В Україні розпочинають системну роботу для пацієнтів з орфанними захворюваннями

Президент Володимир Зеленський пообіцяв проводити в Україні системну роботу для пацієнтів із орфанними захворюваннями, у тому числі зі спинально-м'язовою аміотрофією (СМА).

🎞 https://youtu.be/34382180708

#Новини #пацієнт #Володимир_Зеленський #орфанні_захворювання #СМА

Не ховатися, а показати себе світу: харків’янка з м’язовою атрофією — про роботу та активне життя

Восени 2021 року батьки дітей зі спінальною м'язовою атрофією пікетували обласну адміністрацію, вимагаючи належного лікування захворювання. На сесії у грудні в облраді доповнили програму "Здоров'я Слобожанщини" і визначили потребу у фінансуванні медичної допомоги хворим на СМА у Харківській області в сумі 132 млн грн. Скільки коштує один флакон...

#Життя_і_особистості #допомога #лікування #захворювання #СМА

МОЗ вперше отримало препарат «Spinraza» — рідкісні ліки для дітей, які страждають на СМА

Тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків «Spinraza». Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також, цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів.

#Новини #лікарня #орфанні_захворювання #ліки #СМА

6 місяців після уколу від СМА. Як почувається львів’янка Вікторія Полюга (ВІДЕО)

Півроку минуло відколи львів’янка Вікторія Полюга, яка має спінальну м’язову атрофію, отримала найдорожчий укол у світі. Дівчинці ввели препарат "Zolgensma". Його вартість понад 2 мільйони доларів.

🎞 https://youtu.be/xwUbJz1_I1k

#Життя_і_особистості #реабілітація #СМА #укол #препарат_Zolgensma

«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину…»

Ми зустрічаємося з 28-річним Назаром Гусаковим у львівському мікрорайоні Левандівка, у парку. Назарій має рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Хлопець – у візку. Торік для львів’янки Вікторії Полюги зібрали 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі – Zolgensma. Дівчинка теж має діагноз СМА.

#Інтерв_ю #інвалідність #діагноз #СМА #генетичне_захворювання

Виїхали з окупованого міста. У Львові у модульному містечку живе родина з двійнятами зі СМА (ФОТО)

У Львові у модульному містечку живе сім’я переселенців з Харківщини: мати з двома синами. Хлопці хворі на спінальну м'язову атрофію. Вони проходитимуть реабілітацію у Львові.

#Життя_і_особистості #Львів #переселенец #СМА #модульне_містечко

Півторарічний хлопчик із Рівненщини виграв у лотерею ліки від СМА

Півторарічний хлопчик з Рівненщини, якому поставили діагноз спінальна м'язова атрофія, виграв укол за понад 2 млн доларів. Цього одного уколу достатньо, аби повністю зупинити розвиток хвороби. Діагноз Олексію Савостянику поставили в десятимісячному віці, з тих пір родина збирала гроші, але до цього часу вдалось зібрати лише близько 7 млн грн.

#Життя_і_особистості #ліки #СМА #укол #лотерея

Хлопчик з Буковини отримав найдорожчий у світі укол від СМА — препарат безкоштовно надали у Німеччині

Півторарічний Владислав Камінний з Чернівецької області отримав найдорожчий у світі укол від спінальної м'язової атрофії — СМА. Хлопчику ввели препарат "Zolgensma". Укол коштує понад два мільйони доларів — у Німеччині його надали безплатно за страховкою.

#Життя_і_особистості #СМА #укол #препарат_Zolgensma #страховка

Вперше в Україні пацієнтам будуть безоплатно доступні ліки проти спінальної м’язової атрофії

9 грудня на засіданні уряду було підтримано пропозицію Міністерства охорони здоров’я України здійснити закупівлі 9 лікарських засобів за договорами керованого доступу, 8 з них закуповувалось централізовано раніше, 1 – буде закуплено вперше.

#Закони_та_права #лікування #пацієнт #ліки #СМА

У рамках розширеного скринінгу новонароджених вже провели понад 18 тисяч досліджень

Від середини жовтня 2022 року, коли був запроваджений розширений неонатальний скринінг новонароджених на 21 орфанне захворювання, проведено більш як 18 тисяч досліджень.

#Новини #дослідження #СМА #новонароджений #орфанне_захворювання

Голос дає надію: як прикарпатка з інвалідністю допомагає іншим

Незважаючи на свій діагноз, Лілія Юрків з села Тяпче, що на Долинщині, не лише радіє кожному прожитому дню, а й допомагає іншим.

Лілія – співачка. У свої 28 років вона встигла вже дати понад сотню благодійних концертів в Україні та за її межами.

🎞 https://youtu.be/RaD6LDjLA0U

#Життя_і_особистості #інвалідність #допомога #СМА #співачка

Новонароджену зі СМА почали лікувати на 15 день життя завдяки вчасно виявленому захворюванню

Новонароджену дівчинку з Вінниччини, якій діагностували СМА, почали лікувати ще до появи перших симптомів хвороби. Виявити недугу на ранніх стадіях вдалося завдяки розширеному неонатальному скринінгу, який стартував восени минулого року в Україні.

#Новини #лікування #захворювання #СМА #неонатальний_скринінг

Блогерка з інвалідністю надихає українців на яскраве життя (ВІДЕО)

Марія – блогерка, яка власним прикладом доводить людям: вести повноцінне життя можна за будь-яких обставин. Через СМА – синдром спінальної атрофії – дівчина самотужки не може навіть повернутися вбік. Проте разом з чоловіком та донькою вона веде блог та мотивує тисячі людей ніколи не опускати рук.

🎞 https://youtu.be/v2eVW-BCTjc

#Життя_і_особистості #діагноз #СМА #мотивація #колісне_крісло

Тест на (НЕ) доступність: день із життя Наталії, яка пересувається на кріслі колісному (ФОТО, ВІДЕО)

Дивись.info розпочинає новий проект «(НЕ) Доступно», в якому, разом з маломобільними групами населення, тестує доступність Львова та області.

У першому випуску ми навідались до Наталії Кушнір. Жінка мешкає за Львовом і пересувається на кріслі колісному.

🎞 https://youtu.be/UtlDcOfua2M

#Безбар_ерність #доступність #СМА #Львівська_область #проект_НЕ_Доступно

Департамент охорони здоров’я ОВА отримав дороговартісний препарат “Spinraza” від ЦГЗ МОЗ України

26 вересня 2023 Департамент охорони здоров’я Одеської ОВА отримав 15 флаконів дороговартісного препарату “Spinraza” від Центру громадського здоров’я МОЗ України. Керівництвом Департаменту було вирішено передати препарат для цільового використання до КНП «Одеська обласна дитяча клінічна лікарня» ООР.

#Новини #лікування #діагноз #СМА #Одеська_область