Напоминаю про наши «Тьюторские воскресенья»! 24 сентября в 16-00 у нас будут кино-посиделки, мы соберемся с читателями и ведущими канала «Нейровечеринка», будем обмениваться впечатлениями по фильму «Я — Сэм». Если вы будете в первый раз, то вам нужно посмотреть этот фильм и поразмышлять, как история фильма соотносится с инклюзией, нашей деятельностью, да и просто можно прийти на встречу и рассказать о том, понравился вам фильм или нет, какие вопросы у вас возникли после его просмотра. Попробуем вместе поискать ответы на них и поразмышлять 🤓

Вот ссылка на встречу, всех-всех очень будем ждать!
Приглашение в Zoom вот:
https://us06web.zoom.us/j/84735590165?pwd=Wa4eCyQIqFa6deRwboayBUE8RbHPIJ.1
Идентификатор конференции: 847 3559 0165
Код доступа: 723053

В эту пятницу я решила, что надо подвести промежуточные итоги нашего первого масштабного проекта, который начался с бесплатного курса «Тьютор в инклюзии». Мы же любим отмечать небольшие шаги у наших тьюторантов к большой цели, вот и у нас впереди последняя неделя краудфандинга и хочется понять, а мы вообще правильной дорогой идем? :) Что делает хороший тьютор и АВА-специалист? Правильно. Собирает данные. Перед этим устанавливает доверительные отношения, конечно. Хочется верить, что такие отношения установлены и наши читатели довольные, расслабленные, увлеченные (чтением этого поста 🤓), поэтому давайте посмотрим, какие у нас данные получились к этому моменту.

✅У нас сформировался чат курса для педагогов, специалистов и родителей детей с особенностями в развитии со всей России (и не только). За один месяц там появилось около 1200 участников. На данный момент в чате 1362 участника и очень активное общение.

✅Мы провели, как и планировали, 8 лекций по нашему курсу «Тьютор в инклюзии», которые посетили в режиме онлайн около 160 человек единовременно.

✅Мы отправили 179 сертификатов благодарности за прослушанный курс и заполненную форму обратной связи, получили 127 невероятно позитивных отзывов! (мы сделаем красивый отчет на следующей неделе по общим итогам нашего проекта).

✅Мы раздаем методическую литературу :)

✅1 сентября мы создали группу в VK «Тьютор в инклюзии», где на данный момент уже 311 участников.

✅Приняли участие в самой крутой конференции по прикладному анализу поведения! Впереди участие еще в двух конференциях.

✅Мы провели вебинар по аттестации тьюторов, который посетили около 40 человек онлайн, а запись просмотрели 224 человека. Этим вебинаром мы положили начало нашим «Тьюторским воскресеньям». В это воскресенье будут кино-посиделки, а дальше нас ждут минимум три вебинара по обмену опытом — выступления практиков в сфере инклюзии и тьюторства. И каждое воскресенье у нас будет что-то полезно-интересное для нашего сообщества :)

✅Мы объявили краудфандинговый проект, по которому поставили 4 цели: выложить запись 4 лекций по курсу (собрали, выполнили); выложить запись всех 8 лекций по курсу (собрали, выполнили); провести три вебинара с оплатой гонорара спикерам (собрали, в процессе реализации). Четвертую (и последнюю) цель — сбор на открытие НКО «Тьюторы в инклюзии» и дальнейшую его работу мы пока еще не закрыли.

✅На данный момент мы собрали 57 000 рублей. У нас были еще надежды на две рекламные интеграции, что существенно пополнило бы нашу копилку, но нам по ним перестали отвечать 🥺 Поэтому у нас совершенно революционная цель (как и вся инклюзия впрочем) — собрать до 1 октября оставшиеся 43 000 рублей 🔥 Это очень много, но мы верим в настоящее чудо. Потому что то, что перечислено выше — это уже половина чуда, осталось другую половину реализовать.

Да, мы не спасаем вымирающие виды животных, не строим ракеты для полета на Марс и не занимаемся благоустройством окружающей среды. Но нам хочется верить, что у нас не менее важная миссия — популяризовать так нужную всем профессию тьютора в образовательной деятельности, поделиться знаниями и поддержкой со специалистами и родителями, приблизить инклюзию и дать возможность всем заинтересованным взрослым помочь своим детям в их выборе разнообразного будущего, а не единственно возможного.

❤️‍🔥Если вам близки наши идеи и вы тоже считаете, что тем, кто делает за 1,5 месяца такое количество дел, нужно помочь на старте, чтобы мы все с вами оказались в прекрасной инклюзии будущего, то напоминаю номер карты, по которому можно сделать перевод любой комфортной вам суммы: 2202201186682700 (Сбер)

❤️‍🔥 Спасибо огромное тем, кто уже поверил в нас и дал нам возможности, мы бесконечно благодарны вам за ваш бесценный вклад!

Когда-то инклюзивное кафе «Разные зерна» объявило краудфандинговый сбор на помощь для открытия кафе. Сейчас это супер-крутое кафе с огромным набором самых разных активностей, где работают ребята с особенностями и где рады всем, без исключения! Я поддержала краудфандинговый проект своим небольшим вкладом, в том числе оплатила свое имя на стене кафе. И вот Юлия Владимировна со своей командой этот пункт прекрасно реализовали! Подписывайтесь обязательно на канал кафе https://t.me/cafe_zerna, там все объявления о будущих активностях, вакансии, проекты и просто прекрасная инклюзивная жизнь 💙

«Тьюторские воскресенья»

Друзья, напоминаю, что сегодня — 24 сентября в 16-00 мы с вами встречаемся в Zoom, чтобы обсудить впечатления по фильму «Я — Сэм». Я его вчера посмотрела, много плакала и оформила себе несколько тезисов-вопросов по фильму.

Если среди вас есть кто-то, кто работает со взрослыми людьми с интеллектуальной недостаточностью (УО) или вы что-то знаете про систему ПНИ и сопровождаемого проживания, очень просим вас подключиться сегодня к встрече! Даже если не успеете посмотреть фильм.

Очень хочется обсудить, а как это было бы у нас. Что вы сами думаете о такой возможности, которая выпала главному герою с интеллектуальной недостаточностью — растить интеллектуально сохранного ребенка. Что думаете об аналоге коммуникативной группы взрослых, которая была в фильме? :) Вопросов много, очень хочется обо всем поговорить. Подключайтесь!

Приглашение в Zoom вот:
https://us06web.zoom.us/j/84735590165?pwd=Wa4eCyQIqFa6deRwboayBUE8RbHPIJ.1
Идентификатор конференции: 847 3559 0165
Код доступа: 723053

Друзья! Присоединяйтесь здесь, прямо на канале к обсуждению фильма! https://t.me/inclusiontutor?livestream=c6adc34b368cab0774
Можно просто нажать кнопку сверху «Присоединиться»!

Этой прекрасной фотографией нашего дорогого Бруно мы даже не выпрашиваем бусты, но предлагаем вам заполнить наш небольшой опросник 🤓

✅ Мы подготовили форму, чтобы узнать, что вам хотелось бы от нашего тьюторского сообщества https://forms.yandex.ru/u/65119e3feb6146314bf0076f/

💥Заполнить форму могут и специалисты разного профиля, и педагоги, и родители в том числе! Занимает не больше пяти минут.

Нам очень важно сделать так, чтобы наши бесплатные онлайн мероприятия были кому-то нужны или чтобы мы поняли, что нам делать, чего мы не делаем сейчас. Направьте нас, пожалуйста, так как наше сообщество должно быть эффективным, мы хотим помогать, а не просто загружать всех ненужной деятельностью :)

Сегодня 27.09 в 18-00 будет вебинар от проекта LINKa и медиа об альтернативной коммуникации «Доступными словами», будут рассказывать про айтрекер.

Чувствую себя чуть-чуть причастной к тому, что у проекта Линка есть телеграм-канал, хочется, чтобы про эту систему альтернативной коммуникации узнало как можно больше людей. На канале есть статья, написанная очень понятным языком (практически ясным :) от педагога-дефектолога Анастасии Смирновой. Почитайте, мне лично очень интересно узнавать, как работает такая система, а еще интереснее — как обучают ее использованию в качестве повседневной коммуникации! Там тоже есть несколько этапов, как в PECS или всё иначе?

У меня в клавиатуре стала западать буква «ц», так я вызываю виртуальную клавиатуру и, когда надо написать что-то быстро в дискуссии в чате, страшно бешусь нервничаю, потому что это очень мешает скорости набора сообщения. А если дискуссия жаркая и надо печатать быстро? Недавно дискуссия была, в которой надо было много раз напечатать аббревиатуру «ГППЦ», видели бы вы мое выражение лица в эти моменты. Ух. Эмоции через край. Как в подобных случаях сохранять спокойствие, когда приходится преодолевать какой-то невероятный путь, чтобы просто сказать — очень большой вопрос для меня. Будем слушать вебинары, читать канал и просвещаться. Никогда заранее не запланируешь, какой тьюторант будет в сопровождении, поэтому лучше обрастать самыми разными знаниями.

Ну и еще две статьи по теме из любимого онлайн журнала.
1. «Обучение коммуникации для аутичных детей, причиняющих себе вред».
Очень классная статья о том, как обучать функциональной коммуникации для уменьшения самоповреждающего поведения. И начинать надо с того, чтобы выяснить функцию самоагрессии (помним, что она — одна из четырех или совокупность — избегание, получение желаемого, самостимуляция, привлечение внимания). Как только выяснили функцию, обучаем ребенка приемлемой коммуникации. Для этого необходимо определить форму коммуникативной реакции для ребенка (карточка, вербальная речь, выбор действия на планшете и т.д.).

«Какую бы форму коммуникации вы ни выбрали, она должна быть самой простой и эффективной для ребенка. Не выбирайте ту модальность, с которой у ребенка могут возникнуть сложности, например не выбирайте речь, если ребенок редко пользуется устной речью — в противном случае ребенок тут же вернется к самоагрессии как к более простому способу».

Далее создаем обучающие ситуации, начинаем с помощью безошибочного обучения, то есть, используем подсказки, затем их уменьшаем и генерализуем навык (в разных средах, с разными людьми, в разных ситуациях), ну и расширяем коммуникацию в целом.

2. «Невербальный ученик в классе: 5 рекомендаций».
Еще одна классная статья о том, что делать в тех ситуациях, когда в школе учится ребенок, не пользующийся вербальной речью, использующий альтернативные средства коммуникации или еще не имеющий эффективного способа коммуникации. Что делать, когда другие игнорируют общение с таким учеником, потому что он не используют привычный всем нам способ — общение голосом. Учитель дает пять рекомендаций: разговаривать с ребенком так, как будто это нейротипичный ученик; обучать ровесников общению с таким учеником; не обсуждать ребенка в его присутствии, не вести себя так, как будто он вас не понимает; найти для ребенка задания, которые не требуют привычной речевой реакции (ситуации успеха!); ну и главное — обеспечить ребенка инструментом для коммуникации, которое именно ему подходит.

«Так что иногда достаточно дать ученику голос, и даже если он не пользуется этим средством коммуникации так эффективно, как нам бы хотелось, это влияет на ожидания других людей от него».

Помню один случай, когда я работала в детском саду помощником воспитателя и наблюдала на прогулке, как воспитатель решила отчитаться руководству о том, что проводит подвижные игры на свежем воздухе с детьми, выстроила всех ребят в колонну, дала первому ребенку мячик и говорит: «Передавайте дальше». Дети методом проб и ошибок (после такого-то объяснения!) поняли, что надо делать и очень вяло это поддержали. Каждую минуту кто-то из этой колонны хотел убежать «играть по-настоящему». А воспитатель делала победные фотографии для отчета, уж не знаю, какие там выражения были на лицах у воспитанников 🙂

До сих пор я восхищаюсь воспитателями, которые умеют в игры на детской площадке, во время прогулок. В любое время года. С любым возрастом детей. Один раз я сидела с открытым ртом на занятии физкультурой и наблюдала, как учитель физкультуры очень понятно и четко объясняла правила новой игры, а дети просто мгновенно всё понимали, вовлекались, а дальше — игра-шум-гам-красота. Никаких криков от учителя, никаких запугиваний, никакого негативного проявления! Но все дети слушают, воспринимают, играют, а потом уже, когда учитель была на больничном, просили нас повторить! Фантастика и восхищение таким талантом педагога.

В продолжении темы игры нашла очень классное видео про ESDM — Денверскую модель раннего вмешательства и предлагаю вам тоже его посмотреть.
Рассказывает поведенческий аналитик (ВСВА), сертифицированный специалист по ESDM — Марина Балганбаева. Очень понятным языком, очень последовательно и структурированно.

Например, о том, что в системе ESDM есть рутины, в которые встраивается взаимодействие с ребенком: игра с игрушками, сенсорно-социальные игры, прием пищи, гигиена, прогулки, просмотр книг/фото/карточек. Также это взаимодействие реализуется пошагово (как и всё в АВА-терапии): расслабиться, научиться сидеть и комментировать (помнить про правило +1 слово), играть рядом, создать ситуацию помощи, играть по очереди (игровое партнерство). Ну и есть четыре части любой игры: инициатива и анонс, основной сюжет, вариация, окончание. По-моему, классный вариант для того, чтобы попробовать научиться играть с ребенком, если вы еще не смогли это сделать :)

Еще в дополнение про ESDM:
— программа ESDM имеет самый высокий уровень доказательности по новым клиническим рекомендациям
— вот тут есть вебинар и руководство для родителей

Если у вас есть что добавить по ESDM, пишите, пожалуйста, в комментариях, метод классный, может помочь родителям, игра — наше всё :)

Сегодня пятница, а значит новости нашего проекта 🤓

За два дня до обозначенной нами даты мы собрали полную сумму — 100000 рублей! 💙🥹💙

Спасибо огромное всем участникам за вашу поддержку и веру в наш проект! Дальше идти будет сложнее, но поддержка колоссальная, сообщество уникальное, впереди много интересного! У нас точно всё получится ❤️

Мы решили продлить наш розыгрыш методической литературы еще на 2 недели — подведем (уже точно!) итоги 16 октября. У нас пока только 10 участников, а книжек 30!

Поэтому вы точно еще можете успеть забрать классную книжку по теме работы в инклюзии. Конкретизирую фото в главном посте несколькими названиями книг:
— Тьюторское сопровождение детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях инклюзивного образования (С.В. Алехина, И.В. Карпенкова, Е.Н. Кутепова, Е.В. Самсонова)
— Организация обследования детей с тяжелыми и легкими поведенческими нарушениями и создание для них специальных образовательных условий (С.В. Алехина, М.М. Семаго, Н.Я. Семаго и др.)
— Инклюзивное образование: право, принципы, практика (Н.В. Борисова, С.А. Прушинский)
— Обучение детей с расстройствами аутистического спектра (С.В. Алехина, Н.Я. Семаго, Т.Ю. Хотылева, М.С. Гончаренко, Т.А. Михаленкова)
и так далее… всего тридцать самых разных и полезных книг/методичек!

Напоминаю, что нужно сделать:
✅ Быть подписчиком данного канала «Тьютор в инклюзии» https://t.me/inclusiontutor
❗️ИЛИ❗️
✅ Быть подписчиком группы в VK «Тьютор в инклюзии» https://vk.com/inclusiontutor (две площадки равнозначны, выбирайте ту, что удобнее)
✅ Написать в ваших социальных сетях или на страничке пост про нас с обязательной ссылкой на наш ресурс (канал в телеграм или группу в VK). Если не хочется писать или душа не лежит, то можно отрепостить эту запись к себе на страницу или в любой тематический чат/группу/канал.
✅ Отметить в комментариях к этой записи, что вы хотите быть участником розыгрыша и приложить ссылку на ваш пост/репост. Принимаются комментарии под данным постом.

Какое-то время назад мы попросили вас заполнить форму обратной связи на тему того, какая активность вам наиболее комфортна, интересна и нужна от нашего сообщества «Тьюторы в инклюзии». Делимся результатами (в комментариях выложу скриншоты):

1. Мы получили 61 ответ.
2. Самый предпочтительный день недели для проведения онлайн встреч — суббота (25%)
3. Самое предпочтительное время (московское) — 18-00 (35%)
4. Количество встреч в месяц, которые большинство смогут посещать — 2 (44%)
5. Встречи, где мы обсуждаем просмотренный фильм, готовы посещать 65%
6. Интервизии для специалистов готовы посещать 57% и 40% готовы попробовать их посетить хотя бы раз, а дальше решить (только два человека отказались)
7. Интервизии для родителей готовы посещать 57%, а 41% посетили бы хотя бы раз (только один человек отказался)
8. Ну и вебинары готовы посещать 73%, а только в случае, если тема/спикер будут интересны — 27% (ни одного отказавшегося).

По поводу мероприятий для наших онлайн встреч было предложено и сгруппировано по нашим ответам (в скобках курсивом пишу свой ответ):
I группа:
1. Делиться опытом практических занятий. Занятия с детьми ОВЗ. (интервизии, учтем тему про занятия)
2. Разбор конкретных примеров из практики. (интервизии, пишите тему в чате, включаем, обсуждаем)
3. Тьютор такая фигура, что между двух огней, родителей и администрацией, вижу 👀 незащищённым тьютора. Как сделать тьютора защищённым. Официально, документировано. (возьмем эту тему на интервизию)
4. Больше разборов конкретных кейсов (интервизии)

II группа:
1. Общение с различными специалистами, лекции, ответы на вопросы родителей. Готова проводить, делиться опытом, как родитель и как специалист. (будут вебинары, планируем сделать их регулярными и оплачиваемыми для спикеров)
2. Обсуждение методик препятствующих проф.выгоранию (лекция №8 плюс проведем еще вебинар дополнительно)

III группа:
1. Тьюторство в детском саду. Примеры из практики (примеры, не лёгких детей) (есть часть информации на курсе, смотрите в группе VK записи лекций, дополнения закрываем интервизиями)
2. Обзор курсов по теме тьюторства, ПАП и смежных специальностей. В идеале с реальными отзывами, рекомендациями. (лекция №8)
3. Хотелось бы 1. Разбирать варианты отклоняющегося поведения детей и взрослых 2. Варианты обучения детей с овз и инвалидов после окончания школы 3. Разбор диагностическая методик (какие, для чего, для,кого, как правильно проводить диагностику и т.п). (по первому пункту — интервизии по теме нежелательного поведения; второй пункт возьмем на заметку; третий пункт — лекция №4)

IV группа:
1. Психолог для родителей, не знаю..йога для ума, что-то что даст немного ресурсов для родителей. (возьмем на заметку!)
2. Поддержка тьюторов, помощь в решении сложных вопросов а также распространение информации про тьютора среди родителей, какую важную роль тьютор играет в инклюзии. (занимаемся этим уже сейчас и активнее займемся, когда откроем НКО)
3. Онлайн встречи и диспуты с представителями муниципальных образовательных учреждений. Диалог с разных позиций. Обсуждения проблем. (возьмем на заметку после открытия НКО «Тьюторы в инклюзии»).

❤️‍🔥 Завтра опубликуем афишу мероприятий на октябрь! В сообщении будет небольшой сюрприз :)

По итогам вчерашнего поста о мероприятиях сообщества «Тьютор в инклюзии», мы публикуем афишу на октябрь, занесите в свои календарики, постарайтесь освободить время, чтобы к нам присоединиться :) Все мероприятия онлайн. Все мероприятия бесплатные. Время московское.

❇️ 08.10 в 16-00 Вебинар «Инклюзия, трудовые навыки и профессиональная реализация»
Будут выступать:
Юлия Володина — основательница кафе «Разные зерна»
Наталья Нехвядович — педагог дополнительного образования и родитель ребенка с РАС.

❇️14.10 в 18-00 Вторая интервизия для специалистов «Взаимодействие ребенка с телефоном: зависимость или продуктивная деятельность?». Будем разбираться сразу с кейсом, без теоретической части.

❇️21.10 в 18-00 Кино-клуб: будем обсуждать фильм «Особенные».

❇️ 28.10. в 18-00 Вебинар «Инклюзия, адаптивная физическая культура и спорт, особенная йога»
Будут выступать:
Жанна Сорока — эксперт по инклюзивной и адаптивной физической культуре и спорту, генеральный директор АНО ДПО «Центр адаптивных видов спорта для детей с ограниченными возможностями здоровья», мастер спорта СССР по фигурному катанию на коньках и мама-предприниматель
Анастасия Аверкова — педагог-психолог, коуч, специалист по работе с детьми с ментальными особенностями, организатор выездных мероприятий для детей с рас, тренер психологических групп для родителей и педагогов, преподаватель особенной йоги, психолог РОО «Раскрась мир» РМЭ, куратор волонтерского отряда.

❇️ 04.11 в 18-00 Вебинар про ресурсный класс, созданный при поддержке администрации московской школы № 1265 родительской АНО «Синий светофор»: как все начиналось, что получилось и какие трудности есть на сегодняшний день.
Будут выступать:
Татьяна Шамина, директор НКО
Асият, финансовый блок
Екатерина, медиа-поддержка.

🎉 Сюрприз: за посещение минимум трех мероприятий мы будем выдавать прекрасный дизайнерский сертификат 😍 Посещение будем видеть по присутствию в чате VK Calls каждой встречи, отмечать и заносить в табличку.

Сегодня прекрасный день и прекрасный праздник — день учителя! Поздравляю всех причастных и спасибо вам огромное за ваше неравнодушие к идеям инклюзии, за вашу гибкость, смелость и принятие! Благодаря вам этот мир становится чуточку лучше 🎉❤️‍🔥🌹

Раз уж мы тут активно говорим про инклюзию, то мне хочется поделиться с вами идеями про удобное и инклюзивное пространство, которое я услышала на Impact Fest 2023 от Беллы Филатовой (архитектурное бюро «Дружба»), она рассказывала о методике соучаствующего проектирования городских пространств, и озвученные идеи меня потрясли своей простотой, очевидностью, эффективностью и красотой. Это то, что нужно закладывать в проектирование любого пространства (образовательного в том числе!), особенно, если там предусмотрена детская активность, точнее, не так — чтобы активность любого рода была доступна любому человеку, независимо от возраста и особенностей:

1. Безопасность. «Я могу гулять один». Мечта любого родителя — отпускать ребенка одного во двор, в школу, на кружки, в магазин за хлебом, а не подчинять свою жизнь детским интересам. Ребенку же трудно взрослеть, если его всюду сопровождают взрослые, и он не может шагу ступить самостоятельно.

2. Познавательный интерес и открытия. «Мне интересно гулять по городу». Ребенок осваивает пространство не умозрительно, не по книжкам, а через взаимодействие с ним. Если не только на детской площадке, но и в большом взрослом мире есть что-то и для ребенка — на набережных, бульварах, улицах, — встреча с городом становится глубоким и радостным переживанием. Ребенку не в тягость ходить с родителями по взрослым делам, потому что дорога превращается в приключение.

3. Контакт с природой. «Я могу играть с палками, водой, строить шалаши, как будто я на даче». Не у всех родителей есть возможность увозить ребенка из города, чтобы он набегался босиком, навозился в песке и в воде. В городе, конечно, есть парки, но там обычно действуют совсем не дачные правила: по газонам не ходить, цветы не рвать. Но у ребенка должна быть возможность играть с природными материалами, наблюдать за жуками и бабочками, лазить по деревьям, прятаться в траве. И нет ничего невозможного в том, чтобы такие «дикие», непричесанные зоны устроить в городской среде.

4. Локальная идентичность. «Место, где я живу — особенное». Необезличенная живая среда — лучший учебник по краеведению, который помогает ребенку присвоить пространство города и полюбить его. Город играет с детьми, приглашает к взаимодействию, рассказывает о себе.

5. Пространства для всей семьи. «Я люблю гулять вместе с мамой и папой». В городской среде должны быть пространства, где хорошо детям и интересно взрослым. Они могут побыть вместе, отдохнуть, поиграть, поговорить не об уроках, а о чем-то важном.

6. Инклюзия. «Я хочу, чтобы мой друг мог играть вместе со мной». У ребенка с особыми потребностями должна быть возможность взаимодействовать с другими детьми, включаться в общую игру.

7. Соучастие. «Мне нравится создавать свое место». Если местное сообщество привлекает детей и подростков к созданию городских пространств, они чувствуют себя там полноправными хозяевами. Это создает ответственное и личное отношение к месту, где живешь.

Сегодня день рождения у Вани Бакаидова и если вы еще не подписаны на его канал, то категорически его советую https://t.me/bakaidov (да, название необычное, у Вани очень классное чувство юмора). Про Ваню я уже писала на своем канале и программу Линка, которой он занимается, а сегодня мне хочется дать ссылку на его выступление на TEDx и посоветовать его посмотреть всем (там всего 10 минут!), особенно, если вы — родитель ребенка с инвалидностью/особенностями в развитии. Это вдохновляющее и полное юмора выступление, которое точно никого не оставит равнодушным. Главная фраза из него: «Простая человеческая проблема — это не горе, а повод для изобретения».

На YouTube есть еще одно большое интервью с Ваней, вы его точно найдете, посмотрите обязательно. Оно длится полтора часа и за это время успеваешь привыкнуть и к внешним особенностям, и к альтернативной коммуникации настолько, что это не кажется чем-то странным и отличающимся (в негативном смысле). А это ведь самое главное — нам всем надо больше видеть и взаимодействовать с самыми разными людьми.

Я когда-то была на одной из конференций, которую проводил университет, обучающий студентов работать в том числе с детьми с особенностями в развитии. Когда студентов спросили, что их волнует в контексте выпуска и дальнейшей работы, большинство ответили, что они боятся детей с инвалидностью. Им страшно, и они не знают, что делать и как делать. А ведь они этому учились 4-5 лет. Но у них просто не было практики взаимодействия, живого общения, они не видят разных людей вокруг себя. Как только это изменится, страх точно уйдет. Всё станет привычным и комфортным.

Ваня часто говорит, что ему повезло с родителями. Что благодаря их отношению к нему как к личности — с желаниями, возможностями, потребностями — отчасти поэтому Ваня живет сейчас автономной жизнью. Арендует квартиру и ведет сам весь быт. Работает и зарабатывает. Занимается благотворительностью, развивает проект по альтернативной коммуникации Линка, а еще увлекается картингом, управляет лодкой, записывает стендапы, занимается общественной деятельностью и пишет полезные программы. И Ваню сегодня можно поздравить! 🎉 Я вот восхищаюсь, когда у человека есть четкое понимание, что он хочет в качестве подарка на день рождения, это очень классно! Вот тут все пожелания: https://t.me/bakaidov/736 (я поддержала «Дом с маяком» и отдельно задонатила Ване 🤓)

Ну и еще одна цитата из интервью. Ване задали такой вопрос: «Можно ли вылечить ДЦП?» — «Я не знаю, как и любой человек с диагнозом не обязан знать, как лечить его диагноз. У меня есть наблюдения: копать палкой эффективнее, чем копать рукой и если человек хочет перемещаться, а не ходить, то перемещаться всё равно быстрее на коляске. То есть, мы умеем производить устройства, упрощающие жизнь намного лучше, чем улучшать физическое состояние. И мы должны улучшать качество жизни самым эффективным способом. Ребенку не должно быть больно. У вас в мозгу есть нейронная связь: ребенок орет, вы бежите ему помогать. И если ваш ребенок орет на растяжке, а вы ему не помогаете — вы разрушаете свой мозг, у вас физически пропадает рефлекс любить — это доказанный факт. У вашего ребенка поражение мозга, какой смысл делать что-то с телом? Наше дело — помочь мозгу понять тело».