Мы с вами уже 2 недели не встречались в эфире «Нормальной жизни». Я соскучилась по эфирам, по Ире, по нашей студии и вообще по всему процессу подготовки к программе.

Сегодня в 21:00 будет наш первый весенний выпуск. Говорить будем о детях. О приемных детях. Постараемся разобрать все вопросы, которые возникают при мысли о том, чтобы взять ребёнка в семью. К чему готовиться? Чего бояться, а чего, наоборот, не нужно? Как происходит этот процесс, какие сложности возникают? И почему до сих пор бытует мнение, что брать детей в семью - это опасно и сложно, ожидания не оправдаются, а проблем добавится. Назвали программу : «Нормальная жизнь с приемными детьми или пингвины моей матери» (так называется классный сериал, как раз на эту тему),

В гости придет эксперт Светлана Строганова - программный директор благотворительного фонда «Дети наши». Света сама стала приемной мамой, так что разговор будет честным и открытым.

Встречаемся традиционно по ссылке в 21:00 :)

В моем рабочем графике пятничный вечер всегда занят – либо нужно ехать в студию Живого гвоздя, либо в полевых условиях (если я в командировке) искать эстетичный угол для выхода в эфир нашей с Ирой Воробьевой «Нормальной жизни».

Сегодня будем вещать из студии :) Тема - «Нормальная жизнь с приемными детьми. Часть 2». Поняли в конце прошлого эфира, что еще кучу всего не обговорили со Светой Строгановой. И решили собраться той же компанией сегодня.
Света - человек с колоссальным опытом, не только личным - в качестве приемной мамы, но и профессиональным - она много лет занимается профилактикой сиротства и семейным устройством детей, оставшихся без попечения родителей.

Если в первой части мы говорили о том, как стать приемной мамой и о страхах и рисках, с этим связанных, то сегодня, во второй части, поговорим о системе сиротских учреждений в России, о том, почему государству выгодны дети-сироты и что нужно делать, чтобы изменить бесчеловечную, неуважающую детство систему детских домов.

Планов много, встречаемся в 21:00 по ссылке

Дорогие друзья, традиционный анонс нашей пятничной передачи «Нормальная жизнь». Сегодня в 21:00 встречаемся в эфире с важной и пугающей темой - деменция у близкого человека.

«Возможна ли нормальная жизнь, если у близкого деменция».
Растет продолжительность жизни, а значит - все больше людей будут доживать до деменции. Сегодня в России в таком персональном аду живут более двух миллионов семей. Как жить с папой, который перестал тебя узнавать и подозревает весь мир в заговоре, а жену и детей - в воровстве? Что делать, как распознать, можно ли было предотвратить? Куда обращаться за помощью? Деменция - это Альцгеймер, или это не одно и тоже?

В гости к нам с Ирой придут президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щеткина и невролог, волонтер, эксперт фонда Марина Аникина. Будем разбираться и постараемся вместе понять, чего стоит и чего не стоит бояться.

Ссылка на эфир

Дорогие друзья. Очень важное объявление.

В связи с переездом подразделений между корпусами Центра паллиативной помощи на улице Двинцев в филиале «Савеловский» завтра 21 марта 2023 года с 15:00 до 16:00 возможны перебои в работе телефонной связи по номерам:
+7 499 940-19-48,
+7 499 940-19-50.

Если вы не можете дозвониться по ним, просим обращаться по следующим номерам:

1. Координационный центр +7 991 687-06-99

2. Стационары:

- Филиал на ул. Академика Миллионщикова,1 стр. 2
+7 977 965-17-55

- Филиал «Первый московский хоспис им. В. В. Миллионщиковой»
+ 7 925 246-20-72

- Филиал «Хоспис «Дегунино»
+7 925 243-11-79

- Филиал «Хоспис «Бутово»
+7 925 244-32-44

- Филиал «Хоспис «Ростокино»
+7 925 246-65-61

- Филиал «Хоспис «Царицыно»
+7 925 246-38-91

- Филиал «Хоспис «Некрасовка»
+7 925 247-84-22

- Филиал «Хоспис «Куркино»
+7 925 282-69-16

-Филиал «Хоспис «Зеленоград»
+7 499 733-30-00

- Филиал «Савеловский»
+7 977 965-17-73

- Филиал «Первый московский детский хоспис» +7 925 248-19-86

- Филиал Дом сестринского ухода «Люблино»
+7 977 965-17-38

Очень много стала смотреть и слушать интервью. Воспринимаю толковые интервью словно ценные университетские лекции. Очень за них благодарна. Вчера с опозданием слушала «лекцию» Марины Мелия про то, что надо помогать тем, кто слабее, чтобы выжить и остаться человеком в трудные времена:

«Хотелось что-то высказать, что-то сказать по этому поводу, потому что невозможно было это принять… Мы тут же начали помогать беженцам. Потом организовали этот фонд - уже с марта. Решали организационные вопросы, вначале как волонтеры работали. Теперь у нас уже есть фонд, который помогает примерно 8000-9000 беженцев. Нужно что-то делать, чтобы как-то помогать тем людям, которым хуже тебя.»

Фонд помощи беженцам «Дом с маяком» продолжает работать и помогать, и ему тоже можно помочь.

https://youtu.be/4LKOCFZEm_8

В 21:00 сегодня встречаемся с Ирой Воробьевой в эфире «Нормальной жизни» в студии Живого гвоздя. Тема выпуска: «Возможна ли нормальная жизнь в обществе, где пытки - часть системы?»

Я читаю новости каждый день, это часть работы. То, что сегодня я просто пролистываю, еще недавно вызывало оторопь. Нарушение прав заключенных, отказ в оказании мед. помощи в тюрьмах, незаконнле лишение свободы, пытки, даже публичное убийство… Я привыкла к этой картинке: женщина с подбитым глазом, связанный ребенок в интернате, кадры с убитыми молодыми мужчинами… Я привыкла? Я больше не вижу за новостями реальных судеб? Почему? Я стала более жесткой? Бесчувственной? Я теперь и сама так смогу? Общество, которое должно становиться инклюзивным, становится терпимым к боли и насилию. Что с этим делать? Делать-то что, серьёзно? Я вот не знаю. Я не знаю, что делать. Можно ли противостоять. Не знаю.

К нам сегодня придет Сергей Бабинец - руководитель команды против пыток. Разговор будет сложным, но мы ведь говорим о нашей нормальной повседневной жизни, и никто не обещал, что будет легко.

Подключайтесь

Я очень давно собиралась написать этот текст, но вот почему-то руки дошли только сейчас. Это текст для всех, кому когда-либо придется в нашей стране кого-либо хоронить. То есть это текст для каждого. Попробую написать про то, на что мы имеем право, про то, чего мы можем хотеть от церемонии прощания.

Со смертью и похоронами, как и со многими другими социально значимыми темами, мы, как клиенты, слишком часто оказываемся в положении униженных, просящих, обманутых и обворованных. И это не потому, что в сфере ритуальных услуг работают лишь подонки. Вовсе нет. Это потому, что наш страх перед табуированными темами (в данном случае - страх перед темой смерти) приводит к невежеству, а невежество - прекрасная почва для обмана.

Итак. Человек жил-жил, да и умер. Долгой ли была его жизнь или короткой, яркой или обыденной, но она закончилась. Всё. И похороны - это прощание. Завершение, закрытие. Похороны - это один раз и навсегда. День рождения мы отмечаем каждый год, свадьба может быть в жизни не одна, можно закончить несколько вузов, можно не раз выписаться из больницы и даже пережить несколько клинических смертей, и только похороны у нас будут лишь однажды. Как и любое другое значимое событие, похороны имеют массу традиционных обрядовых правил. Но в равной мере похороны могут быть и очень индивидуальны. С той лишь разницей, что всем остальным мероприятиям в нашей жизни индивидуальность придаем мы сами, а похороны мы предоставляем организовать агенту, который нас не знал ни минуты, и родственникам, которые растерянны и не в том состоянии, чтобы спорить и принимать решения.

Не буду писать про то, что надо обязательно писать завещание и оставлять близким распоряжения касательно похорон. Это в другой раз, другой пост, и про это я уже много раз говорила. И про то, что не надо прятать и закрывать эту тему от детей, тоже уже говорила и сейчас не буду. Сейчас напишу несколько вещей, на которые вы имеете право, когда организуете похороны близкого, который не оставил вам никаких распоряжений. Если вы хотите, чтобы похороны стали прощанием с ЭТИМ человеком, именно с тем, кого знают и любят все, пришедшие проститься, то думайте не про традиции, а про него, про человека. Прощайтесь не с усопшим, а с живым, с тем, кто остается живым в вашей голове и сердце, с тем, кого вы будете помнить. И совмещайте традиции и индивидуальность.

Читать дальше.

Как всегда по пятницам говорим о нормальной жизни на Живом Гвозде. Возможно ли жить нормально, если рядом алкоголик? Как вовремя распознать у себя или у близких развитие зависимости? Как предотвратить? Чем опасна трусливая стратегия «у других хуже, так что я ваще в норме»?
Постараемся разобраться предметно. Во-первых, что такое алкоголизм? Это когда каждый вечер по бокалу и за обедом по рюмочке? Это каждые выходные - до беспамятства, когда не можешь добраться от кухни до спальни? Во-вторых, как и когда начинать лечение, и в чем оно состоит? Да и надо ли вообще… жизнь-то сложная, а так хоть выдыхаешь немного…

Ну и для меня главный вопрос, как понять, что «культура пития» превратилась в зависимость?

Вопросов много, тема, увы, для России актуальная. Будем разбираться вместе с Дмитрием Шагиным - председателем попечительского совета благотворительной организации «Дом Надежды на Горе», где за 30 лет работы получили бесплатное лечение более 8 000 человек.

Встречаемся по ссылке

Я не люблю понедельники. Они бесконечно суетливые и кажется, что все ждали месяц, копили беды, и примерно с 9:30 понедельника начали писать… и звонить… А на прошлой неделе каждый день был понедельником. Ужасная неделя. Какое-то ощущение беспросветности и беспомощности. Если я не понимаю, как помочь, или знаю, что помощи будет на копейку, что эффективно справиться не получится - то я чувствую себя бесполезной…

В Питере директор интерната просто не прислал машину за ребенком в больницу, на выписку. В результате ребенок подхватил за выходные инфекцию и попал в реанимацию. Парнишка ослабленный, тощий от недоедания, сопровождающего сотрудника вопреки федеральным нормам интернат к нему не приставил, а чтобы пустили волонтера - пришлось звонить министру.

В одной далекой деревне забеременела девушка со СМА. Она на неинвазивной вентиляции легких… хочет родить…

На сотрудницу напал мужчина с ножом. Приставил нож к горлу. Поранил, но не убил. Перевязали. Плачет. В милицию писать заявление отказывается.

Пациент в высоком военном чине спокойно говорит врачу, что не собирается лежать и ходить под себя. Наградной пистолет имеется. Что делать? Пистолет изъять? В психиатрическую больницу отправить? Ничего не делать? Его жизнь, его достоинство, его решение…

Сын избивал мать, годами, у нее масса неправильно сросшихся переломов. После нескольких больниц она попала к нам, попросила не выписывать ее домой, сказала, что сына боится. Судя по следам травм, он ее еще и насиловал. И судя по виду - не особо кормил. Сын пришел в хоспис, чтобы забрать ее домой… Мы не отдали, он угрожал сотрудникам, требовал вернуть ему мать… Мы написали заявление в милицию. Мама скоро умерла, тело для захоронения забрал сын… Заявления от потерпевшей стороны нет, потерпевшей стороны тоже уже нет…

У нас есть пациент в отделении респираторной поддержки. У него внезапно умирает дочь. Молодая. Супруга находит дочь мертвой дома и ее в истерике забирает психиатрическая бригада. Нам надо организовать похороны, договориться с клиникой, чтобы маму отпустили к нам поговорить с мужем и рассказать о случившемся, а потом еще раз, чтобы уже на похороны отпустили. И надо (надо?) чтобы родители не умерли от горя. Похороны организовали… папа по скайпу присутствовал. Все хорошо. Да??? Хорошо?? Это я написала? Я так думаю? Нет. Это мои сотрудники написали мне, что все хорошо. И да, хорошо. Потому что они прекрасно сделали свою работу. Они геройские.

И вот на фоне таких жизнеутверждающих понедельников последнего месяца сегодня пришло прекрасное. Прекрасное, понимаете!? Я точно знаю, что можно помочь. Вот:

Мне пришло сообщение

UPD: УРА! Мы закрываем сбор! Собрали нужную сумму. Обязательно сделаем отчет. Спасибо всем огромное! С вами не страшно.

«Нюта, здравствуйте!
Спасибо огроменное!!!
Мы легли поспать с Аришей сегодня ещё без стиральной машины, а проснулись уже можно сказать с ней).
Спасибо!!!»

Получила сейчас смску от Галины :)

Сбор закрыт. Друзья, спасибо! С вами понедельник вышел особенным.

На прошлой неделе мы с Ирой прогуляли эфир «Нормальной жизни». По уважительный причине.

А сегодня я в Питере. На форуме директоров ДДИ. Но эфир сегодня будет. И тема родилась как раз тут, на форуме, в разговорах с директорами интернатов. Мы тут с ними обсуждаем кризис институциональной системы и говорим о том, как важно, чтобы дети с тяжелой инвалидностью продолжали жить в семье…

Ох… звучит круто… но насколько это возможно? Сколько лет займут изменения? Вот бы прям отсюда сделать эфир… или директора бы хоть одного на эфир вытащить…
Но директора - люди несамостоятельные. Поэтому на эфир придет инвалид.

Тот самый среднестатистический инвалид, для которого построены в стране дома-интернаты. Инвалид-колясочник, молодой парень с мышечной атрофией. Даня Максимов. У Дани СМА, он сильно ограничен в движении - не может сам перевернуться на кровати, почесать нос, заварить себе чай, дойти до ванны, чтобы принять ее. Но Даня живет дома. Нормальной, активной жизнью со всеми ее болями и радостями.

Присоединяйтесь к эфиру, узнаете, как живется молодому парню-колясочнику, который хочет до конца жизни жить самостоятельно и не оказаться в Интернате.