Вдохновляющая история про Наталью и ее незрячую дочь Дарину из Тольятти. Правда, только отчасти вдохновляющая, потому что проблема со школой, как и во многих случаях, еще не до конца решена. Дарина родилась незрячей, и мама рассказывает о своем принятии, о поддержке родственников, о том, как пыталась записать Дарину в детские сады, а ей везде отказывали и только в одном саду в другом районе согласились.

«Когда мы пришли в наш садик, я подошла к заведующей и показала Дарину, она сказала: «Давайте мы что-нибудь с вами придумаем». И действительно, она придумала, как это все организовать. Нам нашли педагога, которая стала ее тьютором. Комиссия, которую мы проходили для специализированного садика, прописала сопровождающего. В группе Дарина единственная, у кого есть сопровождающий, так как она полностью незрячая, другие дети в группе слабовидящие или с остаточным зрением».

Вот эта история, как подтверждение того, что искать надо не какие-то специальные школы/сады, а своего учителя и принимающую администрацию. Это очень сложно, потому что типичные дети ходят, например, в подготовительные группы к школе, там же знакомятся с учителями, пробуют «школу» на вкус. А дети с особенностями развития зачастую в этот последний год перед школой вынуждены посетить всех специалистов, которых еще не посетили и готовиться к школе по своей специальной схеме, исходя из своих возможностей. Поэтому со школой познакомиться заранее далеко не всегда есть возможность, но она бывает.

Вот Наталье предложили ездить в Самару с Дариной, так как в Тольятти школ, которые смогли бы предоставить необходимые специальные условия для ее ребенка, нет (очень странная история, почему так). На дошкольный период всю подготовку к самостоятельной жизни и обучение Дарины взял на себя благотворительный фонд и кураторы программы «Особый взгляд». Научили пользоваться тростью и правильному чтению, письму.

Мама Дарины: «Если в вашей семье появился незрячий ребенок, в первую очередь, относитесь к нему как к обычному ребенку, давайте больше свободы и самостоятельности — так быстрее можно ко всему адаптироваться.

И если у вас два ребенка, не нужно как-то выделять незрячего или говорить, что он какой-то не такой. Надо относиться так, что все хорошо, то, что он не видит, это тоже нормально и он не отличается от других детей, несмотря на свои особенности. Конечно, нужно ему помогать, создавать атмосферу, чтобы он чувствовал поддержку от всей семьи. По возможности нужно приложить все усилия, чтобы получить квалифицированную поддержку, советы врачей, тифлопедагогов, получить знания, тогда вам и вашему ребенку будет несомненно легче жить и развиваться».

Я недавно жаловалась, что после того, как Дима Зицер ушел с радиостанции Маяк со своим проектом «Любить нельзя воспитывать», он стал вести что-то подобное в ютубе, а там слушать не так удобно. И вот на днях я нашла этот проект в виде подкаста на всех платформах! Студия «Либо/либо» занимается выпуском подкаста «Любить нельзя воспитывать», а Дима Зицер снова отвечает на многочисленные вопросы слушателей.

Все записи можно найти по ссылке: https://libolibo.ru/lnv Ну и на тех платформах, где вы слушаете подкасты, конечно же, все выпуски есть. Пока их 44, я по традиции слушаю их все (когда нашла этот подкаст на радиостанции Маяк, он записывался уже три года, я за пару месяцев его прослушала весь, там было что-то около 200 выпусков с лишним).

Эти 44 я пока еще слушаю, но уже могу порекомендовать 31 выпуск, особенно, если вы вообще не знакомы с форматом и не слышали еще ни разу Димины ответы. В этом выпуске с вопросами приходят люди, которые занимаются подкастами и проектами студии «Либо/либо», и все такие осознанные, понимающие, принимающие и очень крутянские родители и, не побоюсь этого слова, педагоги, потому что первый вопрос был как раз от куратора лагеря по педагогической части. Для меня лично был важен ответ на последний вопрос, который задала Лика Кремер — основательница студии подкастов «Либо/либо». Ну в целом, вопросы стали более взвешенными, родительство более включенным и рефлексивным, а ситуации, которые Дима обсуждает, по-прежнему очень интересные.

Еще мне очень важны вступления, которые делает Дима к каждому выпуску. До того, как я начала слушать подкаст, у меня было ощущение привычности жизни и «как будто ничего не происходит», Дима возвращает к реальности, призывает к рефлексии, очень много рассуждает как раз о том, что делать учителям и специалистам в общеобразовательных школах. Как сейчас, в наше непростое время оставаться человечными, продолжать работать в рамках гуманистической педагогики и сохранять элементы неформального образования там, где это возможно.

Я категорически советую всем-всем: родителям, специалистам, педагогам, бабушкам и дедушкам, ну и детям, само собой (слушателей-детей у Димы тоже немало!) слушать этот подкаст. Прочитать одноименную книгу «Любить нельзя воспитывать», еще книгу «Азбука НО» (специалистам и педагогам), ну и Димины статьи. Смотреть его видео, там очень очень очень много полезного и интересного, о чем я периодически на канале пишу. Еще есть сайт, где можно следить за анонсами Диминых выступлений http://zicerino.com/ru

Всем доброго времени суток! На канале было затишье в связи с очередными глобальными изменениями в жизни и последующим периодом адаптации к новым условиям. С сегодняшнего дня буду возвращаться в привычный ритм с ежедневными публикациями по будням интересного материала из нашего с вами профессионального и родительского мира — про жизнь детей и взрослых с особенностями развития, работу тьюторов, инклюзию и интересные проекты, которые помогают сделать жизнь удобной и комфортной для всех.

Начну с одного очень крутого гайда, который создали специалистки по нейропсихологии, клинической психологии, логопедии, нейробиологии: «Гайд по пищевому поведению. Ребенок не ест, что делать?». Создательницы гайда также ведут классный канал, о котором я уже упоминала в одной из подборок «Нейровечеринка», где рассказывают про работу мозга, научные открытия и занятия с детьми с особенностями развития в том числе.

Почему я обратила внимание на этот гайд. Когда-то у меня в сопровождении был ребенок с пищевой избирательностью. Вообще это нередкая история для детей с РАС, особенно в дошкольных организациях, где, как известно, иногда готовят так, что и без пищевой избирательности есть не особо хочется. Ребенок ел только белый хлеб и макароны. У меня уже были в рабочем опыте ребята с пищевой избирательностью, которые при бережном и грамотном отношении совместно с беседами с родителями и пояснениями для воспитателей, начинали есть почти всё, как минимум, всё по капельке пробовали, за небольшими исключениями. Но вот с одним тьюторантом была настоящая беда, и решением мне виделась только работа в рамках прикладного анализа поведения, причем, задействованы должны были быть все — и садик, и семья, а занятия надо было начинать отдельно от приемов пищи в саду. Для родителей эта история показалась долгой и дорогой, поэтому ее так и не удалось реализовать, хотя в самом детском саду элементы работы методами АВА всё-таки вводились и некоторая положительная динамика наблюдалась. Но это должна была быть комплексная история, в противных случаях результат получается точечный и краткосрочный.

Так вот, если бы у меня тогда был этот гайд, где есть, например, игры с детьми про еду и на тему питания, целая глава про работу с сенсорной сферой и работа с пищевым дневником, я бы, наверное, действовала более эффективно в тех условиях, которые у меня были. Поэтому, если у вас есть дети с пищевой избирательностью в работе или вы — родитель такого ребенка, то обратите внимание на гайд, он очень понятный, яркий, четкий, с пошаговыми инструкциями и разбором кейсов.

Еще одна мысль, которая меня уже давно посещала, но вот сейчас она активнее заявляет о себе. Давным-давно, когда я уже адаптировалась к работе тьютором, поучилась годик в магистратуре, поняла, что мне очень не хватает сообщества тьюторов и специалистов, заинтересованных в инклюзии.

Я всё думала, что настанет тот момент, когда это сообщество как-то само собой образуется, но такой момент не настал. Я возлагала очень большие надежды на ведение канала о тьюторстве, думала, что вот тут соберемся все вместе специалистами и будем активно инклюзию обсуждать, а потом обсуждаемое внедрять. Я пыталась быть активной в нашей тьюторской службе, где работала, призывала к обсуждениям, но почему-то ничего не получилось из этого. Максимальный фидбэк был благодарностью за предоставленные материалы и присланные новости.

Были мысли о создании закрытого чатика специалистов, которые будут там активно рассказывать о своей работе, о проблемах и достижениях, о горестях и радостях, при этом, это будет гарантированно безопасное пространство, дальше которого ни одно сообщение уходить не будет. Эти мысли теперь у меня витают в голове как мечта, потому что я всё больше ощущаю необходимость в интервизии для тьюторов (и для себя, как человека, который очень хочет об этом всем говорить!). Интервизия — это не супервизия, где разбираются кейсы и супервизор дает консультацию по конкретным ситуациям, это общение на равных, это рефлексия, это просто возможность высказаться в абсолютно безопасном пространстве, без назидательного тона, без боязни быть неумелым, незнающим, человеком, который делает ошибки, сомневается, но хочет идти дальше.


Я не знаю, может ли такая идея получиться, но максимальная ее реализация — регулярные онлайн встречи раз в неделю-две-месяц, с обсуждением и взаимной помощью. Поставьте, пожалуйста, сердечко, если вам эти идеи откликаются, близки, и вы тоже чувствуете необходимость в таком вот тьюторском сообществе, которое будет способствовать не только информированию о профессии, но и продвижению инклюзивных практик, особенно, в общеобразовательном пространстве, так как именно там это наиболее сложная задача. Ну и если готовы сами быть участником такого сообщества :)

После вчерашнего поста о предложении создания чата для общения специалистов в инклюзии, откликнулось большое количество желающих. По крайней мере, гораздо больше, чем я себе представляла. Вероятно, не все захотят всё-таки вступить в чат, но если вы действительно рассматриваете такую возможность, то озвучу здесь правила чата, а вы уже решите, подходит ли вам такое пространство:

1. При вступлении в чат необходимо в течение суток рассказать что-нибудь о себе, что посчитаете нужным, но главное, чтобы было понятно, что вы — человек в профессии и зашли в чат не просто так. Не вот этой привычной строчкой на вебинарах «Иванова Мария Ивановна, школа №5, город Нарофоминск», а в формате истории знакомства, чтобы всем было интересно и понятно :)

2. Если по прошествии суток никакого сообщения от вступившего в чат не последует, я удаляю участника из чата, потому что нам необходимо создать абсолютно безопасное пространство, где специалисты могут говорить обо всем, где участники будут активно участвовать в обсуждениях и делиться интересным и полезным материалом. Не оглядываясь на «а если вдруг это прочитает руководство/администрация/родители», но обязательно соблюдая этику общения и конфиденциальность информации. Чат закрытый, то есть, никто не может его просто читать, не вступая в него, поэтому пространство останется безопасным.

3. Ни одно сообщение из чата не может быть вынесено в публичный доступ без запроса о разрешении автору. Понятно, что отследить подобное сложно, сеть большая, а еще могут быть личные переписки, поэтому вся надежда на этику и соблюдение правил участниками нашего сообщества.

4. Если вам сложно быть активным участником, но при этом вы очень хотите остаться в группе, чтобы просто читать, такое тоже возможно, но тогда напишите, пожалуйста, об этом заранее вместе с постом о себе.

5. Чат открыт для предложений, тут всегда можно задавать любые вопросы, каждый из участников может откликаться советами и помощью, неэтичное общение будет модерироваться, никаких нравоучений, унижений, оскорблений и дискриминации по любым признакам быть не должно.

6. Любые рекламные сообщения, рекомендации каналов, специалистов и прочее публикуются в чате только с согласования с администратором — @mantler.

7. Очень хочется, чтобы наше пространство квалифицированных тьюторов и специалистов, работающих в инклюзии, росло и ширилось, поэтому вступайте и приглашайте ваших коллег, друзей, кому это необходимо, ссылка для приглашения вот: https://t.me/+xdEy2XD6Mx0xNGRi

8. Моя личка всегда открыта для любых сообщений, предложений по улучшению сообщества и его расширению. Жду всех желающих в нашем чате :)

Еще одна важная информация, особенно, если вы всё еще находитесь в поиске нужных школ или только начали поиск организаций, где знают про работу с детьми с особенностями развития. Я уже публиковала ссылку на эти справочники, но сейчас на канале «Особое право» опубликовали их обновленные варианты. Такие справочники есть для Москвы и Московской области, что, безусловно, требует похожей работы с регионами, если вдруг у вас есть ссылки на такие полезные списки, делитесь ими в комментариях.

Справочник по Москве (скачать можно бесплатно): https://www.osoboepravo.ru/book/spravochnik-moskovskih-organizaciy-okazyvayushchih-pomoshch-lyudyam-s-osobennostyami-razvitiya и по Московской области: https://www.osoboepravo.ru/book/spravochnik-organizaciy-moskovskoy-oblasti-okazyvayushchih-pomoshch-lyudyam-s-osobennostyami

Еще один обновленный вариант есть у справочника проверенных психиатров и других специалистов по всей России у фонда «Антон тут рядом»: https://antontut.ru/news/tablicza-psihiatrov/
Там есть даже такие отдаленные регионы, как Чита и Чебоксары! В общем, справочник и правда подрос, открывайте, ищите своих специалистов, которые смогут оказать квалифицированную помощь.

Наверное, наступил тот момент, когда можно делиться историями, не боясь выглядеть слабой и некомпетентной. Потому что пришло понимание, что эти истории про то, как много для нас значит окружающая среда и люди на одной с нами волне. Ну и с неудачами важно уметь работать каждому специалисту, не обвиняя себя, а в процессе рефлексии, получая больше знаний о себе, своих границах и возможностях в профессии.

Когда-то давно я очень хотела работать воспитателем. Меня нигде не брали, потому что не было переподготовки по работе с дошкольниками. Я прошла курсы переподготовки, получила заветный диплом, но тут стали требовать опыт, который у меня был совсем небольшой (полтора года). Я готова была выйти, куда угодно, поэтому откликалась на все предложения, обила пороги всех ближайших комплексов, поговорила с невероятным количеством методистов, заведующих и старших воспитателей.

И тут мне звонит одна заведующая за неделю до 1 сентября и говорит, что им нужен воспитатель на вновь открываемую группу (дети 2-3 года), работа без сменщицы, а помощник воспитателя будет один на три группы. Я тогда думала, что это же мечта — прийти в группу к детям, которые еще «не испорчены» системой, быть одной воспитательницей и не искать компромиссы с возможно авторитарной сменщицей, всё мне казалось в абсолютно розовых тонах. Я пришла в группу, отмыла ее, расставила игрушки, приготовила все документы.

Первый звоночек был, когда я познакомилась с помощницей воспитателя. Она никогда не работала в детских садах, до этого работала на какой-то офисной работе с бумажками, она не понимала, что делать, как и где что мыть, кормить, убирать, в общем, училась всему с абсолютного нуля. Усугублялось всё тем, что она должна была работать одна на три группы. Ну ничего, думала я, справлюсь. Я — трудоголик, как-нибудь разберусь.

Второй звоночек прозвенел уже громче в первый день. Ко мне пришли сразу 20 человек, прямо в первый день, и все кричали и плакали, а вокруг меня не было ни одного взрослого, чтобы мне помочь. Родители смотрели на это и не понимали, как реагировать. С одним мальчиком мама сидела в коридорчике, а когда она решила уйти, он стал биться головой о стену и пол. Другой мальчик был вообще чуть старше года, его еще надо было на ручках носить, а он в нашей группе оказался. Одна девочка была супер-гиперактивной и позже я поняла, что это как раз тот самый ребенок с особенностями развития, который сейчас уже есть в каждой группе, а то и не один.

Третий звоночек прозвенел, когда группа стала уменьшаться из-за естественной болезни детей (постоянные сопли-температура), методист вызвала меня к себе и строгим голосом сказала — надо писать всем родителям, чьи дети болеют и заставлять их водить детей в сад! Вы серьезно? Подумала тогда я, но промолчала, потому что я ведь так хотела, чтобы у меня была работа с детьми в детском саду.

Четвертый звоночек звенел не переставая со всех сторон — «будь с ними построже», «держи в ежовых рукавицах», «что ты с ними нянчишься», «они должны на прогулку ходить строем, привяжи их веревочкой» (кстати, эту систему, когда дети держатся за веревку я встречаю до сих пор и в разных странах, считаю ее ужасом и кошмаром, но есть ее ярые сторонники, причем даже в организациях, которые якобы практикуют гуманистическую педагогику). Все эти «советы» кругом не подкреплялись никакой практической помощью. А нет, один практический совет всё-таки дали: убери все игрушки в шкафы и заклей их, иначе у тебя постоянно будет бардак вокруг.

Пятый звоночек уже бил набатом в колокол, когда я села поговорить с няней о том, что мне очень нужна ее помощь. В режимных моментах — привести/забрать с прогулки, помочь с переодеванием, кормление, утренние встречи с родителями и так далее. На что получила отклик — да, конечно, только не говорите заведующей, что я ничего не успеваю, мне очень нужна эта работа, кредитов куча. Помощи, конечно, я никакой не дождалась. Она реально ничего не успевала, а нашу группу не ставила в приоритет, приоритетом было налаживание связей со своими коллегами (другими нянечками) и бесконечные рассказы о тяжелой жизни.

Между тем, я работала с 7 до 7 и не понимала, что мне делать дальше. У меня были настолько ужасные условия, вокруг люди с абсолютно противоположными моим ценностями и идеологией, обстановка, как в армии — ты новенькая, сама справляйся, мы вот смогли же выжить, и нам никто не помогал. При этом в другой младшей группе было два педагога и нянечка (все трое постоянно и только на одной группе), не спрашивайте, понятия не имею, почему так. Впоследствии, я наблюдала в детских садах, как происходит вот эта самая адаптация в младших группах, когда приводят новеньких детей и везде была одна система: на смену выходят оба воспитателя и нянечка. Столько, сколько нужно. Более того, родители забирают детей в обед и очень постепенно начинают оставлять до вечера и также точно постепенно воспитатели входят в ритм посменной уже работы.

Единственные, кто меня поддерживал тогда и в той ситуации, были родители моих воспитанников. Они как-то смогли увидеть и почувствовать, что с педагогическими навыками у меня всё хорошо, что детям со мной будет прекрасно, я ощущала безграничный кредит доверия от всех.

Завершение этой истории было напрашивающимся: во время прогулки один из детей оступился и чуть поранил губу, незаметно, но мне строго сказали вызывать скорую. Заведующая была на этот счет просто зверем, малейший писк от детей — сразу скорую. Я вся на нервах после общения с врачами из-за незаметной царапины, вернулась с детьми в группу и пока часть детей раздевались, другие уже убежали в группу на ковер, достали игрушки и одна из девочек как-то неаккуратно об игрушку ударилась, я толком даже не поняла, что случилось, просто увидела кровь на лбу, когда услышала ее истошные крики. Естественно, вызов скорой второй раз за день и за последний час меня подкосил окончательно. Я тогда даже не понимала, что мне создали условия, в которых невозможно работать (может быть у кого-то получалось, вы — герои!), небезопасно работать, я думала только о том, что я — некомпетентный педагог, что я ничего не умею, что к детям меня нельзя подпускать, что я — абсолютный неуч, в общем, казнила я себя знатно. Но я тогда нашла в себе силы уйти и не продолжать это безумие.

Самооценка у меня после этой истории упала ниже нуля, я еще долго не могла решиться откликаться на предложения работы воспитателем. Надо сказать, что ни до, ни после у меня ни разу не было ничего похожего на эту ситуацию. Я работала в разных садах, причем, сразу после этой истории — в частном тоже с малышами под камерами наблюдения. Но условия были совершенно другими, несмотря на тот же график — с 7 до 7. Забота коллег, дружный коллектив, люди, которые считывают профессионализм и желание работать и готовы предоставить почти любую помощь.

Мораль сей истории применительно тьюторству в следующем. Очень важно создавать окружающую среду под возможности, способности и интересы не только наших тьюторантов, но и для нас самих. Колоссальное значение имеет правильно организованное место работы/учебы/деятельности и поддержка окружающих людей. Невероятное значение приобретает стиль общения руководства: не назидательный и уничижительный (у тебя ничего не получается, вот это не так, то не так, поэтому тебе надо всё это исправить), а заботливый и авторитетный. Ощущаете, что это же можно проецировать и на наших детей/учеников/тьюторантов? Когда и если вы с ними общаетесь в стиле «ну какой же ты неуклюжий/неправильный/странный» — в отрицательном контексте, это не мотивирует делать ровно ничего, наоборот, хочется от такого человека убежать и спрятаться. А вот если говорить с ним о том, какой человек классный, обращая внимание на то, что у него получается, вот это уже супер-мотиватор, чтобы продолжать делать что-то дальше в позитивном ключе. Поэтому реорганизация окружающего пространства — это обо всем: от предметов вокруг, возможностей разнообразия деятельности, смены места до отношения людей и того, что и как они говорят тебе и о твоей деятельности.

Если вы также, как и я, не смогли посмотреть лекции Страдариума в реалтайм режиме, о которых я публиковала анонс, то давайте смотреть их в записи, потому что эти лекции важные, классные и интересные. Будем всю неделю говорить о них и сопутствующих размышлениях.

Первая лекция Елисея Осина «Аутизм и инклюзия: в Средневековье, XX веке и сегодня». Елисей — врач-психиатр, работает с детьми и подростками с РАС, занимается просвещением, информированием и обучением специалистов/врачей по теме аутизма и сотрудничает с разными фондами, в частности с фондом «Антон тут рядом», с которым совместно этот проект и был реализован.

Начнем с того, что аутистический спектр примерно в одно время описали три человека, независимо друг от друга (Лео Каннер, Ганс Аспергер, Сухарева Е.Г.). Это 1940-е годы, и все описания сводились к почти одинаковым формулировкам: «Аутизм — в сути своей расстройство социального взаимодействия и расстройство с ранним началом». Елисей привел в пример цитаты из статей врачей и исследователей, где описаны особенности детей, которые и в наше время описываются похожим образом.

Но, оказывается, об аутизме были сведения и раньше XX века, например, так называемые дети джунглей, феральные люди или блаженные России, по описаниям у этих людей были именно социальные сложности и поведенческие особенности. Что было важно у Каннера, Аспергера и Сухаревой — они поняли, куда смотреть, на какие именно особенности обратить внимание.

Также Елисей упоминает про новые клинические рекомендации МКБ-11 и действующую DSM-5, чтобы напомнить о том, что сейчас нет разделений на детский аутизм, синдром Аспергера и прочее, сейчас аутизм делится по степени тяжести (слабая, умеренная и тяжелая). Также сохраняется диада: социально-коммуникативные нарушения и ограниченные, повторяющиеся типы поведения — всё это берет начало в детском возрасте.

Нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия проявляются:
— дефициты в социально-эмоциональной взаимности;
— дефициты в невербальном коммуникативном поведении, используемом в социальном взаимодействии;
— дефициты в установлении, поддержании и понимании социальных взаимоотношений.

Ограниченные и повторяющиеся типы поведения проявляются:
— стереотипные или повторяющиеся моторные движения, речь или использование объектов;
— чрезмерная потребность в неизменности, негибкое следование правилам или схемам поведения, ритуализированные формы вербального или невербального поведения;
— крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или содержанию;
— избыточная или недостаточная реакция на входную сенсорную информацию или необычный интерес к сенсорным аспектам окружающей среды.

Елисей рассказывает об исследованиях о направлении взгляда у людей с аутизмом и людей без аутизма, и дает описание степени выраженности по разным дефицитам при аутизме, где можно увидеть, как социальность у разных людей подчиняется законам распределения черт, то есть социальную вовлеченность можно графически увидеть на кривой нормального распределения.

Конечно же, в лекции есть блок, посвященный диагностике, но он с необычного ракурса: вот мы знаем, что у человека аутизм, но что это нам дает? Нам нужно также понять, сопровождается ли это интеллектуальной недостаточностью, дефектом речи, связано ли с другим расстройством развития и чем может быть вызвано выявленное нарушение.

Ну и про терапию, так как в случае аутизма мы говорим не о лечении, а о заботе, помощи и адаптации, то необходимо:
1. Поддерживать и стимулировать нормальное развитие речи, интеллекта, социальных навыков.
2. Снизить выраженность связанных с аутизмом дезадаптивных симптомов.
3. Снизить выраженность неспецифических для аутизма, но нередко встречающихся симптомов.
4. Помочь родителям и семье, воспитывающей человека с аутизмом.

Все дополнительные материалы к этой лекции есть в записи на канале Страдариума.

На вторую лекцию Елисей Осин пригласил для диалога Юлиану Якуббо, говорили про мифы и мемы вокруг темы расстройств аутистического спектра. Материалы ко второй лекции можно скачать тут. Юлиана — аутичный самоадвокат и педагог, она смогла получить диагноз только во взрослом возрасте, а сейчас работает с детьми с аутизмом и ведет блог на эту тему.

Сначала Юлиана рассказала о себе, о том, с какими социально-коммуникативными трудностями она сталкивалась, со сложностями в построении дружеских отношений. В разговоре Юлиана часто употребляет слово аккомодация — это приспособление к изменению внешних условий, термин используется в медицинском смысле, но очень хорошо подходит к теме того, что происходит с людьми с особенностями развития, когда им нужно эффективно функционировать в социуме. Елисей предлагает считать аккомодацию опорами, которые помогают «держаться на ногах», это такие усилия, направленные на улучшения качества жизни.

Для меня эта часть лекции была наиболее интересной, когда человек выступает в качестве самоадвоката и грамотно, интересно, понятно описывает ситуации и свои ощущения в них. Еще был разговор о том, что для меня всегда являлось и является важным — как правильно говорить о людях с аутизмом: не «аутист», а «человек с РАС/аутизмом/аутичный человек/инвалидностью», потому что особенности развития не должны быть основой личности и тем более не заменять личность.

Еще одна часть лекции была уже совместной, здесь больше теории, например, что такое адаптивные навыки и зачем они нужны. Есть четыре группы адаптивных навыков:
— коммуникация (рецептивная, экспрессивная, при помощи письма);
— навыки повседневной жизни (личные, домашние, жизни в обществе);
— социализация (межличные отношения, игра и отдых, навыки управления поведением);
— моторные навыки (мелкая моторика и крупная моторика).

Поговорили о том, в каких областях адаптивные навыки нарушены при аутизме. Главный вывод: создание доступной среды для людей с РАС — один из базовых принципов общества равных возможностей и успешной социальной интеграции. Дружелюбная среда, предоставление аккомодации и снятие социальных барьеров для людей с РАС необходимы во всех жизненно важных сферах: образование и обучение, трудоустройство и работа, получение медицинской и психологической помощи.

Ну и про мифы/заблуждения поговорили, возможно, вы уже их встречали, но они продолжают жить, поэтому полезно из развенчивать каждый раз, как они встречаются:
— аутизм (РАС) бывает только у детей и его можно перерасти;
— аутизм (РАС) — это мужской диагноз, который у женщин не встречается или встречается в очень редких случаях;
— у аутизма (РАС) есть определенный типаж, определенный внешний вид, например, аутизму (РАС) сопутствуют гениальные знания в технических областях или аутизм всегда связан с глубокими нарушениями развития;
— у аутичных людей отсутствует эмпатия и эмоции, они являются асоциальными и опасными для общества.

Это всё неправда про людей с аутизмом, Елисей и Юлиана все эти заблуждения пошагово рассматривают и опровергают, одна из фраз мне кажется наиболее важной, она принадлежит Стивену Шору: «Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили только одного человека с аутизмом». Это очень важно, потому что очень часто педагоги «перекладывают» особенности одного своего воспитанника на всех остальных, пытаются с ними работать по тем же схемам, а тут нужен индивидуализированный подход на максималках.

Главные и важные выводы по этой лекции от Юлианы:
1. Важно учитывать индивидуальные особенности.
2. Необходимо повышать видимость людей в спектре, которые не соответствуют стереотипным представлениям об аутизме.
3. Необходимо повышать качество диагностики, ее корректности, терапии и компетентности педагогов.
4. Важно прислушиваться к опыту аутичных людей, чтобы возникало сотрудничество и взаимопонимание.
5. Необходима квалифицированная помощь в развитии социально-коммуникативных навыков.

Вчера в лекции Страдариума Юлиана Якуббо выступала в качестве самоадвоката, рассказывая о своих особенностях в спектре аутизма. Вообще, этот термин почему-то используют применительно к людям с аутизмом, хотя он подходит для людей с разными особенностями.
«Самоадвокация — отстаивание аутичными людьми своих прав, приспособление окружающей среды под свои нужды, рассказ окружающим о своих особенностях. Важный принцип — Nothing about us without us (ничто о нас без нас самих)». (ссылка на цитату)

Смысл в том, что ты взрослеешь, просвещаешься, образовываешься, получаешь навыки в отношении того, какой ты — человек с особенностями восприятия/развития/поведения. И рассказываешь об этом другим, чтобы было понятно про эти самые особенности чуть больше, чем от ученых, исследователей, врачей и специалистов. Вот еще хороший текст про самоадвокацию, основной вывод из которого, что самоадвокация — это не только рассказ о себе, но и защита своих интересов самостоятельно.

Слова Юлианы натолкнули меня на мысль, что вот он — тот самый момент, когда пора уже и в профессиональном блоге заняться самоадвокацией :) Этот текст — один из самых сложных для меня. Когда-то он был сложным для того, чтобы опубликовать его в личном блоге, потом появился удачный момент — ко мне в руки попал комикс «Суперухо», и я поняла, что не могу молчать. По поводу публикации такого текста в профессиональном блоге я не видела необходимости, а на самом деле, я всё еще боялась, потому что канал могли читать все, с кем я работаю, вдруг это как-то сказалось бы на дальнейшем сотрудничестве.

Подобные мысли — это последствия стигматизации людей с особенностями развития и восприятия. Отношение внешнего мира к людям с инвалидностью всё еще не выбралось из темного леса предрассудков, суеверий и предвзятости. Отчасти именно поэтому очень важно, что мы — такие вот люди с особенностями, заявляли о себе как можно чаще, чтобы другие дети и их родители понимали, что иногда препятствия к привычному нам образу жизни в отношении людей с инвалидностью — лишь у нас в голове.

У меня, так называемая, невидимая инвалидность — нарушение слуха, оно довольно значительное, я живу с этим с трех лет, но на слуховые аппараты решилась только в 30 (тридцать!) лет. А на получение справки об инвалидности и вовсе в 35 (тридцать пять!). Вот тут https://telegra.ph/El-Deafo-06-22 очень подробный текст обо всем — моем детстве и юности, проявлениях особенностей и страхе, что кто-то об этом узнает.

Это сейчас мне немного иронично даже — я хотела остаться незаметной с тяжелой потерей слуха (3 степень), думая, что вполне могу сойти за человека, который похож на других (эту установку можно было понять тогда, но не сейчас, сейчас надо максимально уходить от такого восприятия — движения к условной норме). Но в то время у меня был какой-то «резерв» времени для общения с людьми, пока они не поймут, что со мной что-то не так, я буду это скрывать, даже если сказать об этом важно (на медицинских процедурах, например).

Это невероятно сложно, два года психотерапии во взрослом возрасте, поддержка семьи и близких, а потом и моей дорогой начальницы, «перепонимание» того, что стоит относиться к этой своей особенности иначе — не скрывать и пытаться быть похожей на других, а использовать любые средства для улучшения качества жизни (слуховые аппараты в моем случае) и спокойно сказать обо всем там и тем, где и кому это необходимо. Ну а раз так спокойно, то поделюсь этим с вами, возможно, это как-то поможет изменить отношение родителей к своим детям или специалистам посмотреть на своих учеников с нового ракурса.

Добавлю еще один свой текст, потому что он как раз в тему всё той же лекции с Юлианой. Я когда-то написала его в очень эмоциональном состоянии после попытки дискуссии с супер-пупер профессором на нашей кафедре. Я его сейчас перечитываю, и он мне кажется немного запутанным и не совсем понятным по основной мысли. А она такая: сейчас очень многие педагоги из мира коррекции говорят о том, что инклюзия — это ерунда полная, что дети с особенностями развития должны учиться только в специальных коррекционных школах или отдельных классах, где есть только такие, как они.

У нас такие педагоги на кафедре были, и я спросила, зачем нам это? Почему мы должны учиться у консерваторов, которым недоступны пересмотр взглядов и которые не соответствуют идеям тьюторской профессии? Мне тогда сказали, что это как раз для умения вести дискуссии. Искать аргументы в пользу инклюзии. Потому что мы выйдем в мир, который будет нас убеждать в том, что всё, что не похоже на условную норму, надо закрыть за тяжелыми дверями (в худшем случае), отвести к компетентным специалистам вместе с другими такими же, непохожими детьми (в более мягком варианте). А те люди, которые с особенностями развития/восприятия как-то умудрились оказаться в обществе и эффективно функционировать — это исключения из правил.

Я тогда написала текст, что я — не исключение. Что нас таких, кто посещал обычную школу без предоставления специальных условий, но нуждающихся в них, было немало, и мы вполне себе достойные члены общества сейчас. Малофеев даже в своем знаменитом письме «Похвальное слово инклюзии или речь в защиту самого себя» об этом упомянул очень грубо, хоть и происходящее тогда было описано правдиво. Ох, как мы бились про это письмо с нашей преподавательницей на магистратуре, сколько хотелось спорить, пока не стало понятно, что это письмо для того и написано, потому что отчасти именно горячие дискуссии приводят к дальнейшему развитию, а иногда и революционным решениям в наших головах.

Правда, конечно же в том, что образование должно быть разным! Самое главное, что должно быть в любой форме обучения — его доступность для всех. Каждый родитель с каждым ребенком должен иметь возможность выбора, а не вынужденных решений. Да, в школы/комплексы с грамотно организованной инклюзией чаще всего не попасть, да что там, даже в бывшие коррекционные не всегда берут. Как мне кажется, вариантов всегда больше одного — искать учителя, который в системе, но понимает инклюзию и стремится к ней; искать тьютора; открывать ресурсную зону; семейная форма обучения; любые варианты учебных групп, в общем, варианты есть, главное, быть активным родителем.

Мне иногда очень жаль собственных усилий, как специалиста, когда родитель не готов делать ничего со своей стороны. Мне жаль, когда родители видят конструктив в конфликтах, хотя иногда именно с помощью официальной переписки с департаментом всё решается в позитивную сторону. Но я понимаю, насколько тяжело быть локомотивом и выбивать права для своего ребенка, которые другим достаются просто по факту рождения. В любом случае, родители стоят у руля в гораздо большей степени, чем мы — специалисты, которые очень хотели бы построить инклюзивный мир. Возможно, в нашем взаимодействии и будет постепенно строиться что-то полезное для всех.

И еще одна мысль-рассуждение после лекции с Юлианой Якуббо. В самом конце Елисей и Юлиана обсуждали вопрос, нужно ли своим детям говорить о том, что они в спектре? Юлиана много рассуждает на эту тему и приходит к выводу, что говорить нужно само собой, вопрос только в формулировках — как говорить. Любую информацию можно подать по-разному, ориентируясь на возраст ребенка и его возможности.

Мне здесь хочется от себя добавить, что ни в коем случае нельзя говорить об особенности ребенка в контексте его дефицитов и отличия от других в негативном смысле. Не рассуждать о том, что если будешь делать так и так, то никто ничего не заметит, вообще контекст заметности обсуждать как-то иначе.

Я уже писала очень подробный тред о том, как рассказать детям про их сверстников с особенностями развития, отдельная глава там была по рекомендациям Димы Зицера (кратко: обсуждать, что мы все разные и у каждого из нас есть свои особенности). А еще одновременно говорить с воспитателями, учителями, тьюторами — всеми, кто сопровождает/обучает ребенка, чтобы они также вели подобные разговоры с группой/классом. Понятно, что если сад/школа работают по модели инклюзии, грамотно ее выстраивая, то тут не обойдется без еженедельных уроков доброты и активностей по взаимодействию детей на переменах и во внеурочной деятельности, игр на принятие и прочее. Но если вдруг нет, то стоит этот вопрос обязательно поднимать. Чтобы ребенок с особенностями развития рос в мире, где иметь особенности и отличаться от других — это нормально, быть разными — это прикольно, помогать друг другу — это приятно, взаимодействовать с разными людьми — это интересно и так далее.

Последняя лекция из нашего Страдариум-марафона — Екатерина Шульман и Елисей Осин «Инклюзия тут рядом».

Пересказывать монолог Екатерины Шульман — это почти всегда неблагодарное дело, если вы понимаете, о чем я :) Мне всегда кажется, что Екатерину Михайловну надо слушать, как медитацию, потому что, несмотря на тему, рассуждения около нее будут очень полезными и интересными. Это, как правило, о том, как живет и чем дышит сегодняшний мир. В рамках инклюзивных процессов это вдвойне интересно и захватывающе.

Скажу только несколько тезисов:
1. Понятие нормы расплывчато. Социальная норма — это то, как надо делать и каким надо быть. Норма не видима, это что-то само собой разумеющееся, и из-за этого отступления от нее нуждаются в объяснениях. И именно благодаря вот таким отступлениям от нормы становится понятно разнообразие общества, а границы нормы двигаются.

2. Традиционное общество — это что-то не совсем хорошее, вспоминаем фольклор (Золушка, Мальчик-с-пальчик и всякое прочее кровожадное).

3. Трансформация общественно-экономически-политического уклада происходила по цепочке: аграрное общество — индустриальная экономика — постиндустриальная экономика (время, в котором мы живем сейчас). Для нашего времени характерно чрезвычайное упрощение по обмену информации, товары дешевеют (производство тоже дешевеет), а вот стоимость услуг растет (образование и медицина). Поэтому сейчас очень много профессий, которые мы еще лет 20-30 назад и представить не могли, а это значит, что от людей требуется максимальное разнообразие навыков, знаний и талантов. А значит и разнообразия самого состава нашего социума.

4. Когда мы обсуждаем трудоустройство людей с особенностями развития, типичные рассуждения — у нас есть «нестандартный» человек, что бы такое он мог делать? А надо размышлять в другом ракурсе — у нас есть «нестандартный» человек, он делает это и то, кому это может быть нужно?

5. Отношение неприятия к людям с особенностями развития строится на наших инстинктивных опасениях непохожих на нас людей. Надо помнить, что такое поведение характерно для животных, а мы — люди разумные, поэтому наше поведение основано на рефлексии, размышлениях и критическом мышлении. Именно поэтому воспитание, образование и просвещение людей спасет наш мир.

6. Если мы человеку дарим разнообразный опыт, он становится терпимее к разнообразию окружающего мира. Все люди с особенностями развития и восприятия должны быть видимыми. Я уже писала об этом на канале, что страх взаимодействия с непохожими людьми исчезает, как только эти самые люди появляются в нашем мире. А еще лучше, если они в нем регулярно присутствуют. Самое оптимальное — с дошкольного возраста, с самого раннего детства.

«Инклюзия предшествует терпимости. То, что мы видели в детстве — нам потом будет нормально. Чего мы в детстве не видели, мы потом с трудом будем признавать нормальным. Можно, если упражняться хорошо, но трудно. А вот если в детстве человеку сразу показать, как оно бывает, то дальше он даже не будет понимать, что в этом есть что-то особенное, что это требует какой-то специальной фиксации. Инклюзия воспитывает более терпимых и более пригодных для жизни в новом социуме людей. Представителям нейротипичных людей дальше жить с представителями весьма нетипичных людей и лучше им сразу научиться, как с ними общаться, потому что это их будущие соседи, родственники, коллеги по работе, пассажиры в транспорте… Поэтому совершенно необходимо знать, что такие люди бывают и учиться с ними комфортно взаимодействовать».

Мы в чате обсуждали кейс: что делать, если ребенок убегает с площадки детского сада во время прогулки. У меня есть некоторые размышления, которыми хочется поделиться вместе с рекомендациями для тьюторов/воспитателей/специалистов ДОУ.

Одна из гипотез, которая нуждается в проверке, хотя ей есть подтверждения и от других специалистов: ребенок с возрастом убегание перерастет, поэтому до определенного момента ничего не поделаешь — бегать с ребенком. Еще играет большую роль значимый взрослый. Ребята со временем привыкают к тьютору/воспитателю, он становится для них значимым, и они просто стараются всегда быть рядом. Но это тоже теоретическое размышление, его на практике не реализуешь, просто работаешь над руководящим контролем и ждешь :)

Но так как нам всем очень нужны прикладные рекомендации здесь и сейчас, потому что гулять-то каждый день всё равно надо выходить, то можно учесть такие главные правила:

1. Если у вас конкретный и один тьюторант/воспитанник, который убегает, значит, всё ваше внимание должно быть направлено на него во время прогулки.

2. Как правило, ребенок бежит и оборачивается, иногда даже смеется, он очень ждет эмоциональной реакции, а зачастую он на нее уже подсел, так как первый раз, когда видишь убегающего ребенка, от ужаса весь холодеешь, можешь громко окрикнуть, меняешься в лице, бежишь — это прикольно для ребенка. Значит, самое важное — никаких эмоций мы не высказываем, просто спокойно за ним идем. Если прям быстро убегает, то убыстряем шаг, но как будто совершаем пробежку, никакого ужаса и прочего от вас исходить не должно. Как будто вы делаете что-то очень обыденное для вас.

3. Надо искать способы разнообразить прогулку ребенку. Если он любит инструкции, то даем ему конкретные инструкции: давай сейчас ты идешь по скамеечке, дальше обходишь дерево, дальше бросаешь мячик, а потом ведро снегом/песком набираешь и так далее. Желательно давать это последовательно — сделал одно, дали следующее.

4. Придумывать способы включить (что в общем-то основная задача для инклюзии) в игру с другими ребятами. За руку с ним подходить и учить взаимодействию. НО такой способ исключительно в рамках, если самому ребенку комфортно! Бывает так, что ребенку совсем не хочется проводить время с другими, тогда с разбегу привлекать его к играм — не наш путь. Это будет постепенная задача, с помощью методов АВА.

5. Можно взять какие-то игрушки, которые ему нравятся, с собой на прогулку. Мы брали пазлы, которые вся группа собирала. Воспитатель сначала возмущалась, но мы договорились, что будут «пазлы для улицы», и мы их в группу не уносим. Посмотрите вокруг в группе, могут быть самые неожиданные решения.

6. Постоянно говорить ребенку, как мантру: «Смотри, мы все гуляем в пределах одного участка, вот ребята наши тут, и мы тоже тут. Никто не убегает, у нас так не принято, мы так не делаем». Но это, конечно, не монотонным голосом, а в позитивном ключе. Активно хвалить его, когда он играет в игру на участке.

7. Еще есть протоколы работы с убеганием в АВА-терапии. Например, протокол «Стой» или «Жди». Это не быстрая работа, в нее должны быть вовлечены все, поэтому она не совсем подходит для решения проблемы здесь и сейчас в детском саду, но она работает вдолгую, поэтому ее очень желательно включить в сопровождение ребенка.

Ну и хочется пожелать сил и спокойствия воспитателям и специалистам. Главное понимать, что за пределы участка ребенок всё равно не убежит, поговорить с охраной, они обязаны во время прогулки тоже выходить гулять, чтобы мониторить дверь входа-выхода. Мы были в одной из лучших школ, реализующих инклюзивные практики, и там нам рассказывали, что это самая патовая проблема для всех специалистов — убегающий ребенок. Потому что эмоционировать нельзя, а школа — это огромное здание, ребенка можно быстро и не найти. Специалисты нашли один вариант, который хотя бы работает в рамках обеспечения безопасности: как только ребенок убегает, тут же идет сообщение в чат социально-психологической службы, все специалисты выходят в коридор, мониторят кабинеты и помогают найти ребенка.

Одна из самых сложных, пожалуй, тем в педагогике и взаимодействии значимого взрослого и детей — дистанция, субординация и личные границы. Я честно скажу, понятия не имею, как к ней подойти и какой текст в итоге получится, но считаю важным эту тему обозначить в своем блоге.

Я недавно послушала подкаст «Ученицы», на днях мне попалась статья об очередном жестоком обращении с учениками в школе. Ученики этой школы — с особенностями развития. Вы наверняка уже слышали похожие истории, а может даже были свидетелями. Дима Зицер регулярно говорит о том, что никакая форма насилия по отношению к детям (как и к людям вообще) недопустима. Особенно, если эти дети — наши ученики, а мы — их учителя, тьюторы, специалисты. Дети в этом случае находятся в зависимом от нас положении и нужно быть вдвойне осторожными и бережными.

У меня уже были тексты на канале по теме буллинга, но тут отдельно страшно то, что сами взрослые выступают в роли агрессора, потому что в случае буллинга в коллективе детей можно и нужно обратиться за помощью к взрослым, а в этом случае к кому идти? А если ребенок еще вербально не говорит? Да даже если говорит, часто, оказываясь в роли жертвы, даже сформулировать не может, почему ему плохо и что идет не так. А если еще и родители при нем говорят учителю: «Вы с ним построже, а то на шею сядет», так вообще туши свет — может, когда тебя избивают и обзывают учителя — так и должно быть?

Я не хочу выступать в роли «белого пальто», когда говорю, что насилие неприемлемо ни в каком его виде. Валентина на своем канале когда-то написала прекрасный пост на эту тему. Я очень хорошо, поверьте, отлично понимаю специалистов и педагогов, когда сил никаких не осталось, когда ресурсов мало, а тут нежелательное поведение, с которым никак не получается разобраться — всё, кажется, что остался только один выход. Но нет, в такие моменты важно хотя бы на секунду остановиться, сделать вдох-выдох, попить водички, что угодно, чтобы выйти из ситуации, дальше решение само придет. И их даже будет несколько. Ну и личная терапия, профессиональная терапия, интервизии, супервизии, любой отдых, передышка — всё это в помощь нашим ресурсам.

Здесь, скорее, речь о другом. О систематическом нарушении, регулярном насилии, таких ситуациях, в которых насилие становится «нормой», в которых люди остаются годами безнаказанными и продолжают так поступать с другими людьми. Я не понимаю, как такая ситуация становится возможной в принципе? Почему какой-то человек внезапно считает, что ему можно бить другого человека, оскорблять его? Какая разница, какого возраста люди, это же просто два взаимодействующих человека, почему насилие в принципе может быть приемлемым, как способ общения? «Они сами могут проявлять агрессию», ответит мне кто-то про учеников. Так это по большей части потому, что у них нет альтернативного способа коммуникации. В большинстве случаев нежелательное поведение — это поведение человека, который что-то хочет сказать, а по-другому не умеет, у него способов других нет, это единственный вариант, при котором на него хотя бы внимание обратят.

Но на самом деле, эта тема очень сложная, очень ресурсоемкая в плане обсуждения, я приглашаю коллег к дискуссии, можно в нашем тьюторском чате, потому что в теме взаимодействия специалистов с детьми в индивидуальном формате есть еще и фактор «невидимости». Я в процессе размышлений еще поняла, вот почему в школе «Апельсин» все окна в классах прозрачные. Когда все видят всех, нет места неприемлемому поведению со стороны взрослых.

Нерегулярная рубрика про кино, в котором есть наши любимые темы инклюзии. Эта экранизация может вызвать противоречивые чувства, но я о ней всё-таки скажу — фильм «Русалочка».

Мы на этой неделе очень много говорили о том, что все люди — разные и хорошо бы нам всем как-то эту разность принимать и понимать. В этой экранизации всем известной истории есть следующий контекст: люди и русалочки не могут быть вместе, несмотря на то, что эти самые русалочки отчасти на людей похожи. У них есть одно главное внешнее отличие — хвост, поэтому ничего не поделаешь. Будут ноги — приходите, как говорится. И Ариэль приходится пойти на сделку — поменять хвост на ноги, чтобы иметь возможность быть рядом с тем, в кого она влюбилась. Тут напрашивается метафора с техническими средствами реабилитации :) История оказывается еще сложнее, но в самом конце мы видим просто потрясающий кадр, когда все — и обитатели подводного мира, и обитатели суши оказываются рядом друг с другом, и все они — очень разные и непохожие друг на друга. Особенно, в этом преуспела семья самой Ариэль — там сестры все очень сильно отличаются, символизируя спектр различий людей с разных концов света.

Я понимаю, что этот фильм может быть достаточно дискуссионным по многим аспектам, но мне он показался прекрасным, несмотря на то, что я смотрела его на языке оригинала с арабскими субтитрами и, возможно, далеко не всё мне было понятно :)

Поэтому, на всякий случай, я предложу вам альтернативу, которая совершенно точно про инклюзию, принятие и равные партнерские отношения, а еще и про тьюторство, кстати! Это фильм «1+1». Молодой человек устраивается на работу помощником для человека с инвалидностью, передвигающегося на инвалидной коляске, парализованного, которому совершенно точно во многом нужна именно физическая помощь. После просмотра фильма есть, о чем порассуждать в рамках нашей профессии. Похоже ли это на тьюторство? Следует ли помощник за интересами своего клиента или выполняет только роль ассистента? Надо ли быть скучным, высококлассным специалистом, молча выполняющим необходимые процедуры? Тут есть тонкий баланс между этикой в профессии и культурой взаимодействия. Есть, о чем подумать. Один из самых запоминающихся моментов, конечно, связан со знакомством главного героя с женщиной и ведение с ней романтической переписки. Сомнения по поводу отправки ей своей фотографии, где видно инвалидное кресло, а где нет — вот она, ключевая идея принятия своих особенностей у самого человека. И тут, конечно, важно, кто окажется рядом. Как тьютор, наставник, помощник может взаимодействовать с клиентом в такой ситуации? В общем, если не смотрели, обязательно это восполните и поделитесь впечатлениями :)

А еще, мы в чате тьюторов собрали подборку фильмов и сериалов по теме инклюзии и жизни людей с особенностями, эта подборка выйдет в пятницу! Готовьтесь пост себе сохранить, потому что там очень много интересного, что точно стоит посмотреть — хватит на всё лето :)

Недавно на консультации услышала такие слова: «Я воспринимаю его, как обычного, нормотипичного ребенка, он для меня — такой же, как все». И поняла, что хочется на эту тему немного поразмышлять, ведь кажется, что это — одна из самых гуманистических позиций для тьютора или воспитателя/учителя по отношению к обучающемуся с особенностями развития. Мне кажется, что это не совсем так, вот почему:

1. Когда мы говорим о ребенке «он — такой же, как все», мы упрощаем мир до категорий, что бывают дети такие, а бывают не такие, и таким быть лучше, чем не таким. Еще лучше быть одинаковым и не отличаться. Это опасное размышление, которое может привести к сложным ситуациям.

2. Гораздо лучше дать ребенку и по возможности всем вокруг него понимание, что все люди — разные. У каждого ребенка есть свои особенности, каждый чем-то отличается от другого. Провести тренинги на эту тему, порефлексировать самому. Потому что из такого контекста будет следовать, что отличие всех детей друг от друга — это нормально, прикольно и интересно, в этом нет ничего страшного или плохого.

3. У ребенка с особенностями развития может быть отличающееся от других поведение, обязательно в окружении такого ребенка найдутся люди, которые ему укажут на его отличия. Как тогда вы будете строить диалог с ребенком? Убеждать, что он всё-таки «такой же как все» или чем-то отличается? Есть опасность того, что уровень доверия ребенка к вам станет чуть ниже.

4. Когда вы признаёте у ребенка его особенности, начинается процесс принятия ребенка вместе с ними. До этого момента, говоря о том, что он — «нормотипичный», вы как бы не принимаете его особенности, исключая их в принципе.

5. Принимая и понимая особенности ребенка, вы начинаете видеть мир вокруг с точки зрения того, как его изменить, как разнообразить среду, чтобы и вашему клиенту, и всем вокруг было удобно? Как адаптировать материалы занятий? Какие формы проведения занятий придумать, подсказать учителю, провести самому, чтобы обучение было эффективным? Начинаете думать не с позиции, как вам подстроить вашего ученика под процесс, а как процесс сделать для ученика удобным и эффективным.

6. В зависимости от возможностей и способностей ребенка, трансляция ему сообщения, что он — такой же, как все, может привести к тому, что ребенок будет стремиться быть похожим на других. В случае с некоторыми естественными ограничениями для него это будет физически недостижимой целью. Что может привести в лучшем случае к нескольким годам психотерапии во взрослом возрасте, о худшем даже думать страшно.

7. Ребенок может отказываться от технических средств реабилитации (или его родители будут от них отказываться), потому что так он будет отличаться от других детей, а это страшно, потому что он же — «нормотипичный»! Понятно, что жизнь без ТСР, необходимых человеку с инвалидностью, будет гораздо менее эффективной и насыщенной, хотя истории бывают разные.

8. Не говоря ребенку вслух о его особенностях (по запросу и контексту, конечно же, не специально, как снег на голову), мы только увеличиваем стигматизацию и дискриминацию людей с особенностями развития и/или с инвалидностью. А нам бы наоборот — формировать культуру принятия, включенности и разнообразия.

А что вы думаете? Поделитесь, были или может быть есть ли у вас мысли в сторону того, надо ли говорить человеку с особенностями о том, что он — такой же как все? И какие тут формулировки могут быть наиболее комфортными?

Как и обещала по случаю пятницы поговорим про одну из любимых мною тем — про кино! Мы как-то в нашем чате обсуждали, какие фильмы/сериалы можно посмотреть по теме инклюзии, жизни людей с особенностями и я собрала некоторый список, который вам может пригодиться не только на выходные, а на лето вообще.

1. Вот тут я написала о своих впечатлениях по четырем фильмам:
— «CODA: Ребенок глухих родителей»
— «Sound of Metal»
— «Суперухо» (мульт-сериал 2021 года и графический роман Сиси Белл 2017 года)
— «Audible».
Сюда же можно добавить фильм «Нормальный только я».

2. На сайте «Кино без барьеров» есть много самых разных фильмов — и полнометражных, и короткий метр, смотреть можно всё подряд.

3. Из фильмов, которые не прямо по теме инклюзии, но затрагивают ее стороны: «Сядь за руль моей машины», «1+1», «Русалочка», «Форрест Гамп», «Человек дождя», «Умница Уилл Хантинг».

4. Полярная сторона романтизации аутизма — фильмы, где происходит что-то страшное и тяжелое: «Опасный сын», «Что-то не так с Кевином», «Мамочка», «Класс коррекции».

5. Документальное: «Сверстники», «Как живут люди с синдромом Аспергера», «В школе философов», «Антон тут рядом».

6. Сериалы: «Эпидемия», «Опять она», «Хороший доктор», «Нетипичный».

7. Фильмы, которые предлагали участники нашего профессионального сообщества (я часть из них смотрела, часть нет, поэтому просто добавлю общим списком со ссылками на страницу фильма в Кинопоиске):
— «Поездки с сестричкой»
— «Хочу туда»
— «Каждый 88»
— «Особенные»
— «Слово на букву А»
— «Жутко громко и запредельно близко»
— «Звездочки на Земле»
— «Чудо»
— «Сотворившая чудо»
— «Перед классом»
— «Саймон Бирч»
— «Моя левая нога»
— «А в душе я танцую»
— «Снежный пирог»
— «Темпл Грандин»
— «Арахисовый сокол»
— «Мой брат — супергерой»
— «Невидимая сторона»
— «Я — Сэм»
— «Умник»
— «Цветы для Элджернона» (очень советую книгу!)
—«Я был знаменит»
—«Цирк "Бабочка"»
—«Тронутые»
— «Временные трудности»
— «Пожалуйста приготовьтесь»
— «Мозг Уго»
— «Рай океана/Океан небес»
— «Мальчик и лошади»
— «Аутизм: мюзикл»
— «Аутизм — это мир»
Еще подборка есть на канале Рассольник.

Вот такой список получился. Добавляйте себе в избранное, делитесь с друзьями и коллегами, предлагайте своё, буду добавлять! :)