У Мухаммада сегодня был день, когда он хотел просто выспаться. Несколько дней не спит совсем по ночам и днем капризный из-за жары. Завтра хотим выехать за город, надеюсь моим детям понравится отдых у моря🥰

Какой он взрослый с короткой стрижкой 🥰

У Мухаммада день на ночь не похож, ни ночь на день не похожи😞 в 23:12 у него начались судороги , первые 15-17 минут они были очень тяжелые, на столько что он стал фиолетово синего цвета , сейчас на часах 00:28, а у него продолжаются судороги , но в более легкой форме. Даже тяжелые препараты не останавливают его состояние. О Аллах дай нам терпения

Он плакал до утра , что болело не знаю, обезболивающие не помогают , под утро уснул , хорошо проснулся , начались судороги тяжелы . Вызвали скорую , все над ним постояли , поспал после препарата и проснулся как будто это все происходило вообще не с ним . После препарата он бывает вялым немного . 🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️

На фоне сильных судорог у Мухаммада встал желудок и поносит уже вторую неделю , перепробовали все препараты которые должны были ему помочь. НЕ ПОМОГАЮТ !
Приехали на иглы .

На часах 4:12 , мы на ночном ээг . Лежим вот так с 21:00 и еще до утра так нужно . У Мухаммада судороги усугубились в худшую сторону . Пока противоэпелептическое лечение нам не помогает. Когда захожу в архив сравнивая судороги которые были до ПЭП и сейчас я понимаю что до них судорог было на много больше , но они бывали не такими страшными .

Быть мамой особенного ребёнка это :

Плакать, но редко ,

Держать все эмоции внутри, даже если они разрывают тебя .

Не спать несколько дней, но держать все под контролем.

Верить в лучшее, потому что ребёнок смотрит и улыбается .


Не останавливаться.

Отдавать себя и все свои положительные эмоции ребенку, потому что весь его мир это ТЫ.

#особенныйсынок

Всем доброго дня. Мы пропали в последнее время 😞 все из-за судорог. У Мухаммада каждый день по несколько раз тяжелые судороги. Если бывает минута , я просто стараюсь поспать . Очень тяжелые дни и ночи .

Уже несколько дней подряд у Мухаммада судороги начинаются очень рано , он и кушать хочет но бутылку держать сил не остается. Нам невролог сказала что в день два раза препарат нельзя , который останавливает приступ, что это может вызвать остановку сердца. А что делать если в день бывает несколько раз таких приступов😞? Я из дома не могу выйти потому что в любой момент она может начаться. Нет никакого алгоритма который был бы у него , который давал бы знать сколько есть времени между судорогами .
Неизвестность тяжелая штука !

Он очень ослаб из-за препаратов, кушает с трудом, каждый раз почти поперхивается едой, бутылку ели держит. Заниматься совсем не может ,может это из-за препаратов, или у нас начался откат назад😞

Всем доброе утро. Нас не было видно из-за постоянных судорог и тяжелых судорог. Картина была одинаковая каждый день. Судороги -сибазон -кислород-аспирация-сон- и порадовать было нечем.
Щас картина начала разъясняться .
Тяжотые судороги отпускают . Мы больше недели без кислорода без препаратов, и часто в сознании . Но два месяца тяжелого состояния нам дали не большой откат назад .
Будем восстанавливаться !!!

Добрый день ! Мы в Москве ! Начали курс реабилитации. Очень надеемся что он сможет восстановиться. Потому что два месяца тяжелых судорог дали очень сильный откат . Он мог стоять 20-25 , а щас и одна минута дается с трудом .

Погода меняется как и моя жизнь😂😂😂 ! Думала щас родится Мухаммад и начну работать в ателье полноценно и даже магазин хотели открыть и дом построить , НО, у Мухаммада были свои планы нашу жизнь . Прошло уже три года , а мы до сих пор по больницам по реабилитациям, и.т.д

Бывают моменты когда все силы покидают тебя, а ты просто не понимаешь куда двигаться дальше.

Это момент когда сверху судороги приходит новая тоже не короткая и он не может сделать вдох . Я в это время массирую ему разные точки , в надежде что он сможет услышать меня и его судорога станет легче. Это время когда я не могу ему помочь😞
О Аллах дай силы и терпения моему мальчику пройти испытания которые его настигают

У Мухаммада ухудшились судороги 😞 нас забрали в реанимацию