📌 Уважаемые специалисты и родители детей со spina bifida!


Несмотря на праздничный день, сегодня также стартует обучение на 7 онлайн-курсах Института Spina Bifida https://t.me/Institute_Spina_Bifida/51


В течение сегодняшнего и завтрашнего дня на почту всем зарегистрировавшимся будут приходить письма с доступами к обучению.

Если вы не увидели ваше письмо и его нет в папке "Спам" или "Промоакции", пишите пожалуйста на почту institute@helpspinabifida.ru

Вышлем каждому его письмо для обучения.

Всем хороших праздников!

📺Сегодня приглашаем всех к просмотру эфира на ТВ!

На ОТР в 11:50 по Московскому времени выйдет программа «Задело» с основателем фонда Инной Инюшкиной, руководителем психологической службы фонда Валерией Шишкиной и Валерией Михайловой - подопечной нашего фонда.

Подключайтесь в 11.50 и включаете прямую трансляцию!

https://otr-online.ru/?ysclid=lvulk7rwod447995214

📌Вышел третий выпуск подкаста «Совсем не страшно»!

❓Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию?
❓Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда?
❓Как малыш получает еду?
❓Почему вокруг должно быть темно?

На эти и другие темы поговорили с анастезиологом-реаниматологом Максимом Ткачуком.

Слушать на удобной платформе:

Яндекс.Музыка: https://music.yandex.ru/album/29526150/track/125591283
Вк.Подкасты: https://vk.com/podcast-133849066_456239041
Apple Podcasts: https://clck.ru/3AV3mX
Google Podcasts: https://clck.ru/3AV3pF

🫡Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина
Технический куратор: Алина Валиева

❤️Если вы хотите поддержать выпуск следующих эпизодов, это можно сделать тут https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

🔵🔷🟦🟣Сегодня расскажем вам новости Института Spina Bifida!

❗️ Внимание! Последние потоки обучения в Институте Spina Bifida!

Уважаемые специалисты и родители детей со spina bifida!

1 июня открываем доступ к следующим онлайн-курсам Института Spina Bifida.

🔹 Для специалистов:

1. Раннее развитие детей со spina bifida для специалистов
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_e3djh/

2. Эрготерапевтические подходы при работе с детьми со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_jyj3p/

3. Психологический курс для медицинских специалистов, работающих с беременными, вынашивающими плод с патологией spina bifida, а также с родителями ребёнка со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_67vp8/

4. Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития центральной нервной системы (ЦНС)
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/

5. Нейрогенная дисфункция кишечника у детей со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_f39sq/

6. Аспекты неврологии и нейрохирургии при spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_id5cy/

7. Курс по коммуникации: врач – пациент
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_dmxfm/

8. Нейропсихология развития детей со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_ygzcq/

9. Школа социального работника для подопечного со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_zsuwa/

Курсы «Уверенный баланс», «Плавание для специалистов» и «Психология для специалистов» проводятся при поддержке Благотворительного фонда «ВТБ-Страна»

🔸 Для родителей детей со spina bifida:

1. Курс по раннему развитию (0–3 года) детей со spina bifida для семей
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_jccyb/

🔴Доступ всегда:

1. Школа приёмного родителя ребёнка со spina bifida
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_z1c21/

2. Курс для беременных с установленной патологией развития плода spina bifida
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_comvu/

❓Вопросы вы можете присылать на почту: institute@helpspinabifida.ru

📌 Если вам предстоит перинатальный консилиум: важное от психолога

Когда беременна женщина сталкивается с диагнозом у её будущего малыша, ей могут предложить пройти перинатальный консилиум.
Перед лицом предстоящего консилиума, когда несколько специалистов собираются, чтобы обсудить диагностику и лечение, важно помнить, что вы, как родитель или пациент, играете центральную роль в этом процессе.
Консилиум не просто медицинская формальность, это шанс получить полную картину состояния и обсудить возможные варианты лечения.
Ожидание консилиума может быть напряженным и болезненным. Зачастую это ознаменовано необходимостью поехать в другой город, что само по себе может стать дополнительным стрессовым фактором, как для ментального состояния, так и для физического.

Все это может еще сильнее дезориентировать, вызвать сильную тревогу, с которой будет непросто совладать в моменте.
Для того, чтобы легче прожить возникающие чувства, по возможности, постарайтесь заранее подготовиться к консилиуму:
• возможно, бутылка воды, комфортный перекус и салфетки окажутся не лишними
• комфортная одежда и обувь, и вне зависимости от погоды какой-то второй слой одежды, на случай наступления озноба, который часто возникает при сильных переживаниях
• составьте список вопросов, которые вы хотите задать каждому специалисту. Это могут быть вопросы о предлагаемых методах лечения, их побочных эффектах, длительности курса, ожидаемых результатах и альтернативных вариантах
• не забудьте также выразить свои опасения и страхи. Ваше эмоциональное состояние важно для врачей, так как это помогает им адаптировать подход к лечению, делая его более гуманным и индивидуализированным
• возможно, вам захочется взять с собой близкого человека для моральной поддержки.

На этом этапе важно собрать максимально полную и достоверную информацию о диагнозе, прогнозах и возможных вариантах лечения. Не стоит ориентироваться на непрофильные интернет-ресурсы, а следует обращаться к компетентным врачам. Смело задавайте вопросы и просите прояснить непонятные для вас моменты – ваши вовлеченность и заинтересованность может существенно повлиять на качество лечения.

Материал подготовила Фролова Луиза, перинатальный и семейный психолог, психолог фонда

📌 Вчера Лёня уехал к маме!

Татьяна ровно 18 лет назад в мае оставила маленького сына на попечение врачей и сотрудников Дома малютки. Молодой маме сразу сказали, что мальчик будет «лежачий овощ, который только хлопает глазками». Врачи, родные и друзья твердили, что надо писать отказ. И Таня сдалась…

Спустя 18 лет её родной сын Лёня возвращается домой, в Якутию. Эта история для целой книги или фильма! Мы благодарим команду фонда «Дорога Жизни», которая стала автором этого фантастического сюжета. Они привезли Лёню из Якутска в Москву. Здесь парень проходил обследования и лечение. А в перерывах между больницами жил в социальном центре фонда, где постигал всякие важные бытовые премудрости.
Здесь в Москве у Лёни появились кандидаты в приёмные родители. Но не только браки заключаются на Небесах – устройство детей в семьи тоже процесс полный чудес. В итоге та приемная семья растит чудесного мальчика с диагнозом spina bifida, а Леонид дождался родную маму.

Чудеса чудесами, но мы живём в реальном мире, радости, и трудности тут не киношные. Мы желаем Татьяне и всем её родным безграничных ресурсов, безусловной любви, неисчерпаемой радости! Пусть со всеми возникающими вопросами получается справляться легко и быстро! И не забывайте, что фонд «Спина бифида», как и наши партнеры «Дорога жизни», готов помочь и поддержать!

▶️История Леонида и Татьяны на Правмире: https://www.pravmir.ru/mama-ostavila-lenyu-v-dome-malyutki-syn-nashel-ee-cherez-18-let/