Я очень верю в то, что мир вокруг меняют люди.

Терпеть не могу, когда обезличенно говорят: «вот государство решило», – или, – «вот начальство приказало», или: «мне никто не отвечает, а я пишу-пишу». Вот прям БЕСИТ! Потому что за любым решением стоят люди, у которых есть имена. Эти люди находятся в тех или иных жизненных обстоятельствах, они имеют сердце и голову… или порой не имеют ни того, ни другого. Поэтому и пишет кто-то конкретный, и чудовищные правила в интернатах тоже кто-то конкретный устанавливает, а не интернат.

Недавно сменился директор в детском доме-интернате в Арзамасе. Сейчас там руководит Женя Габова.

И вот что получается: при одних и тех же законах, при одном и том же финансировании, при одном и том же губернаторе, при одних и тех же (большей частью) сотрудниках этот не «директор», а конкретный человек – Женя Габова, изменила жизнь 150 детей, среди которых есть одинокие сироты или социальные сироты, или дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, у которых есть родители, не сумевшие сами справиться с тяжёлой инвалидностью у ребёнка.

Женя Габова вместе с нижегородским губернатором поставила перед собой и сотрудниками цель – за пару лет этот детский дом должен быть закрыт. Не потому что детей расселят по другим детдомам региона, а потому что все эти дети, даже самые тяжелые, должны быть устроены в семьи. Жизнь в учреждении не может быть счастливой.
Счастливой может быть жизнь только под опекой конкретного человека, которому не всё равно. Но пока они идут к этому светлому будущему, даже в казенных стенах жизнь должна и может меняться. Если вы не боитесь сложных тем и хотите видеть, что в любой ситуации можно менять жизнь к лучшему и жить, а не выживать, то подписывайтесь на телеграм-канал детского дома «Маяк». Следите за тем, как Женя Габова и её команда меняют среду день за днём.

Помогайте им и верьте в Человека. Вот ссылка.

В конце мая вышла одна очень важная новость, которая почему-то нигде особо не комментировалась. Новость касается тяжело и неизлечимо больных людей, находящихся в тюрьмах.
Теперь их будут освобождать по решению суда незамедлительно, не дожидаясь, пока истечёт апелляционный срок.

Часть 1

С точки зрения закона, неизлечимое заболевание или тяжелое состояние, которое неизбежно приведет к смерти, всегда было поводом к досрочному освобождению. Но по факту – это было почти невозможно реализовать.

Сегодня медицина во ФСИН отделена от обычной. Это привело к массе нарушений при оказании помощи заключённым. Во-первых, отсутствует внешний контроль, во-вторых, снижается качество медицинской помощи. И в-третьих, такая система медпомощи позволяет оказывать давление на заключённых, так как наказанием является не только лишение свободы, но и лишение права на получение медицинской помощи.

Однажды я была в тюрьме с трогательным названием «Снежинка» для людей с пожизненным сроком заключения в городе Эльбан Хабаровского края. Там медицинская помощь даже лучше, чем у вольных жителей Эльбана. Но это вовсе не значит, что эта медицина хорошая. Она просто лучше, чем её полное отсутствие. К сожалению, всем хорошо известно, что в сегодняшних тюрьмах люди лишены медицинской помощи. И, тем не менее, новость, о которой я написала выше, – очень важная, и даже, можно сказать, хорошая… Если в такой сфере вообще есть место хорошим новостям…

Подписанный Президентом Указ о внесении изменений в статью 399 УПК РФ в случае признания судом необходимости освобождения по болезни гарантирует осуждённому немедленное освобождение из-под стражи.

Вроде всё так и было. Или нет? Что же изменилось?

А изменилось то, что такое решение суда можно было обжаловать, подав апелляцию. В результате даже те осуждённые, которые получали решение суда об освобождении в связи с тяжелой болезнью, этого освобождения не дожидались. Они умирали в своих камерах, так как у них уже оставались считанные дни жизни, но надо было выждать положенные на апелляцию 14 дней. Получали право на освобождение, но после обжалования прокуратурой такого решения, суд высшей инстанции в освобождении отказывал. Например, потому, что преступление настолько тяжелое, что суд отказывался освободить даже умирающего лежачего человека. На мой взгляд, это тоже чудовищно, потому что наказание должно состоять в лишении свободы. Оно не может и не должно приводить к лишению медицинской помощи и к чудовищной, бесчеловечной смерти в одиночестве.

Если раньше мне изредка удавалось кого-то из заключённых вытащить перед смертью в хоспис после решения суда, то они прибывали под конвоем, потому что официально освобождёнными ещё не являлись. И это каждый раз требовало очень серьёзных согласований со ФСИН и, конечно, доброй воли руководства тюремной клиники, которой перевод умирающего в гражданскую больницу обходится слишком дорого. До того, как пройдёт апелляционный срок, и второй суд тоже примет решение об освобождении, заключённому (даже лежачему и беспомощному) требуется круглосуточное сопровождение.

Решение о незамедлительном освобождении даёт людям право на немедленный перевод в гражданскую больницу, домой или в хоспис, если они нуждаются в паллиативной помощи. Это хорошо. Но не думаю, что в течение ближайшего года в хосписах увеличится количество осуждённых людей, прибывших прямиком из здания суда. И это уже потому, что само качество тюремной медицины - чудовищное.
Заключённые там недообследованные, они не получают не то что заключения об инкурабельности (о нуждаемости в паллиативной помощи), но и обычного лечения при диабете, онкологии, гипертонии и т. д.

Если есть кто-то из Чувашии, отзовитесь!

Одна из задач, которая стоит перед проектом «Регион заботы» – мониторинг объёма и качества оказания паллиативной помощи в регионах России. Мы уже пять лет ездим по стране. Страна огромная, объездили ещё не всё. И каждый год мы добавляем к мониторингу по пять новых субъектов.

Иногда вектор интереса у нас немного меняется. Например, в 2022 году мы занимались изучением качества оказания паллиативной помощи в детских интернатах. В 2023 году особенно смотрели на кормление у маловесных пациентов. А сейчас, в 2024 году, снова ездим по конкретным регионам. И с 14 по 19 июля наша команда поедет в Чувашию.

Если среди вас есть кто-то из Чувашии — Чебоксары, Новочебоксарск, Цивильск, Ядрин - нам очень важно, чтобы вы написали о каких-либо сложностях, связанных с оказанием или получением паллиативной помощи, с обезболиванием тяжелобольных в Чувашской республике. Если среди вас или ваших знакомых есть семьи, где люди нуждаются в помощи в конце жизни, напишите, пожалуйста, получают ли они помощь от государства, достаточно ли её? Если есть дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, то как часто к ним приезжают домой? Кто приезжает - поликлиника или выездная служба? Достаточно ли противоэпилептических препаратов? Достаточно ли препаратов для обезболивания? Есть ли в регионе услуга социальной няни, чтобы маму можно было отпустить ненадолго из дома, хотя бы на пару часов отвлечь её от бесконечной сестринской работы по уходу за тяжёлым ребёнком?

Наша команда состоит из врача, медицинской сестры, врача-невролога, диетолога, юриста, аналитика и специалиста по социальной работе. И все мы обязательно смотрим и взрослые, и детские учреждения, и учреждения социальной защиты, и учреждения системы здравоохранения. Встречаемся с родителями детей, нуждающихся в паллиативной помощи, со специалистами и с руководством региона. А после посещения мы пишем большой доклад.

К сожалению, результаты нашего мониторинга почти всегда расходятся с показаниями обязательной государственной статистики, которую регион отправляет в качестве отчетности в Минздрав РФ. Увы, это неизбежно, так как статистика в мониторинге Минздрава - это формальность. А мы опускаемся на землю, стараемся общаться непосредственно с теми, кому нужна помощь, и с врачами, которые порой не в самых лучших условиях работают. И в итоге конкретные истории всегда рассказывают больше, чем средняя температура по больнице.
В общем, если среди вас есть кто-то из Чувашии, или вы знаете кого-то из этого региона, помогите нам, пожалуйста, собрать информацию ДО выезда, чтобы мы поехали более подготовленными. Напишите в комментариях.

‼️UPD: всем спасибо! Получилось

Очень нужен друг, который привезет мне небольшую передачку из Москвы в Питер, завтра, в понедельник.
_

Если получится, напишите в комментариях, пожалуйста

Я часто пишу про нашу маленькую хозяйку большого дома — Женю Габову — директора Арзамасского детского дома-интерната. И каждый раз я с восхищением и, честно говоря, с гордостью говорю о её маленьких огромных победах, которые постепенно перетекают в одну большую. Теперь этот дом-интернат пример для многих государственных социальных учреждений. В этом доме много детского смеха, эмоций, «тусовки», хороших (если можно так сказать в контексте интерната) условий жизни, и да, появились детские слëзы. Слëзы — тоже эмоции, которые появляются только тогда, когда нам есть, о чём жалеть.

Как только Женя стала директором, она набрала команду из молодых специалистов-энтузиастов: неравнодушных, ярких, инициативных. Команда и единомышленники, обстановка в коллективе — это главное условие успеха. Главнее денег и нормативных актов.

К счастью, теперь у нас появился ещё один крутой директор. Это Андрей Пануров. Он стал директором горемычного и стыдного Автозаводского психоневрологического интерната в Нижнем Новгороде.

Раньше «Автозавод» был интернатом с жестокими «закрытками», с недостаточной медицинской помощью, с воняющей кислой капустой коричневатой едой, с застиранными единого серо-розового цвета, а когда-то яркими безвкусными байковыми халатами 56-го размера. И как бы «Регион заботы» ни старался помогать жителям интерната или интернату в целом, общая картина всё равно, несмотря на все усилия, на все вложенные ресурсы, не давала ощущения изменений. Да, мы помогали. Например, купили термосы, чтобы еда не остывала по пути из пищеблока к корпусам, купили новую одежду, нашли индивидуальных нянь для самых тяжёлых ребят. Но всё равно, когда ты попадаешь в этот интернат, не покидает ощущение ужаса и безнадёги.

Но с приходом Андрея, наконец-то, начались изменения. Ему не всё равно. Он буквально живёт проблемами и бедами интерната, он там 7 дней в неделю, так как для него все 7 дней — будни.

У нас в «Регионе заботы» есть отдельный рабочий чат, где мы делимся маленькими победами, чтобы не скисать и подзаряжаться. Так вот, Андрей каждый день заваливает нас фотографиями, от которых вся команда расплывается в улыбке. Иногда даже не верится, что вот эти ребята, которые до его прихода годами не выходили на улицу, и были обречены на жизнь зека с пожизненным сроком заключения, вдруг стали выходить на прогулки, прыгать на батуте, покачиваться в гамаках, растянутых между яблонями в саду интерната, заказывать себе через приложение в телефоне чизбургер из «Вкусно и точка», сходили на пенную вечеринку, впервые съели хачапури, начали сами гонять на инвалидных колясках по коридорам, потому что их за это никто не ругает и не отбирает коляски, чтобы лежали тихо и не мешали никому. И вот — маленькие победы превращаются в один большой успех. Но чтобы изменения не ограничивались покупками, нужна классная команда неравнодушных людей.

Пожалуйста, помогите Андрею найти единомышленников. У него нет такого ресурса, как у Жени Габовой, которая работала в «Доме с маяком» и перебралась в Арзамас из Москвы. Нужна помощь нижегородских СМИ, блогеров и всех неравнодушных.

Вот пост, который Андрей попросил опубликовать:

«Дорогие нижегородцы!
Если вы хотите найти работу, где каждый день будете делать что-то очень важное и осмысленное, пожалуйста, откликнитесь. Нам нужны все: от водителей и лифтеров до психологов и специалистов по соцработе».

✒️Продолжение по этой ссылке.

Это государственное учреждение, где всё соответствует трудовому кодексу, где выплачивается зарплата в соответствии с дорожной картой президента, и где директор работает не для начальства, а для людей. Особенно нужны медики, врачи. Можно на частичную занятость, можно на некоторое время (на полгода), можно по договору ГПХ для выполнения конкретных задач, можем даже заключить договор с частной или государственной медицинской организацией.

‼️Контакты для связи: 234-04-01 (доб. 311, 312), pni@soc.avto.nnov.ru

(В следующей публикации небольшое «до-после»👇🏻)

Я очень долго не давала никаких интервью. Даже не помню почему. И настроения не было, и устала. И целый год передача «Нормальная жизнь» утоляла мой голод общения с аудиторией. Да и вообще, сейчас не очень понятно, кому давать интервью. Какие издания по-настоящему заинтересованы в том, чтобы освещать нашу социальную повестку?

СМИ-поляна очень изменилась, пожухла и скукожилась. Все, кто присылают запросы на интервью, ждут каких-то острых политических высказываний. У меня нет на это сил. А писать и говорить про жизнь и смерть, про ту каждодневность, которая никуда не делась, несмотря на изменившуюся в мире ситуацию, никому не интересно.

Когда мы с Владом обозначили темы для предстоящего разговора, я загорелась. Мы просидели в студии три с половиной часа. И все эти три часа я видела, что ему интересно. Даже если один человек с интересом погружается в тему твоей работы — это очень круто. А у Влада молодая, совершенно новая для меня аудитория.

В общем, смотрите и пишите — интересно ли, было ли что-то новое. Мне кажется порой, что я без конца повторяюсь и всё уже было сказано сотни раз. Поэтому нужна ваша обратная связь.

Интервью: https://www.youtube.com/watch?v=HgbpODSAaxI&t=1022s

Волонтеры бывают разные. Мой любимый — пони Дитрих.

В России очень просто купить лекарства, которые в других странах продаются только по рецептам. И дикое количество споров про то, хорошо это или плохо. Препараты должны продаваться по рецептам. Это правильно. Но это должно быть частью и результатом доступной медицинской помощи, а не препятствием к её получению.

Прочитала тут новость о том, что обезболивающий препарат тапентадол внесли в список наркотических, и это затруднит доступ к препарату. Это решение является результатом того, что тапендадол – действительно опиоидный анальгетик, а по нашему законодательству наркотические лекарства надо выписывать на специальном рецептурном бланке.

И все же, я не устаю говорить, что если сегодня в стране кто-то не обезболен, то это не вопрос отсутствия лекарств. По назначению врача в России доступны самые разные обезболивающие препараты: для детей и для взрослых, в форме пролонгированных таблеток и таблеток короткого действия, в форме защечных таблеток (это называется мукозальная форма, когда препарат тает, растворяется на слизистой) и ректальные формы в виде свечек или маленьких клизмочек. В общем, всё производится в достаточном количестве, хорошо обезболивает и даже стоит недорого. И если сегодня кто-то не обезболен, то это зачастую именно человеческий фактор. Отсутствие опыта и избыточная бюрократия при оформлении специальных рецептурных бланков на опиоидные анальгетики, конечно, очень мешают. Но все же не обезболенный пациент – это результат. Это результат или отсутствия знаний у лечащего врача, или отсутствия у главного врача клиники желания оформлять своим врачам допуск к работе с наркотическими лекарствами. То есть это всегда результат человеческого равнодушия или лени, или необразованности.

Конечно, в определённом смысле, работа с наркотическими лекарствами – это геморрой. Но любая хорошо сделанная работа требует сил, времени и знаний. При этом наркотическое обезболивание – очень небольшие деньги для организации, и медицина никогда не будет гуманной без опиатов. То есть с технической, юридической и финансовой точек зрения, любая медицинская организация – государственная, частная, благотворительная – может себе позволить работать с опиоидными анальгетиками. И если врач признаёт наличие болевого синдрома у пациента, считает лечение боли своей ответственностью и знает, каким препаратом эту боль надо лечить, то необходимость оформления специального рецептурного бланка не снизит доступности обезболивания. Но, безусловно, в работе врача произойдут изменения.

Вообще-то тапентадол и раньше выписывался по рецепту и просто так в аптеках не продавался. Просто раньше он выписывался на бланке – 148-1/у-88. А теперь будет выписываться на так называемом «розовом» бланке 107/у-нп. Разница в том, что в большинстве клиник 148-ой бланк часто есть у врача в наличии, а «розовый» бланк хранится у старшей сестры, а значит, недоступен в вечернее время, в выходные и праздничные дни. Кроме того, в медицинских организациях обычно установлен более строгий порядок уничтожения испорченных «розовых» бланков. Например, испорченные бланки 148 формы просто разрезают, а в случае ошибки, допущенной на «розовом» бланке – рецепт требуют комиссионо сжигать с составлением акта. Поэтому не все врачи хотят связываться с выписывание рецепта на 107 форме.

Продолжение в следующем посте 👇

Выписка опиоидных анальгетиков с рецептурным бланком – это правильно. Тем более, что за последние годы (в том числе благодаря усилиям Фонда «Вера») сама процедура выписки рецепта очень сильно упростилась. Теперь рецепт действителен в течение 15 дней. На одном бланке можно выписать опиоидные анальгетики на курс лечения до 30 дней, а пациентам, получающим паллиативную помощь, можно увеличить количество выписываемых на одном бланке опиоидных анальгетиков в 2 раза.

Врачебную комиссию для того, чтобы получить обезболивание, проходить не обязательно. Рецепт можно выписать теперь прямо на дому, у постели больного. У врача такой специальный рецептурный бланк может быть с собой, в сумке. Не нужно при выписке ставить вторую печать заведующего отделением или руководителя – главврача поликлиники или больницы. То есть сложности, которые были у врачей раньше, практически устранены. Сейчас использование опиоидных анальгетиков в стационарах, при анестезии зарегламентировано гораздо больше, чем при выписке врачами, которые ходят на дом или принимают пациентов амбулаторно. Более того, с недавних пор устранена уголовная ответственность медработника за случайную утрату опиоидного анальгетика, не повлекшую за собой причинение вреда здоровью пациента.

Переход тапентадола на «розовый» бланк не ограничивает доступность обезболивания для тех, кто попал в руки думающего врача. Хотя, конечно, ленивому, уставшему врачу или незаинтересованному и равнодушному главному врачу эти изменения станут поводом, чтобы назначить пациенту не тапентадол, а, например, трамадол или фентанил, которые можно по-прежнему выписывать на бланке 148-1/у-88. Но это неправильно, потому что каждый обезболивающий препарат имеет свои показания для применения и «точки приложения» в зависимости от типа боли, вида боли – нейропатическая боль, соматическая, висцеральная боль.

Большинство опиоидных анальгетиков не являются взаимозаменяемыми. Так, трамадол не является препаратом выбора у детей, противопоказан пожилым людям. Фентанил противопоказан истощенным пациентам и тем, у кого повышенная температура тела, он эффективен при нейропатических болях, но хуже поможет при соматической боли, которые возникает при метастазах в костях, при патологии в суставах и после переломов. А тапентадол является препаратом выбора для пациентов в возрасте 65+, потому что у них при назначении трамадола нарастает когнитивный дефицит. Также точка приложения тапентадола – «костные» боли и изнуряющие боли, которые не купируются нестероидными противовоспалительными препаратами. Очень важно, чтобы выбор препарата зависел оттипа боли, а не от бюрократических сложностей.

Мне кажется, тут не с рецептом надо спорить, а снова и снова обучать и образовывать медиков. Рассказывать им об изменениях в законодательстве. Изменять внутренние правила медицинских организаций по хранению рецептурных бланков. Вводить лечение болевого синдрома в практику каждого участкового терапевта, семейного врача, врача общей практики, а не только врачей по паллиативной помощи.

Я уже привыкла к тому, что качество паллиативной помощи в Москве не просто на мировом уровне, а намного лучше, чем в большинстве мировых столиц. Но я также привыкла к тому, что даже 50 км от Москвы меняют ситуацию до неузнаваемости и словно бы возвращают меня на 20 лет назад, когда не было ни хосписов, ни обезболивания, ни толковых, обученных работе с умирающими врачей, ни мест, где пускали бы родственников и где семья не чувствовала бы себя униженной, испуганной и одинокой.

К сожалению, невозможно помочь всем в Московском центре паллиативной помощи. Центр работает только для москвичей. Это и трудно, и правильно одновременно. Ещё Виктор Зорза говорил маме, как важен территориальный принцип. Только жёсткие ограничения по территории работы заставят другие районы, города, регионы развивать паллиативную помощь у себя. Именно поэтому Первый хоспис работал только на центральный округ Москвы. Именно поэтому Лужков распорядился о создании подобных хосписов во всех административных округах. Именно поэтому мы сейчас довольно жёстко следим за тем, чтобы жители других регионов получали помощь в своих регионах. Но человеческий фактор исключить невозможно. И когда оказывается, что к нам приедет настрадавшийся человек из региона, у которого регистрация в Москве, в Москве прикреплен к поликлинике, в Москве его семья и дети, вся жизнь протекала в Москве, но болезнь случилась на другом конце страны… Для меня это выдох и облегчение, что кому-то мы можем помочь здесь, в Центре паллиативной помощи, даже если человеку придётся одолеть трудный путь до Москвы. С другой стороны, стыдно, конечно, что в большинстве регионов страны паллиативная помощь, мягко говоря, не в приоритете.

Мы получаем массу благодарных отзывов о работе, но некоторые отзывы настолько отражают суть нашей работы, что я читаю их врачам на утренней конференции, что я беру цитаты из них в разные лекции и презентации. И одним таким отзывом я хочу поделиться с вами. Не для того, чтобы хвастаться тем, как хорошо у нас, а для того, чтобы все те, кто живёт не в Москве, понимали, на что они имеют право в своих регионах.

Прочитайте, пожалуйста.

Огромное спасибо Фатиме за такой осознанный отзыв! Обнимаю и сочувствую.

Летний сезон на социальной даче для подопечных ПНИ