В правовых нюансах в посте упоминается ЕКИС, но почему-то ни слова из него про профессию не приводят :) Я уже много раз в своём канале на него ссылалась, сошлюсь ещё раз, в этом справочнике заложено совсем иное понятие профессии тьютора, которое не всегда подходит к тьюторству в инклюзии и там ни слова нет про прикладной анализ поведения. Про АВА-навыки прописано в Профстандарте тьютора, но и то, это как одна из методик работы тьютора, одна из технологий, но никак не основная функция! И в том, и в другом документе тьютором может быть трудоустроен только человек с высшим педагогическим образованием, плюс вариантивно (в одном документе это требование есть, в другом нет, поэтому здесь — на усмотрение работодателя) — стаж педагогической работы не менее двух лет. В нашем основном документе, о котором я недавно упоминала, также есть требование про стаж, но опять же — работодатель может взять за основу Профстандарт, где такого требования нет.

Безусловно, навык владения методами и техниками и вообще знание научной дисциплины ПАП, современной поведенческой теории — один из самых важных и необходимых в нашей профессии, иногда только с помощью АВА-терапии и решаются поведенческие проблемы или происходит позитивное обучение бытовым навыкам. Но это не повод подменять одну профессию другой. Просто представьте, что вы — учитель географии, устраиваетесь на работу в школу, а вам говорят — вы будете проводить уроки биологии и химии, ну это же примерно в одной плоскости, сориентируетесь, вы же педагог :) Вряд ли кому-то вообще подобное придет в голову, но почему-то про профессию тьютора приходит.

И в заключении поста — 4 абзаца о том, как классно быть тьютором своему ребёнку. Эх. Да, безусловно, быть образованным родителем гораздо круче, чем не знать ничего и водить ребёнка с РАС по шаманам. Да, знать техники и иметь минимальные знания про АВА — круто, потому что именно родитель постоянно рядом с ребёнком, и здорово было бы генерализировать (обобщить) навыки, отработанные на занятиях с терапистом. Да, знать правовой аспект и свои права — круто, потому что так у ребёнка с особенностями развития будет гораздо больше возможностей. Но быть своему ребёнку тьютором — не круто, если это от безысходности (нет денег, нет ставки в организациях и так далее). Если родитель сам так хочет и из всех возможных вариантов выбирает именно такой — быть тьютором самому — ну здорово, значит, есть ресурс. Но это ведёт к выгоранию в очень многих случаях, причём, и как матери, и как специалиста. Ну и вопрос сепарации стоит краеугольным камнем в этом контексте, об этом также необходимо говорить. Это очень обширная тема для отдельного поста.

Ух, надеюсь, что получилось достаточно аргументированно, чтобы напомнить и самой себе в том числе, что надо подключать критическое мышление, несмотря на авторитетность источника. Единственно, что можно привести в оправдание приведенного в посте определения профессии тьютора — такой человек ребёнку с особенностями развития безусловно нужен, в частности, ребёнку с РАС. Но это будет, скорее, ассистент или терапист, другое дело, что родитель не поймёт функции такого работника, а если родителям сказать, что у их ребёнка будет индивидуальный тьютор, то это воспринимется позитивно, тем более, именно это прописано в спец.условиях ПМПК. Даже если функции этого самого тьютора по факту такие, какие нужны АВА-центру, а не прописаны в Профстандарте и квалификационном справочнике.

Ну и по делу: о том, что именно делает тьютор, документация и нормативно-правовая составляющая профессии — всё это есть в закреплённом посте, во втором пункте достаточно подробно.

Очень интересная статья про очень важное исследование о том, есть ли в программах высшего образования российских вузов обучение научно доказательным методикам работы с людьми с РАС.

Анализируются программы вузов по всей России для подготовки специалистов по работе с РАС, и из 30 проанализированных программ обнаружено 8 программ подготовки дефектологов, 3 программы подготовки специалистов по работе с РАС и ни одной программы, в учебные планы которых были бы включены научно обоснованные методы. Я тут несколько удивилась, так как в нашей магистратуре, по крайней мере, читали отличный вводный курс по прикладному анализу поведения, а часть любимых нами преподавателей учили нас мыслить в позитивную сторону реализации инклюзивных практик и работу с ресурсами, интересами ребенка, средой и адаптацией материала, а не заниматься исключительно коррекцией дефицитов ребенка, приспосабливая его под имеющиеся условия (хотя, иногда, возможно только так, к огромному сожалению). Но наша магистратура продержалась только два года, нас выпустилось 16 специалистов, квалифицированных тьюторов с магистерской степенью для работы в инклюзии, больше набора (пока) не будет, будут другие формы обучения. А вот магистерская программа МГППУ «Психолого-педагогическое сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра» вроде бы продолжается и набор ведется, а у нас многие теоретические предметы проходили совместно.

Если интересно, что именно включено в методы с доказанной эффективностью или научно обоснованные методы, то в данной статье это приведено на рисунке 14 — Из клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», одобренных МЗ РФ, 2020 г. Группа вмешательств с очень высоким уровнем доказательности, который опирается на результаты метаанализа рандомизированных контролируемых исследований. Перечислю их и здесь:
— обучение родителей работе с нежелательным поведением детей и подростков с РАС до 18 лет;
— когнитивно-поведенческая психотерапия;
— групповое обучение социальным навыкам детей с РАС в возрасте от 5 лет без интеллектуальной недостаточности;
— раннее интенсивное поведенческое вмешательство (EIBI);
— Денверская модель раннего вмешательства (ESDM);
— развитие коммуникативных навыков у детей дошкольного возраста с аутизмом (PACT);
— совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование (JASPER);
— система коммуникации с помощью карточек (PECS);
— занятие адаптивной физической культурой пациентам с РАС;
— методики альтернативной и дополнительной коммуникации для детей с РАС с низким уровнем функциональной речи;
— метод функциональной оценки/анализа поведения;
— методики и принципы прикладного анализа поведения, ПАП (ABA).

В целом, с высшим образованием для подготовки специалистов, работающих в инклюзии, всё не так хорошо, как хотелось бы, так как преподавательский состав очень часто за коррекцию и специализированные учреждения для детей с особенностями. Да, понятно, закон и всё такое, но вы же понимаете, что у нас одна иллюзия инклюзии, поэтому давайте всё-таки смотреть правде в глаза, то есть в сторону коррекции и дефектологии, а не инклюзивных практик, психолого-педагогических методов, рефлексивно-деятельностного подхода и так далее. Правда, как всегда, посередине — необходим качественный выбор для родителей и самих детей, если их возможности позволяют этот самый выбор сделать — какая форма обучения для них предпочтительнее и какими возможностями они для этого обладают. А для этого, конечно же, необходимо не только полное соответствии реалий законодательному базису (который очень хорош!), но и качественная подготовка специалистов для этого самого соответствия.

Статья, написанная как будто специально для тьюторов и их непосредственного метода работы — с интересами тьюторантов.
В статье очень подробно представлен метод включения специальных интересов людей с аутизмом в повседневные дела и обучение, что «улучшает разделенное внимание, повышает вовлеченность в выполнение академических заданий, улучшает социальные и игровые навыки и снижает проблемное поведение».

Кажется, такой способ работы интуитивен для многих педагогов и специалистов, но не всегда понятно, как его использовать наиболее эффективным образом. Ну вот нравятся ребенку самолеты, он знает про них всё, как это поможет ему в глобальном счете? Заменяем обычные числа на картинки с самолетами, и ребенок перестает считать по одному, а сразу говорит общее количество. Это лишь один из примеров, в статье подробно разобраны два кейса по двум обучающимся с разными интересами и разными целями в работе.

Можно специальные интересы использовать в качестве «карточек силы» или поощрений, можно жетоны представить в виде элементов специального интереса (у меня такой случай был — жетоны-машинки у ребенка, для которого машины были очень сильным интересом), можно создавать группы общения по интересу, который является специальным у тьюторанта, можно использовать видеомоделирование с персонажами из специального интереса, в настольные и подвижные игры также можно включить специальный интерес.

Здесь есть, конечно, одна небольшая особенность — это классный способ работы со школьниками, взрослыми людьми, ну и с людьми с сохранным интеллектом (в нынешних клинических рекомендациях такого обозначения уже нет, но по прошлым это бы назвали — с высокофункциональным аутизмом). А вот с дошкольниками это может быть одновременно и легче (если катает только машинки туда-сюда, то на основе этого интереса целый проект можно построить — и с обучением навыкам, и с учебным поведением), и сложнее — специального интереса может не быть вообще, а интерес в принципе довольно сложно выявить, когда ребенок, например, согласен просто большую часть времени сидеть в уголочке, чтобы его никто не трогал. Тут уже немного другие техники, методы и способы работы могут быть, но поиск интереса всегда стоит держать в голове, потому что никогда не знаешь, в какой момент он проявится, и тогда можно будет эту самую технику включить в работу.

Здесь уже не один раз упоминались новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра, я решила сделать по ним три отдельных поста. Запланирую публикацию по посту в день, так как они очень информативные и насыщенные, но очень нужные для изучения.

История такая: в 2018 году в законодательство добавили пункт, который развернул всю медицину в сторону научной доказательности (в статью 2 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Федеральным законом от 25.12.2018 № 489-ФЗ был введен пункт 23). Там было дано определение клиническим рекомендациям, «которые должны стать основой для принятия врачами и организациями медицинских решений и которые должны составляться согласно документам, содержащим “основанную на научных доказательствах структурированную информацию по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации”».

Появился уровень убедительности рекомендаций (УУР):
— А — убедительные рекомендации, основанные на веских научных результатах;
— В — условные рекомендации, основанные на научных результатах с разным уровнем убедительности;
— С — слабые рекомендации, которые несмотря на отсутствие достаточных доказательств могут быть использованы с учетом некоторых обстоятельств;
— Стоп — вредные рекомендации, основанные на результатах исследований, показавших невыявленную эффективность или опасность (включая смертельные случаи).

Также есть уровень достоверности доказательств (УДД) — он определяется на основании источников литературы, использованных в каждом конкретном тезисе-рекомендации и может быть от 1 до 5, где единица — максимальный балл, отдавался метаанализам и систематическим обзорам литературы, а пятерка — минимальный балл, мнению отдельных экспертов.

По приведенной ссылке есть Топ-5 медицинских журналов, Топ-5 общенаучных и биологических журналов и Топ-5 психиатрических журналов. Если вдруг вам сбрасывают ссылку со словами «смотрите, какой метод, надо срочно использовать», а описания этого метода нет ни в одной статье из приведенного списка, то уровень доверия к публикации должен стремиться к нулю, либо рассчитывайте на свой критический анализ и проработайте основные рекомендации, исходя из их (не)соответствия клиническим рекомендациям.

«Клинические рекомендации должны опираться на результаты современных исследований отечественных и зарубежных ученых, а также международные рекомендации и протоколы, утвержденные международными профессиональными объединениями. А их базовые положения должны основываться на принципах доказательной медицины и отражать актуальное состояние сферы диагностики и лечения заболеваний в соответствии с последними данными мировой науки».

Я не возьмусь описывать, какой сложный и тщательно продуманный путь проходят все группы ученых до принятия клинических рекомендаций, об этом можно подробно прочитать в статье, но приведу для понимания один абзац:

«Когда ученые и практики во всем мире ставят перед собой цель собрать в один список методы помощи с наиболее убедительными доказательствами эффективности, они приступают к анализу научной информации. Методы, которые пока не исследованы хотя бы каким-то научным коллективом, в массив этой информации не попадают, даже если их широко обсуждают в СМИ или рекламируют в интернете, даже если это авторские методы, разработанные кандидатами или докторами наук. Чтобы попасть в поле внимания составителей мировых реестров, метод должен быть исследован независимыми учеными, а результаты этого исследования должны быть опубликованы в рецензируемых журналах».

И еще один:
«Составители клинических рекомендаций "Расстройства аутистического спектра" в России действовали в рамках регламента, предписывающего им изучать весь массив научной литературы по аутизму, независимо от того, в какой стране была сделана публикация. Члены рабочей группы анализировали результаты нескольких типов исследований, уделяя особое внимание систематическим обзорам и метаанализам, в которые в том числе вошла информация из рандомизированных контролируемых исследований методов помощи детям с РАС».

На мой взгляд, приведенного в посте выше более чем достаточно, чтобы уровень доверия к рекомендациям был более, чем высокий. Еще один момент: иногда не согласные с рекомендациями указывают на то, что в них прописаны лекарства, которые у многих вызывают негативную реакцию (рисперидон, например). В этом случае необходимо внимательно прочитать вводную часть к пункту 3 клинических рекомендаций, так как там указано следующее:
«В настоящий момент не одобрено ни одного лекарственного препарата, способного влиять на ключевые симптомы РАС [87]. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства». И далее еще очень подробно про медикаментозную терапию.

Также можно обратить внимание на классификаторы УУР и УДД (я про них подробно написала в посте выше). Например, у рисперидона стоит В2 — это говорит о том, что врачу необходима совокупность факторов и неопровержимых условий для его назначения. Показатель А1 только у мелатонина, например.

Ну и обратите внимание на пункт 3.2 про «Иное лечение»:
«В нашей стране широко распространены методы терапии РАС, не имеющие доказанной эффективности и безопасности. Зачастую эти методы предлагаются для лечения РАС вместо рекомендованных и эффективных вмешательств и абилитации.

К вмешательствам, не имеющим достаточных доказательств эффективности, относятся безказеиновая и безглютеновая [98,99] диета, кетогенная диета [100], терапии с животными (иппотерапия, канистерапия, дельфинотерапия), остеопатия, иглорефлексотерапия, арт-терапия, метод Томатис и биоакустическая коррекция [101], микрополяризация головного мозга, фекальная трансплантация, методика биологической обратной связи, мозжечковая стимуляция и многие другие. Ввиду отсутствия убедительных доказательств эффективности и безопасности этих методов, высокой стоимости, отсутствия контроля за качеством выполнения, назначение их пациентам с РАС не имеет оснований в практике врача.

В России и за рубежом также распространены методы, используемые для терапии РАС, неэффективность и небезопасность которых была доказана. Ниже перечисляются методы, которые не рекомендуются для терапии РАС».

Безусловно, часть методов не имеет резких противопоказаний, безопасна для здоровья и жизни и вполне может использоваться для абилитации, но проблема в том, что если, помимо таких методов, не имеющих научной доказательности, не использовать методы с доказанной эффективностью, то можно просто потерять драгоценное время. Например, для меня было печальным открытием, что система коммуникации PECS наиболее эффективна при ее введении чем раньше, тем лучше. Вводить ее можно с любого возраста, конечно, но, с 5 лет уже гораздо сложнее и дольше, время потеряно. А факт вербальной, но не функциональной речи вовсе не является показателем того, что альтернативная коммуникация не нужна (ведь слова произносит, значит, до функциональной речи сам дойдет — нет, это далеко не всегда так). Не давая ребенку возможности функционального общения, мы лишаем его эффективной жизни, не говоря уже о том, что это может быть в некоторых моментах ключевым фактором, например, при подачи сигналов о боли или дискомфортном состоянии, которые без функциональной речи подаются зачастую в виде нежелательного поведения.

В заключении хочется привести классификацию немедицинских вмешательств для РАС, то есть психолого-педагогических методов. В статье они классифицированы по УУР и УДД (от А к Стоп и от 1 до 5), а в клинических рекомендациях деление поведенческих, психологических и образовательных вмешательств приведено с точки зрения комплексного воздействия и целевого.
«Комплексную программу характеризует интенсивность, продолжительность, многокомпонентность и нацеленность на весь спектр навыков, важных для развития пациента с РАС, в то время как целевое вмешательство может быть кратковременным и направленным на достижение результата, важного в текущий момент — например, избавление от определенного вида нежелательного поведения [105]. Отметим, что целевые вмешательства могут являться компонентами комплексных программ».

Мне кажется, распределение с точки зрения доказательности может быть очень удобным для специалистов, поэтому приведу его здесь.

Вмешательства и методы по УРР уровня А (самый высокий уровень доказательности):
— А-1 (целевое): обучение родителей работе с нежелательным поведением детей и подростков с РАС до 18 лет;
— А-1 (целевое): когнитивно-поведенческая психотерапия;
— А-1 (целевое): групповое обучение социальным навыкам детей с РАС в возрасте от 5 лет без интеллектуальной недостаточности;
— А-2 (комплексное): раннее интенсивное поведенческое вмешательство (EIBI);
— А-2 (комплексное): Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) — развитие речевых навыков у детей с РАС в возрасте 14-30 месяцев;
— А-2 (целевое): развитие коммуникативных навыков у детей дошкольного возраста с аутизмом (PACT);
— А-2 (целевое): совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование (JASPER);
— А-2 (целевое): система коммуникации с помощью карточек (PECS);
— А-2 (целевое): занятие адаптивной физической культурой пациентам с РАС;
— А-2 (целевое): методики альтернативной и дополнительной коммуникации для детей с РАС с низким уровнем функциональной речи;
— А-2 (фундаментальная методика): метод функциональной оценки/анализа поведения;
— А-3 (фундаментальная методика): методики и принципы прикладного анализа поведения, ПАП (ABA).

Вмешательства и методы по УРР уровня В (относительная убедительность):
— В-2 (целевое): ДИР/Флортайм (DIR/Floortime);
— В-2 (комплексное): лечение и обучение детей с аутизмом и сопутствующими коммуникативными проблемами (TEACCH);
— В-2 (комплексное): опыт обучения и альтернативная программа для дошкольников и их родителей (LEAP);
— B-2 (целевое): тренинг ключевых реакций (PRT).

Вмешательства и методы по УРР уровня С (имеющихся доказательств недосточно для вынесения рекомендации, их нельзя отнести к вмешательствам с доказанной эффективностью):
— С-2 (целевое): методика социальных историй (Social Stories);
— C-2 (комплексное): Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) — развитие когнитивных навыков, адаптивного поведения и снижения симптоматики аутизма у детей в возрасте 18-30 месяцев.

Вмешательства и методы по УРР уровня Стоп (выбор этого вмешательства потенциально влечет за собой упущенное время и средства, либо грозит нанесением вреда здоровью ребенка):
— В-3 (нерекомендованная методика): холдинг-терапия (Holding-therapy);
— В-3 (нерекомендованная методика): облегченная коммуникация (Facilitated Comunication) — методика не может быть рекомендована, так как исследования показывают, что сообщения, якобы генерируемые людьми с РАС при помощи облегченной коммуникации, на самом деле пишут их ассистенты.

В предыдущем посте занятия адаптивной физической культурой указаны в качестве вмешательства при РАС с высоким уровнем доказательности (А-2). У меня в сохраненных документах есть реферат, как физическая активность улучшает состояния людей с аутизмом (это перевод и адаптация отчета).

Данный обзор был сделан «на основе 32 экспериментальных исследований и показал, что 84% из них имели качество от удовлетворительного до хорошего (РКИ или исследования с перекрестным дизайном) и поддерживали использование методов нейровизуализации, включая ЭЭГ, фМРТ, ДВ-МРТ и fNIRS, в качестве объективных данных измерения и регистрации связанных с обучением изменений в нейронной обработке у людей с нарушениями развития».

Основной вывод данного мета-анализа следующий: «Как протяженные, так и разовые двигательные вмешательства приводили к положительным изменениям в поведенческих показателях в социальных, коммуникативных, эмоциональных и когнитивных функциях». Но «Систематический обзор выявил больший эффект при непрерывности физкультурных занятий по сравнению со спорадическими и разовыми».

В качестве рекомендаций приводят более длительные периоды физической активности, занятий и тренировок (например, 50 минут или более, 1–2 тренировочных сеанса в неделю, до 10 недель или более), чтобы получить лучшие результаты по сравнению с одним сеансом или более коротким периодом физической активности. «Еженедельная последовательная и продолжительная физическая активность в долгосрочной перспективе, скорее всего, окажет большее положительное влияние на нейронные, социальные и когнитивные функции».

Наиболее интересные тезисы из отчета:
«Метаанализ рандомизированных контролируемых исследований (РКИ), проведенных с участием детей с СДВГ, показал, что физическая активность снижает симптомы СДВГ (то есть расстройство внимания, гиперактивность, импульсивность), тревогу, а также улучшает исполнительные функции и социальную активность. Метаанализ с участием детей с ИН показал, что и разовая, и регулярная физическая активность помогает улучшить физическое здоровье (т.е. здоровье сердечно-сосудистой системы, двигательные навыки, мышечную силу и т. д.), психологическое здоровье (т. е. самооценку, самочувствие, социально-эмоциональные навыки и т.д.) и когнитивные способности».

«Предполагается, что аэробные упражнения могут приводить к изменениям метаболизма головного мозга, усилению кровотока и высвобождению нейротрансмиттеров и нейротрофических факторов, таких как норадреналин и дофамин, что приводит к изменениям возбуждения коры головного мозга, и, как следствие, увеличивает эффективность обработки стимулов, скорость реакции и объем памяти во время исполнительных задач».

В отчете еще много очень интересных показателей, поэтому можно с уверенностью рекомендовать занятия адаптивной физической культурой или любой другой двигательной активностью, естественно, с учетом ограничений и возможностей каждого ребенка. Мне немного жаль, что чаще всего никакой адаптивной физической культуры в общеобразовательных организациях нет, максимум это будут занятия на тренажерах и хорошо если будет подготовленный к работе с детьми с особенностями учитель физкультуры. Тогда он будет проводить дополнительные занятия для детей с особенностями развития либо еще один учитель физкультуры, который будет вести в том же зале и в то же время параллельное занятие с постепенным включением детей с особенностями развития в занятие с типично развивающимися сверстниками (всё в зависимости от индивидуальных особенностей и возможностей, конечно же).

Прекрасный фонд «Обнаженные сердца» выпустил очень полезный материал, где собрал всё необходимое, что может понадобиться в работе с РАС. В основном это ссылка для родителей, но некоторые статьи могут оказаться очень полезными и для специалистов. Там есть ссылка на опросник M-CHAT-R и скрининговый тест M-CHAT-R/F для тех, кто хочет проверить подозрения об аутизме, надо только помнить, что это не диагностика, а лишь повод по результатам принять решение об обследовании у профильных специалистов. Также чек-листы с ответами на вопросы, которые возникают первым делом. Еще несколько статей о ранних признаках аутизма и его диагностике. Есть интересная статья, раскрывающая вопросы такого характера: «Почему родителям не нужно ждать, что “все пройдет само собой”, верить шарлатанам, изолироваться от социума, соглашаться на домашнее обучение и зацикливаться на академических навыках ребенка?».

И еще один очень классный текст про шесть мифов об инклюзии, которые комментируют клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня, эксперты фонда «Обнаженные сердца».

Мифы действительно очень часто встречаются, в тексте аргументированные и грамотные ответы, которые стоит использовать не только специалистам в разговорах, например, с родителями, но и в сети, когда кто-нибудь в комментариях пытается убедить всех читателей в том, что от инклюзии один вред.

Разбираются такие тезисы: инклюзия — это не только помещения с пандусами и шрифтом Брайля; инклюзия — это не только про физическую инвалидность; инклюзия — это не только то, что касается исключительно школы и образования; инклюзия — это не про необоснованную финансово дорогую историю; инклюзия — это не очередной модный тренд, который скоро уйдет и все всё забудут; инклюзия выгодна всему обществу, а не только людям с особенностями.

Хочется еще пару абзацев из текста оставить цитатами, настолько они сильные:

«Термин “инклюзия” чаще всего используется по отношению к людям с инвалидностью, однако это понятие гораздо шире. Главный принцип инклюзивности — создание равного доступа к социальному процессу для всех, в том числе и для групп людей, которые исторически оказались исключены из общественной жизни: по признакам пола, расы, состояния здоровья, благосостояния, наличия инвалидности».

«Если педагоги научатся заботиться об особенных детях, то смогут лучше заботиться обо всех. А если школа в принципе не умеет адаптироваться к особенностям детей — это плохая школа, и она плохая для всех, потому что не может отвечать ни на потребности гениальных детей, ни на потребности тех, у кого проблемы с поведением или с интеллектом».

Очень полезное и информативное интервью с председателем совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Еленой Клочко о том, что происходит в психоневрологических интернатах и почему получается так, что ребенка с инвалидностью, достигшего совершеннолетия, проще определить в интернат, чем выживать с ним в домашних условиях.

Я даже не буду пытаться тезисно интервью пересказать, так как оно абсолютно точно стоит того, чтобы в него внимательно вчитаться, особенно, если вы — родитель ребенка с особенностями развития и/или инвалидностью. У нас в стране всё еще только начинается с системой сопровождаемого проживания и ассистивной помощи людям, достигшим совершеннолетия и нуждающимся в специальных условиях. Отчасти тяжелая ситуация еще и потому, что на школьной ступени у родителей нет возможности выбора соответствующего способностям ребенка образования или формы образования (не домашнего обучения, которое зачастую абы как происходит и на которое детей насильно выталкивают, а инклюзивного в рамках ресурсного класса, например). И так далее, факторов, которые приводят к сложным ситуациям, много.

У родителей детей с особенностями развития зачастую нет возможности выйти на работу, а сами родители при этом имеют не одно, а два высших образования, могли бы пополнять ВВП и вообще жить более эффективно, а не постепенно выгорать, посвящая себя целиком уходу за ребенком с тяжелыми и множественными нарушениями развития, например. Не говоря уже о системе социальной помощи, когда выплаты после совершеннолетия просто прекращаются (становятся совсем смешными), а ребенок по-прежнему требует специальных условий и не может жить самостоятельной жизнью.

Мне кажется, таких вот интервью и материалов должно быть гораздо больше, чтобы родители понимали, что, чем раньше они примут особенности ребенка, доверят хорошим специалистам правильно всё продиагностировать, не будут говорить «я не поведу своего ребенка к психиатру, мне диагнозы не нужны», а будут понимать, что обследование — это не столько диагноз, сколько определение специальных условий для последующей эффективной жизни. Ну и конечно общество должно перестать стигматизировать ментальные и когнитивные особенности людей и относиться с принятием к абсолютно разным людям, а специалисты должны следовать клиническим рекомендациям и методам с доказанной эффективностью.

Еще много всего можно перечислять, что нужно для того, чтобы эффективная жизнь была возможна для самых разных категорий людей, но в первую очередь, конечно же, все имеющиеся проблемы должны стать видимыми, чтобы принимались соответствующие законы, обеспечивалось финансирование, проводилась качественная подготовка специалистов, отсутствовала дискриминация и обеспечивалась реализация всех прав людей по закону.

Продолжая тему интервью с общественными деятелями, хочется поделиться еще двумя материалами: текстовое интервью с Еленой Багарадниковой — исполнительным директором общественной организации помощи детям с расстройством аутистического спектра «Контакт» и видео-интервью с Еленой Вячеславовной.

Они отчасти похожи, но в текстовой версии больше про финансовое обеспечение прав детей с особенностями развития на образование, а в видео-интервью больше про работу РОО «Контакт» и проекты организации.

В «Коммерсанте» можно почитать про систему подушевого финансирования, на которую перешли школы в одно время с введением инклюзии, про специальные образовательные условия, про возможности школ, про конкретную разницу в этом вопросе между Москвой и регионами. Про дефицит специалистов и права ребенка (его родителей) по федеральному закону об образовании. Ну и про варианты изменения сложившейся финансовой ситуации, включая улучшения возможности в альтернативном образовании и введения соответствующих коэффициентов к подушевому финансированию.

В видео-интервью Елена Вячеславовна рассказала, как из активности нескольких родителей детей с особенностями развития постепенно сложилась и выросла родительская приемная и целая организация «Контакт». Почему надо было оформлять свою активность юридически, для чего нужна общественная активность, как она образует ту самую силу, к которой начинают прислушиваться, а не просто «кормить» отписками. Также были подняты темы о стигматизации ментальных нарушений и постановке диагноза — родители боятся отвести ребенка на прием к психиатру, потому что это воспринимается обществом, как что-то плохое, а диагноз — как приговор всей семье. Поговорили о том, почему это та самая проблема, по которой надо вести просветительскую деятельность, зачем нужны фестивали и любое другое просвещение, а особенно службы ранней помощи. Елена Вячеславовна рассказала о проектах РОО «Контакт», о том, как, с чем/кем организация работает и насколько сильно вдохновляют результаты деятельности. Очень важная часть была про коммуникативные группы и разные активности, связанные с развитием коммуникативных потребностей детей с особенностями развития и их родителей в том числе.

По данным зарубежных исследований распространенность РАС среди взрослого населения около 1%. В России таких исследований нет, поэтому, если проецировать имеющиеся данные, то у нас должно быть около миллиона с лишним человек 18+ с диагнозом «аутизм». Но у нас таких людей 536 (по данным Минздрава). Почему настолько масштабный разрыв в статистике рассказал Елисей Осин.

Главная причина, конечно же, недостаточная подготовка специалистов, работающих со взрослыми. Но есть и другие факторы, например, сложно отследить, что было у человека в детстве, даже родители зачастую не помнят особенности детской коммуникации и социализации. Взрослые научились и приспособились, а те, кто не смог, им зачастую ставят диагноз «шизофрения» или даже депрессию (иные ментальные нарушения).

Может возникнуть вопрос, а зачем взрослым диагностировать аутизм, особенно, если они уже как-то устроены в жизни, работают и взаимодействуют с другими людьми. Ответ Елисея такой: «Для самого человека это доступ к пониманию, почему возникают его трудности и как их преодолевать. А еще это путь к инструментам преодоления. Человек может знакомиться с опытом других людей с похожим диагнозом, находить специалистов, читать специальную литературу, задаваться вопросами о самоопределении и так далее. Системам же наличие диагнозов очень важно для того, чтобы планировать услуги и помощь».

Также Елисей рассказывает о системах самодиагностики (их нет), но есть скрининговые тесты, при помощи которых можно хотя бы понять, нужно ли обратиться к специалисту.

Ну и чтобы изменить ситуацию с диагностикой аутизма у взрослых, необходим комплекс мер, начиная от преподавания РАС в высшей школе и заканчивая изменением системы подготовки врачей в целом. И еще очень интересный ответ у Елисея про нейроразнообразие («термин, обозначающий разнообразие функционирования человеческого мозга»):
«Основная идея разнообразия, если я правильно ее понимаю, в том, что все люди заслуживают уважения, принятия и признания. Люди могут стараться и развиваться, чтобы вписываться наряду со всеми в предложенные условия и рамки. Они не должны делать это сами по себе, вопреки. Люди могут это делать, когда им помогают другие. Задача окружения — создать условия, в которых человеку будет проще развиваться, справляться и занимать свое личное уникальное место».

Продолжая тему «взрослого аутизма», хочется поделиться интересным переводом статьи о работе поведенческого аналитика с аутизмом. Вроде бы там нет каких-то совсем ярких особенностей в плане различия работы человека с аутичными чертами и без них, но есть интересные нюансы, в частности, специалистка пишет о необходимости проявлять сострадание к клиентам, а учитывая, что у людей с РАС могут быть сложности в эмоциональной сфере, то это практически отдельная цель в работе.

Интересно и рассуждение о том, что современный прикладной анализ поведения должен выходить на новый уровень — поведенческие аналитики должны осудить и перестать использовать «ригидные и бескомпромиссные поведенческие подходы прошлого». Специалистка в тексте подробно описывает три принципа, в которых у нее выражается отношение к прикладному анализу поведения: подход с учетом информации о травме, активное слушание и уважение к мнению наших клиентов, более индивидуальный подход. Кажется, что всё это содержится в ПАП достаточно давно, но есть некоторые нюансы, например, в индивидуальном подходе.

Интересно еще вот что. В новых клинических рекомендациях в качестве рекомендованных методик и принципов прикладного анализа поведения указано гашение, а от него сейчас стараются уходить по максимуму. Если я правильно помню, то на конференции Юлии Эрц в прошлом году этому был посвящен доклад зарубежного спикера и в целом тематика ПАП содержала изменения вида ухода от любой вариации «наказаний» (в понимании методики) к поощрениям, позитивному взаимодействию и субъектности.

С сегодняшнего дня канал уходит в небольшой отпуск на пару неделек :) Хотела запланировать записи на это время, но потом решила, что всем нам надо как следует перед новым учебным годом отдохнуть в последние летние денечки!

Если вам нравится канал, расскажите, пожалуйста, о нем в своих сообществах, своим коллегам, друзьям, всем, кто может быть заинтересован в тематике. Пусть просвещенных об инклюзии и тьюторстве людей будет как можно больше. Уже скоро с новыми силами, идеями и ресурсами начнем учебный год 🤓

Поздравляю вас, дорогие читатели, с началом учебного года! Пусть год будет наполнен творчеством, разными интересными проектами и реализованными целями! Последнее время часто задумываюсь о том, какой должна быть школа, детский сад, пространство для обучения в целом. Я уже часто упоминала на канале про Диму Зицера, а недавно у Димы вышел фильм про его школу «Апельсин», я его посмотрела и поняла, что вот в таком месте мне бы хотелось проводить огромное количество времени, а не работать от звонка до звонка, к тому же звонков в «Апельсине» нет :) А еще нет домашних заданий, обязательной формы, оценок, кричащих учителей и пресловутой «дисциплины». Зато есть открытое, гуманистическое и неформальное образование, в основе которого лежит выбор, свобода, субъектность и равноправие (по ссылке тайминг, когда Дима рассказывает про субъектность и конституцию «Апельсина»). В общем, не школа, куда идти страшно и о которой вспоминать не хочется, а настоящая мечта.

Дорогие читатели, доброго времени суток! Наконец, начало года можно считать официально открытым, а адаптацию почти пройденной :) Надеюсь, с понедельника записи на канале будут регулярными, как и летом, будем снова много читать, смотреть и (очень надеюсь) обсуждать инклюзивный мир и его возможности.

Но сегодня мне захотелось поделиться вот чем. Я читаю много каналов по теме (когда-нибудь обязательно сделаю подборку, чтобы вы тоже нашли что-то интересное для себя), и в одном из каналов по теме аутизма опубликовали анонс конференции по прикладному анализу поведения. Всё, конечно, очень красочно и круто — это та конференция, на которой обязаны присутствовать все, кто имеет какое-либо отношение к АВА, выступают крутые мэтры и так далее и тому подобное. И кнопка с регистрацией, которая ведет на страницу, предлагающую купить билет за 7000 рублей. Я долго думаю, а потом закрываю страницу с огромной благодарностью Юлии Эрц, которая проводит невероятно масштабную конференцию для поведенщиков и всех причастных к АВА уже седьмой год абсолютно бесплатно.

Я задумалась о том, что это, конечно же, несправедливо, когда мир вот так устроен. Люди, работающие в АВА, получают неплохие зарплаты, так как это либо частная практика (тогда зачастую учебу готовы оплатить родители или сами специалисты вкладываются, так как это пропорционально увеличивает их доход), либо центры, которые заинтересованы в том, чтобы их сотрудники были как можно более образованными специалистами, знающими современные методики работы в АВА.

Образовательные организации не заинтересованы в этом от слова совсем. Традиционное «денег нет и не будет (никогда), но вы держитесь (и оплачивайте всё свое образование самостоятельно)». И зарплаты тьюторов (единственный специалист, у которого в проф.стандарте прописано знание и применение АВА) в школах и детских садах — самые низкие на рынке труда. Каким должен быть специалист, работающий в школе, чтобы на свою зарплату он не только прошел все необходимые курсы с соответствующей сертификацией (действительно хорошие курсы, такие как у Юлии Эрц, а не просто теорию, которую можно найти в интернете ради получения никому ненужной и абсолютно бесполезной для работы корочки), но и горел желанием посещать все эти недешевые мероприятия? Правильный ответ — идейным евангелистом, несущим инклюзию и любое просвещение (вместе с практикой и непосредственной работой) в массы. Сколько таких специалистов работает в общеобразовательных организациях? Очень мало. В регионах таких идейных людей может быть даже больше, чем в Москве, но про те зарплаты мне даже думать больно, не то что говорить. Хорошо если их хватает на всё необходимое, какие уж тут курсы и тем более конференции. А потом мы пишем много о том, что у нас некомпетентные и необразованные педагоги и специалисты, которые понятия не имеют, как работать с детьми с особенностями.

Я очень хорошо понимаю, что бесплатная учеба или хотя бы с посильной оплатой — нереальный запрос. Средняя ставка сейчас более-менее хороших курсов около 15 000 рублей. Примерно такая же зарплата специалиста в регионах. Я прекрасно понимаю, что преподавателям курсов тоже надо платить деньги, они тратят свой ресурс и здорово еще, что хотят им делиться. Но вот конференции-то! Можно же сделать их бесплатными, а бонусы внутри них платными — продавать сертификаты, баллы, которые нужны поведенщикам, записи докладов, да что угодно можно придумать. Ну или хотя бы сделайте часть ключевых докладов с бесплатным доступом.

Я очень хорошо понимаю, как устроены (особенно очные) конференции от частных компаний, сколько средств нужно, чтобы всё сделать идеально, да еще и привезти топовых спикеров из-за границы. Но есть варианты, чтобы сделать подобные вещи (образовательные курсы, учебу, конференции) более доступными, чем сейчас:
— организаторы конференций могут выигрывать гранты, тогда часть билетов может быть бесплатной (просто они не заинтересованы в этом);
— организаторы конференций могут заколлабиться с государством на тему того, чтобы ввести отдельную статью на посещение от каждой школы специалистом профильной конференции за счет средств бюджета;
— организаторы конференции могут открывать бесплатный доступ к докладам спустя какое-то время, например, через три месяца, полгода, год;
— (не знаю можно ли), но организовать фонд у школы на обучение сотрудников и покрывать стоимость обучения с какими-нибудь условиями;
— делать бесплатным доступ для родителей детей с особенностями, чтобы родители не только владели всей информацией о современных методиках с научно доказательной базой, но и понимали, как важно для специалиста, работающего с их ребенком, всё это знать (и предлагали сами оплату такой учебы совместными усилиями, если, конечно, у них самих есть такие возможности, потому что я не представляю, как специалисту в школе попросить у родителей ему учебу оплатить, это кошмарная ситуация со всех сторон, здесь только инициатива самих родителей нужна);
— открывать бесплатный доступ студентам вузов (у нас в МГППУ когда-то был такой кейс, сказали, что дадут 10 билетов на конфу по аутизму бесплатно, а потом передумали и этот доступ отменили);
— открывать бесплатный доступ к курсам или конференциям разным людям, занимающимся просвещением, например, авторам каналов, которые могли бы подробно рассказать о том, что видели и слышали своим читателям и с возможностью бесплатного распространения парочки наиболее интересных докладов. Да, на конференциях наверняка есть зарезервированные места для топовых СМИ, но вы когда-нибудь читали их сводки? Они ни о чем вообще. Были те то, представили такие-то доклады.

Наверняка, многие организаторы конференций всё это перепробовали и многое просто не работает с той бизнес-моделью, которая у них есть. Возможно, мои варианты разбиваются о какие-то другие факторы, мне неизвестные. А возможно, есть другие варианты, которые не приходят мне в голову, но очень хочется верить, что когда-нибудь в этом направлении хоть что-то сдвинется. А то толкового образования для тьюторов в инклюзии итак нет, а то, что осталось (высшего нет совсем, если только небольшие курсы внутри других специальностей) — либо дорого, либо это просто скопипащенные тексты из книжек ради корочек для администрации и знания, никак не помогающие в работе, не говоря уже о практике.

Ну а пока будем верить в лучшее и откладывать на учебу самостоятельно, так как постоянное обучение чему-то новому в профессии — необходимая составляющая компетенции любого педагога, какой бы опыт у него ни был и какие бы регалии ни значились у него в резюме.

Очень классный перевод статьи про невольные подсказки, которые мы допускаем при обучении детей с РАС. Подсказки — это, конечно, тренировка терпения любого педагога :) Ну и нам же очень хочется, чтобы наш клиент был успешным, поэтому мы на бессознательном уровне можем делать так, чтобы ребенок считывал нас на предмет правильных ответов. Чтобы понять, используете ли вы подсказки, надо попросить другого специалиста поработать с аналогичными вашим инструкциями. Если ребенок с другим не делает того, что с вами делает с закрытыми глазами и скоростью света, тогда стоит проверить себя по чек-листу невольных подсказок.

В статье приведены шесть, можно сверяться по ним:
— ваше выражение лица (улыбаетесь или хмуритесь в зависимости от реакции ребенка);
— располагаете руку рядом с верным ответом/карточкой;
— при устном варианте у вас меняется тон голоса в зависимости от нужного варианта ответа;
— правильный вариант всегда в одной и той же стороне;
— порядок инструкций постоянный и выполняется рутинно;
— вы смотрите на правильный ответ.

Еще мы можем такие подсказки за собой не замечать, тогда есть смысл попросить другого специалиста за вами понаблюдать, либо снять занятие на камеру.

С камерой интересная история, кстати. АВА-тераписты очень любят работать с камерами, чтобы позже анализировать занятия, фиксировать результаты для отслеживания динамики/исследований, либо обменяться конкретными моментами с куратором или показать что-то важное родителям. А вот в образовательных организациях я ни разу не видела, чтобы педагог снимал занятие на видео. Хотя у одного из наших крутых преподавателей именно таким образом накопилась огромная база полезного материала, чтобы его использовать в учебных целях со студентами и/или для фиксации результатов/отслеживания динамики по новым исследованиям.

Workshop для педагогов, реализующих АООП о выстраивании системы работы с неговорящими детьми.

Это одна из тех записей, где повторяется уже всё вам хорошо знакомое, если вы давно читаете мой канал :) Но в любом случае, периодически освежать память и вносить какие-то корректировки в работу тоже полезно. Первый доклад был про алгоритм действий педагога для эффективной работы с неговорящими детьми: проведение дифференциальной диагностики, проведение психолого-педагогического консилиума, создание специальных условий обучения и воспитания и рекомендации к прохождению ЦПМПК. Для представления ребенка на ППк и в дальнейшем на ЦПМПК необходимо предоставить психолого-педагогическую характеристику. Вне зависимости от АООП для выстраивания эффективного взаимодействия с неговорящим ребенком специалисты работают над формированием навыков коммуникации и коммуникативной функции речи.

Выстраивание системы работы с неговорящим ребенком дошкольного уровня образования: получение заключения ЦПМПК, далее родители пишут заявление на предоставление специальных условий и директор подписывает приказ о соответствующем сопровождении ребенка. Были приведены примеры с отражением целей, задач: формирование альтернативной коммуникации, понимание речи, вызывание речи. Каждый из специалистов (психолог, логопед, дефектолог) работают над своими задачами коррекционно-развивающего блока. Также не забыли рассказать о документации, которую ведут специалисты для взаимодействия с воспитателями и родителями. Для соблюдения преемственности организована электронная система взаимодействия с учителями.

В приведенных примерах хочется отметить хорошо прописанные задачи по результатам ППк, они конкретные, четкие и понятные, а не размытые, как это обычно бывает в бюрократической документации, например: вызывание фокусировки взгляда, формирование тактильного контакта и ответной положительной реакции, узнавание на картинках окружающих предметов, формирование зрительной ответной реакции, положительная реакция на музыку. И конкретные методы работы (предметно-практические). Примеры приведены для разных уровней обучения (дошкольный, начальный и средний). Также представлены нормативно-правовые документы, регламентирующие деятельность по АООП.

Еще один доклад про особенности формирования вербальной коммуникации у детей с системной речевой патологией. Из интересного приведены разделы логопедической работы, например, формирование ритмико-методико-интонационной организации языка (РМИОЯ), автоматизация звуков, структурирование фразы, всего десять разделов. Логопеды работают по соответствующему разделу с ребенком, в зависимости от его результатов по диагностике и дальнейшего прогресса. По РМИОЯ выпущены методические пособия от коллектива логопедов Школы №1708. В школе используют инновационные технологии в работе с детьми: сенсорная интеграция, аудио-психо-фонология А. Томатиса, Программа «Интерактивный метроном», Система «Play Attention», Биоакустическая коррекция, мозжечковая стимуляция. Вроде бы даже согласны поделиться знаниями и проконсультировать по работе с данными технологиями, все специалисты внутри школы имеют соответствующую сертификацию. Удивительный кейс, правда, это коррекционная школа, возможно, там направленность требует такой широты используемых методик.

По данному воркшопу есть еще разделение на комнаты, где представлена практическая работа, в первой комнате интересный практический опыт работы логопеда с неговорящими детьми, но с сохранным интеллектом. Приведены яркие примеры по каждому этапу работы и разобрана структура занятия, показано очень много разной практической деятельности, которая сопровождается соответствующими видео-сюжетами.

На воркшопе упомянули сайт дополнительного профессионального образования, я немного по нему побродила, чего-то практико-применимого для работы с детьми с особенностями развития не нашла. Кажется, там всё очень консервативно-скучное и не очень понятно в каком формате всё проводится, но попробуйте, вдруг что-то подходящее для себя найдете.

Очень интересная и подробная статья про викарное поощрение (викарное подкрепление) — это когда дети имитируют поведение, за которое их ровесники получают значимые для них награды. Звучит сложно, но на примерах сразу становится понятно: ребенок увидел, что его ровесника хвалят, когда он говорит слова вежливости и тоже стал эти слова произносить или ребенок выполняет домашние задания и сдает их вовремя, так как слышал, когда одноклассника учительница хвалила перед всем классом за вовремя сделанное домашнее задание. То есть, это обучение через наблюдение или демонстрацию.

В статье приведено научное обоснование данного подхода и приведены основные условия использования викарного поощрения для ребенка с аутизмом. Одно из главных: дети должны иметь навык наблюдения и уметь обучаться через его использование. Также проблемы с вниманием могут повлиять на способность учиться через викарное поощрение. При соблюдении этих и других условий, викарное поощрение — очень классный метод для обучения ребенка в инклюзивной модели, особенно, когда тьютор сопровождает сразу нескольких тьюторантов.

В статье также приведены примеры, как использовать викарное поощрение в повседневных ситуациях, например, если у ребенка с РАС есть брат или сестра. Также приведен перечень навыков, для обучения которым можно использовать викарное поощрение: двигательные, бытовые задачи, компромиссы, игры с другими детьми, сосредоточенность на учебной задаче, ожидание. Также есть несколько очень важных моментов, которые нужно учесть при работе с викарным поощрением: в каких случаях его использовать, частота использования, важность уменьшения поощрения, а также, какой должна быть награда, в какой момент ребенок о ней узнает и когда получает.

Очень классный метод, при групповой работе его надо обязательно включать в учебный и внеучебный процессы, возьмите на заметку.

Я давно читаю канал «Николаева о дошколке», там часто есть полезные и очень практико-ориентированные тексты про дошкольный уровень обучения и детский сад в целом. Парочка текстов за всё время у меня вызвали вопросы, но аргументированная дискуссия — это всегда хорошо. У автора есть много разных курсов-вебинаров, мне иногда очень хочется что-нибудь такое приобрести и пройти, но первым делом для меня самолеты — профильное обучение тьюторству, а работа с дошкольниками — это уже мой второй профессиональный интерес.

Но на днях я посмотрела один из бесплатных вебинаров «Секреты бесслезной и быстрой адаптации», которым Анна презентовала свой курс «Организация адаптации в детском саду», то есть сделала такое саммари того, что она дает на самом курсе. По-моему, этот часовой вебинар сам по себе очень цельный и достаточный. По крайней мере, для общего развития мне очень понравился.

Анна рассказывает про адаптацию очень простыми словами, но в очень полезном ключе. Сначала выясняет, что такое адаптация (это процесс привыкания к новым обстоятельствам, условиям), затем говорит о том, что быстрая адаптация — это стресс, от нее просвещенные педагоги стараются уходить. И представляет три блока успешной адаптации и от кого/чего она зависит:

— от самого ребенка: возраст (в идеале детям лучше начать посещать сад в 3-4 года); опыт нахождения без мамы с другим взрослым; опыт пребывания, когда вокруг много детей; навыки самообслуживания (самостоятельно засыпать, ходить на горшок, пользоваться ложкой); навыки общения (может ли ребенок попросить помощи у взрослых). На этот блок по успешной адаптации можно повлиять, если мы правильно организовали работу с родителями. Анна упоминает экологичное прощание — это бережное отношение к ребенку, не убегать под шумок, пока ребенок не видит, а уметь работать с его эмоциями и запросами, контейнировать эмоции.

— родители (семья): время/возможности семьи на адаптацию; доверие к садику и воспитателю; осведомленность о том, что такое адаптация, как надо себя правильно вести и уверенность в правильности своих действий.

— воспитатели: эмоциональное состояние педагога; насколько педагог является надежным взрослым; умение общаться с родителями.

Очень яркий, полезный рассказ без воды и прочей методической теории со сложными выкручиваниями терминов, который можно тут же применять на практике. Хорошо было бы посмотреть такой вебинар летом, но так как воспитанники продолжают приходить весь сентябрь и даже октябрь, то полезной такая беседа будет всегда.