«Просто часто болеет»: история Ирины

Мы начинаем публиковать истории семей, которые прошли путь до диагноза. Зачем? Чтобы вы не боялись слова «иммунодефицит» и видели: первичный иммунодефицит можно выявить и лечить. При своевременной диагностике и адекватной терапии люди с ПИД ведут полноценную жизнь.

Первая — история Ирины: шесть лет отитов и фразы «просто часто болеет», а потом — диагноз и лечение. Смотрите в ролике 🤍

Спасибо маме Ирины за смелость рассказать свою историю, врачам, которые увидели картину целиком, фонду «Подсолнух» — за генетическое исследование — и обществу пациентов с ПИД, которое передало нам эту историю.

🔎 Восемь и более гнойных отитов за год — один из 10 настораживающих признаков ПИД. Отметьте признаки в онлайн-тесте, там же — бесплатная консультация эксперта и поиск иммунолога в вашем регионе:
👉 https://immunomama.ru/

ПИД лечится: как ставят диагноз и чем лечат первичный иммунодефицит

Первичный иммунодефицит (ПИД) — не один диагноз, а группа врождённых заболеваний иммунной системы, известно более 500 форм. В России с ПИД рождается около 250 детей в год; всего пациентов, по оценкам экспертов, около 20 000, а выявлено не более 3 000 — болезнь маскируется под другие состояния, и путь к диагнозу иногда занимает годы.

🔎 Как ставят диагноз: анализы приближают к ответу, а подтверждает ПИД и определяет его форму молекулярно-генетическая диагностика.

💊 Чем лечат: в зависимости от формы — заместительная терапия (часть препаратов можно вводить дома), трансплантация костного мозга, защита от инфекций. Для некоторых пациентов это полное излечение, для других — терапия с полноценной жизнью. Результат во многом зависит от своевременности диагноза.

Болеете часто и тяжело — вы или ребёнок? Пройдите онлайн-тест на признаки ПИД, там же — консультация эксперта и поиск иммунолога в вашем регионе 🤍
👉 https://immunomama.ru/

Отёк, который не снимают антигистаминные: что такое наследственный ангиоотёк

Принято считать: отёк — значит, аллергия, и его снимут антигистаминные. Но если отёки повторяются, а антигистаминные и гормоны не действуют, причина может быть другой.

Наследственный ангиоотёк (НАО) — редкое заболевание (1:50 000): не хватает белка С1-ингибитора — и периодически отекают кисти, стопы, лицо, бывают сильные боли в животе.

Чем отличается от аллергии:
🔎 нет зуда и крапивницы, отёк плотный, бледный;
🔎 нарастает 12–36 часов, проходит за 2–5 дней.

У 75% пациентов первые симптомы — до 15 лет, но диагноз до 20 лет получают лишь 35%. Диагноз ставят по анализу крови (С1-ингибитор, С4), и для НАО есть лечение — и приступов, и профилактики.

Повторяющиеся отёки без зуда или необъяснимые боли в животе — повод обратиться к аллергологу-иммунологу. Поиск специалиста в вашем регионе и тест на признаки ПИД 🤍
👉 https://immunomama.ru/

Источники: клинические рекомендации РААКИ «Наследственный ангиоотёк»; О.С. Дробик, umedp.ru

4 отита за год — это норма?

«Опять ухо, снова антибиотик». Если это про вашего ребёнка, вы не одна: к трём годам отит переносит 71 % детей, примерно у половины он повторяется.

Где граница. ЛОР-врачи называют отит рецидивирующим, если было 3 и больше эпизодов за полгода или 4 и больше за год. Это не диагноз, а сигнал искать причину.

Почему важно. «4 и более отитов за год» — первый из 10 настораживающих признаков первичного иммунодефицита (ПИД). Один признак ничего не значит: чаще причина в строении слуховой трубы, аллергическом рините, пассивном курении. Два и больше признаков — повод проверить иммунитет.

Что делать:
🔎 дневник болезней: даты, диагнозы, антибиотики;
🔎 обсудить с педиатром и ЛОРом, почему повторяется;
🔎 тест на признаки ПИД, 2 минуты 👉 https://immunomama.ru/

Источники: КР «Отит средний острый» (2024), Jeffrey Modell Foundation

Что взять на приём к иммунологу — памятка

Приём короткий, а историй болезней — на год вперёд. Чтобы врач увидел картину целиком, подготовьте три вещи.

1️⃣ Документы: выписки из стационаров и от специалистов; все анализы и обследования за год-два, даже «нормальные»; прививочный сертификат; медкарта или фото ключевых страниц.

2️⃣ Дневник болезней за год — главный документ для иммунолога: каждая болезнь (дата, диагноз, сколько дней), антибиотики (название, курс, помогли ли), госпитализации и осложнения, семейная история (ПИД или частые тяжёлые инфекции у родственников). Нет дневника — восстановите по карте хотя бы последний год и начните вести.

3️⃣ Три вопроса, записанные заранее: что тревожит, что пробовали, чего ждёте от визита.

Для бесплатной онлайн-консультации эксперта федерального центра через ИммуноМаму нужны те же документы — фото или сканы. Сначала — онлайн-тест на признаки ПИД 🤍
👉 https://immunomama.ru/

Скрининг новорождённых: что происходит после «пяточки» — цифры одного региона

В первые дни жизни у каждого новорождённого берут кровь из пяточки — это неонатальный скрининг. С 2023 года он включает 36 заболеваний, среди них — тяжёлая комбинированная иммунная недостаточность, самая тяжёлая форма ПИД.

9 октября Минздрав Карелии привёл цифры региона с начала 2026 года:
📊 исследовано 2 630 образцов;
📊 76 детей из группы риска направлены на подтверждающую диагностику — 14 с подозрением на первичный иммунодефицит, 62 — на наследственные болезни обмена;
📊 подтверждён один диагноз — адреногенитальный синдром.

🔎 Если отклонений нет, родителям результаты отдельно не сообщают. Пригласили на повторный анализ — это проверка, а не диагноз.

Скрининг выявляет только самые тяжёлые формы ПИД, большинство проявляются позже — частыми тяжёлыми инфекциями, и у взрослых тоже. Пройдите онлайн-тест на признаки ПИД, там же — консультация эксперта и поиск иммунолога в вашем регионе 🤍
👉 https://immunomama.ru/

2 пневмонии за год — это норма?

«Опять пневмония. Вторая за год, снова антибиотики». Если это про вашего ребёнка — вы не одна: одна пневмония, к сожалению, обычная детская болезнь — примерно 5 из 1000 детей до 5 лет в год.

Где граница. Когда пневмония возвращается, врачи ищут причину. Если она повторяется в одной и той же доле лёгкого — нужен контрольный снимок и исключение порока развития лёгких. Среди предрасполагающих состояний клинические рекомендации называют и иммунодефициты.

Почему важно. «2 и более пневмонии за год» — один из 10 настораживающих признаков первичного иммунодефицита (ПИД). Один признак ничего не значит, два и больше — повод проверить иммунитет. И у детей, и у взрослых.

Что делать:
🔎 дневник болезней: даты, диагнозы, антибиотики, снимки;
🔎 спросить педиатра, почему повторилось;
🔎 тест на признаки ПИД, 2 минуты 👉 https://immunomama.ru/

Источники: КР «Пневмония (внебольничная)», дети (2025), Jeffrey Modell Foundation

«С 15 лет я болела пневмониями два-три раза в год»

Героиня видео — из Астраханской области. Много лет ходила по врачам; после очередной пневмонии упали показатели крови, три месяца в гематологии не дали ответа. Диагноз поставили в Москве: первичный иммунодефицит.

Дальше — Институт иммунологии и с октября 2014 года пожизненная заместительная терапия. «Жизнь моя изменилась. Я перестала болеть пневмониями».

Почему это важно. Две и больше пневмонии за год — один из 10 настораживающих признаков ПИД. Он бывает и у взрослых: «вечно болеющий» человек годами лечит следствия, а не причину. В регионах такой опыт редкость — поэтому консультация эксперта федерального центра в ИммуноМаме онлайн и бесплатно.

Пневмонии, бронхиты, синуситы несколько раз в год? Тест на признаки ПИД, 2 минуты 👉 https://immunomama.ru/

История реальная, рассказана самой пациенткой. Видео — из Telegram-канала доктора Назаровой.

Антибиотики не помогают — это норма?

«Третий курс за осень. Допили — и через неделю снова температура». Так говорят и о детях, и о себе. Норма: дети до 5 лет переносят в среднем 6–8 ОРВИ в год, взрослые — 2–3 простуды. Это не «слабый иммунитет».

Где граница. ОРВИ вызывают вирусы, антибиотики на них не действуют. Когда антибиотики нужны снова и снова, а легче не становится, врач ищет причину.

Почему важно. Среди 10 настораживающих признаков первичного иммунодефицита (ПИД) есть и про антибиотики. У детей: «2 и более месяца на антибиотиках без эффекта». У взрослых: инфекции, которые лечатся только антибиотиками внутривенно. По одному признаки бывают у многих; два и больше — повод проверить иммунитет.

Что делать:
🔎 назначенный курс допить;
🔎 спросить врача, какая инфекция подтверждена;
🔎 тест на признаки ПИД — детский и взрослый, 2 минуты 👉 https://immunomama.ru/?utm_source=telegram&utm_medium=post&utm_campaign=w45_2026-11-02&utm_content=mon_antibiotics

Источники: КР «ОРВИ у детей», CDC, JMF

«Это заразно? Это навсегда? Это как СПИД?»

Три вопроса, которые задают первыми, услышав слово «иммунодефицит», — и мамы, и взрослые пациенты.

Миф: это как СПИД. Факт: нет. Первичный иммунодефицит (ПИД) — большая группа заболеваний, при которых иммунная система работает неправильно с рождения; причина — генетические нарушения. СПИД — приобретённый, его вызывает вирус (ВИЧ).

Миф: это заразно. Факт: заразиться ПИД или заразить им других невозможно.

Миф: это детская болезнь. Факт: ПИД находят и у взрослых — после лет бронхитов, синуситов и пневмоний.

Миф: это навсегда. Факт: ПИД лечится — для многих форм есть заместительная терапия иммуноглобулином. При своевременной диагностике и терапии люди с ПИД живут полноценной жизнью.

Признаков десять — у детей и у взрослых. Два и больше — повод проверить иммунитет.

🔎 Тест на признаки ПИД, 2 минуты 👉 https://immunomama.ru/?utm_source=telegram&utm_medium=post&utm_campaign=w45_2026-11-02&utm_content=wed_myth_aids

«Сколько раз болели за год?» — «Ну… много»

Так отвечают все — и мама с ребёнком, и взрослый, который «вечно с бронхитом». Чтобы искать причину, врачу нужны даты и диагнозы. Дневник болезней — вести его можно в заметках телефона. Сохраните:

1. Каждый эпизод — одна строка: даты, диагноз и кто поставил, температура и сколько дней.

2. Антибиотики — отдельно: какой, с какого по какое число, помог ли. Для иммунолога это главный вопрос.

3. Что «тяжёлого»: госпитализации, пневмонии, абсцессы, молочница, которая не проходит. Снимки и анализы — фото туда же.

4. Раз в год — итог: сколько отитов, синуситов, пневмоний, курсов антибиотиков. Так сформулированы настораживающие признаки первичного иммунодефицита (ПИД) у детей и взрослых. Два и больше — повод проверить иммунитет.

Дневник превращает «постоянно болею» в вопрос, на который врач может ответить.

🔎 Тест на признаки ПИД — детский и взрослый, 2 минуты 👉 https://immunomama.ru/?utm_source=telegram&utm_medium=post&utm_campaign=w45_2026-11-02&utm_content=fri_diary

2 синусита за год — это норма?

«Опять гайморит, второй раз за зиму?» Так говорят и о ребёнке, и о себе.

Где норма. При простуде пазухи воспаляются почти всегда. В 90–98 % случаев острый синусит вызывают вирусы; бактериальным он становится редко — у 0,5–2 % взрослых и у 5 % детей.

Где граница. Четыре и больше за год — рецидивирующий синусит, повод искать причину.

Почему важно. Синуситы есть среди 10 настораживающих признаков первичного иммунодефицита (ПИД). У детей: 2 и более тяжёлых синусита за год (с антибиотиками или осложнениями). У взрослых так же — 2 и более за год, если они не связаны с аллергией. Два и больше признаков — повод насторожиться.

Что делать:
🔎 записывать каждый эпизод: даты, диагноз, лечение;
🔎 спросить ЛОРа, почему синуситы повторяются;
🔎 тест на признаки ПИД — детский и взрослый, 2 минуты 👉 https://immunomama.ru/?utm_source=telegram&utm_medium=post&utm_campaign=w46_2026-11-09&utm_content=mon_sinusitis

Источники: КР «Острый синусит» 2024, Jeffrey Modell Foundation

«С 25 лет — пневмонии, бронхиты, синуситы»

Это история Кати — одна из историй пациентов с нашего сайта. Частые инфекции год за годом, потом обращение в Институт иммунологии и диагноз: первичный иммунодефицит (ПИД). На фоне заместительной терапии Катя перестала болеть и вернулась к обычной жизни. А когда в 30 лет пришёл новый тяжёлый диагноз, она смогла пройти лечение — и сегодня собирается снова стать мамой.

Мы рассказываем такие истории, чтобы слово «иммунодефицит» не пугало: при своевременной диагностике и терапии с ПИД живут полноценной жизнью.

Пневмонии, бронхиты, синуситы несколько раз в год — у вас или у близкого? 👉 Пройдите тест на признаки ПИД — взрослый и детский, 2 минуты.

История реальная, имена изменены.

«Все дети болеют. Пойдёт в школу — перерастёт»

В этой фразе есть правда, но не вся.

Правда: простуды дети перерастают. До пяти лет — в среднем 6–8 ОРВИ в год; в первые год-два детского сада болеют на 10–15 % чаще домашних, а в школе чаще болеют те, кто в сад не ходил.

Миф: «перерастёт» — это про любые болезни. Факт: первичный иммунодефицит (ПИД) не перерастают — его причина в наследственных или генетических нарушениях иммунной системы. В историях на нашем сайте есть Дима: болел с пяти лет, диагноз поставили в 27.

Важно не сколько простуд, а чем именно болеет ребёнок: 4 и более отитов за год, 2 и более пневмонии, 2 и более тяжёлых синусита, 2 месяца на антибиотиках без эффекта. Два и больше таких признаков — повод не ждать, а проверить иммунитет.

👉 Пройдите тест на признаки ПИД — детский и взрослый, 2 минуты.

Источники: КР «ОРВИ у детей», IPOPI, Jeffrey Modell Foundation