به عنوان نخستین کشور در جهان/عربستان داروی میتاپیوَت را برای درمان بزرگسالان مبتلا به تالاسمی تائید کرد

🔹فانا: سازمان غذا و دارو سعودی (SFDA) داروی Pyrukynd (mitapivat) شرکت آگیوس فارماسوتیکالز را برای درمان بیماران بزرگسال مبتلا به تالاسمی آلفا یا بتای وابسته و غیر وابسته به تزریق خون تائید کرد

🔹مدیرعامل آگیوس فارماسوتیکالز گفت: عربستان سعودی نخستین کشوری است که داروی Pyrukynd را برای درمان بیماران بزرگسال مبتلا به تالاسمی تائید کرده است

🔹درخواست تائیدیه این دارو برای درمان بیماران بزرگسال مبتلا به تالاسمی هم‌اکنون در آمریکا، امارات متحده عربی و اتحادیه اروپا در دست بررسی است

🔹داروی Pyrukynd پیشتر برای درمان کم‌خونی همولیتیک در بزرگسالان مبتلا به کمبود پیروات کیناز (PK) در آمریکا و برای درمان کمبود PK در بیماران بزرگسال در اتحادیه اروپا و بریتانیا تائید شده بود/گلوب نیوز وایر

www.daroovasalamat.ir/news/59837
@phanair

گلایه های یک بیمار تالاسمی از کمبود دارو تا سرگردانی در صف آزمایش و بازار سیاه/ "دسفرال" و "جیدنیو" در داروخانه‌ها یافت نمی‌شوند

درمان‌یاب: یک بیمار تالاسمی ساکن تهران که از یک‌سالگی با این بیماری زندگی می‌کند، می‌گوید:

🔹داروهای حیاتی مانند "دسفرال" و "جیدنیو" یا در داروخانه‌ها یافت نمی‌شوند، یا باید به قیمت‌های چند میلیونی خریداری شوند. به گفته او، سهم بیمه در پرداخت هزینه این داروها بسیار ناچیز است و هر ماه باید دست‌کم دو میلیون تومان فقط برای دارو کنار گذاشت.

🔹ناچارم به‌دلیل گرانی نمونه‌های خارجی، داروهای ایرانی مصرف کنم؛ اما این داروها آن تأثیر لازم را ندارند.

🔹برخی داروخانه‌ها موجودی خود را پنهان می‌کنند و داروها در حالی‌که هنوز در انبار هستند، به بیماران "اتمام موجودی" اعلام می‌شود. هم‌زمان، همان داروها با قیمت چند برابری در بازار سیاه و حتی در اطراف داروخانه‌ها به فروش می‌رسد. این اتفاقات حاصل سوءمدیریت در نظام دارویی است و نباید همه تقصیرها را به گردن تحریم انداخت.

🔹امروز برای آزمایش‌های معمولی مانند MRI قلب و کبد، اکو و تست‌های تخصصی باید میلیون‌ها تومان پرداخت کنیم. یک دوره کامل آزمایش، تا ۹ میلیون تومان هزینه دارد. این فشار مالی برای ما طاقت‌فرسا شده است.

🔹اغلب مراکز تخصصی مانند بیمارستان‌های علی‌اصغر و مفید، فقط بیماران کودک را پذیرش می‌کنند و هیچ پروتکل مشخصی برای درمان بزرگسالان وجود ندارد.

🔹داروهای مکمل، تست‌های قند، درمان‌های دندان‌پزشکی و حتی داروهایی مثل "پرولیا" برای پوکی استخوان، به‌شدت گران هستند؛ هزینه یک آمپول پرولیا تا ۱۸ میلیون تومان می‌رسد.

🔹در استان‌هایی مانند هرمزگان و سیستان و بلوچستان، کمبود خون به یک بحران تبدیل شده است.

@darmanyabonline

گلایه بیماران تالاسمی از کمبود دارو و خون

🔹فانا: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: حدود ۵۰ نفر از بیماران به همراه خانواده‌هایشان جلوی درب استانداری کرمانشاه حاضر شدند و خواستار رسیدگی به مشکلات دارویی و درمانی خود شدند

🔹یونس عرب افزود: یکی از مشکلات اصلی بیماران تالاسمی کمبود خون است. این موضوع نه تنها در کرمانشاه، بلکه در برخی استان‌های دیگر مانند مازندران و سیستان و بلوچستان هم گزارش شده است. برای نمونه، بیماران بزرگسال تالاسمی در مازندران که باید هر دو تا سه هفته یکبار تزریق خون داشته باشند، گاهی تنها یک واحد خون دریافت می‌کنند
www.daroovasalamat.ir/news/60477
@phanair

نشست هم اندیشی نمایندگان دولت با سازمان های مردم نهاد کشور به مناسبت حمایت از کودکان برگزار گردید
در این نشست وزرای تعاون ، کار و رفاه اجتماعی و آموزش و پرورش با حضور معاون زنان رییس جمهور ، دستیار شهروندی رییس جمهور و سخنگوی دولت و مشاور اجتماعی وزیر بهداشت حضور داشتند.
یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی در کارگروه سلامت این نشست هم اندیشی که با ریاست خانم دکتر مهاجرانی سخنگوی محترم دولت منعقد گردید از دو درخواست ویژه بیماران تالاسمی ایران و سایر گروه بیماران خاص کشور در زمینه پذیرش بازنشستگی با سابقه کار ۲۰ سال و نیز از کار افتادگی افراد دارای بیماری خاص اشاره و از عدم اجرای صحیح بسته خدمتی بیماران خاص توسط صندوق بیماران خاص ابراز نارضایتی نمود و پیشنهاد شناسایی بیماران خاص در ردیف ذیل نظر اقشار آسیب‌پذیر وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی را ارائه داد .
در نهایت مقرر گردید پیشنهادات مطرح شده در جلسه آتی هیأت دولت بررسی و برای امکان سنجی نحوه انجام کار توسط نمایندگان دولت به سازمان های مردم نهاد در جلسات آینده اطلاع رسانی گردد .

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران
https://www.instagram.com/p/DPjMGlWDMKQ/?igsh=b21oMjF6N3YzZ3A3

ارز دولتی داروهای وارداتی بیماران تالاسمی حذف شد

🔹فانا: انجمن تالاسمی ایران با انتشار بیانیه‌ای از حذف ارز دولتی داروهای وارداتی بیماران تالاسمی خبر داد و اعلام کرد: از دولتی که رئیس‌جمهور آن یک پزشک است و برخی معاونان و مشاوران ایشان از جامعه پزشکی کشور هستند، انتظار می‌رفت با عبرت از تجربیات تلخ دولت‌های قبلی در زمینه حذف ارز دولتی دارو و معیشت مردم، همچنان سیاست حمایتی خود را ادامه دهد اما به یکباره و بدون هیچ توضیحی برای مردم و به خصوص بیماران خاص و صعب‌العلاج کشور، دستور حذف ارز ترجیحی دارو ، تجهیزات پزشکی و معیشت مردم را صادر کرده است.

🔹انجمن تالاسمی ایران ضمن انتقاد از این عملکرد شتابزده در زمینه تداوم افزایش فشار به بیش از ۲۰ هزار خانواده‌ دارای فرزند تالاسمی در اقصی نقاط کشور هشدار می‌دهد که تداوم پافشاری بر سیاست ارزی جدید دولت، عملا مهر تائیدی بر مرگ بیماران تالاسمی ایران است
www.daroovasalamat.ir/news/61723
@phanair

فیلم/آنژیوکت‌های بی‌کیفیت وارداتی بلای جان بیماران تالاسمی

🔹مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با ارسال فیلمی به درمانا توضیح داد: آنژیوکتی که اداره کل تجهیزات پزشکی به آن مجوز داده و به بیمارستان‌های دولتی فروخته می‌شود، این بلا را سر بیماران می‌آورد

🔹یونس عرب در گفت‌وگو با درمانا توضیح داد: در بیمارستان‌های دولتی تهران و برخی استان‌ها، متاسفانه اقلام بی‌کیفیت را می‌خرند. آنژیوکت برای بیماران تالاسمی اهمیت زیادی دارد چون مادام‌العمر تزریق خون می‌کنند و دیگر رگی در بدنشان باقی نمانده است. رگ‌های بدن بیماران خشک و پوستشان سفت شده و باید از بهترین جنس آنژیوکت استفاده شود. آنژیوکت‌های بی‌کیفیت وارداتی پوست را پاره و خراش‌های جدی در بدن ایجاد می‌کنند. قیمت آنژیوکت هندی درجه چندم ۲۰ تا ۲۸ هزار تومان است که تفاوت قیمتی زیادی با جنس باکیفیت بی‌براون آلمانی ۱۰۸ هزار تومانی دارد. آفرهای سنگین هم به مسوولان خرید بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها می‌دهند و این بلا را سر بیماران می‌آورند. یک ماه است که نامه ریکال این آنژیوکت را داده‌ایم. نمی‌دانیم اداره کل بر چه اساسی به این آنژیوکت‌ها مجوز داده است
@darmanair

🔺پوشش بیمه‌ای قیمت جدید داروی بیماران تالاسمی برقرار شد

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران:

🔹قیمت داروهای تولید داخل افزایش یافت. سازمان تامین اجتماعی، قیمت جدید تمام داروهای تولید داخل را از روز یک‌شنبه (۳۰ فروردین) تحت پوشش بیمه قرار داد و همچنین پوشش بیمه‌ای قیمت جدید داروهای تولید داخل در سازمان بیمه سلامت از روز پنج‌شنبه (۲۷ فروردین) برقرار است.

🔹با توجه به پوشش بیمه‌ای قیمت جدید داروها، بیماران از روز یک‌شنبه (۳۰ فروردین) داروی مورد نیاز خود را با فرانشیز «صفر» دریافت می‌کنند.

🔹دولت، یک محموله استراتژیک داروی بیماران تالاسمی خریداری کرده و این محموله در اختیار ادارات غذا و دارو دانشگاه‌های علوم‌پزشکی قرار دارد.

@iribnews

🔰 روایت عرب از رنج بیماران تالاسمی در روزهای جنگ

👤 مدیرعامل انجمن تالاسمی:

🔹️ می‌دانید ۳۰ درصد خون اهدایی کشور اختصاصاً برای بیماران تالاسمی است و بیش از ۵۰۰ هزار واحد خونی در سال توسط بیماران تالاسمی ما مصرف می‌شود.

🔹️ در این ایام، بیماران به واسطه حملات اخیر استرس زیادی را تجربه کردند و نیاز به تزریق خونشان به شدت افزایش یافت.

🔹️ کودکان دچار افت شدید هموگلوبین شدند و ترسی که از این حملات به آن‌ها دست داده بود، وضعیت را وخیم‌تر کرد.

🔹 در این ایام، برخی از بیماران به خاطر استرس زیاد، دچار حرکت لخته‌های خونی شدند که به مغز و قلب رسید و برخی از آن‌ها دچار سکته شدند.

🆔 @Masaf

🟥پیام مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به مناسبت روز جهانی تالاسمی:

🔴۱۸ اردیبهشت (۸ می)؛ روز جهانی تالاسمی، روز همبستگی با انسان‌هایی است که سال‌ها با رنج درمان، کمبودها و دغدغه‌های زندگی در کنار بیماری، شجاعانه ایستاده‌اند و امید را زنده نگه داشته‌اند.

🔴شعار امسال روز جهانی تالاسمی با عنوان
«Hidden No More: Finding the Undiagnosed, Supporting the Unseen»
بر مبنای یافتن بیمارانی قرار داده شده است که تاکنون از موهبت درمان برخوردار نشده‌اند.

🔴این شعار بر لزوم شناسایی افرادی که به دلیل دسترسی محدود به غربالگری، بیماری‌شان تشخیص داده نشده است، تأکید می‌کند و در عین حال از کسانی که چالش‌های روزانه‌شان اغلب در سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی و جامعه ناشناخته می‌ماند، حمایت می‌کند.

🔴این شعار؛ یادآور مسئولیت مشترک همه ما برای افزایش آگاهی، تشخیص به‌موقع، دسترسی عادلانه به درمان و حمایت واقعی از بیماران تالاسمی است.

🔴امروز بیش از هر زمان دیگری لازم است که صدای بیماران تالاسمی شنیده شود؛ بیمارانی که حق دسترسی پایدار و عادلانه به دارو، درمان باکیفیت، حمایت بیمه‌ای، امنیت درمان و زندگی همراه با کرامت انسانی را دارند.

🔴انجمن تالاسمی ایران ضمن قدردانی از تلاش خانواده‌ها، پزشکان، پرستاران، خیرین و فعالان این حوزه، بر تداوم پیگیری مطالبات بیماران و تقویت فرهنگ پیشگیری و آگاهی عمومی تأکید می‌کند.

بی تردید با همدلی، مسئولیت‌پذیری اجتماعی و حمایت مؤثر، می‌توان آینده‌ای روشن‌تر و انسانی‌تر برای بیماران تالاسمی رقم زد.

یونس عرب
عضو هیأت مدیره و مدیرعامل
انجمن تالاسمی ایران

خباثت آمریکا/بیماران ایرانی از یک داروی مهم تالاسمی محروم شدند

🔹فانا: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره محرومیت بیماران در ایران از یک داروی جدید و مهم گفت: داروی آمریکایی "ربلوزیل" در حال حاضر بهترین داروی درمان تالاسمی است و می‌تواند مصرف خون را یک سوم کاهش دهد اما به ما نمی‌دهند. به شرکت آمریکایی نامه زدیم و برای شرکت در مطالعات بالینی اعلام آمادگی کردیم اما آنها ایران را از مشارکت در این مطالعات حذف کردند و گفتند شما شرایط لازم را ندارید. حالا هم که تمام کشورهای دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، به جز بیماران ما. حتی چند کشور واسطه شدند که این دارو را به ایران انتقال دهند که به آنها هم این امکان را ندادند
www.daroovasalamat.ir/news/63528
@phanair

انتقال موقت بزرگترین مرکز تحقیقاتی هموگلوبینوپاتی جنوب کشور به بیمارستان‌های شفا و گلستان اهواز

🔹فانا: انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد: بزرگترین مرکز تحقیقاتی هموگلوبینوپاتی جنوب کشور، واقع در بیمارستان شهید بقایی ۲ اهواز که به منظور تزریق خون، خدمات بستری و ویزیت‌های دوره‌ای و دریافت داروهای خاص، پذیرای بیش از ۱۲۰۰ بیمار کودک و بزرگسال تالاسمی ماژور، اینترمدیا و سیکل سل اهواز و سایر شهرستان‌های استان خوزستان، جنوب ایلام، بخش‌هایی از کهگیلویه و بویراحمد و استان لرستان است، با تدابیر اتخاذ شده به صورت موقت به بیمارستان‌های شفا و گلستان اهواز انتقال پیدا کرد

🔹انجمن تالاسمی ایران از بیماران تالاسمی آن مراکز درخواست دارد تا ضمن حفظ آرامش خود همکاری لازم را با کادر زحمتکش درمان به منظور دریافت خدمات درمانی داشته باشند
@phanair