ВСЁ О ЛИМФОМАХ
438 subscribers
4 photos
5 videos
2 files
4 links
Официальный канал информационной поддержки пациентов с лимфомами, созданный ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.

Сайт:
https://blood.ru/
Download Telegram
Уважаемые читатели!

Добро пожаловать на официальный канал информационной поддержки пациентов с лимфомами, созданный ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.
 
🔔Наша цель – делиться достоверной и полезной медицинской информацией, обсуждать темы,связанные с заболеванием, образом жизни и восстановлением после химиотерапии.
 
Мы хорошо понимаем, как сложно пациентам и их близким, которые столкнулись с болезнью и проходят через различные этапы лечения.

Возникает много вопросов о том, что можно и нельзя делать во время терапии, какие есть ограничения, и другие важные сопутствующие вопросы по восстановлению и дальнейшему образу жизни.
 
Существует много информации, но далеко не вся она доказана и надежна.
Поэтому мы создали этот канал, чтобы стать для вас надежным проводником и источником проверенной информации, которой можно доверять.
 
Обратите внимание, что канал носит исключительно информационный характер и не заменяет консультации врача.
 
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
13👍1🥰1👌1
Ознакомьтесь, пожалуйста, с правилами канала.

🔸Уважительное общение и отношение.

Необходимо уважать мнения других участников, избегать оскорблений, хамства, дискриминации и вопросов личного характера. Не допускается обсуждать своих лечащих и других докторов. Каждый мог столкнуться с неприятной ситуацией. Но здесь неприемлемо обсуждать наших коллег.
 
🔸Конфиденциальность и этика.

Не допускается размещение персональных данных других пациентов, докторов или иных специалистов, анонимизируйте любую информацию, если обсуждаете реальные случаи. Не выкладываем никакие фото и видео людей, снятые и (или) опубликованные без их ведома.
 
🔸Запрет на распространение недостоверной информации.

Не распространяйте и не делитесь ложной, сомнительной и не проверенной медицинской информацией. В случае необходимости – указывайте источники.
Придерживаемся доказательного подхода, избегаем утверждений, принципиально противоречащих современным научным данным, опираемся на учебную литературу, публикации в рецензируемых научных журналах, рекомендации авторитетных организаций в сфере здравоохранения.
 
🔸Запрет на рекламу и саморекламу.

Запрещается рекламировать услуги, товары, платформы или личный бизнес. Также не рекламируем никакие альтернативные методы лечения и различные БАДы. Любые объявления – только по согласованию с администратором канала.
 
🔸Тематика сообщений и ответ на вопросы.

Пожалуйста, публикуйте сообщения и вопросы, связанные с тематикой канала. В комментариях мы не проводим персональные консультации по лечению, не отвечаем за запись к специалистам, работу колл-центра, поликлинического и лечебно-диагностических отделений. Не даем комментарий по анализам и другим результатам проведенных исследований.
Мы можем ответить на общий вопрос, задать общее направление, но для диагностики и лечения обращайтесь к специалистам.
 
🔸Поддержка.

Если вы захотите взять или поделиться материалом – пожалуйста, но со ссылкой на канал.
 
🔸Советы.

Мы понимаем, что все хотят друг другу помочь и часто дают советы. Одна и та же лимфома у двух людей может протекать абсолютно по-разному. Поэтому не стоит давать рекомендации по препаратам, их дозировке и способу применения. Если это помогло вам, то не факт, что для другого человека это не окажется губительным.
 
🔸Ответственные администраторы.

Администратор оставляет за собой право удалять сообщения, блокировать участников и уточнять правила в случае необходимости без предварительного предупреждения.
 
🔸Обратная связь.

Будем рады, если вы предложите свою тему. Например: «было бы интересно узнать про…». Ваша обратная связь для нас очень важна. Если у вас есть предложения или замечания по работе канала – напишите администратору.
 
🔔Еще важный момент: мы по-разному воспринимаем эмоции друг друга. То, что одному не видится троллингом, другого человека может задеть. Помните об этом, когда решите пошутить или высказаться в сторону другого.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
21👍1011
ВСЁ О ЛИМФОМАХ pinned «Уважаемые читатели! Добро пожаловать на официальный канал информационной поддержки пациентов с лимфомами, созданный ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.   🔔Наша цель – делиться достоверной и полезной медицинской информацией, обсуждать темы,связанные…»
ВСЁ О ЛИМФОМАХ pinned «Ознакомьтесь, пожалуйста, с правилами канала. 🔸Уважительное общение и отношение. Необходимо уважать мнения других участников, избегать оскорблений, хамства, дискриминации и вопросов личного характера. Не допускается обсуждать своих лечащих и других докторов.…»
IMG_1299.MOV
76.7 MB
C искренней благодарностью к участникам VII школы для пациентов <Всё о лимфомах>

Глубокоуважаемые коллеги и пациенты!

Искренне благодарим каждого, кто стал частью нашей VII школы для пациентов <Всё о лимфомах>, посвященной крайне важным вопросам – инновационным методам лечения индолентных В-клеточных лимфом и реабилитации после химиотерапии.

🔵Хотелось бы выразить огромную признательность:

🟡Генеральному директору, члену-корреспонденту РАН, доктору медицинских наук Елене Николаевне Паровичниковой – за неизменную поддержку наших инициатив, мудрые напутствия и личную вовлеченность в помощь пациентам.

🔵Глубокоуважаемым модераторам:

🟡Евгению Евгеньевичу Звонкову, руководителю отделом лимфопролиферативных заболеваний, заведующему отделением гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, д.м.н.;

🟡Унану Левоновичу Джулакяну, ученому секретарю, к.м.н.;

🟡Яне Константиновне Мангасаровой, заведующей отделением химиотерапии лимфатических опухолей с блоком трансплантации костного мозга и
гемопоэтических стволовых клеток с дневным стационаром, к.м.н. - за бесценные комментарии и ту теплую, доверительную атмосферу, которую они помогли создать.

🔵Нашим экспертам-докладчикам:

🟡Екатерине Сергеевне Гительзон, врачу-гематологу, к.м.н.;
🟡Мадине Олеговне Баговой, врачу-гематологу, к.м.н. - за блестящие выступления, глубину раскрытия темы и ясные ответы на сложные вопросы.


🔵Организаторам мероприятия – за безупречную организацию работы и поддержку.

💕Особая, теплая благодарность – нашим дорогим пациентам. Спасибо за ваше время, активное участие в дискуссиях и за то, что делились личным опытом. Именно ваши истории делают школу по-настоящему живой, а ваша взаимная поддержка невероятно вдохновляет.

Вы – настоящие герои этого события 💙

Мы очень рады, что школа получила такие теплые отзывы. Ваша обратная связь – лучшая оценка нашей работы и главный ориентир в будущем.

Запись школы вы можете посмотреть по ссылкам:

▶️https://vkvideo.ru/video-228239154_456239026

▶️https://clck.ru/3QQMTT

▶️https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_skOXJMFTTsSE3Rpee7urBg


Поделитесь, что еще вам понравилось 🗣️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
30👍8❤‍🔥2🔥2👌1
💭Уважаемые пациенты и читатели канала!

Мы вместе с ведущими экспертами-гематологами готовим для вас много важной и интересной информации. И начинаем делиться ей прямо сейчас.

Представляем две подробные брошюры, созданные специально для вас, чтобы вы могли лучше понять свое состояние и найти опору.

Что внутри?

👉Брошюра «Лимфома: что нужно знать пациенту»

Здесь мы собрали самое главное:

➡️Базовые факты о заболевании — просто о сложном.
➡️Истории пациентов, которые вдохновляют и дают надежду.
➡️Разбор мифов и страхов, которые окружают диагноз.
➡️Ответы на самые частые вопросы от врачей.

👉Брошюра «Вместе против лимфомы кожи»

Это специальный и уникальный материал, который поможет вам:

➡️Узнать всё об этом конкретном виде лимфом.
➡️Получить практические ответы на вопрос «Как с этим жить?».
➡️Найти рекомендации по терапии и качеству жизни.

🤖Скачайте брошюры по ссылкам ниже и сохраните их себе.
Эта информация может стать вашим надежным справочником в любой момент.

«Лимфома: что нужно знать пациенту» https://clck.ru/3QdJ2K

«Вместе против лимфомы кожи» https://clck.ru/3QdJAH

Делитесь этим постом с теми, кому он может быть полезен!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
19🔥9🙏62👌1
“У меня лимфома, но почему анализ крови не показал этого?”


Частый вопрос от наших пациентов.
 
Представьте, что лимфома — это один предатель в специальных войсках (лимфоцитах) внутри конкретной базы (лимфатическом узле или другом органе).

Общий анализ крови (ОАК) — это как солдаты, которые передвигаются по главным дорогам (в кровотоке).
 
Почему же ОАК часто бывает идеальным, даже когда болезнь уже есть?
 
1️⃣ «Мятеж локализован».

На ранних стадиях, а иногда и на более поздних, опухолевые лимфоциты держатся вместе в своих «базах» — лимфоузлах, селезенке, костном мозге. Они не выходят в большом количестве в общий кровоток. ОАК видит только тех «солдат», которые свободно плавают в крови, а не тех, кто сидит в казармах (лимфоузлах). Поэтому анализ в норме.

2️⃣Костный мозг не вовлечен.

Пока опухоль не проникла в костный мозг массово и не вытеснила его, все показатели будут в порядке.

3️⃣Нет системного влияния.

Организм еще не истощен болезнью. Нет выраженной анемии (потому что нет кровопотери и выработка эритроцитов сохранена), нет иммунодефицита в анализе (потому что опухолевые клетки не мешают производить нормальные нейтрофилы).
 
Что же ДОЛЖНО насторожить в ОАК даже при «идеальных» цифрах?
 
Иногда в анализе есть тонкие «звоночки», которые видит врач:
 
СОЭ (скорость оседания эритроцитов) или С-реактивный белок (СРБ) могут быть повышены. Это неспецифические маркеры воспаления или активности процесса в организме.

Небольшой избыток или недостаток лимфоцитов (хотя часто их абсолютное число нормальное).

При некоторых типах лимфом (не при всех!) опухолевые клетки могут попадать в кровь, и тогда в анализе виден лимфоцитоз (много лимфоцитов).
 
Поэтому диагноз лимфомы не ставится по общему анализу крови.

Золотым стандартом диагностики является выполнение биопсии опухолевого образования.
💯


🟠Простая аналогия:

Представьте, что в большом офисе (вашем организме) в одном кабинете (лимфоузле) сотрудники устроили хаос и не работают. Но если вы будете смотреть только на поток людей в главном холле (кровь), то все выглядит нормально: люди приходят, уходят. Чтобы найти проблему, нужно зайти именно в тот кабинет и посмотреть, что там происходит. Биопсия — это и есть «зайти в кабинет».
 
‼️Вывод:
Нормальный общий анализ крови НЕ ИСКЛЮЧАЕТ диагноз «лимфомы».

Если у вас есть устойчивое увеличение лимфоузла (не уменьшается за 2-3 недели, особенно если он безболезненный) плюс симптомы «интоксикации» (избыточная потливость, потеря веса, температура) — это прямое показание идти к врачу (терапевту, гематологу, онкологу) и проходить углубленное обследование, независимо от результатов ОАК.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2095🙏54🔥2
🔔Продолжаем разговор о лимфоме.

На этот раз - о диагностике лимфом.


🎙 В новом выпуске к нам присоединились:

Мадина Олеговна Багова, врач-гематолог, кандидат медицинских наук.

Оксана Владимировна Чирун, председатель правления общественной организации «Мост Милосердия», помогающей пациентам с гематологическими заболеваниями.

Вместе они подробно разбирали тему диагностики лимфом: на что обратить внимание, какой самый информативный метод существует и куда обращаться за помощью.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
19🙏5🔥32👍1
Уважаемые читатели нашего информационного канала 💬

Рады сообщить, что 23.12.25 в «НМИЦ Гематологии» Минздрава России состоится 8 школа для пациентов «ВСЁ О ЛИМФОМАХ», которая будет посвящена CAR-T клеточной терапии 👉❤️

Начало в 10:30 📆

Ставьте напоминание в календаре. Будем рады видеть всех в зале.
Так вы можете принять участие в живой дискуссии и задать интересующие вас вопросы нашим экспертам.

Для тех, кто не сможет принять очное участие, будет возможность подключиться к онлайн-трансляции по указанным Qr кодам.

Ждём всех ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
13👍4🔥3🙏21😍1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Коротко о предстоящей школе для пациентов «Всё о лимфомах»🎯

Наши эксперты подробно расскажут про особенности CAR-T-клеточной терапии.
В каких случаях она показана, как проводится, какие осложнения бывают и способы реабилитации после терапии.

Готовьте свои вопросы и приходите 23.12.25 в 10:30 в «НМИЦ Гематологии» Минздрава России🛫
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11👍5🙏32🥰1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Вместе к новым горизонтам: завершилась VIII школа для пациентов «Всё о лимфомах»

Дорогие друзья!


Сегодня, 23 декабря, в «НМИЦ Гематологии»Минздрава России с успехом прошла последняя в этом году школа для пациентов — «Всё о лимфомах».
Её ключевой темой стала инновационная CAR-T-клеточная терапия.
Как всегда, нас поддержала Межрегиональная общественная организация «Мост Милосердия».

❤️По традиции встречу открыла генеральный директор центра, член-корреспондент РАН, д.м.н. Елена Николаевна Паровичникова.
В своём приветственном слове Елена Николаевна сделала важное заявление:
в этом году в нашем центре впервые было инициировано и успешно проведено клиническое исследование этого передового клеточного продукта для пациентов с лимфомами. Это настоящий прорыв!


💬Что было на школе?

Полезные знания из первых рук:

🗣️Руниза Равильевна Абдурашидова, врач-гематолог, объяснила саму методику проведения терапии — от начала и до конца.

🗣️Дарья Александровна Королёва, к.м.н., подробно рассказала об осложнениях и реабилитации после CAR-T-клеточной терапии — что важно знать на каждом этапе.

Живое общение и ответы на вопросы.

Особой ценностью школы стала возможность открытого диалога. К нашим лекторам присоединились ведущие эксперты центра, чтобы вместе ответить на вопросы слушателей:

🔸Евгений Евгеньевич Звонков, д.м.н., заведующий отделом лимфопролиферативных заболеваний.

🔸Унан Левонович Джулакаян, к.м.н., учёный секретарь.

🔸Яна Константиновна Мангасарова, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии лимфатических опухолей с блоком ТКМ и ГСК с ДС.

💕Главные герои — наши пациенты.

Отдельное, самое тёплое спасибо мы хотим сказать нашим дорогим пациентам!

Ваше участие — это сердце школы.

Спасибо за ваши истории и за вдохновляющий мотивационный ролик, который вы подготовили. Без вас эта школа была бы просто лекцией.
Вы — настоящие борцы, и ваш опыт даёт надежду и силы многим❤️

Спасибо всем, кто был с нами! Вместе мы становимся сильнее и информированнее.
До новых встреч в новом году!

Запись школы вы можете посмотреть по ссылкам:

🔗ВК: https://clck.ru/3QyZqB

🔗Сайт Мост Милосердия: https://clck.ru/3QyZoG

Делитесь с теми, кому это может быть полезно📶
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15👍3🙏31👏1👌1😍1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
А это тот самый мотивационный ролик от наших пациентов, который не оставит никого равнодушным ❤️

Спасибо за ваше участие, поддержку и вдохновение, которыми вы делитесь с другими пациентами 👍
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏2415🔥3👍2👏1😍1
🎙Уважаемые читатели нашего канала!
Мы рады снова всех приветствовать 🎈

✉️У нас был небольшой «технический перерыв», однако спешим вам сообщить о предстоящей школе для пациентов, которая будет посвящена безопасности и качеству жизни при низком уровне лейкоцитов.

▶️Школа состоится 11.03.26 в ФГБУ «НМИЦ Гематологии» Минздрава России.
Время проведения: 11:00-13:00

🖥Поставьте напоминание в календаре и не забудьте взять с собой паспорт.

Поделитесь со всеми
Ждём всех на нашей школе 👍
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
9🔥7👍3😍31
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
👀👀
Коротко о предстоящей школе
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
16👍4😍31
💬Уважаемые читатели канала, напоминаем:
завтра, 11 марта, в 11:00 состоится школа для пациентов «Все о лимфомах»‼️

✍️Не упустите возможность присутствовать лично и участвовать в живой дискуссии с ведущими экспертами по лечению лимфом.

🫂Ждем всех завтра!

🔴Вход на территорию Центра по паспорту (в бюро пропусков необходимо сообщить, что вы идете на школу для пациентов).

Для тех, кто не сможет приехать лично, предусмотрена онлайн-трансляция⤵️

LIVE: https://mm-blood.ru/broadcast-11-03-2026/

https: https://vkvideo.ru/video-228239154_456239028

ZOOM: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_JdXsRi0mTrG79ziHuiuKJw
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1171🥰1😍1