КоЛибри. И они издали небольшую книжицу с фотографиями. Джейн Эйр говорила, что не любит книжек без картинок и диалогов. Вот в моей небольшой «Камере хранения» есть и то, и другое. Ей бы понравилось. На днях получила авторские экземпляры. Тааак приятно. 

Папа мой писал дневники всю жизнь. Я их сейчас читаю. Это очень важное и успокоительное чтение. Самое дорогое для меня в том, что никакого нового нераскрытого для себя папы я там не увидела. Только родной и хорошо знакомый. Значит, думаю, мы и правда были с ним очень близки. Он там иногда переживает, что никто не прочитает его каракули. И параллельно расстраивается от того, что его собственный отец не оставил потомкам никаких записей, которые могли бы сохранить его образ в воспоминаниях. И папа продолжает писать день за днем, фиксируя самое главное - себя. 

А я вот тоже переживаю, что мои записки никому не нужны и не интересны. И даже напечатанная книжка кажется мне приятной случайностью. Думаю, издательство на мне не заработает, прям неловко перед ними. Сигнальный экземпляр отдала своей любимой подруге. Точно знаю, что она не будет миндальничать. Вот переписываемся.

Короче, и книжку обсудили, и моё сверх-я, и несправедливость мироустройства… :)
Пока тираж не изъяли. Вот, можно купить во всех крупнейших магазинах и сетях Москвы: «Москва» на Тверской, «Библио-Глобус», «Читай-Город», «Дом книги», «Молодая гвардия», «Республика». А если хотите заказать — то есть на OZON и в интернет-магазине «Читай-Город». А здесь – электронном и аудиоформате

Издательство «КоЛибри», которое выпустило мою книжку «Камера хранения», готовит рубрику «вопрос-ответ» и встречи с читателями:)
Забавно превращаться из училки и общественника в автора :)

Если у вас есть ко мне вопросы по этой книге (что предполагает, что вы ее купили и прочитали, хаха) — присылайте их в комментариях под постом по ссылке:

https://t.me/azbookaknigogoliki/2636

Постараюсь ответить :)