Зламані гени, але незламний дух: як живуть українці з орфанними захворюваннями (ВІДЕО)

29 лютого у світі відзначають день орфанних захворювань. Це рідкісні, як правило генетичні недуги, які не виліковуються.

Такі хвороби мають близько 5% українців. Утім дані ці – неофіційні, бо в нашій державі й досі немає реєстру орфанних пацієнтів.

🎞 https://youtu.be/XMVzyOojuFc

#Новини #суспільство #хвороба #хворий #орфанні_захворювання

Максим Степанов ініціював ухвалення в Україні Національної стратегії щодо рідкісних (орфанних) захворювань

Міністр охорони здоров’я України Максим Степанов ініціює ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.

#Закони_та_права #лікування #пацієнт #орфанні_захворювання #рідкісні_захворювання

Завдяки реагуванню Уповноваженого поновлено право пацієнтів з хворобою Гоше на належне лікування

До Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини надійшли численні звернення громадян та звернення голів Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше» та Громадської спілки «Орфанні захворювання України» щодо неврахування Міністерством охорони здоров’я України думки медичних фахівців про доцільність та...

#Закони_та_права #лікування #Уповноважений #пацієнт #орфанні_захворювання

В Україні проходить тиждень, присвячений рідкісним захворюванням. Де діагностують і куди звернутися за допомогою

Кожного року в усьому світі 28 лютого відзначають Міжнародний день, присвячений Орфанним (рідкісним) захворюванням. Навіть знакові будівлі України перед цим днем підсвічують трьома кольорами – рожевим, зеленим і блакитним, на знак підтримки людей з рідкісними хворобами.

🎞 https://youtu.be/SIudWm5BG0A

#Новини #інвалідність #допомога #лікування #орфанні_захворювання

В Україні розпочинають системну роботу для пацієнтів з орфанними захворюваннями

Президент Володимир Зеленський пообіцяв проводити в Україні системну роботу для пацієнтів із орфанними захворюваннями, у тому числі зі спинально-м'язовою аміотрофією (СМА).

🎞 https://youtu.be/34382180708

#Новини #пацієнт #Володимир_Зеленський #орфанні_захворювання #СМА

Цьогоріч відкриють чотири лабораторії для діагностики орфанних хвороб – Радуцький

До кінця 2021 року в нашій країні з’являться чотири лабораторії для діагностики орфанних захворювань на ранніх стадіях.

Про це голова Комітету Верховної Ради з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький повідомив...

#Новини #пацієнт #діагностика #орфанні_захворювання #Михайло_Радуцький

Де і як пацієнти, які страждають на орфанні захворювання, можуть отримати допомогу в нашій країні?

Орфанні (рідкісні) захворювання бувають вродженими або набутими. За статистикою, вони трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, проте така низька статистика пояснюється ще й тим, що рідкісні захворювання вкрай важко діагностувати. Часто пацієнти роками ходять від одного лікаря до іншого у пошуках коректного діагнозу.

#Інтерв_ю #допомога #лікування #пацієнт #орфанні_захворювання

Хвороба Гоше — як лікують рідкісні захворювання в Україні

1 жовтня у світі відзначають Міжнародний день Гоше. Це генетично обумовлене рідкісне захворювання, яке важко діагностувати. Причина виникнення хвороби Гоше в тому, що організм людини не виробляє фермент, який відповідає за метаболізм. Дана хвороба зустрічається з частотою — один випадок на 40 тисяч населення. Загалом рідкісні захворювання трапляються вкрай...

#Закони_та_права #лікування #діагноз #фінансування #орфанні_захворювання

МОЗ вперше отримало препарат «Spinraza» — рідкісні ліки для дітей, які страждають на СМА

Тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків «Spinraza». Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також, цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів.

#Новини #лікарня #орфанні_захворювання #ліки #СМА

Непомітні: чого ми не знаємо про рідкісні хвороби і які перешкоди спіткають таких людей

Торік українці та небайдужі з усього світу зібрали понад 2 мільйони доларів на укол, який врятував життя однорічній Вікторії Полюзі зі СМА. Львів'янка — одна із небагатьох, у кого діагностували орфанну, себто рідкісну хворобу, з якою в середньому народжується одна дитина з 6-10 тисяч.

#Статті #інвалідність #лікування #орфанні_захворювання #скринінг

У Полтавському обласному центрі медичної генетики лікують орфанні захворювання

Міжнародний День рідкісних (орфанних) захворювань відзначається щорічно, починаючи з 28 лютого 2021 року за ініціативою Європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS.

#Новини #лікування #Полтава #хвороба #орфанні_захворювання

Про захист права на життя українців з рідкісними хворобами говоримо зі співголовою громадської спілки “Орфанні захворювання України” Олександровою (ВІДЕО)

Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються дуже рідко: в однієї людини серед 2 000 людей. Лише 5% осіб із рідкісними захворюваннями знають про свою хворобу. 80% дітей помирають у віці до п'яти років. Віднедавна скринінг новонароджених в Україні проводиться за 24 хворобами. Це не єдине досягнення громадської спілки "Орфанні...

🎞 https://youtu.be/09xjfJ_dKMc

#Інтерв_ю #пацієнт #лікування #хвороба #орфанні_захворювання