Спасибо за ваши пожертвования в «Регион заботы» и в фонд «Вера». И за цветы :)
Я не знаю подарков лучше!!!
Я не знаю подарков лучше!!!
Первое большое интервью после ухода с должности директора Центра паллиативной помощи
Такие дела
Нюта Федермессер: «Что бы ни происходило в системе, мы остаемся “лигой плаща”»
Разговор о прошлом, настоящем и будущем паллиативной помощи в России
Некоторые региональные командировки с мониторингом качества паллиативной помощи вспоминаешь как страшный сон. А некоторые становятся таким приятным сюрпризом и таким удивлением, что невольно задаёшься вопросом: «А мы вообще можем называть себя экспертами и профессионалами, если настолько не проинформированы о каких-то совершенно замечательных результатах работы коллег?»
И вот таким удивлением была встреча с детским хосписом в посёлке Токсово в Ленинградской области. Я много лет знаю директора и главного специалиста по паллиативной помощи детям — Леру Товпыга, но у неё в хосписе была впервые. Думаю, что это топ-5, а может быть, топ-3 детских хосписов страны. Здесь вся команда очень чётко понимает, зачем они работают. Не для того, чтобы не к чему было придраться прокуратуре, и не только для того, чтобы снять тягостные симптомы у болеющего ребёнка. Они работают, чтобы несмотря на болезнь, ребёнок и его близкие — мама, папа, братья, сёстры, бабушки, дедушки — жили полноценной жизнью; для того, чтобы всё наше общество в нравственном отношении становилось более полноценным и здоровым. И, наверное, впервые за все командировки нам повстречались семьи, которые, получая помощь детского хосписа на дому, настолько удовлетворены качеством помощи, что они даже не могли понять цель наших расспросов.
Очень хочется, чтобы сюда, в Токсово, приезжали учиться, и чтобы Лера могла обучать специалистов не только из своей собственной команды. Чем больше я думаю про этот хоспис, тем больше я понимаю, что это стопроцентный кандидат на следующую премию «Попутчики».
При этом никуда не денешься от проблем, связанных с паллиативной помощью детям в детском доме-интернате. Как бы хорош ни был Токсовский хоспис и его выездная служба, дети в интернате — это всё равно другое ведомство. Это не здрав, это соц, и компетенции детского хосписа, к сожалению, на Приозёрский интернат не распространяются. А тем временем в Приозёрском интернате 29 паллиативных детей, а в Токсовском хосписе в стационаре — 25. Зато три дня, проведённых плотно, с утра до ночи, вместе с министром социальной защиты Ленинградской области Анастасией Толмачёвой, привели к тому, что, прощаясь, она сказала: «Нюта, я совершенно пересмотрела понимание того, что такое отделение милосердия в ДДИ. Это действительно детский хоспис по составу проживающих, а значит, и по компетенциям мы должны таковым стать».
В общем, очень много приятного в Ленинградской области — начиная от поддержки всей команды правительства и заканчивая конкретными врачами и пациентами. Настолько много приятного, что типовые для всей страны недостатки кажутся малозаметными.
И вот таким удивлением была встреча с детским хосписом в посёлке Токсово в Ленинградской области. Я много лет знаю директора и главного специалиста по паллиативной помощи детям — Леру Товпыга, но у неё в хосписе была впервые. Думаю, что это топ-5, а может быть, топ-3 детских хосписов страны. Здесь вся команда очень чётко понимает, зачем они работают. Не для того, чтобы не к чему было придраться прокуратуре, и не только для того, чтобы снять тягостные симптомы у болеющего ребёнка. Они работают, чтобы несмотря на болезнь, ребёнок и его близкие — мама, папа, братья, сёстры, бабушки, дедушки — жили полноценной жизнью; для того, чтобы всё наше общество в нравственном отношении становилось более полноценным и здоровым. И, наверное, впервые за все командировки нам повстречались семьи, которые, получая помощь детского хосписа на дому, настолько удовлетворены качеством помощи, что они даже не могли понять цель наших расспросов.
Очень хочется, чтобы сюда, в Токсово, приезжали учиться, и чтобы Лера могла обучать специалистов не только из своей собственной команды. Чем больше я думаю про этот хоспис, тем больше я понимаю, что это стопроцентный кандидат на следующую премию «Попутчики».
При этом никуда не денешься от проблем, связанных с паллиативной помощью детям в детском доме-интернате. Как бы хорош ни был Токсовский хоспис и его выездная служба, дети в интернате — это всё равно другое ведомство. Это не здрав, это соц, и компетенции детского хосписа, к сожалению, на Приозёрский интернат не распространяются. А тем временем в Приозёрском интернате 29 паллиативных детей, а в Токсовском хосписе в стационаре — 25. Зато три дня, проведённых плотно, с утра до ночи, вместе с министром социальной защиты Ленинградской области Анастасией Толмачёвой, привели к тому, что, прощаясь, она сказала: «Нюта, я совершенно пересмотрела понимание того, что такое отделение милосердия в ДДИ. Это действительно детский хоспис по составу проживающих, а значит, и по компетенциям мы должны таковым стать».
В общем, очень много приятного в Ленинградской области — начиная от поддержки всей команды правительства и заканчивая конкретными врачами и пациентами. Настолько много приятного, что типовые для всей страны недостатки кажутся малозаметными.
Очень редко бывают командировки с позитивными рабочими впечатлениями, но ещё реже – командировки с возможностью провести время вне строгого графика.
Была вчера в Питере на концерте любимой и прекрасной группы «Толока». Молодые ребята, модные и современные, из Белгородской, Курской, Кемеровской, Ярославской и Липецкой областей поют песни, собранные в антропологических экспедициях. Поют так, что хочется закрыть глаза, потому что у них даже частушки превращаются в медитацию. Вдруг замечаешь, что ритмично притопываешь. Мучаешься от того, что в зале стоят стулья. Должен быть просто пустой открытый танцпол. И представляете, целый огромный зал «Аврора» на 900 человек и sold out.
У меня была в последние дни масса негативных новостей, связанных с работой. И «Толока» меня разморозила. А на обратном пути после народных страданий и мотаний сфоткался потрясающий северный русский закат в европейском Питере. Вот такой вот компот.
И вот вам фольклорная загадка – чем отличаются страдания от мотаний?
Была вчера в Питере на концерте любимой и прекрасной группы «Толока». Молодые ребята, модные и современные, из Белгородской, Курской, Кемеровской, Ярославской и Липецкой областей поют песни, собранные в антропологических экспедициях. Поют так, что хочется закрыть глаза, потому что у них даже частушки превращаются в медитацию. Вдруг замечаешь, что ритмично притопываешь. Мучаешься от того, что в зале стоят стулья. Должен быть просто пустой открытый танцпол. И представляете, целый огромный зал «Аврора» на 900 человек и sold out.
У меня была в последние дни масса негативных новостей, связанных с работой. И «Толока» меня разморозила. А на обратном пути после народных страданий и мотаний сфоткался потрясающий северный русский закат в европейском Питере. Вот такой вот компот.
И вот вам фольклорная загадка – чем отличаются страдания от мотаний?
Из всего, что мне надарили в ПНИ за последние 6 лет, можно собрать целый музей «Поля чудес». Картинки из бисера, корзинки из соленого теста с раскрашенными цветами, микки-маусы или бумажные гладиолусы из папье-маше, скрученные мужчинами старше 50 лет… Каждый подарок - свидетельство бесконечного унижения и обесценивания личности взрослых людей, готовых от тоски и скуки на любую созидательную деятельность.
Но иногда (если руководитель ПНИ соображает, что люди с особенностями развития вовсе не идиоты и могут значительно больше, чем складывать пазлы из крупных деталей или наклеивать на листы бумаги пшено и гречку) я привожу из интернатов совершенно невероятные штуки. Некоторые подарки не хочется отдавать ни в какой музей. Хочется пристроить себе на полочку.
Вот в Ленинградской области подарили прекрасную Тётю Нюту. Сделали специально по фото в инклюзивных мастерских.
В музей не сдам — себе оставлю!
Но иногда (если руководитель ПНИ соображает, что люди с особенностями развития вовсе не идиоты и могут значительно больше, чем складывать пазлы из крупных деталей или наклеивать на листы бумаги пшено и гречку) я привожу из интернатов совершенно невероятные штуки. Некоторые подарки не хочется отдавать ни в какой музей. Хочется пристроить себе на полочку.
Вот в Ленинградской области подарили прекрасную Тётю Нюту. Сделали специально по фото в инклюзивных мастерских.
В музей не сдам — себе оставлю!
Катя очень понятно и доступно рассказывает о жизни в ПНИ. Никакой чернухи, никаких личных эмоций. Просто спокойный рассказ. Как если бы не нам, успешным и состоявшимся, рассказывали о них, дураках с умственной отсталостью, а наоборот — нам, дуракам, доступно, словно умственно отсталым, рассказывают о том, что жизнь в ПНИ не норма. Неужто это надо разъяснять…
Т—Ж
«Оттуда не выходят до конца жизни»: 9 неудобных вопросов о психоневрологических интернатах
И как помочь их жильцам
С годами меняется представление о том, что наиболее ценно в людях вокруг. Куда-то в тень уходит всякое там про энергичность, харизму, абсолютно перестает иметь значение внешность, и очень немногое выходит на первый план: ум, порядочность, неравнодушие.
Вообще, чем дальше, тем больше мне кажется, что неравнодушие и порядочность могут быть только 2-in-1, а ум – это круто, конечно, но уж больно часто ум идёт отдельно от прочих двух.
Так вот. Сегодня исполняется 10 лет очень порядочному, неравнодушному изданию «Такие дела».
Там работают люди, которым не всё равно, которые не проходят мимо несправедливости.
Готовность публиковать материалы на социальные темы сейчас – большая редкость. А дотошные журналисты, которые готовы погружаться в тему, копаться в деталях и рисковать – совсем вымирающий вид... С «Такими делами» мы сделали множество достойных материалов и про хосписы, и про жизнь в интернатах. Они помогали Фонду «Вера», «Дому с маяком», Дому милосердия кузнеца Лобова, «Перспективам», «Региону заботы» и ещё сотне других благотворительных фондов.
На этой страничке ребята собрали истории конкретных людей, жизнь которых редакция смогла изменить. Если вам не всё равно — почитайте и поздравьте редакцию, сделав пожертвование :)
Вообще, чем дальше, тем больше мне кажется, что неравнодушие и порядочность могут быть только 2-in-1, а ум – это круто, конечно, но уж больно часто ум идёт отдельно от прочих двух.
Так вот. Сегодня исполняется 10 лет очень порядочному, неравнодушному изданию «Такие дела».
Там работают люди, которым не всё равно, которые не проходят мимо несправедливости.
Готовность публиковать материалы на социальные темы сейчас – большая редкость. А дотошные журналисты, которые готовы погружаться в тему, копаться в деталях и рисковать – совсем вымирающий вид... С «Такими делами» мы сделали множество достойных материалов и про хосписы, и про жизнь в интернатах. Они помогали Фонду «Вера», «Дому с маяком», Дому милосердия кузнеца Лобова, «Перспективам», «Региону заботы» и ещё сотне других благотворительных фондов.
На этой страничке ребята собрали истории конкретных людей, жизнь которых редакция смогла изменить. Если вам не всё равно — почитайте и поздравьте редакцию, сделав пожертвование :)
«Таким делам» 10 лет!
Итоги работы «Таких дел» за 10 лет
Почему важно поддерживать издание