Новости БФ "Спина бифида"
1.29K subscribers
2.87K photos
177 videos
14 files
1.12K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk

Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
Download Telegram
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
📌Наш проект «Уверенный баланс», который полюбился всем нашим родителям и подопечным, ушёл на летние каникулы! Но с сентября мы обязательно возобновим занятия.

Для запуска работы проекта с сентября, в благотворительном приложении Tooba мы открыли сбор на занятия по программе уверенный баланс для наших ребят ➡️ https://m.tooba.com/4dw4
Расскажем, почему занятия важны детям со спина бифида:

💭Руководитель программы «Уверенный баланс», Диана Яцына: «У детей со spina bifida существуют проблемы с позвоночником (кифозы, лордозы), слабые мышцы спины, проблемы с опорно-двигательным аппаратом. При этом, низкая двигательная активность и отсутствие физической нагрузки только ухудшает состояние детей. Кроме этого, большинство детей находится на домашнем обучении и им труднее поддерживать двигательную активность.

Для поддержания двигательной активности у детей со спина бифида в фонде существует проект «Уверенный баланс при spina bifida».

За 3 года успешной работы мы видим отличные результаты: занятия положительно влияют на психологическое, эмоциональное и физическое состояние. Многие ребята уже пробуют себя в большом спорте и кто знает, может быть скоро мы увидим наших подопечных среди паралимпийских чемпионов!»

Одно групповое занятие стоит 2.660 рублей.
Благодаря закрытому сбору мы сможем провести 100 групповых занятий с детьми!

Давайте все вместе поможем детям со spina bifida укрепить их физическое состояние.
Переходите по ссылке, чтобы помочь!
➡️ https://m.tooba.com/4dw4
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Команда фонда передает всем привет!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
📌1 июля стартует онлайн-курс по нейропсихологии развития детей со spina bifida
Подробнее

Доступ: с 1 до 31 июля включительно

🔹 Для кого?
Педиатров, неврологов, нейропсихологов, дефектологов, эрготерапевтов, реабилитологов, инструкторов-методистов по адаптивной физической культуре, врачей по лечебной физкультуре и спортивной медицине.

🔹 О чём будем говорить на курсе?

Особенностях развития нервной системы детей со spina bifida
Модели обработки информации и когнитивных фенотипов Флетчера и Джуранека
Программе нейропсихологической реабилитации детей со spina bifida

➡️Подробнее о программе

Куратор курса:
Николай Алексеевич Воронин, нейропсихолог Европейского Медицинского Центра (аккредитация JCI), кандидат психологических наук, доцент кафедры клинической психологии МГППУ. Автор более 20 научных публикаций. Опыт преподавания в ВУЗе – 15 лет.

Формат: видеолекции
Слушатели получают именной сертификат.
❗️Записаться

✍🏻 По всем вопросам пишите пожалуйста на почту institute@helpspinabifida.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Его зовут Барсик…. То есть, конечно же нет! Его зовут Даниил. Такое красивое Библейское имя. Так звали одного пророка, сумевшего спастись из вавилонского плена, и прославившегося своими чудесными деяниями. Но ещё Даню нежно называют Барсиком. Потому что он как котёнок – ласковый, тёплый, отзывчивый на доброту и ласку. При этом значимых людей выделяет очень чётко. То есть, ластиться может ко многим, но привязка к конкретным людям очень сильная.

Для своих 8 лет Барсик ростом не вышел – мелковат. Но голова у парня светлая и с логикой всё в порядке. Когда проходил медицинский консилиум в Центре «Спина бифида», нейропсихолог его очень хвалил! Даня – непоседа, но учится хорошо. Да ещё и спортом занимается! На тренировках иногда шалит, но при этом он – крутой боец. Спортом занимается упорно и целеустремлённо. Даже когда трудно, даже когда устал – волю в кулак и вперёд к победе.
У Дани нет папы и мамы, но есть серьёзный диагноз. Ну, как серьёзный – другие дети с таким диагнозом передвигаются в инвалидных колясках, а Даня своими ногами ходит. Доктор Охапкин сделал ему ортезы, а потом еще в придачу ортопедические ботиночки подарил. В них теперь Барсику ходить гораздо удобнее.

На вопрос взрослых, хочет ли он в семью, Даня отрицательно качает головой:
- У меня есть семья – ребята мне во всём помогают, и на соревнованиях мы выступаем.
Парень очень классный. Но ему надо вырваться из плена. Из плена иллюзий, что у него всё есть и семья не нужна.
Просто ребёнок, всю жизнь проживший в интернате, даже не представляет как это – жить с родителями, которые никогда никуда никому тебя не отдадут, а будут заботиться и любить всегда. Даже когда ты уже станешь взрослым дяденькой.

➡️Вот ссылка на анкету Дани в ФБД https://www.usynovite.ru/child/?id=84cj9-75s
☎️ И номер телефона куратора проекта помощи детям-сиротам Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14. Звоните, пишите, будем думать.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Посмотрите на классного Даньку! Вдруг ваш? ❤️
А ещё, пожалуйста, поделитесь информацией о парнишке со своими друзьями в соц.сетях!
📌Коллеги, друзья, подписчики! Делимся с вами невероятной новостью: наш фонд выиграл президентский грант на создание, развитие и реализацию проекта «Искусственный интеллект в пренатальной УЗ-диагностике пороков развития нервной трубки плода, в том числе spina bifida»!

Это действительно важная новость для фонда «Спина бифида», медицинского сообщества и всех женщин, планирующих и вынашивающих беременность. Вот несколько ключевых моментов, на которые мы хотим обратить ваше внимание:

1. Выигранный грант на создание искусственного интеллекта в пренатальной УЗ-диагностике - это значительное достижение. ИИ имеет большой потенциал для повышения точности и эффективности диагностики врожденных пороков развития во время беременности.

2. Фокус на пороках развития нервной трубки, таких как spina bifida, особенно важен. Эти состояния требуют ранней диагностики и комплексного медицинского ведения пациентов.

3. Улучшение пренатальной диагностики может помочь родителям и врачам быть более подготовленными к ведению ребенка с spina bifida после рождения. А также точная диагностика поможет вовремя направить беременную женщину на внутриутробную операцию по коррекции порока.
Это невероятная новость, которая может привести к реальным улучшениям в диагностике и лечении spina bifida и других врожденных пороков нервной трубки!

Благодарим Фонд Президентских Грантов за высокую оценку нашего проекта и проявленное доверие к фонду!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💫Сегодня свой день рождения отмечает Матвей! Сегодня этому парню исполняется 12 лет, 12 лет назад у Инны Инюшкиной родился ребенок со спина бифида и благодаря которому сегодня существует фонд «Спина бифида».

Матвей, ты — настоящий герой фонда «Спина бифида». Своим примером ты вдохновляешь многих людей и показываешь, что с верой, упорством и поддержкой можно преодолеть любые трудности. Ты - луч света, который дарит надежду всем, кто оказался в похожей ситуации.

В этот особенный для тебя день хочется пожелать тебе крепкого здоровья, большой энергии и уверенности в себе. Пусть твоя жизнь будет наполнена радостными моментами, новыми открытиями и захватывающими приключениями!

Мы гордимся тобой, Матвей, и верим, что ты и дальше будешь вдохновлять окружающих своим мужеством и позитивным настроем. С днем рождения!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌13 июня директор по коммуникациям благотворительного фонда «Спина бифида» Ольга Петухова приняла участие в секции «Символы добра» в рамках Добро.Конференции

В России появился новый национальный социальный бренд — Добро.рф

🔺11 июня в Москве открылось самое масштабное добровольческое событие России. На ВДНХ в рамках выставки-форума «Россия» состоялось торжественное открытие IV Ежегодной «Добро.Конференции», организатором которой выступает Ассоциация волонтерских центров при поддержке «Росмолодежь.Добро». На мероприятии было объявлено о слиянии Ассоциации волонтерских центров и платформы «Добро.рф» в новый единый бренд — экосистему социального развития «Добро.рф».

В этом году в «Добро.Конференции» принимают участие более 2 тыс. лидеров волонтерских движений и благотворительного сектора из России и стран СНГ — из Армении, Азербайджана, Белоруссии, Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана и Таджикистана. Среди них — руководители «Добро.Центров» и организаций, участвующих в социальных проектах, победители международной премии #МЫВМЕСТЕ, а также лучшие пользователи платформы «Добро.рф», которая была запущена ассоциацией в 2017 году.

💭Ольга рассказала о бренде и коммуникациях в некоммерческом секторе, как логотип организации играет роль в узнаваемости, а также о работе со студентами.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Приглашаем на круглый стол 20 июня в 17:00 по Московскому времени.

❗️Тема: «Что важно знать о питании при диагнозе spina bifida».

Ждём родителей и специалистов!

20 июня в 17:00 по Москве
состоится 6-ый онлайн круглый стол в рамках проекта по раннему развитию (0-3) детей со spina bifida.

На мероприятии разберем очень важные темы:

- Как провести оценку нутритивного статуса.
- Почему мы обращаем внимание на питание.
- Профилактика дефицитных состояний. Когда начинать
- Профилактика лишнего веса.

Приглашенный эксперт – Белоногова Елена Георгиевна, педиатр, детский невролог Клиники высоких технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, кандидат медицинских наук, член консилиумов по Spina Bifida в С.Петербурге

Модератор круглого стола – Бердичевская Евгения Маратовна – врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, медицинский директор фонда «Спина бифида» и директор Центра Spina Bifida в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.

Приглашаем на круглый стол всех заинтересованных родителей, практикующих врачей, а также ординаторов и студентов старших курсов медицинских вузов.

➡️Для участие в круглом столе необходимо оставить заявку: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_7pcul/

Для более продуктивного и эффективного обсуждения ждем ваши вопросы заранее.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌С 10 по 12 июня в Подмосковье проходил II Международный образовательный форум «Спина бифида», в котором приняли участие специалисты и сотрудники одноименного фонда.
Это была продуктивная и полезная встреча, где собрались уникальные люди и единомышленники из разных регионов и стран, чтобы подвести итоги прошлого года и обсудить планы на текущий.

Особенно интересно, что на форум приехали коллеги из-за рубежа и других регионов России - это позволяет обмениваться международным опытом в этой сфере. Проведение нескольких дней в теплой компании и на природе, несомненно, способствует сплочению команды и открытому диалогу.

Очень важно, что был представлен годовой отчет и обсуждены ключевые направления работы на ближайшее время. Такие площадки помогают координировать совместные усилия и вырабатывать наилучшие стратегии для помощи подопечным фонда «Спина бифида».
Благодарим всех участников за важные стратегические решения, обмен знаниями и долгожданную встречу!
Желаем нашей команде успешной реализации всех намеченных планов!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⚔️ Приглашаем на мастер-класс по историческому мечевому бою!

14 июля совместно с ИКИР «Verus hospitalariis» мы проведем мастер-класс по историческому мечевому бою для молодежи с диагнозом Spina Bifida в рамках городского проекта «Лето в Москве»!

Амбассадор нашего фонда Татьяна Бобровская не только многократная чемпионка по танцам на колясках, но и является членом клуба исторической реконструкции и мечевого боя! Татьяна вместе с инструкторами клуба Остапенко Павлом и Бобровским Алексеем расскажут о клубе, историческом и современном мечевом бое, участии в реконструкциях и тренировках, погрузят участников в мир средневековой культуры и обрядов, познакомят со снаряжением, проведут показательный бой. Затем каждый сможет окунуться в историческую эпоху, облачиться в доспехи и попробовать провести свой первый исторический бой!

Историческая реконструкция - это не только воссоздание исторических костюмов и событий, но и образ жизни. Историческая реконструкция — это и искусство, и наука, и спорт. Участники клуба фехтуют на мечах по принципам того времени, создают средневековое оружие своими руками, делятся историческими справками, которые не прочтёшь ни в одном учебнике по истории. Это отличный способ отвлечься, выплеснуть негативные эмоции, побороться со стрессом и поддержать свою физическую форму.

Мастер-класс инклюзивный и будет доступен каждому - мы приглашаем взрослых и подростков с диагнозом Spina Bifida с 13 лет, людей с поражением опорно-двигательного аппарата и взрослых людей без инвалидности, кто желает окунуться в атмосферу средневековья и почувствовать себя рыцарями, найти новых друзей и познакомиться с захватывающим направлением инклюзивного спорта и досуга!

✔️Дата: 14 июля 2024г (воскресенье)
✔️Время: 14.00-16.00
✔️Адрес: Таганский парк. Сцена (г. Москва, ул. Таганская 40-42, округ Центральный, район Таганский)

❗️Обязательна регистрация, количество мест ограничено! Подробная информация по ссылке https://go.mos.ru/events/20058777/#organizator
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM