Forwarded from Фонд «Круг добра»
🔸С Чеченской Республики стартует серия региональных совещаний в рамках Проекта по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, которую оказывает «Круг добра» 🔸
Подобные совещания будут регулярно проходить в разных регионах страны.
Первое мероприятие пройдёт 23 ноября в Министерстве здравоохранения Чеченской Республики😊
Темы для обсуждения:
🔹своевременная диагностика детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями в рамках работы Медико-генетической службы Рос-сии и региональных органов здравоохранения
🔹обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и медизделями во взаимодействии регионов и Фонда «Круг добра».
Ключевые участники Проекта:
🔹государственный фонд помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра»
🔹Медико-генетический научный центр имени академика П.Н. Бочкова
🔹Ассоциация медицинских генетиков России
🔹региональные органы управления здравоохранением
🔹общественные и пациентские организации.
📍Подробнее📍
Подобные совещания будут регулярно проходить в разных регионах страны.
Первое мероприятие пройдёт 23 ноября в Министерстве здравоохранения Чеченской Республики😊
Темы для обсуждения:
🔹своевременная диагностика детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями в рамках работы Медико-генетической службы Рос-сии и региональных органов здравоохранения
🔹обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и медизделями во взаимодействии регионов и Фонда «Круг добра».
Ключевые участники Проекта:
🔹государственный фонд помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра»
🔹Медико-генетический научный центр имени академика П.Н. Бочкова
🔹Ассоциация медицинских генетиков России
🔹региональные органы управления здравоохранением
🔹общественные и пациентские организации.
📍Подробнее📍
Фонд Круг Добра
<strong>С Чеченской Республики стартует серия региональных совещаний в рамках Проекта по совершенствованию медицинской помощи детям…
🎙Дорогие друзья!
У нас отличные новости для всех, кто скучал по нашему научно-популярному подкасту «На генном уровне»🧬
🔥Готовится к выходу второй сезон подкаста, в котором мы будем продолжать говорить с ведущими экспертами о медицинской генетике простым и понятным широкой аудитории языком!
Следите за нашими публикациями, чтобы не пропустить выход нового выпуска - на этот раз про беременность 🤰
Ставьте «➕» в комментариях, если с нетерпением ждёте второй сезон подкаста!
У нас отличные новости для всех, кто скучал по нашему научно-популярному подкасту «На генном уровне»🧬
🔥Готовится к выходу второй сезон подкаста, в котором мы будем продолжать говорить с ведущими экспертами о медицинской генетике простым и понятным широкой аудитории языком!
Следите за нашими публикациями, чтобы не пропустить выход нового выпуска - на этот раз про беременность 🤰
Ставьте «➕» в комментариях, если с нетерпением ждёте второй сезон подкаста!
👍11👏5🔥4
В Чеченской Республике стартовала серия региональных совещаний в рамках Проекта по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Участники совещания в Грозном провели анализ взаимодействия всех структур обеспечения медицинской помощью пациентов с орфанными заболеваниями, вынесли предложения по улучшению работы с Фондом "Круг добра" и медико-генетической консультацией в Чечне.
Главный врач МГНЦ Сергей Воронин отметил, что система межрегионального взаимодействия необходима для максимально раннего выявления детей с наследственными заболеваниями и сокращения времени, которое родители детей с подтвержденными заболеваниями тратят на оформление документов, необходимых для начала крайне дорогостоящего лечения.
«МГНЦ как референсный центр расширенного неонатального скрининга напрямую заинтересован в сокращении сроков документооборота, и серия региональных совещаний позволит приблизиться к решению этой актуальной проблемы» - пояснил Сергей Воронин.
Подробности на нашем сайте.
Участники совещания в Грозном провели анализ взаимодействия всех структур обеспечения медицинской помощью пациентов с орфанными заболеваниями, вынесли предложения по улучшению работы с Фондом "Круг добра" и медико-генетической консультацией в Чечне.
Главный врач МГНЦ Сергей Воронин отметил, что система межрегионального взаимодействия необходима для максимально раннего выявления детей с наследственными заболеваниями и сокращения времени, которое родители детей с подтвержденными заболеваниями тратят на оформление документов, необходимых для начала крайне дорогостоящего лечения.
«МГНЦ как референсный центр расширенного неонатального скрининга напрямую заинтересован в сокращении сроков документооборота, и серия региональных совещаний позволит приблизиться к решению этой актуальной проблемы» - пояснил Сергей Воронин.
Подробности на нашем сайте.
👍8
⚡7-8 декабря 2022 года состоится научно-практическая конференция РОМГ «Новые технологии в диагностике и лечении наследственных болезней».
В программе запланированы пленарные доклады и лекции ведущих отечественных и зарубежных специалистов в области медицинской генетики и генетики человека, научные и образовательные симпозиумы, секции стендовых докладов.
Основные направления программы:
🧬 Наследственные болезни обмена веществ
🧬 Митохондриальные болезни
🧬 Наследственные неврологические и нервно-мышечные болезни
🧬 Цитогенетические и молекулярно-цитогенетические технологии
🧬 Генетические технологии в репродуктивной медицине
🧬 Программы генетического скрининга
🧬 Технологии диагностики наследственных болезней
🔥Переходите по ссылке, чтобы узнать подробнее и зарегистрироваться!
В программе запланированы пленарные доклады и лекции ведущих отечественных и зарубежных специалистов в области медицинской генетики и генетики человека, научные и образовательные симпозиумы, секции стендовых докладов.
Основные направления программы:
🧬 Наследственные болезни обмена веществ
🧬 Митохондриальные болезни
🧬 Наследственные неврологические и нервно-мышечные болезни
🧬 Цитогенетические и молекулярно-цитогенетические технологии
🧬 Генетические технологии в репродуктивной медицине
🧬 Программы генетического скрининга
🧬 Технологии диагностики наследственных болезней
🔥Переходите по ссылке, чтобы узнать подробнее и зарегистрироваться!
👏6👍2
Подведены итоги XIII научной конференции «Генетика человека и патология», приуроченной к 40-летию НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ
📅Конференция прошла в г. Томске с 20 по 22 ноября 2022 года.
📊В конференции приняли участие более 600 человек из 77 городов и 10 стран – ведущие российские и зарубежные эксперты.
🧬В течение трех дней специалисты в области медицинской генетики, биоэтики, молекулярно-генетических технологий и биоинформатики делились опытом и представляли результаты последних исследований.
От «МГНЦ» в конференции приняли участие:
🔹заместитель директора по научной работе, д.м.н. Вера Ижевская
🔹заведующий лабораторией ДНК-диагностики, д.б.н., профессор, член-корреспондент РАН Александр Поляков
🔹заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, д.м.н. Екатерина Захарова
🔹заведующая лабораторией цитогенетики, д.м.н. Надежда Шилова.
ℹ️Узнать больше о самой конференции и её итогах вы можете на нашем сайте.
📅Конференция прошла в г. Томске с 20 по 22 ноября 2022 года.
📊В конференции приняли участие более 600 человек из 77 городов и 10 стран – ведущие российские и зарубежные эксперты.
🧬В течение трех дней специалисты в области медицинской генетики, биоэтики, молекулярно-генетических технологий и биоинформатики делились опытом и представляли результаты последних исследований.
От «МГНЦ» в конференции приняли участие:
🔹заместитель директора по научной работе, д.м.н. Вера Ижевская
🔹заведующий лабораторией ДНК-диагностики, д.б.н., профессор, член-корреспондент РАН Александр Поляков
🔹заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, д.м.н. Екатерина Захарова
🔹заведующая лабораторией цитогенетики, д.м.н. Надежда Шилова.
ℹ️Узнать больше о самой конференции и её итогах вы можете на нашем сайте.
👍12🥰3
23-25 ноября 2022 года в Москве в онлайн-формате прошел VIII Московский городской съезд педиатров с межрегиональным и международным участием «Трудный диагноз в педиатрии».
Одной из основных тем научной программы съезда стала проблема диагностики и лечения орфанных и других редких заболеваний в педиатрии.
🧬Сергей Куцев - директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинской генетики, академик РАН - выступил на церемонии торжественного открытия съезда с докладом «Диагностика наследственных орфанных болезней».
🧬Заведующая лабораториями наследственных болезней обмена веществ и селективного скрининга ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н. Екатерина Захарова выступила модератором секции «Гиперхолистеринемии», а также представила доклад, посвященный генетическим аспектам дислипидемий.
ℹ️Подробности на сайте мероприятия: https://pediatr-mos.ru/pediatr-23-november.html
Одной из основных тем научной программы съезда стала проблема диагностики и лечения орфанных и других редких заболеваний в педиатрии.
🧬Сергей Куцев - директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинской генетики, академик РАН - выступил на церемонии торжественного открытия съезда с докладом «Диагностика наследственных орфанных болезней».
🧬Заведующая лабораториями наследственных болезней обмена веществ и селективного скрининга ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н. Екатерина Захарова выступила модератором секции «Гиперхолистеринемии», а также представила доклад, посвященный генетическим аспектам дислипидемий.
ℹ️Подробности на сайте мероприятия: https://pediatr-mos.ru/pediatr-23-november.html
👍7
🎙️⚡Друзья, представляем вашему вниманию 2 сезон научно-популярного подкаста «На генном уровне» и его первый выпуск на тему «Планирование беременности: преконцепционный скрининг»️
🧬В нём мы говорим о профилактике генетических заболеваний на этапе планирования беременности:
❓Что такое моногенные рецессивные заболевания?
❓Почему важно проходить генетическое тестирование на носительство вариантов на этапе планирования ребенка, что оно дает и какие имеет ограничения?
❓Как понять паре, планирующей ребенка, когда нужно идти на прием к врачу-генетику?
❓Какие репродуктивные возможности есть у пар с выявленным по результатам тестирования высоким риском рождения больного ребенка?
Всё это и многое другое мы обсудили в этом выпуске с нашим гостем!
🎙️Гость выпуска: Дарья Гусева - врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
✅Подписывайтесь и оставляйте комментарии под выпусками!
Послушать выпуск можно здесь ⬇️
📍Google podcasts: https://clck.ru/32nnPK
📍Apple podcasts: https://clck.ru/32nnSW
📍Podcasts Addict: https://clck.ru/32nnU7
📍Mave: https://clck.ru/32nnVQ
📍Podster fm: https://clck.ru/32nnWU
📍Soundstream media: https://clck.ru/32nnX6
📍ЯндексМузыка: https://clck.ru/32nnYE
📍ВКонтакте: https://clck.ru/32nnZH
🧬В нём мы говорим о профилактике генетических заболеваний на этапе планирования беременности:
❓Что такое моногенные рецессивные заболевания?
❓Почему важно проходить генетическое тестирование на носительство вариантов на этапе планирования ребенка, что оно дает и какие имеет ограничения?
❓Как понять паре, планирующей ребенка, когда нужно идти на прием к врачу-генетику?
❓Какие репродуктивные возможности есть у пар с выявленным по результатам тестирования высоким риском рождения больного ребенка?
Всё это и многое другое мы обсудили в этом выпуске с нашим гостем!
🎙️Гость выпуска: Дарья Гусева - врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
✅Подписывайтесь и оставляйте комментарии под выпусками!
Послушать выпуск можно здесь ⬇️
📍Google podcasts: https://clck.ru/32nnPK
📍Apple podcasts: https://clck.ru/32nnSW
📍Podcasts Addict: https://clck.ru/32nnU7
📍Mave: https://clck.ru/32nnVQ
📍Podster fm: https://clck.ru/32nnWU
📍Soundstream media: https://clck.ru/32nnX6
📍ЯндексМузыка: https://clck.ru/32nnYE
📍ВКонтакте: https://clck.ru/32nnZH
🔥9👍4
Главный врач МГНЦ Сергей Воронин выступил с докладом на IV Научно-практической Конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» с международным участием
На конференции, которая прошла в очном формате с 24 по 26 ноября 2022 года в г. Москве, в рамках симпозиума «Спинальная мышечная атрофия – от ожиданий к реальности» Сергей Воронин рассказал о реализации программы федерального неонатального скрининга в РФ🧬
Эксперты в области неврологии, генетики, фармакологии и других смежных специальностей обсудили актуальные вопросы неонатального скрининга, диагностики, лечения и новых открытий в области нервно-мышечных заболеваний, а также представили свои доклады и научные работы.
Основными темами конференции стали:
🔹Диагностика и лечение нервно-мышечных заболеваний, в частности спинальной мышечной атрофии, прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна, поясно-конечностных мышечных дистрофий;
🔹Последние данные международных клинических исследований;
🔹Применение МРТ для диагностики нервно-мышечных заболеваний;
🔹Опыт ведения, оценки и лечения пациентов с различными нервно-мышечными заболеваниями.
ℹ️Подробнее по ссылке.
На конференции, которая прошла в очном формате с 24 по 26 ноября 2022 года в г. Москве, в рамках симпозиума «Спинальная мышечная атрофия – от ожиданий к реальности» Сергей Воронин рассказал о реализации программы федерального неонатального скрининга в РФ🧬
Эксперты в области неврологии, генетики, фармакологии и других смежных специальностей обсудили актуальные вопросы неонатального скрининга, диагностики, лечения и новых открытий в области нервно-мышечных заболеваний, а также представили свои доклады и научные работы.
Основными темами конференции стали:
🔹Диагностика и лечение нервно-мышечных заболеваний, в частности спинальной мышечной атрофии, прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна, поясно-конечностных мышечных дистрофий;
🔹Последние данные международных клинических исследований;
🔹Применение МРТ для диагностики нервно-мышечных заболеваний;
🔹Опыт ведения, оценки и лечения пациентов с различными нервно-мышечными заболеваниями.
ℹ️Подробнее по ссылке.
👍4👏2
⚡️ Интервью заместителя директора по научной работе МГНЦ, председателя Российского общества медицинских генетиков, д.м.н. Веры Ижевской в программе "Час науки" на канале Россия 24, Томск.
В интервью программе «Час науки» Вера Ижевская рассказала:
🔹какую информацию получают врач и пациент в результате проведения различных генетических тестов;
🔹как должен выстраиваться диалог врача-генетика и пациента;
🔹какие правовые коллизии могут возникать в медицинской генетике;
🔹какие этические вопросы ставит развитие и внедрение новых генетических технологий;
🔹о внедрении программы расширенного неонатального скрининга для детей
Обо всем этом и не только вы можете узнать из видеоинтервью по ссылке 🔥
В интервью программе «Час науки» Вера Ижевская рассказала:
🔹какую информацию получают врач и пациент в результате проведения различных генетических тестов;
🔹как должен выстраиваться диалог врача-генетика и пациента;
🔹какие правовые коллизии могут возникать в медицинской генетике;
🔹какие этические вопросы ставит развитие и внедрение новых генетических технологий;
🔹о внедрении программы расширенного неонатального скрининга для детей
Обо всем этом и не только вы можете узнать из видеоинтервью по ссылке 🔥
YouTube
Геномное тестирование. Интервью с Верой Ижевской
Председатель российского общества медицинских генетиков Вера Ижевская в интервью программе "Час науки":
- когда необходимо проводить геномное тестирование,
- об этических и правовых аспектах новых генетических технологий,
- о внедрении программы неонатального…
- когда необходимо проводить геномное тестирование,
- об этических и правовых аспектах новых генетических технологий,
- о внедрении программы неонатального…
👍5🔥2
Главный врач МГНЦ Сергей Воронин принял участие в 29-ом Международном фармацевтическом форуме «Аптека-2022»
Форум-выставка «Аптека», который в этом году прошел с 24 по 26 ноября в Инновационном центре «Сколково», Амальтея HALL, является ключевым ежегодным событием российского аптечного рынка, объединяющим участников фармацевтической отрасли из разных стран.
🧬Главный врач ФГБНУ «МГНЦ», к.м.н. Сергей Воронин представил на форуме свой доклад, посвященный вопросам взаимодействия медико-генетической службы России и производственных аптек при проведении профилактики и лечения наследственной и (или) врожденной патологии в рамках стратегической сессии «Аптечное изготовление лекарств как ключевой вектор развития персонализированного подхода в лечении пациентов».
ℹ️Подробнее читайте на нашем сайте 🔗
Форум-выставка «Аптека», который в этом году прошел с 24 по 26 ноября в Инновационном центре «Сколково», Амальтея HALL, является ключевым ежегодным событием российского аптечного рынка, объединяющим участников фармацевтической отрасли из разных стран.
🧬Главный врач ФГБНУ «МГНЦ», к.м.н. Сергей Воронин представил на форуме свой доклад, посвященный вопросам взаимодействия медико-генетической службы России и производственных аптек при проведении профилактики и лечения наследственной и (или) врожденной патологии в рамках стратегической сессии «Аптечное изготовление лекарств как ключевой вектор развития персонализированного подхода в лечении пациентов».
ℹ️Подробнее читайте на нашем сайте 🔗
👍7
Совет Федерации одобрил закон об обеспечении лекарствами граждан с редкими заболеваниями https://tass.ru/obschestvo/16462841
TACC
Совфед одобрил закон об обеспечении лекарствами граждан с редкими заболеваниями
Документ, в частности, устанавливает, что обеспечение лекарствами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в возрасте 18 лет и старше осуществляется за счет средств федерального бюджета
👍8🔥2
Директор МГНЦ Сергей Куцев отметил необходимость создания единого регистра пациентов с орфанными заболеваниями
Вчера, 30 ноября, в Москве прошла научно‑практическая конференция «Одиссея орфанного пациента: роль благотворительных фондов», на которой Сергей Куцев поднял вопрос создания единого регистра, дающего представление о масштабе проблемы орфанных заболеваний в РФ.
Создание такого регистра и его наполнение может повысить эффективность лечения пациентов с орфанными заболеваниями, отметил Сергей Иванович.
Подробнее читайте по ссылке 🔗
Вчера, 30 ноября, в Москве прошла научно‑практическая конференция «Одиссея орфанного пациента: роль благотворительных фондов», на которой Сергей Куцев поднял вопрос создания единого регистра, дающего представление о масштабе проблемы орфанных заболеваний в РФ.
Создание такого регистра и его наполнение может повысить эффективность лечения пациентов с орфанными заболеваниями, отметил Сергей Иванович.
Подробнее читайте по ссылке 🔗
👍12