#罕见病 #湖北 #调研
【中国首个省级罕见病患者调研报告出炉】
《报告》显示，受访者中仅19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊，34%经历过误诊；误诊者中55%的家庭因误诊蒙受了1万元人民币以上的经济损失；约78%的罕见病患者能在湖南省内确诊。
“受访患者年均医疗支出约45994元(人民币)，超出了其家庭年收入，达到了世界卫生组织灾难性医疗支出的阈值。人均每年因治病花费的交通、住宿、营养等非医疗支出达到约19185元(人民币)。”卢光琇表示，罕见病还摧残了患者身体和心理，受访者中有32%患一种残疾，有37%同时患两种或多种残疾，59%的患者自觉出现了中度焦虑或抑郁，21%自觉极度焦虑或抑郁。
《报告》指出，湖南已有10家入选第一批全国罕见病诊疗协作网的医院，是创新采取“地方谈判模式”将罕见病药物纳入大病保险的省份之一，并计划进一步通过多方共付、模式优化来降低患者负担。（中国新闻网）
【中国首个省级罕见病患者调研报告出炉】
《报告》显示，受访者中仅19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊，34%经历过误诊；误诊者中55%的家庭因误诊蒙受了1万元人民币以上的经济损失；约78%的罕见病患者能在湖南省内确诊。
“受访患者年均医疗支出约45994元(人民币)，超出了其家庭年收入，达到了世界卫生组织灾难性医疗支出的阈值。人均每年因治病花费的交通、住宿、营养等非医疗支出达到约19185元(人民币)。”卢光琇表示，罕见病还摧残了患者身体和心理，受访者中有32%患一种残疾，有37%同时患两种或多种残疾，59%的患者自觉出现了中度焦虑或抑郁，21%自觉极度焦虑或抑郁。
《报告》指出，湖南已有10家入选第一批全国罕见病诊疗协作网的医院，是创新采取“地方谈判模式”将罕见病药物纳入大病保险的省份之一，并计划进一步通过多方共付、模式优化来降低患者负担。（中国新闻网）