Да, я действительно очень хотела, чтобы в этом году мы полетели с девочками на море 🌊
Но из-за особенностей Таси, а именно того, что солнце для неё особенно опасно, мы решили пока отложить эту идею.
Мы только учимся правильно за ней ухаживать, привыкать к ограничениям и понимать, как организовать для неё безопасную жизнь на солнце.
Поэтому в этом году море подождёт!
А вот в следующем году мы обязательно полетим. Просто уже подготовленными и во всеоружии!
я уже нашла классный отель, где много деревьев и тени и много развлечений для Еси🤍 а ещё, я закончу ГВ, чтобы и самой немного оторваться (последние 3 года я или кормила грудью или была беременна в отпуске)
Но из-за особенностей Таси, а именно того, что солнце для неё особенно опасно, мы решили пока отложить эту идею.
Мы только учимся правильно за ней ухаживать, привыкать к ограничениям и понимать, как организовать для неё безопасную жизнь на солнце.
Поэтому в этом году море подождёт!
А вот в следующем году мы обязательно полетим. Просто уже подготовленными и во всеоружии!
я уже нашла классный отель, где много деревьев и тени и много развлечений для Еси🤍 а ещё, я закончу ГВ, чтобы и самой немного оторваться (последние 3 года я или кормила грудью или была беременна в отпуске)
❤39🔥12⚡3
Иногда мне кажется, что моя жизнь начинается только в субботу.
Потому что будни у меня настолько одинаковые, что иногда я вообще не понимаю, какой сегодня день😒
Как будто бесконечный день сурка, где просто выполняешь какие-то задачи.
А потом наступает суббота!ура)
Мы с мужем обязательно куда-нибудь едем (откуда у нас столько дел я правда не понимаю), у Таси бассейн, ещё обязательно провести время с Есей отдельно, гуляем, готовим что-нибудь вкусненькое…
И вроде бы ничего особенного не происходит.
Но именно в эти моменты я вдруг ловлю себя на мысли:
«Блин, вот сейчас я живу».
Мне очень хочется научиться находить это ощущение «я живу» не только по выходным. Научиться жить даже на буднях, когда единственное, что происходит в моей жизни - это дети, дом и бесконечная череда мытья детских жоп
Потому что будни у меня настолько одинаковые, что иногда я вообще не понимаю, какой сегодня день
Как будто бесконечный день сурка, где просто выполняешь какие-то задачи.
А потом наступает суббота!ура)
Мы с мужем обязательно куда-нибудь едем (откуда у нас столько дел я правда не понимаю), у Таси бассейн, ещё обязательно провести время с Есей отдельно, гуляем, готовим что-нибудь вкусненькое…
И вроде бы ничего особенного не происходит.
Но именно в эти моменты я вдруг ловлю себя на мысли:
«Блин, вот сейчас я живу».
Мне очень хочется научиться находить это ощущение «я живу» не только по выходным. Научиться жить даже на буднях, когда единственное, что происходит в моей жизни - это дети, дом и бесконечная череда мытья детских жоп
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤50🤝9🦄5🥰3
сейчас поняла, что уже 3 сентября.
Только вчера, кажется, было начало лета, а сегодня я сижу и думаю, «а куда оно вообще делось?»
Наверное, из-за всех этих обследований, врачей, диагнозов и просто новой жизни я вообще не заметила, как пролетели эти три месяца.
Это лето было для нас необычным. Мы встретили его уже в новом составе - нас стало четверо и мне это так нравится (но места больше нет)🤍
ещё прошлым летом я только узнала, что беременна. И вот уже прошёл год, у нас есть Тася, Еся стала старшей сестрой, и так она выросла я просто в шоке😭 где моя малышка!?
Короче, 3 сентября.
Я официально не готова к осени.
Только вчера, кажется, было начало лета, а сегодня я сижу и думаю, «а куда оно вообще делось?»
Наверное, из-за всех этих обследований, врачей, диагнозов и просто новой жизни я вообще не заметила, как пролетели эти три месяца.
Это лето было для нас необычным. Мы встретили его уже в новом составе - нас стало четверо и мне это так нравится (но места больше нет)🤍
ещё прошлым летом я только узнала, что беременна. И вот уже прошёл год, у нас есть Тася, Еся стала старшей сестрой, и так она выросла я просто в шоке😭 где моя малышка!?
Короче, 3 сентября.
Я официально не готова к осени.
❤40💯6🙏5👍2
Я не отдаю трёхлетку в садик.
И нет, я не считаю, что без садика ребёнок вырастет несоциализированным.
я вообще не считаю, что садик это обязательная часть детства.
Мне дома с детьми классно. Мы играем, готовим, бесимся, гуляем, иногда сремся 😂
Но я хочу видеть детство своих детей своими глазами и это мой выбор.
Хочу быть рядом, пока они маленькие. Хочу знать, чем они живут, что их смешит, во что они играют. Хочу просто насытиться этим временем, потому что оно слишком быстро заканчивается.
Да, я устаю. Иногда очень сильно.
Но от одной мысли о сборах в садик, утренних «давай быстрее», соплях, болезнях и бесконечных «мам, я не хочу» мне становится ещё хуже.
Поэтому Еся в садик не ходит. И Тасю я тоже отдавать не планирую.
И, может быть, через несколько лет я буду думать совсем иначе. Но сейчас я не хочу пропустить эти годы, пока они ещё сами хотят быть рядом со мной.
И нет, я не считаю, что без садика ребёнок вырастет несоциализированным.
я вообще не считаю, что садик это обязательная часть детства.
Мне дома с детьми классно. Мы играем, готовим, бесимся, гуляем, иногда сремся 😂
Но я хочу видеть детство своих детей своими глазами и это мой выбор.
Хочу быть рядом, пока они маленькие. Хочу знать, чем они живут, что их смешит, во что они играют. Хочу просто насытиться этим временем, потому что оно слишком быстро заканчивается.
Да, я устаю. Иногда очень сильно.
Но от одной мысли о сборах в садик, утренних «давай быстрее», соплях, болезнях и бесконечных «мам, я не хочу» мне становится ещё хуже.
Поэтому Еся в садик не ходит. И Тасю я тоже отдавать не планирую.
И, может быть, через несколько лет я буду думать совсем иначе. Но сейчас я не хочу пропустить эти годы, пока они ещё сами хотят быть рядом со мной.
❤51🔥8🙏6🤝4
Нам пришёл генетический анализ Таси.
И оказалось, что у неё не просто альбинизм, а синдромальная форма, а именно синдром Германского-Пудлака первого типа.
Если совсем простыми словами: при некоторых формах альбинизма страдают в основном пигментация и зрение, а при синдромальной форме могут быть особенности и со стороны других органов и систем.
У Таси нашли патогенный вариант в гене HPS1, который связан именно с этим синдромом.
И при этом синдроме, помимо проблем с пигментацией и зрением, есть нарушения свёртываемости крови и возможны (но это не 100%) проблемы с лёгкими, почками и жкт.
Теперь мы просто знаем, что именно нужно контролировать и за чем наблюдать. Как раз на днях будет консультация гематолога.
В общем, генетический анализ наконец дал нам не только название, но и понимание куда двигаться дальше.
И оказалось, что у неё не просто альбинизм, а синдромальная форма, а именно синдром Германского-Пудлака первого типа.
Если совсем простыми словами: при некоторых формах альбинизма страдают в основном пигментация и зрение, а при синдромальной форме могут быть особенности и со стороны других органов и систем.
У Таси нашли патогенный вариант в гене HPS1, который связан именно с этим синдромом.
И при этом синдроме, помимо проблем с пигментацией и зрением, есть нарушения свёртываемости крови и возможны (но это не 100%) проблемы с лёгкими, почками и жкт.
Теперь мы просто знаем, что именно нужно контролировать и за чем наблюдать. Как раз на днях будет консультация гематолога.
В общем, генетический анализ наконец дал нам не только название, но и понимание куда двигаться дальше.
🙏74❤5😢5💔1
как мы объясняли Есе, что у Таси особенные глазки.
Если честно, какого-то отдельного разговора «садись, Еся, сейчас мама всё расскажет» у нас не было.
Ей три года. И я просто постепенно объясняла то, что она сама замечала.
«Тасе от света глазкам неприятно».
«Тасины глазки видят хуже, чем твои, игрушки показывай ближе и подходи сама ближе».
Без страшных слов и без медицинской лекции на полтора часа.
Я вообще не хотела, чтобы у Еси в голове закрепилось, что Тася - это бедный ребёнок, которому постоянно что-то нельзя. Потому что для Еси она в первую очередь просто её младшая сестра.
Да, младшая сестра с белыми волосами, которая иногда щурится от света и смешно смотрит на Есю своими глазками, которые бегают из стороны в сторону 😄
Еся сама стала за ней наблюдать.
Если свет слишком яркий, то бежит выключать или ищет Тасины очки.
Я её этому специально не учила.
Просто дети смотрят на нас и постепенно сами всё понимают.
И мне очень нравится, что у Еси нет вот этого отношения, что с Тасей что-то не так.
А ещё я постоянно ловлю себя на мысли, что Еся вообще не воспринимает её как какую-то «особенную» в том смысле, который обычно вкладывают взрослые.
Это её сестра.
Та, которую можно обнять, поцеловать, отобрать у неё игрушку, потом вернуть игрушку, снова обнять - обычные сестринские отношения😂
И, наверное, именно этого мне и хочется больше всего.
Если честно, какого-то отдельного разговора «садись, Еся, сейчас мама всё расскажет» у нас не было.
Ей три года. И я просто постепенно объясняла то, что она сама замечала.
«Тасе от света глазкам неприятно».
«Тасины глазки видят хуже, чем твои, игрушки показывай ближе и подходи сама ближе».
Без страшных слов и без медицинской лекции на полтора часа.
Я вообще не хотела, чтобы у Еси в голове закрепилось, что Тася - это бедный ребёнок, которому постоянно что-то нельзя. Потому что для Еси она в первую очередь просто её младшая сестра.
Да, младшая сестра с белыми волосами, которая иногда щурится от света и смешно смотрит на Есю своими глазками, которые бегают из стороны в сторону 😄
Еся сама стала за ней наблюдать.
Если свет слишком яркий, то бежит выключать или ищет Тасины очки.
Я её этому специально не учила.
Просто дети смотрят на нас и постепенно сами всё понимают.
И мне очень нравится, что у Еси нет вот этого отношения, что с Тасей что-то не так.
А ещё я постоянно ловлю себя на мысли, что Еся вообще не воспринимает её как какую-то «особенную» в том смысле, который обычно вкладывают взрослые.
Это её сестра.
Та, которую можно обнять, поцеловать, отобрать у неё игрушку, потом вернуть игрушку, снова обнять - обычные сестринские отношения
И, наверное, именно этого мне и хочется больше всего.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤51🔥7🥰5👍2
Я не ставлю Тасе прививки.
В роддоме ей сделали стандартные прививки. Но если бы на тот момент мне сказали про её особенности, про подозрение на альбинизм, я бы не стала делать даже эти стандартные прививки.
Объясню почему.
Я до сих пор до конца не понимаю, что происходит с моим ребёнком.
Генетический анализ мы получили только месяц назад. И до сих пор разбираемся, какие у Таси особенности здоровья и какие риски с ними связаны.
А когда педиатр в месяц предложила уже начинать ставить прививки по календарю, я отказалась.
И сейчас очень рада, что послушала себя.
Потому что, на мой взгляд, поставить прививку здоровому ребёнку и ребёнку, у которого есть определённые особенности здоровья, - это две разные ситуации.
вообще, почитав про Тасин синдром и те риски, которые он несет во взрослом возрасте, мы пришли к выводу, что ставить ей прививки будем.
Но мне важно понимать, что именно мы делаем, зачем и как это правильно сделать именно для неё.
В роддоме ей сделали стандартные прививки. Но если бы на тот момент мне сказали про её особенности, про подозрение на альбинизм, я бы не стала делать даже эти стандартные прививки.
Объясню почему.
Я до сих пор до конца не понимаю, что происходит с моим ребёнком.
Генетический анализ мы получили только месяц назад. И до сих пор разбираемся, какие у Таси особенности здоровья и какие риски с ними связаны.
А когда педиатр в месяц предложила уже начинать ставить прививки по календарю, я отказалась.
И сейчас очень рада, что послушала себя.
Потому что, на мой взгляд, поставить прививку здоровому ребёнку и ребёнку, у которого есть определённые особенности здоровья, - это две разные ситуации.
вообще, почитав про Тасин синдром и те риски, которые он несет во взрослом возрасте, мы пришли к выводу, что ставить ей прививки будем.
Но мне важно понимать, что именно мы делаем, зачем и как это правильно сделать именно для неё.
❤27🙏14👍11💯1