Вдогонку этому интервью с Анной Устиновской, которая открывает ресурсные классы у себя в регионе. Как она долго шла к принятию аутизма у своего ребенка, как не хотела соглашаться с тем, что он не похож на других детей слишком сильно. И как потом занялась проектами, чтобы ему помочь. Прошла курсы по прикладному анализу поведения (все 5 модулей), создала НКО, развернула общественную деятельность среди родителей детей с особенностями, чтобы открывать ресурсные классы и группы. Очень вдохновляющая история!

Про принятие других людей с особенностями (кстати, о том же говорила Екатерина Шульман на одном из выступлений, что для принятия очень важно регулярно видеть непохожих на себя людей в окружающем мире):

«У них нет ни опыта, ни знаний, как жить рядом с людьми с особенностями. И ждать от общества, что оно вдруг примет наших детей, — просто смешно. Расскажу историю. У нас на журфаке был парень с ДЦП, с тяжелой формой. Он научился передвигаться без палки и коляски, но у него было очень много спастики, он брал в две руки ручку и писал такими большими буквами, что за одну лекцию у него уходила толстая тетрадь. Я поначалу думала: господи, ну зачем он сюда пришел! А потом мы с ним очень сдружились. Он на вечеринках тусовался, смеялся, пел песни. Он первый из всего курса женился, у них родились два прекрасных мальчишки. А сам он стал спортивным журналистом, очень востребованным в нашей республике. Но, к сожалению, умер в 40 лет, просто утонул в ванной. Мне этот опыт очень помог перестать шарахаться от непохожих на меня людей. Но когда я стала мамой двух нейротипичных девочек, а в садик наш пришел странный мальчик — мне постоянно хотелось сказать его маме: почему вы не пойдете в специальный сад? Вы же видите, как ему здесь тяжело. Поэтому конечно, нужно, чтобы люди с особенностями по праву были везде — в детском саду, в школе, во дворе, на работе, чтобы жизнь с ними рядом стала привычной».
#интервью #вдохновение #ресурсныйкласс

Давайте я по свежим следам напишу про продление детства. Оказывается с этим не всё всегда просто, а так как я столкнулась на практике и разобралась, то поделюсь здесь, если вдруг будут какие-то обновления законов или исключительные случаи, то пишите в комментариях, будем все истории собирать.

История в следующем. Обучающийся посещает подготовительную группу детского сада. После ее окончания он должен пойти в школу. Но родители по каким-то причинам не хотят, чтобы он шел в школу, а хотят, чтобы еще на год остался в детском саду с другой группой, которая станет подготовительной в следующем учебном году. Здесь история разделяется на несколько вариантов.

1. Обучающийся — ребенок с особыми образовательными потребностями, имеющий на руках заключение ЦПМПК для дошкольного уровня, и ему на 1 сентября того года, когда он ПОЙДЕТ в школу НЕ исполнилось 8 лет. Самый простой вариант. Идем на сайт РОО «Контакт», скачиваем заявление в дошкольное учреждение, заполняем, узнаем у воспитателей, куда его отнести, желательно, чтобы это заявление точно было принято и зарегистрировано. Либо берем бланк заявления образовательной организации, но желательно его перед подписанием внимательно вычитать. Далее к началу года проводится школьный ППк, на котором ребенку продлят пребывание в саду еще на год.

2. Обучающийся — ребенок с особыми образовательными потребностями, имеющий на руках заключение ЦПМПК для дошкольного уровня, и ему на 1 сентября того года, когда он ПОЙДЕТ в школу ИСПОЛНИТСЯ 8 лет. Этот вариант уже посложнее, здесь может быть направление к педиатру, который может отправить проходить врачей ЦПМПК или еще какой-то похожий вариант. Здесь надо понимать вот что: ПМПК не продлевает детство. Вообще никак. Нет у них никаких документов, справок и заключений, где было бы написано, что ребенку нужно еще один год провести на ступени дошкольного образования. На школьном уровне в заключении пишут срок обучения, а вот на дошкольном такой практики нет. Идем на сайт «Особое детство», где есть комментарии юриста о несовершенстве нашего законодательства, которое не дает точных ответов и говорит о том, что решение по нашему вопросу принимает сама образовательная организация. А это значит, достаточно заявления родителей (представителей), затем также собирается школьный консилиум, который детство продлевает, ну или нет, но тогда это должен быть официальный документ с вескими аргументами. Если что, таких нет, и это может быть основанием для судебных разбирательств.

3. Обучающийся — ребенок без заключения ЦМПМК, типично развивающийся, и ему на 1 сентября НЕ исполняется 8 лет — смотри пункт 1.

4. Обучающийся — ребенок без заключения ЦПМПК, типично развивающийся, и ему на 1 сентября ИСПОЛНЯЕТСЯ 8 лет — юридически это пункт 2, но практически может быть много разных ситуаций, в частности, родителям надо найти абсолютно четкий ответ на вопрос: «зачем?». У родителей безусловно могут быть свои соображения, но надо соотнести их с желаниями и готовностью ребенка.
#законы #дошкольноеобразование #продлениедетства

И еще несколько моментов.

1. Вот тут можно почитать в комментариях обсуждение, возможно попадутся какие-то полезные случаи.

2. Готовность к школе — это по большей части произвольность внимания ребенка — его умение включить внимание по собственному желанию, то есть, когда ребенок сам может (изволил) включить свое внимание на что-то. Когда учитель говорит о чем-то, а ребенок его слушает, и сам понимает, что вот сейчас надо свое внимание направить на учителя и держит его максимально возможное для него время. Вот когда этот компонент в достаточной степени развит, то можно говорить о готовности к школе.

3. Основная законодательная база по всему вышесказанному — ст. 67 Федерального закона «Об образовании в РФ»: «Получение начального общего образования в образовательных организациях начинается по достижении детьми возраста шести лет и шести месяцев при отсутствии противопоказаний по состоянию здоровья, но не позже достижения ими возраста восьми лет. По заявлению родителей (законных представителей) детей учредитель образовательной организации вправе разрешить прием детей в образовательную организацию на обучение по образовательным программам начального общего образования в более раннем или более позднем возрасте».
#законы #дошкольноеобразование #продлениедетства

Я решила опубликовать отдельно главу про тьюторов из недавно вышедшего исследования благотворительного фонда «Антон тут рядом»: «Дети, которых нет: жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге» о ранней помощи, диагностике, дошкольном и школьном образовании детей с РАС. Оно большое, объемное, красиво оформленное, но читать его местами больно, особенно, когда есть практическое понимание происходящего. Глава получилась на три страницы и, кажется, я готова там подписаться под каждым словом. Там обо всем — от начала работы до необходимости супервизии, от разногласий в ожиданиях родителей до необходимости строить отношения с педагогами. Исследование длилось с 1 сентября 2020 года по 16 июня 2021 года; в нем приняло участие более 314 респондентов, было проведено 69 глубинных интервью. Выдержки из некоторых интервью тьюторов в этой главе тоже есть, и это очень откликающиеся слова, наверное, любому человеку нашей профессии.

«Я отдала ребенка и ушла, закрылась в кабинете и сидела там вот в этой мягкой зоне, просто уткнувшись носом в подушку, и сидела ревела просто в истерику. <...>. Ну, это первые полгода работы» (интервью №31, тьютор ресурсного класса в общеобразовательной школе).

«Мы наконец-то с ней [прим.: с супервизором] встретились, поговорили… и мне прям стало гораздо-гораздо легче. Она мне там, да, рассказала каких-то вещей, которые я, может быть, часть знала, но просто они мне казались, может быть, неприменимыми к моей ситуации или что-то еще» (интервью №20, тьютор в общеобразовательной школе).

#исследование #профессия #инклюзия #интервью

Полезная ссылка для родителей детей с особенностями и тьюторов, у которых тьюторанты уже на пороге профессионального самоопределения. Вот тут перечень московских колледжей, обучающих по адаптивным программам студентов с инвалидностью и ОВЗ.

А вот про очную встречу: 5-6 марта 2022 года в Гостином дворе (Москва, ул. Ильинка дом 4) состоится выставка «Образование и карьера», на которой можно познакомиться с представителями ВУЗов и колледжей, и задать все интересующие вопросы по приемной кампании на новый учебный год (2022-2023).

Вообще про учебу и работу после старшей школы пишут мало, надо как-то это исправлять. В Петербурге есть две крутые организации, правда, там по записи и если освободится место, насколько я помню. Мастерские фонда «Антон тут рядом» на Невском проспекте и инклюзивные мастерские «Простые вещи». В Москве есть Центр Интеграции «Дом Ходуном», но что там и как я плохо знаю, у ребят сайта нет, поэтому лучше туда звонить и узнавать. Коммуникативные группы «Мир общения», где занимаются с подростками и молодыми людьми, помогая им выстраивать коммуникативные процессы. У них же есть бесплатные консультации специалистов для семей, воспитывающих детей от 4 до 25 лет с РАС и ментальными нарушениями.
#ресурсы #профессия #обучение #мастерские

Вот тут Юлия Эрц рассказывает в рамках разбора кейса о том, как и где заниматься с детьми АВА-терапией.
Это очень интересный случай в контексте того, что обычно мы видим видео как раз с работой АВА-инструктора с ребенком за столом или проработку поведенческого навыка, чтобы ребенок мог сидеть за столом и дальнейшей работы с ним.

У нас — тьюторов в этом отношении есть функционал по расширению и изменению средовых условий для эффективной работы наших тьюторантов. В моей практике был кейс с точностью до наоборот. В общей группе детского сада тьюторант не хотел заниматься, как бы я не меняла среду вокруг него и что бы не предлагала. Никаких обучающих и образовательных процессов у нас не получалось, в том числе формирование речи (на тот момент тьюторант был невербальным). Всё изменилось только тогда, когда у нас появился отдельный кабинет для занятий в мини-группе. Я расположила парты и удобное для тьюторанта место так, чтобы можно было ограничить материалы только теми, которые мы прорабатываем в данный момент, чтобы у тьюторанта не возникало ненужной и нефункциональной манипуляции разными предметами, лежащими в зоне доступности. Причем, через какое-то время все предметы, которые могут понадобиться в течение занятия, можно было оставлять в зоне досягаемости, и тьюторант не обращал на них внимания, работал только с непосредственно нужным в данный момент материалом. Речь становилась более богатой, правда всё еще пассивной, но навык учебного поведения в мини-группе был отработан, правда генерализация неустойчивая, в общей группе не каждый раз согласен был работать, но здесь проблема решилась составлением такого расписания, чтобы образовательная часть дня была в индивидуальной работе со специалистами, а общая работа, совместная с другими детьми, предусматривала передвижение (прогулки, музыка, физкультура).

Резюмируя, хочется сказать, что главное в нашей профессии (всех специалистов, работающих с детьми с особенностями) — творческий подход, умение менять и меняться. Продолжать искать подходы и варианты, даже когда кажется, что их не осталось, а для этого много читать, смотреть и обучаться. Ну и добавлю то, что вы все итак хорошо знаете, но не лишним напомнить — не бывает двух одинаковых детей, к которым можно применить одни и те же методики, которые сработали когда-то и надеяться, что сработают сейчас. Каждый случай — особенный, каждый раз это — совокупность разных методов и техник, меняющихся в случае их неэффективности, из которых и получается эффективный процесс сопровождения ребенка.

Попалась очень необычная статья, где поведенческий аналитик разбирает наиболее часто допускаемые ошибки тьюторами при сопровождении тьюторанта в школьном классе на одном примере.

Это перевод, поэтому целиком на российские реалии лучше не проецировать, да и кейс читать внимательно, но информация в любом случае полезная. Ошибки приведены с примерами, рекомендациями и последующим выполнением рекомендаций. Рекомендации по разобранному кейсу и приведенным ошибкам такие:
— вместо вербальных подсказок лучше указать/направить или дать понять другим способом о том, что требуется;
— не должно быть ожидания подсказки в тех случаях, когда ребенок неуспешен;
— давать конкретные рекомендации другим детям по особенностям общения с тьюторантом;
— желаемая деятельность должна использоваться в качестве награды после выполнения заданий;
— тьютору лучше вести чек-листы с конкретными измеряемыми результатами вместо дневников наблюдения, где информация подается очень расплывчато.

Даже безотносительно ситуации все рекомендации выглядят применимыми в работе тьютора, но иногда кажется, что работу тьютора хотят свести к работе АВА-тераписта только потому, что поведенческий анализ — научно обоснованная область, где есть техники, методики и конкретные протоколы в отличие от тьюторства, где работа гораздо чаще подвержена творчеству, импровизации и конкретному моменту. Понятно, что навыки у ребенка должны быть отработаны и генерализованы, нежелательное поведение заменено на альтернативное социально приемлемое, а цели по академическим знаниям, образовательные результаты соответствовать программе, по которой обучается ребенок. И иногда здесь должны быть конкретные рекомендации с протоколами, которые необходимо отрабатывать, а иногда это расширение и обогащение среды, упор на ресурс и интерес, через которые можно покрыть несколько целей сразу, ситуации успеха, тьюторство сверстников и так далее.

Поэтому, с одной стороны хорошо, когда поведенческий аналитик дает рекомендации, которые делают образовательный и коммуникативный процессы тьютора более эффективными, с другой стороны, очень здорово, если два отдельных специалиста будут совместно работать над решением разнообразных задач, не поправляя друг друга, а разрабатывая варианты, которые подойдут обоим и будет эффективными для ребенка. Вот, например, четвертая ошибка: «Тьютор не пытается использовать то, что нравится ребенку, в качестве поощрений». Далеко не всегда тьюторы вообще работают по такой методике и в качестве поощрения вводят социальное — похвалу, одобрение, которое достаточно эффективно работает с самого начала. Можно попробовать и другие способы, например, ввести визуальное расписание, где игровые элементы или отдых в любимом гамаке ребенка стоят в конце после выполненных задач. Здесь уже немного меняется контекст, не как поощрение, а как одно из занятий, которое будет непременно вслед за выполненными по плану (расписанию) заданиями.

На мой взгляд, вот этот тандем специалистов, когда есть тьютор, АВА-терапист, куратор (супервизор) — когда они взаимно дополняют друг друга, когда они заинтересованы в совместном результате, а не соревнуются друг с другом (не знаю, бывает ли такое, у педагогов иногда наблюдается), вот тогда получается раскрыть все ресурсы и возможности ребенка, компенсируя дефициты, а не акцентируя внимание только на ограничениях. По крайней мере, кажется, что именно так должно быть в идеальном мире :)

Давайте сегодня поговорим про документацию, которую ведет тьютор. Никаких четко прописанных инструкций и регламентов по этому поводу нет, поэтому здесь индивидуальность тьюторской позиции проявляется на все сто :)

Если тьютор устроен в штате общеобразовательной организации, то он состоит в социально-психологической службе, а его начальник — руководитель этой службы. Руководитель и будет запрашивать документацию, но также должен предоставить соответствующие шаблоны для заполнения.

По учебе я проходила практику в одной крутой московской школе. Крутая она была лично для меня, так как там очень интересная реализация инклюзивного формата обучения, есть поведенческий аналитик в штате, тьюторы, причем, как от родителей, так и в штате, ну и практика, пройденная там, была самой мощной и интересной по впечатлениям. Именно там я узнала, что такое «Папка тьютора». Я в целом очень люблю систематизировать, поэтому, идея завести папку, где будут все основные документы, необходимые в административном порядке, мне очень понравилась. Я купила очень яркую, как жизнь тьютора, папку с обложкой и заполнила ее вот чем.

Страница 1. Обложка, где указано ФИО тьютора, когда начата и завершена папка (на фото).

Страница 2. Должностная инструкция тьютора.

Страница 3. Распределение рабочего времени тьютора (на фото). В общеобразовательной организации нагрузка для тьютора — 36 часов в неделю. В распределении времени очень важно учесть это время до минут, такие требования. У меня стоит время 8.00 — 15.12, теоретически до 15.30, по факту я редко ухожу раньше 16.00. Здесь еще следует добавить, что график у тьютора может зависеть от тьюторантов. Например, если тьюторанты приходят к 9.00, то можно начинать свой рабочий день с этого времени, соответственно до 16.30. В этом преимущество тьютора, здесь возможна некоторая гибкость.

Страница 4. Циклограмма профессиональной деятельности тьютора. В приведенной таблице моя личная циклограмма, у каждого тьютора она будет своей по деятельности и распределению времени. Ну и школьная от дошкольной будет сильно отличаться. Опять же, если у вас сопровождение тьюторантов в разных помещениях, то в циклограмме это тоже должно быть отражено.

Страница 5. Список детей, нуждающихся в тьюторском сопровождении. В этом списке важно, что будет указана форма сопровождения по заключению ЦПМПК (обычно и почти всегда это общее тьюторское) и по протоколу ППк (а вот тут уже может быть индивидуальное).

Страница 6. Профессиональный стандарт тьютора.

Страница 7. Этический кодекс тьютора. Если вы не знали, да, такой кодекс имеется, правда, он принят больше для тьюторского сопровождения всех детей и взрослых, а не только с особыми образовательными потребностями и ориентирован больше на частную практику, но в целом полезный и действующий.

Страница 8. Динамика по целевым ориентирам. Целевые ориентиры есть в АООП ребенка, которого сопровождает тьютор. Вот эта табличка — та самая количественная метрика, с помощью которой становятся более понятными результаты по каждому ребенку, ну и насколько он осваивает программу, которая ему прописана в заключении ЦПМПК.

Страница 9. Мониторинг результатов формирования навыков и способностей у детей с особыми образовательными потребностями в дошкольной образовательной организации (тут таблица). У меня этот мониторинг для дошкольников и навыки прописаны для подготовительной группы. По нему тьютору удобнее ориентироваться на более конкретные задачи здесь и сейчас. Навыки должны быть разбиты по полям деятельности. Это творческий документ тьютора, куда он может вписывать всё необходимое, что считает нужным для достижения тьюторантом самостоятельности и независимости, так как это главный результат тьюторского сопровождения. Критерии оценки деятельности тоже можно составить каждому свои, кому-то нужно больше градаций, кому-то меньше. Здесь можно строить диаграммы.

Страница 10. Сертификаты тьютора и другие документы, подтверждающие повышение квалификации, профессиональную образовательную деятельность и саморазвитие тьютора. В общем, всё, чем вам хочется похвастаться :)
#папкатьютора #документация

Чего не должно быть в папке тьютора:
— заключений ЦПМПК (даже копий!);
— заготовок и методичек для занятий с тьюторантами (для этого лучше заводить отдельные папки);
— АООП (они почти 200 страниц, ни к чему их хранить в печатном виде, лучше ИОМ, если это не противоречит локальным правилам);
— каких-либо медицинских или других документов тьюторантов.

Также я веду ежедневный план-дневник, где по каждому тьюторанту прописываю план занятий, а также после рабочего дня — рефлексию. Здесь необходимо писать конкретно и четко, что именно ребенок сделал, какая динамика в каких-то процессах, возможно, поведенческие особенности в течение дня или то, что у вас вызывает вопросы и за чем необходимо понаблюдать. Иногда из этих записей может формироваться и рефлексия по тьюторской деятельности, с которой нужно идти к супервизору.

В конце каждой недели я отправляю родителям краткий отчет, что за неделю произошло, чем мы занимались, с чем были сложности, что тьюторант делает самостоятельно, сформированность навыков, особенности поведения и так далее. К текстовому описанию прилагаю фотографии и видео, их я делаю почти постоянно на протяжении всего дня, в основном, конечно, в образовательной деятельности. Вообще фото и видео непосредственной деятельности очень многое дают для профессии педагога. Один из наших преподавателей в МГППУ (Зарецкий Виктор Кириллович) всегда записывает свои занятия, позже записи разбирает на составляющие по многим критериям, что полезно не только для своей педагогической практики, но и для рефлексии, преподавания студентам и даже для дальнейших научных открытий. Также раз в квартал я готовлю презентацию по результатам своей деятельности и результатам тьюторантов (раз в квартал динамика по мониторингу, раз в год динамика по целевым результатам).

Вроде по документации всё. Конечно, требования могут быть разными, где-то документации может быть гораздо больше, она может быть совсем другой, но в целом, четкого регламента, повторюсь, в отношении тьюторов нет. Так что, пока мы — первопроходцы, можем создавать свою базу документов и аргументированно отстаивать ее достаточность перед руководителями. Про адаптированные общеобразовательные программы и индивидуальные образовательные маршруты как-нибудь напишу отдельный пост.
#папкатьютора #документация

Я дважды (пока что :) выступала на конференциях с темой, по которой я сейчас пишу свою магистерскую и провожу исследование, точнее, это тема предшествовала ей: «Тьюторское сопровождение дошкольников в организации взаимодействия в инклюзивной образовательной организации». Мне не очень нравятся слишком академичные и научные выступления, когда только аналитика, методология, описание исследований строго по научному аппарату, поэтому я в конце добавляю слайд, предлагая посмотреть разные видео на тему инклюзии. Приведу эти видео и здесь, так как считаю, что они очень здорово отражают многие аспекты организации инклюзивного пространства и жизни людей с особенностями.

— Видео про методику СВИФТ, которая реализуется в американской системе образования и отражает правильную организацию инклюзивной модели обучения. Как минимум, в плане принятия инклюзии педагогами, обратите внимание на их лексику, что именно и как они говорят.

— Одно из лучших выступлений о способах улучшения климата инклюзивной среды образовательной организации. Это лекция в формате вебинара, которую провели специалисты высшей квалификационной категории Комлева Галина Михайловна, учитель-дефектолог ЦДиК «Благо» Института непрерывного образования МГПУ и Куминова Ирина Ивановна, методист ЦДиК «Благо» ИНО МГПУ. Если выбирать один вебинар про инклюзию, который у вас есть возможность посмотреть и послушать, то я очень рекомендую остановить свой выбор на этом.

— Документальный фильм о любви, снятый в 2002 году в одной из российских школ, где обучаются дети с особыми образовательными потребностями.

— Ну и ссылка на онлайн кинотеатр, где есть очень большое количество самых разных фильмов (полнометражных и короткометражных, документальных, художественных, анимационных) о людях с особенностями и их жизни.

Сегодня хочется поделиться фильмами по теме инклюзии и жизни людей с особенностями, которые мне попались в последнее время. Периодически здесь буду о таком рассказывать, так как считаю, что через кино и книги можно донести очень много необходимой для понимания и принятия информации.

1. «CODA: Ребенок глухих родителей» (2020). В названии, точнее его расшифровке заключена вся суть. История про взросление девушки, у которой не просто хороший слух и прекрасный голос, а выросла она у глухих родителей. В семье еще живет ее старший брат, тоже неслышащий. Для специалистов это совершенно удивительная история, хоть мы и не видим ее начала. Как девушка может быть настолько скомпенсирована, ведь мы с детства моделируем поведение тех, кто с нами рядом, а если с ней рядом никто не разговаривал, как тогда она научилась? В фильме мельком упоминается, что в самом начале, когда Руби пришла в школу, она «смешно» разговаривала, уродливо, как она выражается. Для родителей этот фильм про сепарацию в самом глубинном ее смысле. У родителей детей с особенностями вопрос сепарации стоит очень остро, а здесь ситуация как бы наоборот — ребенок самостоятелен гораздо больше, чем его родители, которые в этом самом ребенке как раз нуждаются. Интереснейший фильм, обязательно советую к просмотру, он — один из номинантов на главную премию «Оскар» этого года.

2. «Sound of Metal» (2019) — «Звук металла». Этот фильм был претендентом на главного Оскара в позапрошлом году, и он тоже очень необычный, глубокий и интересный как для специалистов, так и для тех, кто хотел бы узнать, что чувствуют люди, которые теряют слух уже во взрослом возрасте. И как люди с кохлеарным имплантом слышат. Это совсем не такой звук, к которому привыкли нормально слышащие люди. Фильм запускает рефлексию на тему того, что лучше — неслышащему человеку жить среди глухих и общаться на языке жестов или поставить имплант и попытаться вернуться в мир звуков? Похожий фильм был в 2004 году — «Глухой пролет», там слух теряет диджей, но он находит способ вернуться в профессию совершенно неожиданным образом.

3. «Суперухо» (мульт-сериал 2021 года и графический роман Сиси Белл 2017 года). Сиси Белл потеряла слух в детстве в результате перенесенного менингита. Ей поставили слуховой аппарат, раньше это были такие громоздкие штуковины с FM-системой (сейчас тоже такие есть и используются в аудиториях, где учатся слабослышащие студенты). В романе много историй, через которые Сиси Белл пришлось пройти, ее переживания, поиски друзей, попытки взаимодействия в классе общеобразовательной школы, где реализована модель инклюзии. По графическому роману сняли мульт-сериал, я его посмотрела там довольно интересно реализована звуковая составляющая — показано, как слышат слабослышащие люди (в ушных аппаратах совершенно не так, как с кохлеарным имплантом, например). Но мультфильм почему-то мне показался затянутым, хотя, вероятно, хорошо может зайти школьникам (дошкольникам может быть рановато, если только смотреть вместе с комментариями родителей).

4. «Audible» (2021) — документальный фильм про студентов школы для глухих, которые сформировали футбольную команду, стали лучшими и дошли до уровня соревнований с другими школами, но школы с типичными обучающимися не хотят играть с неслышащими футболистами, вот такая дискриминация. В целом, в фильме очень много про неприятие, сложности жизни неслышащих подростков и особенно, если они попадают в смешанную образовательную среду, где инклюзия не реализована так, как должна быть. Там страдает социализация, всё плохо с принятием, и совершенно непонятно, что в таком случае делать, так как после школы ребята выйдут в смешанный мир и будут вынуждены взаимодействовать с самыми разными людьми. Это и есть одна из причин, почему коррекционные школы — не стратегическая история, они не формируют будущего с возможностью свободной жизни в окружающем мире самых разных людей. А типично развивающее общество, не сталкиваясь с разностью людей, если они социализируются только в узких коллективах, а многие и вовсе дома сидят, зачастую именно поэтому не готово их принять.
#кино

Вышел очень информативный и полезный пост о том, как обсуждать с ребенком с особенностями (с аутизмом в частности) страшные новости. Дети могут задавать вопросы и тьютору, поэтому такие рекомендации могут оказаться полезными не только родителям, но и специалистам. Главное и важное — отвечать на подобные вопросы только по запросу ребенка. Для родителей: обратите внимание на формат социальных историй с приведенными рекомендациями по ссылке — это позволяет проработать сложные для обсуждения темы.

Также советую почитать пост Димы Зицера, там тоже есть похожие рекомендации, основное и главное в которых — обеспечить ребенку чувство безопасности и защищенности, несмотря ни на что.

Позитивная история в кейсе, как родители могут помочь своим детям с особенностями, не будучи специалистами, но используя знания прикладного анализа поведения.
Педагоги-психологи на одном из примеров разбирают, как помог тренинг «9 шагов» маме ребенка с особенностями (в частности, с ДЦП). Вот тут можно почитать про программу чуть подробнее.
Эта программа в России реализуется в следующих организациях:
— Приволжский исследовательский медицинский университет, Центр Ментального здоровья (Нижний Новгород)
— Центр реабилитации «Парус надежды» (Воронеж)
— ГППЦ: отделения Зябликово и Бабушкинское (Москва).

Про впечатления: «После второго занятия Лариса сказала, что для нее неожиданно полезным оказалось знакомство с людьми, которые тоже порой не знают, как справиться с собственным ребенком и своими переживаниями. Оказывается, таких людей немало, у них похожие страхи и опасения, и иногда рассказы других родителей о своем опыте помогали Ларисе понять что-то и про себя».

А в этой статье можно взять на заметку инструкции с конкретными словами, как отвечать на чужое невежество об аутизме. В статье обозначено, что это для родителей, но на самом деле, для специалистов в некоторых случаях тоже очень подходит, особенно, если вы работаете в инклюзии, а педагоги рядом с вами не очень принимающие.

Я как-то работала летом в дежурном саду, там воспитатели менялись через каждую неделю-две, я переходила в разные группы, и вот это время было очень плодотворным в общении с педагогами на тему инклюзии и детей с особенностями. Я обычно проходила такую цепочку дискуссий: «Зачем родители его вообще куда-то водят, он же еле ходит/говорит/делает что-либо» (стараешься объяснить, что никто не застрахован от подобного, что мы живем в гуманном обществе и не имеем права дискриминировать или лишать прав и свобод любого другого человека, если он не нарушает закон) => «Ну ладно, но зачем ему вместе с «нормальными-то»? Шел бы в коррекцию, в специальные учреждения, где только такие, как он(а) учатся» (рассказываешь о преимуществах инклюзии перед специальным образованием, но при этом, конечно же, упоминаешь о важности выбора из разных форм образования) => «Ну ладно, но им же нужны какие-то специалисты» (вот я и другие специалисты сопровождения для этого здесь и есть, но да, система всё еще далека от идеальной), «у них другая программа» (вот мы вместе с педагогами как раз и отслеживаем, как дети ее проходят, адаптируем материал, организовываем индивидуальное расписание, распределяем нагрузку) => в этом месте уже остаются совсем слабые аргументы, как правило, только сам факт неприятия ребенка (а это значит и любого человека, отличающегося от себя самого, что может быть неплохим аргументом в пользу продуктивного диалога), с этим уже можно работать, не быстро, не сразу, но постепенно.

А вот ответы из серии «Что с ним не так?» можно использовать в тренингах и беседах с типично развивающимися сверстниками:
— «Он просто учится иначе и немного медленнее, чем другие, но вы бы видели, как хорошо у него получается (описание сильной стороны)».
— «Он очень остро реагирует на некоторые вещи, но он учится справляться с такими ситуациями и сообщать нам, в чем проблема».

В тексте также есть варианты, как отражать реплики вида «аутизм — это вымышленная проблема», один из них такой:
«Вам может казаться, что мой ребенок плачет, кричит и т.д., потому что он избалован и просто хочет добиться своего. Однако ему просто сложно сообщить о том, что он чувствует и чего хочет: его способность к общению с другими людьми нарушена. Поэтому он часто выходит из себя. Спасибо за ваше беспокойство, но мы работаем над тем, чтобы помочь ему это преодолеть».
Хочется добавить, что вот эту фразу стоит прочитать внимательно и глубоко задумавшись, потому что она может натолкнуть на неожиданные открытия, связанные с нежелательным поведением, его целью и способами разрешения ситуации (как раз по случаю из кейса в первой ссылке).

Одна из самых сложных и тяжелых ситуаций для родителя (равно как и сопровождающего специалиста) — ребенок куда-то убежал, вы оборачиваетесь, рассчитывая его увидеть рядом, а его нет. Хорошо, если ребенок вербальный, понимающий речь, а ситуация случилась в месте, где есть камеры, системы оповещения и сотрудники безопасности, которые могут быстро отреагировать.

У фонда «Обнаженные сердца» увидела рекомендации по безопасности во время общественных активностей. Они довольно очевидные, кажется, что любой родитель ребенка с особенностями всё это давно знает, но всегда лучше под рукой иметь даже такой простой список. Очень хорошая идея про информацию об идентификационных данных ребенка, вроде браслета, если ребенок не против его носить. Ну и как говорит прикладной анализ поведения — самые лучшие методики содержатся в предотвращении нежелательного поведения и поощрении положительного, поэтому лучше это практиковать как можно активнее и сокращать по мере прогресса ребенка. Опять же социальные истории тоже можно практиковать.

Еще можно поискать комнаты тишины в торговых центрах, такая точно есть в Мега Химки, например, можно там побыть и отдохнуть от сенсорной перегрузки какое-то время.

И еще один текст для дополнительного понимания, почему дети с особенностями убегают и что можно сделать для предотвращения (рекомендации похожие, одно из главных — научить ребенка говорить всю идентификационную информацию, либо бирки, браслеты, карточки и что-то подобное для этой информации).

«Помимо прочего, дефицит социальных навыков является явной причиной убегания. В основном дети восьми-девяти лет понимают значимость и ценность социального общения и знают, что есть опасность, если они убегут далеко от родителей. А если у ребенка аутизм, он может не понимать этой опасности и легче убегать от взрослых. Таким образом, ребенок может убегать, чтобы что-то получить, чтобы от чего-то отказаться или привлечь внимание. И это как раз связано с недостатком социальных и коммуникативных навыков».

Эта причина как раз специалистам сопровождения на заметку — если работаете с дошкольниками, а они всё время покидают прогулочную площадку или в школе бывает ребята убегают по коридору. В связи с этим есть некоторый конфликт в поведенческом смысле: если, увидев, как ребенок убегает, сделать лицо с картины Мунка «Крик» и помчаться за ним, то ребенок это может воспринять как эмоциональную игру и потом всё, что специалисту придется делать — это ребенка догонять. В тоже время, нельзя не броситься за ребенком вдогонку, потому что сопровождающий специалист несет за него ответственность, а потерявшийся даже в здании образовательной организации ребенок — это очень страшная ситуация. И вот надо находить некий баланс между шагом вразвалочку, как будто ничего странного не происходит и быстрым темпом, чтобы ребенок не успел скрыться из виду. Далее, видимо, нужно ставить такое поведение как нежелательное и работать с ним в рамках АВА-терапии, формулируя цели и конкретные причины, чтобы избежать повторения.

Хорошая статья про базовые знания о стимминге при аутизме. Довольно часто, когда кто-то из педагогов начинает описывать особенности ребенка или, точнее, его «странности поведения», то в большинстве случаев это будет «сидит и качается», по чему иногда делают вывод, что ребенок в аутистическом спектре. Раскачивания как стимминг могут присутствовать у детей с аутизмом, но одного этого признака недостаточно.

Расстройства аутистического спектра проявляются нарушениями в трех сферах: коммуникации, социального взаимодействия и повторяющегося поведения. В новом МКБ11 триада сведена к диаде (дефициты социальной сферы и повторяющееся поведение), поэтому если обращать внимание на стереотипное поведение в контексте особенностей ребенка, то надо учитывать именно в совокупности с особенностями социального взаимодействия. На самом деле стимминг может быть и у типичных людей, просто они его могут контролировать и зачастую это происходит вне публичного пространства, ну или «стимы» социально приемлемые.

В статье есть некоторые общие рекомендации, но каждый случай надо рассматривать индивидуально, а еще лучше консультироваться с поведенческим аналитиком. В том числе одна из рекомендаций: «не пытайтесь останавливать стимминг, если он не представляет опасности и не может причинить вред». Но главное, конечно, необходимо понять функцию стимминга, на компенсацию чего он направлен, это позволит найти соответствующее решение.

А в этой статье-переводе молодой человек рассказывает, что такое жить с эхолалией. Очень интересно увидеть этот опыт «изнутри», от лица того, кто его переживает. Наверное, такое проявление выглядит максимально странным при стандартной форме занятий в школе, где от класса требуют тишины и четких ответов на вопросы. Мы были на практике на занятии в средней школе, там молодой человек раз в какое-то время разговаривал довольно громко, как будто обращаясь к кому-то, но это никого не смущало, учитель просто обращал внимание обучающегося на задание, и урок шел, не прерываясь.

После вот этой цитаты из статьи:
«Это огромная часть того, кто я есть. Я хорошо известен тем, что я могу сказать что угодно когда угодно. Некоторых это пугает, другие это хвалят, и многие любят, что я говорю то, что думаю»,
вспомнился документальный фильм про людей с синдромом Аспергера и девушку Сашу Борисову. Посмотрите фильм, если вдруг еще не видели, он очень хорошо объясняет, что аутизм Аспергера — это не просто кинематографичная особенность, которую так любят демонстрировать в художественных фильмах («Человек дождя», «Умница Уилл Хантинг» и прочее), это дефициты социальных и бытовых навыков, а также вот это самое «сказать что угодно когда угодно» тоже может быть в том числе.

На днях была очень интересная ситуация, которую можно рассмотреть как кейс про отличие работы дефектолога и тьютора. Хочется сказать, что даже если тьютор, как специалист, хорошо понимает свой функционал, профессиональный стандарт и основные идеи, которые лежат в основе тьюторства, то на практике всё равно получается некоторая совокупность методик и техник, которые не всегда бывают исключительно с тьюторской позицией. Есть и элементы поведенческого аналитика, дефектолога, логопеда, психолога и педагога, но в любом случае основную направленность тьюторства легко сохранить — субъектность, индивидуализация и опора на ресурсы, интересы.

На днях я попросила дефектолога поработать над обобщением навыка счета и понимания чисел (сопоставления количества предметов с соответствующим числом) у тьюторантов. Дефектолог сказала, что работает по теме чисел со счетными палочками, и тьюторант счетными палочками просто манипулирует. Я, в свою очередь, когда-то решила попробовать изучать числа по карточкам с цифрами и выяснилось, что тьюторанту такой способ очень нравится — показывать на карточку и произносить число. Сначала мы изучали числа по карточкам, а потом я уже предлагала предметы, которые надо было сопоставить количественно. У тьюторанта эти операции получились без проблем почти сразу, оставалось только обобщить навык.

И вот тут я поняла, в чем разница тьюторского и дефектологического подходов. Тьютор ищет любой ресурс, интерес тьюторанта, через который можно подойти к обучению навыку. Например, числа на карточках — это наглядный и наиболее понятный способ для конкретного тьюторанта, чем абстрактный подсчет количества предметов — не всегда понятная манипуляция, что именно от тебя хотят. А когда есть понимание числа, их последовательности, то следом может прийти и понимание количества и их сопоставления. У дефектолога же подсчет не включал изучение числа, как такового, а только количество предметов, поэтому формирование навыка не происходило. В любом случае, подсчет должен быть и без карточек, но, кажется, что вот это может быть несложным переходом, когда навык сопоставления количества и числа будет достаточно развит.

Надо сказать, что были ситуации и наоборот, когда опыт и знания логопеда-дефектолога помогли, потому что с тьюторской позиции не всегда понятно, в чем может быть ошибка. У тьюторанта долго не запускалась экспрессивная речь, хотя понимание речи было и отдельные слова на занятиях тьюторант произносил. Тогда дефектолог меня спросила, как я его прошу выразить вербально просьбу и выяснилось, что я произношу слишком много слов для тьюторанта: «Скажи, помоги мне пожалуйста, попроси меня» и так далее. Тьюторант теряется от такого количества слов и не говорит ничего вообще. Дефектолог предложила ограничить мне свою просьбу одним словом на повторение «помоги» и посмотреть на результат. Это действительно было эффективным, но в конкретном случае, позже необходимо отрабатывать навык произвольной речи, а не повторения.

Вот такие разные ситуации с разными подходами разных специалистов в комплексе могут работать очень эффективно. И очень хотелось бы, чтобы специалисты активно обменивались своими практиками, для обобщения навыков, расширения своего опыта, знаний и границ профессии не только в формате конференций, вебинаров и открытых уроков, но при сопровождении конкретного обучающегося.

Евгения Флоринская, врач-педиатр Ильинской больницы поделилась в профильном чате полезными ссылками для родителей и специалистов, работающих с детьми с особенностями, я с ее разрешения выкладываю информацию и у нас на канале.

1. Курс Елисея Осина, детского психиатра, по нарушениям развития и поведения у детей. Это один из лучших учебных курсов, пройденных мной, очень полезный и интересный для педиатров/неврологов/психологов/психиатров, открывающий заново детскую психиатрию с любовью к детям и их родителям. Много полезной информации: на что обращать внимание врачу не-психиатру, человеку, который часто становится первичным звеном в диагностике данных нарушений; как заподозрить некие особенности; правильно маршрутизировать родителей; о том, какая помощь и поддержка нужна таким семьям, а какая является лишь маркетинговыми уловками.

С родителями хочу поделиться запомнившимся с курса принципом, важным для меня, как мамы и врача.
«Принцип наименее опасного предположения в детской психиатрии»:
Верьте в своих детей и пациентов, считайте их изначально способными и компетентными, пока неоднократно не доказано обратное.

2. Один из главных фондов, занимающихся аутизмом, где очень много материалов, а также куда можно писать для адресной помощи.

3. Общий видео-семинар про Денверскую модель.

4. Руководство для родителей по Денверской модели (конкретные шаги, хорошая книга).

5. Курсы для родителей:
— https://autism-frc.ru/early-help/eh-progs/1193
— https://nakedheart.ru/news/rannyaya-ptashka-nabor-roditelei-mart-2020
— https://aba-kurs.com/company/
— http://www.parent-academy.com/

6. По ссылке бесплатный курс для родителей по Денверу (ESDM), просто, чтобы понимать, что к чему и применять дома со своим ребенком (там короткие видео примеры и уроки). Таблица Марины Балганбаевой, сертифицированного специалиста по ESDM, для родителей, кто только включается в Денвер.

И я еще от себя добавлю полезную ссылку для родителей, правда, это только для Москвы (разделенный по округам): справочник помогающих организаций, полный и проверенный РОО «Контакт».

У меня есть несколько интересных текстов-переводов о пребывании детей с аутизмом в школе. Сегодня приведу два из них, посмотрите, внутри по ссылкам есть неплохие рекомендации по повышению эффективности времяпровождения ребенка.

1. Учительница автономного класса детей с аутизмом рассказывает о том, каким важным навыкам, по ее мнению, необходимо обучить детей для их готовности к обучению с типично развивающимися сверстниками (спойлер: социальные навыки и управление собственным поведением).

Большинство специалистов сходятся во мнении, что академические навыки далеко не так важны, как навыки приемлемого поведения в социуме и функциональной коммуникации. Учительница в приведенной статье также обращает внимание на следующее:

— необходимо научить ребенка просить закончить урок или выйти из класса: «умение попросить уйти социально приемлемым образом вместо нежелательного поведения, например криков или агрессии, сыграет решающую роль в том, как к ученику будут относиться ровесники и учителя классов»;

— расширение и развитие интересов и навыков досуга: «ребенку с аутизмом очень поможет, если у него будет несколько вариантов уместных для его возраста и приятных для него занятий, из которых он сможет выбирать во время неструктурированного периода, например перемен. В противном случае ребенок будет слишком сильно зависеть от поддержки взрослых как в автономном, так и в общеобразовательном классе»;

— успешные переходы из одного места в другое и/или от одного занятия к другому: «даже в начальных классах от детей ожидают успешных переходов и навыков управления собственным поведением, но у детей с аутизмом в этой области есть значительный дефицит навыков, и это становится одним из основных препятствий для включения в общеобразовательную среду».

2. В продолжение темы — о сложностях детей с аутизмом в организации своего свободного времени, например, во время перемен. Здесь и сложности социализации, неструктурированного взаимодействия, непредсказуемости, шума, освещения и прочее. Чем можно помочь: информирование и просвещение; нулевая терпимость к травле (здесь очень важна роль тьютора); качественное наблюдение со стороны взрослых во время неструктурированного периода; уединенное место для отдыха и восстановления ресурса; возможность с кем-то поговорить (желательно, чтобы это не был один человек); если у ребенка есть активный интерес, то можно привлечь его к участию в клубе или кружке по интересам (музыкальные и театральные кружки особенно полезны); необходимо помнить о том, что структурированная деятельность означает порядок, а не контроль и управление сверху; уроки по развитию социальных навыков (в тексте есть конкретные рекомендации для таких уроков); социальные истории и карточки с подсказками.

Продолжаем тему со школой. Учительница, работающая с детьми с аутизмом, рассказывает о способах, которые могут помочь избежать нежелательного поведения. Для начала вспомните себя, когда вы готовитесь к совещанию или важной встрече, разговору, экзамену, вы наверняка проговариваете текст про себя или даже вслух перед зеркалом, кто-то медитирует, использует дыхательные упражнения, чтобы успокоиться и настроиться на возможный стресс. Вот также стоит действовать и в случае с обучающимися, у которых есть сложности поведенческого характера — упреждать нежелательное поведение, меняя то, что ему предшествует.

1. Одна из стратегий — предупреждение о смене деятельности. Вот эта фраза «осталось еще пять минут игры, а дальше будем заниматься» может уменьшить негативные проявления, чем если бы такого сигнала о смене деятельности не прозвучало. Визуальные таймеры здесь также в помощь. Постепенно с помощью подсказок или таймера ребенок может совершать такие переходы самостоятельно, не проявляя нежелательного поведения.

2. Следует предварительно познакомить ребенка с материалами, которые ему потребуются во время занятия. Иногда к этому процессу подключаются родители и накануне вечером просматривают с ребенком конспекты занятий, чтобы на следующий день задания были уже знакомыми и не вызывали паники и нежелательного поведения. Если этой стратегией занимается специалист сопровождения или учитель, тогда надо сделать это частью учебного дня ученика, включить это в план учебного дня. С течением времени такая подготовка будет сводиться к минимуму и должна будет уйти совсем.

3. Продумать предварительную подготовку перед новыми или нестандартными ситуациями в школе, а также внеклассной деятельности, например, поход в театр или дорога к новому кабинету и так далее. Можно использовать визуальные подсказки, можно вербальные, можно социальные истории.

4. Регулярные и аэробные силовые упражнения, да и просто физическая активность имеют доказанную эффективность для коррекции нежелательного поведения. Необходимо включить физическую нагрузку в расписание дня, это могут быть как сами упражнения, так и осознанная медитация, которая поможет улучшить внимание во время занятий. Очень здорово это сработает в тех случаях, когда физическая активность является автоматическим подкреплением.

5. Ну и отдельным пунктом еще раз напоминают про социальные истории: «Как правило, социальная история — это короткий и понятный рассказ о конкретной ситуации в жизни ребенка. Часто он включает предложения о том, что думают в этой ситуации другие люди и какого поведения они ждут от ребенка». Но надо помнить, что их обычно используют вместе с другими поведенческими стратегиями.

И еще один полезный текст о том, что делать после школьного дня, чтобы избежать срывов и нежелательного поведения дома.
Основные рекомендации такие: не давать сразу после школы инструкций, не загружать вопросами, а дать отдохнуть в одиночестве около получаса, если, конечно, ребенок сам не просит с ним пообщаться. Ну и научить пользоваться шкалой стресса, по которой ребенок будет определять свое состояние и делиться этим со взрослым. Также в статье приведены несколько идей для разгрузки после школы: «правило одного», техники глубокого дыхания, визуальный таймер, мышечное напряжение, глубокое давление, легкий массаж, тактильные коробки и специальный уголок для релаксации.

Очень интересная методика с использованием листов наблюдения для повышения внимания на уроке. Здесь, скорее, речь идет о достаточно взрослых обучающихся, которые осознанно подходят к отслеживанию своих действий и внутренних процессов. По ссылке можно прочитать пошаговую последовательность применения и введения данной методики, также рекомендации и стоит обратить внимание на индивидуальность выставления оценочных параметров. Мне понравилось, что здесь есть взаимодействие тьютора (учителя) и ученика, у каждого из них свой лист наблюдения, по которым потом происходит сверка показателей.

В предыдущем тексте упоминается про отслеживание времени, поэтому хочется привести еще один текст-рекомендацию о том, как параметр времени воспринимается людьми с расстройствами аутистического спектра.

«Во время саммита родителей детей с аутизмом в сентябре 2021 года Беатрис Мойс использовала в своей презентации такой термин, как «слепота ко времени». В своем докладе она подчеркивала, что слепота ко времени приводит к неспособности планировать и помнить о будущих событиях, что является одним из симптомов нарушений исполнительной функции, то есть способности управлять своим поведением и планировать свои действия».

Неспособность к восприятию времени, как некоторого материального конструкта из-за его абстрактности характерна для людей с разными особенностями. А еще вспомните себя, когда заходите в любимую соц.сеть, восприятие времени совсем другое, нежели, когда мы собираемся на работу, например.

Людям с особенностями не очень понятны абстракции вида «осталось десять минут до занятий», но очень понятно, когда это можно «пощупать» или воспринять визуально. В статье очень подробно рассказывают о визуальных таймерах самых разных видов и функциональности: от бесплатного приложения в телефоне до физических часов, которые визуально отмеряют оставшееся время.

«Существует множество типов визуальных таймеров — механические таймеры, кухонные таймеры, электронные таймеры, песочные часы, мобильные приложения. Вид таймера, который лучше всего подойдет ребенку, зависит от его индивидуальных особенностей и потребностей его семьи».

Как уже было сказано ранее, предсказуемость и структурированность — необходимые конструкты для людей с особенностями, потому что уменьшают их тревожность и страх перед неизвестным, в том числе течением времени. Но авторы статьи говорят и о том, что, несмотря на эффективность визуальных таймеров, не стоит всё в жизни подчинять такой структурированности, необходимо оставлять свободное от рамок время, когда вы отдыхаете, проводите выходные и не привязаны к конкретным временным обязательствам.