Очень важная информация для всех, у кого дома тяжело болеют близкие. Сохраните и распространите, пожалуйста, кому-то это может помочь. Потому что у боли нет выходных и праздников. И потому что боль терпеть нельзя.

https://t.me/fondvera/962

Итоговый пост. По всем-всем нашим сборам в пользу всех подопечных хосписов, интернатов, ДДИ. Которые вы помогли нам закрыть.
Каждый раз перед публикацией я думаю: как так написать, чтобы собрать деньги. Нереально: тема трудная, время смутное…

И каждый раз, из раза в раз – чудо. Вы делаете репосты, пишете слова поддержки, присылаете пожертвования. Так вот о наших больших победах в 2023 году.

Собирали на обустройство социальной дачи Марии Метрикиной в Нижегородской области для жителей ПНИ. Собрали 447 774 рубля. Жители ПНИ, но на самом деле, уже полупрофессиональные дачники, в теплый сезон сажают, копают, сажают, поливают. Делают закрутки. Сейчас зимой, наверное, уже их и лопают.

Делали сбор для Оли, погорелицы из Поречья. У нее сгорел дом, и мы помогли. Насобирали 1 212 733 рубля. Этого хватило, чтобы Оля, сотрудница нашего Дома милосердия кузнеца Лобова, смогла оплатить себе ремонт. Новый год она встречает под своей новой крышей! Без вас этого бы не было.

В мой день рождения мы открыли сбор на нянь для жителей интернатов в Нижнем – это ребята 20-30 лет, выглядящие как дети. 3 233 806 рублей! Этого хватило, чтобы нанять нянь на целый год. Это все за полгода! Лучший подарок на день рождения. Жизнь с няней и без няни – это, как говорила мама, две большие разницы. И вы видели эту разницу на фото в предыдущем посте.

Потом я собирала деньги на зубные протезы для девчонок из Дома милосердия кузнеца Лобова. У Светы Сказневой и Юли Жигульской теперь офигенная голливудская улыбка. У Юли – уже (на ее фоне как-то и улыбаться не хочется – у меня не такие классные зубы), а у Светы – вот-вот будет установка имплантов в «Белой радуге». Спасибо вам и Артему Газарову! Тогда сумма вышла 607 760 рублей. И вы все собрали.

Собирали средства на помощь Алтайскому ДДИ. Там нужно было закупить специализированное питание и гастростомы. 843 499 рублей. Собрали за двое суток.

Помогали ПНИ в Потьме в Мордовии. Там чудесный директор, помните? Которому не все равно. Собрали 2 957 043 рублей. Круто! Сейчас фонд «Вера» активно помогает там и «паллиативному» отделению.

И, конечно, сбор на зарплату няням в 2024 году. Открыли мы его перед Новым годом, собрали больше 2 млн уже. Мы не закрываем пока сбор. Но знаем, что в следующем году у подопечных интернатов будет взрослый, которому не все равно. А значит, будет жизнь. Как сказала Полина Сергеева: «ПНИ – Пространство Наших Интересов».

С вами и правда не страшно и не одиноко. Спасибо за все!

Был чудовищный интернат. Заброшенные дети, обнаглевшая ленивая администрация. Год за годом я туда ездила, приходила в ужас, становилась свидетелем лицемерных обещаний руководства, но ничего не менялось.

Год назад, наконец-то, сменили директора. Туда пришла работать Женя Габова. И интернат ожил… Лежачие дети стали сидячими, а потом — даже ходячими. Незрячим прописали очки, и они стали различать мир вокруг. Глухих обследовали, кому-то уши промыли, а кому слуховой аппарат выписали. Мальчиков стали отличать от девочек, потому что мальчикам перестали надевать розовые колготы, а у девчонок волосы отрасли.

Женя пишет в наш чат: «У нас наконец-то сложился пазл, нарисовалась целая картинка по повышению активности наших детей. Екатерина Хитрова подбирает воспитанникам хорошие кресла, которые мы приобретаем по электронным сертификатам, которые действительно подходят нашим воспитанникам, а не те, что методом тыка обеспечивала раньше МСЭ в натуральном виде. В нашем штате с недавнего времени есть невролог Татьяна Самофал. На сегодня Татьяна единственный по Нижегородской области специалист, который проводит ботулинотерапию (препарат, расслабляющий мышцы). Так вот Татьяна Самофал под контролем УЗИ прямо у нас в интернате колет ботулининотоксин воспитанникам с контрактурами. Затем Мария Цыбанова, прошедшая курс переподготовки на физического терапевта (1020 ч+ долгая практика) разрабатывает воспитанникам суставы. После этого эрготерапевт Артем Лисов сажает воспитанников в кресла и развивает у них активность. У нас также есть Владимир Спорышев, который проверяет и чинит кресла, подкручивает в них гайки. Ещё мы двум воспитанникам сделали ортопедические операции, потому что без этого им трудно сидеть в креслах. И ещё 5 воспитанников превратились из лежачих в ходячие, просто их стали ставить в ходунки, стали кормить детей полезным и вкусным по новому меню. Очень радостно осознавать такие изменения. На фото ниже Татьяна Самофал проводит ботулинотерапию».

На видео Вова, подопечный ДДИ. Первые минуты в новых очках.

Мама моя росла в католической Литве, а папа жил в абсолютно атеистической еврейской семье. Бабушка моя, донская казачка, была человеком верующим, которого советская власть приучила не говорить и не демонстрировать лишнего. Нас с сестрой крестили совсем маленькими, месяц от роду. Машку в чудном храме в Вильнюсе. А меня дома, в Москве.

Навязывания какой бы то ни было идеологии (кроме пропаганды гуманитарных ценностей и человеческой порядочности) дома не было. Была фантастическая терпимость и уважение ко всему, что вызывало интерес у меня и у сестры. Когда я сказала родителям, что хочу ходить в воскресную школу, они отнеслись к этому с уважением, но безо всякого энтузиазма. Иди, если хочешь. Но в школе не распространяйся. Тогда воскресная школа была еще полуподпольной, занятия проходили на съемной квартире.

Самая занудная мамина мантра, вызывавшая у нас с сестрой протест и раздражение, была «поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой». Почему-то в детстве казалось, что жить в соответствии с этим правилом - жуткая тоска, а мама произносит эти слова только в ответ на наши проступки, в качестве морали и разъяснения последующих санкций.

И все же я считаю, что и папа мой, и мама, и мамина мама бабушка Муся - истинные христиане. Как написала когда-то Людмила Улицкая «христиане-добровольцы», то есть не религиозные (а папа и вовсе лет до 80 называл себя атеистом), но верующие и живущие в соответствии с заповедями. Я помню такой эпизод: году примерно в 1987 мы смотрели с родителями фильм Дзефирелли «Иисус из Назарета», и родители снова и снова пересматривали часть с Нагорной проповедью, разъясняли нам текст и повторяли, что это и есть единственные правила, единственный закон, которому нужно следовать в жизни.

Годам к 25, а то и к 30, не раньше, мамино нравоучение о том, что поступать с другими надо так же, как хочешь, чтобы поступали с тобой, обрело для меня не воспитательный, а созидательный смысл. Я помню, как стала перебирать в голове развилки, когда родители принимали трудное решение вместо приятного, потому что такого отношения хотели бы и к себе… и к своим детям. Я помню, как мама рассказывала, что бабушка отправляла ее кормить пленных немцев горячим супом, потому что пленный - это тоже человек. Я знаю, что мама ушла из акушерства вслед за папой, чтобы быть рядом с мужем (папу выгнали из института акушерства и анестезиологии из-за бесчестности академика Персиянинова). Я знаю, что папа поддержал своих друзей, когда проще и безопаснее было бы промолчать. Я помню как мама плакала дома, рассказывая, что некоторые знакомые побоялись помочь Зое Световой, родителей которой арестовали, и Зоя осталась одна, на сносях… Мама говорила: как это? Как? Ведь на месте Зойки могут оказаться их дети… Я знаю, я многократно видела, как мама всегда выбирала благо пациента, а не букву закона. И Первый московский хоспис, названный в мамину честь, родился из этого ее качества - из умения СО-чувствовать и СО-страдать.

Увы, моим родителям пришлось жить в то время, когда написанное Галичем «Вот как просто попасть в палачи! Промолчи, промолчи, промолчи!» - было каждодневной реальностью. И, Боже мой, как же родители были счастливы понимать, что это время осталось позади. Что для нас, для их детей, все это останется лишь в родительских рассказах, в литературе, в истории… Нет. Родители ошибались. Христианская заповедь, которая в Евангелии от Матфея звучит как «Во всем поступайте с людьми так, как вы хотите, чтобы они поступали с вами» сегодня снова про то, о чем пел Галич. И про то, о чем говорил Мартин Немёллер: «Когда они пришли за мной, заступиться за меня уже было некому».

Сегодня, в рождественскую седмицу, церковный суд над священником отцом Алексеем Уминским. На этом суде не будет ни свидетелей, ни адвоката. Только обвинение. Родители учили меня никогда не проходить мимо несправедливости. Отец Алексей вернул меня в Церковь, а сотни людей он привел к Богу. Для многих родителей, потерявших в хосписе своих детей, он стал тем единственным человеком, кто нашел в Евангелии и в своем сердце верные слова.

Не слова утешения, и не слова объяснения, а слова любви и поддержки. С ним мы несколько лет подряд проводили «Дни памяти», куда со всей страны приезжали родители, похоронившие своих детей, и для них он произносил единственно значимое «Любовь никогда не перестает…».

Отца Алексея отстранили от служения в канун Рождества, распоряжением РПЦ. Конечно, я знаю, что блаженны гонимые, но отец Алексей слишком дорог тысячам прихожан и сотням родителей, которым он вместе с хосписом помог и продолжает помогать проходить через страшное испытание - потерю ребенка. Нам очень важно сохранить и его, и приход. Мы все молимся о том, чтобы его вернуть.

Мы написали письмо Патриарху и верим, что в наше сумасшедшее и перевернутое время милосердие все-таки остается для всех христиан высшей ценностью.

Во всем поступайте с людьми так, как вы хотите, чтобы они поступали с вами. Вот наше письмо:

https://letter-patriarch.tilda.ws

Если вы не знаете отца Алексея, то посмотрите его беседы:

https://youtu.be/aXe2G3lXVN8?si=EYcUWTeOMTm45N1f

https://youtu.be/BltocyF6hFI?si=xj_fKNsdHIIuJ8b1

https://youtu.be/ey_-m47XtHE?si=42_6_ef0e0CJF0If

Начался очередной год, «дни летят в метельной круговерти», но никакого волшебного обновления не произошло. День за днем мы продолжаем работать, а значит - продолжаем жить, читать новости, и… продолжаем помогать.

Однако работа фонда «Вера» - и для сотрудников и волонтеров, и для семей, которым мы помогаем - это источник смысла и «сейчастья», а не стресса и усталости.

Поэтому - для смысла и СЕЙЧАСТЬЯ - я приглашаю вас присоединиться к Фонду «Вера» 23 января в 19:00 в Московском международном доме музыки.

Там пройдет благотворительный концерт в нашу пользу. Что бы ни творилось в мире вокруг - люди нуждаются в надежде и радости. Ведь политическая повестка всегда временна - любые идеи умирают и изживают себя, войны заканчиваются - а прекрасная музыка вечна. При этом многим кажется, что ходить на концерты сегодня почти аморально. Обстановка не та. Не верно!!! Именно сейчас именно та обстановка!!» Надо в жестоком ополоумевшем мире оставаться людьми, замечать тех, кто нуждается в помощи, а для этого надо продолжать видеть и слышать хорошее. Надо впитывать свет, потому что только впитав - можно излучать:)

Давайте впитывать музыку Баха, Рахманинова, Чайковского. Для нас будет играть один из лучших камерных оркестров мира - «Виртуозы Москвы» под руководством Владимира Спивакова. 23 января Вы услышите романсы Рахманинова в исполнении Лилит Давтян. Но это будет не традиционное исполнение романсов под звуки фортепиано, как все привыкли. На нашем концерте романсы прозвучат в сопровождении «Виртуозов». Это специально разработанная программа.

Кроме встречи и сейчастья, проданные билеты принесут фонду «Вера» 1,7 млн рублей. Все средства будут направлены на поддержку хосписов в разных регионах России.

Билеты можно приобрести на сайте и в кассах Дома музыки. Приходите, обнимемся.

Я очень устала, и мне ничего не хочется.

Наверное, в последние пару лет я слышала эту фразу от каждого, кто позволял себе в разговоре быть со мной искренним. И я устала, и мне ничего не хочется. Нет, вру. Мне хочется спать. Мне хочется выключить весь мир. И я искренне радуюсь за тех своих друзей и знакомых, которые в последнее время ушли из жизни. Как вовремя их эвакуировали, думаю я… Как хорошо, что происходящего не видят мои родители. Я чувствую себя физически и эмоционально старой, пожившей достаточно, чтобы заслужить право на усталость. То есть мне больше никакие события не интересны, я не удивляюсь происходящему, я не боюсь грядущего, мне все ясно.

Самонадеянно звучит, да? Еще немного, и я скажу: (...продолжение здесь)

Очень часто у меня так случается, как Черномырдин завещал — «Хотели как лучше, а получилось, как всегда». И в голове вечная фраза — «Благими намерениями устлана дорога в ад». К сожалению, эта истина отражает очень многие реалии нашей жизни.

Есть такое понятие в юридической практике — гражданско-правовой статус. Это про всех граждан. Большая часть из нас к совершеннолетию являются самостоятельными, значит — дееспособными. Иногда, в связи с какими-нибудь серьезными заболеваниями или отклонениями, признают кого-то недееспособными. Бывает еще такой промежуточный вариант — ограниченно дееспособный. Придумано это было для того, чтобы защитить людей, которые в силу болезни и/или неприспособленности к общественной жизни могут быть обмануты недобросовестными сородичами. То есть придумано это было для защиты, а работает это сегодня, в лучшем случае, для того, чтобы упростить жизнь родственникам, а в худшем случае – для поддержания работоспособности бесчеловечной системы ПНИ.

На пользу это тоже работает иногда. Когда, например, в семье, человек с деменцией, а ухаживающие за ним родственники вынуждено признают близкого недееспособным, чтобы получить возможность распоряжаться его денежными средствами в его же интересах. Понятно же, да, сколько здесь может быть злоупотреблений? С недобросовестностью близких людей в этой части, работая в паллиативной помощи, я, к сожалению, сталкиваюсь довольно часто. Но гораздо хуже, когда этот механизм сам по себе становится мощнейшим противодействием для изменений, подержанных даже гос. властью. Система сама себя сжирает. То есть даже когда если масса решений власти направлена на улучшение качества жизни людей в интернатах, даже если в стране появляются и плодятся практики сопровождаемого проживания для людей с психическими заболеваниями, даже если есть тенденция хоть к какому-то инклюзивному трудоустройству, то практика лишения дееспособности препятствует развитию таких практик и развенчиванию мифов вокруг людей с ментальными заболеваниями.

Моя любимая питерская благотворительная организация «Перспективы» сделала потрясающий, познавательный и очень честный ролик о том, как в суде лишают людей дееспособности. Самое страшное, что так суды ведут себя не только с людьми, у которых в прошлом есть опыт самостоятельной жизни, но и с сиротами, которые всю жизнь прожили в государственных учреждениях — детских домах-интернатах, не имеют опыта, а значит вообще взаимодействия с внешней средой. При этом они являются абсолютно разумными. Просто отсутствие опыта в элементарных бытовых вещах очень сильно их выделяет из общей массы ровесников.

Посмотрите этот ролик. Но до этого, попробуйте четко и однозначно ответить себе на следующие вопросы:

Сколько стоит десяток яиц?
Зачем человеку дееспособность?
Что первым вы купите в новую квартиру, в которой совсем нет мебели?
Сколько денег нужно зарабатывать, чтобы жить самостоятельно?
Зачем вам свобода?

Самые прекрасные события детства для меня те, воспоминания о которых вызывают улыбку. И тоску. Те, которые уже тогда, в моменте, были мне важны и интересны. Хоть я и не понимала, почему. Чувствовала, что хочу впитать, запомнить то, что во взрослой жизни захочу повторить.

Так я вспоминаю раннее летнее утро в Никитино, когда я просыпалась от звуков радио «Свобода». Папа слушал его через глушилки. И меня будил запах оладушков, которые жарила нам с Машкой мама. Так вспоминаю вечера в московской квартире на Теплом Стане, когда мама накрывала стол и принимала гостей. Они сидели за большим раздвижным столом в комнате бабушки, и Марина Золотухина пела, а Юра Левитанский травил анекдоты, а папа, Боря Золотухин и Боря Носик вспоминали школу и спорили о чем-то простом, типа, кто там первый влюбился. И великие Наташа Гутман и Элисо Вирсаладзе вели себя не как небожители, талантливо расплёскивающие на нас чужую музыку со сцены большого зала консерватории, а просто были мамины подругами. Они устало болтали о детях и рассказывали небывалое про поездки в Японию или Германию. Вся эта родительская компания близка и дорога мне невероятно. И столько тепла в сердце, когда я вспоминаю, как они весело пили водку и много хохотали, и много грустили, и много говорили шепотом, и прогоняли нас с Машкой спать.

Я все думаю, почему мне эти утра в Никитино и московские вечерние посиделки казались такими важными. Подолжение по ссылке.

Вчера я была на очень забавном концерте. В одной программе и Бутусов, и Буланова, и Танцы Минус, и фольклорный хор… странный, но потрясающе теплый домашний салат. С любовью.
А сегодня слушала горловое пение, из Якутии были артисты. Потрясающее что-то. Мистическое и очень естественное, грубое и нежное. Сочетание несочетаемого. И действует безотказно. Это меня заворожило… вырвало из суеты и остановило время.
Вспомнила, как совсем иной концерт в Доме Музыки на прошлой неделе тоже меня встряхнул и вырвал из недельного графика. Это таак было красиво. Владимир Спиваков и «Виртуозы Москвы». И их музыка, которая возвращает к жизни. Это был музыкальный благотворительный вечер, я тут его анонсировала пару недель назад. Было тепло и уютно. Словно «наружа» исчезла. Мы там собрали друзей фонда «Вера» - давнишних и новых, и у всех было 50 минут СЕЙЧАСТЬЯ. Не слишком много, чтобы подумать, что классическая музыка неактуальна, а ровно столько, сколько нужно, чтобы немножечко не хватило и хотелось еще.

Чудесно было, спасибо! И еще более полутора млн собрали:)


Есть в музыке такая неземная...

У меня есть одна подруга – Даша. Она… Я могла бы написать, что она художник и скульптор. Но это неверно. У Даши так сложилась жизнь, что у неё не было времени, которое обычно люди проводят, изучая себя и игнорируя других. То есть ей в тинейджерстве выпал неправильный жребий: она изучала других и игнорировала себя. Может, я упрощаю… или чего-то недознаю… Не знаю. Но в итоге – Даша не художник и не скульптор. Даша - флюгер, который улавливает не ветер, а чужую боль, тревогу и несогретость. Она улавливает дефицит любви у людей, у лошадей, у собак. У всех. Наверное, у червяков тоже улавливает. Вот у растений и у домов – точно улавливает. Улавливает и сама не замечает, как начинает заботиться. Додавать недостающее. Кто-то впитывает; кто-то сделан из камня и не умеет впитывать еë тепло, но может нагреваться на время, если Даша рядом светит. Нагреется, а потом остынет. Я вот иногда впитываю, а иногда не успеваю – только хлюпаю жадно прям из корыта, как усталая губастая лошадь с уздечкой во рту. Половина мимо проливается.

«Даш, – говорю, – ты художник или нет?...
продолжение здесь

Тааак приятно читать…
И ведь хоспис уже работает!

Помогайте - потому что это приятно и дает смысл.

Наш координатор Первого московского хосписа Дима пишет заметки о своей работе. И каждый раз такое большое удовольствие читать их. Дима, спасибо.

Делюсь: «Заметки Димы»