Больница рыбаков станет референсным центром по коррекции зрения у детей с редкими наследственными заболеваниями
🏥В Краевую клиническую больницу №2 прибыла делегация из межрегионального центра поддержки больных с аниридией и альбинизмом «Радужка» и клиники доказательной медицины DocDeti с целью познакомить приморских врачей-офтальмологов с особенностями лечения маленьких пациентов, страдающих этими редкими наследственными патологиями.
👀Приморский край завершает цикл обучающих тематических встреч, которые эксперты провели в разных регионах страны при поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты».
🧬В первый день визита высокие гости прочитали лекции для приморских коллег, на которых рассказали, в чем заключается специфика терапии и ведения детей с аниридией и альбинизмом.
✳️- Мы закрываем те бреши, которые еще остались в отечественном здравоохранении и обучаем врачей, как наблюдать и лечить детей с этими редкими диагнозами, - поделилась президент межрегионального центра, член международной ассоциации «Аниридия Европа» Галина Генинг. - Здесь есть множество принципиально важных нюансов, о которых обязательно следует знать офтальмологам. Все дети-альбиносы с рождения становятся инвалидами по зрению, но это генетическое заболевание может быть включено в синдром Германского-Пудлака, что вызывает проблемы со свертываемостью крови и дыханием. Аниридия разрушает не только роговицу глаза, но и поражает нервную и эндокринную системы, а если она еще и ассоциирована с WAGR-синдромом, то способна привести к раку почек. Поэтому здесь требуется подробная генетическая диагностика, и врач-офтальмолог, обладая после обучения полным целостным представлением о данных патологиях, сможет вовремя и адресно маршрутизировать маленького пациента, направив его к соответствующему профильному специалисту - гематологу, эндокринологу, пульмонологу, неврологу или онкологу. Наша главная задача - чтобы дети с такими диагнозами не ездили в Москву, а наблюдались и лечились у местных докторов. Все клиники, которые мы посетили, стали на своих территориях референсными центрами по коррекции зрения у маленьких пациентов с аниридией и альбинизмом. Такой же статус получит и ваша больница, а офтальмологи ЛПУ приобретут уникальный ценный опыт, который позволит им назначать оптимальную тактику лечения. Кстати, правильно подобранная терапия способна у детей с 10-процентным зрением повысить этот показатель до 20-ти.
👁Таким образом, Краевой офтальмологический центр Больницы рыбаков выходит на новый уровень и становится ведущей экспертной клиникой ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими врожденными заболеваниями. Сама Галина Николаевна начала заниматься этой просветительской волонтерской работой по личной причине - 12 лет назад у нее родилась дочь с аниридией, и все эти годы она посвятила решению данной проблемы в масштабах страны.
🔎Специалист также подчеркивает, что бизнесмены Приморья могут выступить в качестве меценатов и обеспечивать детей бесплатными очками, как это произошло, например, в Тюмени. А такие дорогостоящие средства реабилитации, как видеоувеличители, стоимость которых доходит до 400 тыс. рублей, пациенты получают бесплатно от благотворительного фонда «Созидание».
💎После теоретических лекционных занятий офтальмолог Татьяна Кулакова и невролог-генетик Алиса Жмурова-Кривенцова из клиники DocDeti будут целый день вести консультативный прием маленьких пациентов, которых специально для этой цели отбирала заведующая детским глазным отделением Краевого офтальмологического центра ККБ №2 Валерия Титовец. Приморские доктора в паре с приезжими врачами осмотрят больных детишек и наработают необходимые практические навыки. Всего около 20 ребят из Владивостока и районов края с этими наследственными патологиями получат не просто призрачную надежду, а реальную возможность значительно улучшить свое зрение.
#альбинизм #аниридия #офтальмологи #краевойофтальмологическийцентр #детскоеглазноеотделение #больницарыбаков #ккб2 #владивосток #приморье
🏥В Краевую клиническую больницу №2 прибыла делегация из межрегионального центра поддержки больных с аниридией и альбинизмом «Радужка» и клиники доказательной медицины DocDeti с целью познакомить приморских врачей-офтальмологов с особенностями лечения маленьких пациентов, страдающих этими редкими наследственными патологиями.
👀Приморский край завершает цикл обучающих тематических встреч, которые эксперты провели в разных регионах страны при поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты».
🧬В первый день визита высокие гости прочитали лекции для приморских коллег, на которых рассказали, в чем заключается специфика терапии и ведения детей с аниридией и альбинизмом.
✳️- Мы закрываем те бреши, которые еще остались в отечественном здравоохранении и обучаем врачей, как наблюдать и лечить детей с этими редкими диагнозами, - поделилась президент межрегионального центра, член международной ассоциации «Аниридия Европа» Галина Генинг. - Здесь есть множество принципиально важных нюансов, о которых обязательно следует знать офтальмологам. Все дети-альбиносы с рождения становятся инвалидами по зрению, но это генетическое заболевание может быть включено в синдром Германского-Пудлака, что вызывает проблемы со свертываемостью крови и дыханием. Аниридия разрушает не только роговицу глаза, но и поражает нервную и эндокринную системы, а если она еще и ассоциирована с WAGR-синдромом, то способна привести к раку почек. Поэтому здесь требуется подробная генетическая диагностика, и врач-офтальмолог, обладая после обучения полным целостным представлением о данных патологиях, сможет вовремя и адресно маршрутизировать маленького пациента, направив его к соответствующему профильному специалисту - гематологу, эндокринологу, пульмонологу, неврологу или онкологу. Наша главная задача - чтобы дети с такими диагнозами не ездили в Москву, а наблюдались и лечились у местных докторов. Все клиники, которые мы посетили, стали на своих территориях референсными центрами по коррекции зрения у маленьких пациентов с аниридией и альбинизмом. Такой же статус получит и ваша больница, а офтальмологи ЛПУ приобретут уникальный ценный опыт, который позволит им назначать оптимальную тактику лечения. Кстати, правильно подобранная терапия способна у детей с 10-процентным зрением повысить этот показатель до 20-ти.
👁Таким образом, Краевой офтальмологический центр Больницы рыбаков выходит на новый уровень и становится ведущей экспертной клиникой ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими врожденными заболеваниями. Сама Галина Николаевна начала заниматься этой просветительской волонтерской работой по личной причине - 12 лет назад у нее родилась дочь с аниридией, и все эти годы она посвятила решению данной проблемы в масштабах страны.
🔎Специалист также подчеркивает, что бизнесмены Приморья могут выступить в качестве меценатов и обеспечивать детей бесплатными очками, как это произошло, например, в Тюмени. А такие дорогостоящие средства реабилитации, как видеоувеличители, стоимость которых доходит до 400 тыс. рублей, пациенты получают бесплатно от благотворительного фонда «Созидание».
💎После теоретических лекционных занятий офтальмолог Татьяна Кулакова и невролог-генетик Алиса Жмурова-Кривенцова из клиники DocDeti будут целый день вести консультативный прием маленьких пациентов, которых специально для этой цели отбирала заведующая детским глазным отделением Краевого офтальмологического центра ККБ №2 Валерия Титовец. Приморские доктора в паре с приезжими врачами осмотрят больных детишек и наработают необходимые практические навыки. Всего около 20 ребят из Владивостока и районов края с этими наследственными патологиями получат не просто призрачную надежду, а реальную возможность значительно улучшить свое зрение.
#альбинизм #аниридия #офтальмологи #краевойофтальмологическийцентр #детскоеглазноеотделение #больницарыбаков #ккб2 #владивосток #приморье
Российские эксперты помогли 16-ти приморским детям с редкими генетическими патологиями
🏥Накануне специалисты клиники доказательной медицины DocDeti осмотрели и проконсультировали в Краевом офтальмологическом центре Больницы рыбаков приморских детишек с нарушениями зрениями, вызванными редкими наследственными заболеваниями. Для этих целей из разных территорий региона было отобрано 11 маленьких пациентов с альбинизмом и 5 - с аниридией, т.е. отсутствием радужной оболочки глаза.
🧬Альбинизм и аниридия являются редкими генетическими патологиями и в 100% случаев выступают причиной инвалидности по зрению, которая присваивается ребенку с этими диагнозами с рождения. До недавнего времени такие пациенты выпадали из поля внимания региональных офтальмологов и были вынуждены обращаться за специализированной помощью в московские центральные клиники.
👁Благодаря инициативам межрегионального центра поддержки больных с аниридией и альбинизмом «Радужка» и при участии Фонда президентских грантов ситуация кардинально изменилась в лучшую сторону. Так, в Краевой офтальмологический центр ККБ №2 прибыла делегация профильных экспертов - 5 сентября они прочитали для приморских врачей-офтальмологов цикл лекций, посвященных особенностям коррекции зрения у детей с аниридией и альбинизмом, а вчера приступили к практической части обучения.
👩⚕️Весь день с утра до вечера консультативный прием вели офтальмолог Татьяна Кулакова, невролог-генетик Алиса Жмурова-Кривенцова и психолог, президент центра «Радужка», член международной ассоциации «Аниридия Европа» Галина Генинг. От Краевой клинической больницы №2 передовой практический опыт в лечении и наблюдении маленьких пациентов перенимали заведующая детским глазным отделением Валерия Титовец, врач-офтальмолог Диана Хромых и клинические ординаторы.
🔬- Прежде всего приезжие специалисты взяли у детей кровь для генетического исследования, которое проведут в медико-генетическом центре Москвы, - поделилась Валерия Титовец. - Это крайне важный аспект, так как мы должны знать, с чем имеем дело - альбинизм может осложняться синдромом Германского-Пудлака, который вызывает проблемы со свертываемостью крови и дыханием, а аниридия, помимо того, что разрушает радужку и поражает эндокринную и нервную системы, нередко ассоциируется с WAGR-синдромом, способным привести к раку почек. Поэтому в зависимости от результатов генетического исследования мы сможем направлять больных детей к смежным специалистам - гематологам, эндокринологам, пульмонологам, неврологам или онкологам. Также данные об этих детях были внесены во всероссийский реестр больных с альбинизмом и аниридией - с этого момента они будут находиться под нашими пристальным профессиональным контролем.
👓Гости дальневосточной столицы не жалели времени, чтобы родители больных детишек получили максимум информации о своем заболевании, дальнейших прогнозах и использовании эффективных средств реабилитации для улучшения зрения. А еще всем детям подарили специальные очки, задерживающие слепящие лучи света и защищающие сетчатку от повреждения. Кроме того, специалисты были в восторге от уровня материально-технического оснащения Краевого офтальмологического центра, отметив, что впервые за время своего медицинско-просветительского вояжа по разным регионам России им не пришлось применять привезенное с собой современное диагностическое оборудование - все необходимые аппараты оказались на месте.
🌈В свою очередь приморские офтальмологи с огромным вниманием, интересом и энтузиазмом учились у коллег особенностям ведения и лечения маленьких пациентов с альбинизмом и аниридией - ведь им предстоит подхватить эту социально-значимую эстафету, самим стать экспертами и в дальнейшем наблюдать таких ребят самостоятельно. А Больница рыбаков после этого визита выйдет на новый профессиональный уровень и получит статус референсного центра ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими наследственными заболеваниями.
#альбинизм #аниридия #офтальмологи #валериятитовец #референсныйцентр #больницарыбаков #ккб2 #владивосток #приморье
🏥Накануне специалисты клиники доказательной медицины DocDeti осмотрели и проконсультировали в Краевом офтальмологическом центре Больницы рыбаков приморских детишек с нарушениями зрениями, вызванными редкими наследственными заболеваниями. Для этих целей из разных территорий региона было отобрано 11 маленьких пациентов с альбинизмом и 5 - с аниридией, т.е. отсутствием радужной оболочки глаза.
🧬Альбинизм и аниридия являются редкими генетическими патологиями и в 100% случаев выступают причиной инвалидности по зрению, которая присваивается ребенку с этими диагнозами с рождения. До недавнего времени такие пациенты выпадали из поля внимания региональных офтальмологов и были вынуждены обращаться за специализированной помощью в московские центральные клиники.
👁Благодаря инициативам межрегионального центра поддержки больных с аниридией и альбинизмом «Радужка» и при участии Фонда президентских грантов ситуация кардинально изменилась в лучшую сторону. Так, в Краевой офтальмологический центр ККБ №2 прибыла делегация профильных экспертов - 5 сентября они прочитали для приморских врачей-офтальмологов цикл лекций, посвященных особенностям коррекции зрения у детей с аниридией и альбинизмом, а вчера приступили к практической части обучения.
👩⚕️Весь день с утра до вечера консультативный прием вели офтальмолог Татьяна Кулакова, невролог-генетик Алиса Жмурова-Кривенцова и психолог, президент центра «Радужка», член международной ассоциации «Аниридия Европа» Галина Генинг. От Краевой клинической больницы №2 передовой практический опыт в лечении и наблюдении маленьких пациентов перенимали заведующая детским глазным отделением Валерия Титовец, врач-офтальмолог Диана Хромых и клинические ординаторы.
🔬- Прежде всего приезжие специалисты взяли у детей кровь для генетического исследования, которое проведут в медико-генетическом центре Москвы, - поделилась Валерия Титовец. - Это крайне важный аспект, так как мы должны знать, с чем имеем дело - альбинизм может осложняться синдромом Германского-Пудлака, который вызывает проблемы со свертываемостью крови и дыханием, а аниридия, помимо того, что разрушает радужку и поражает эндокринную и нервную системы, нередко ассоциируется с WAGR-синдромом, способным привести к раку почек. Поэтому в зависимости от результатов генетического исследования мы сможем направлять больных детей к смежным специалистам - гематологам, эндокринологам, пульмонологам, неврологам или онкологам. Также данные об этих детях были внесены во всероссийский реестр больных с альбинизмом и аниридией - с этого момента они будут находиться под нашими пристальным профессиональным контролем.
👓Гости дальневосточной столицы не жалели времени, чтобы родители больных детишек получили максимум информации о своем заболевании, дальнейших прогнозах и использовании эффективных средств реабилитации для улучшения зрения. А еще всем детям подарили специальные очки, задерживающие слепящие лучи света и защищающие сетчатку от повреждения. Кроме того, специалисты были в восторге от уровня материально-технического оснащения Краевого офтальмологического центра, отметив, что впервые за время своего медицинско-просветительского вояжа по разным регионам России им не пришлось применять привезенное с собой современное диагностическое оборудование - все необходимые аппараты оказались на месте.
🌈В свою очередь приморские офтальмологи с огромным вниманием, интересом и энтузиазмом учились у коллег особенностям ведения и лечения маленьких пациентов с альбинизмом и аниридией - ведь им предстоит подхватить эту социально-значимую эстафету, самим стать экспертами и в дальнейшем наблюдать таких ребят самостоятельно. А Больница рыбаков после этого визита выйдет на новый профессиональный уровень и получит статус референсного центра ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими наследственными заболеваниями.
#альбинизм #аниридия #офтальмологи #валериятитовец #референсныйцентр #больницарыбаков #ккб2 #владивосток #приморье
