Новости БФ "Спина бифида"
1.22K subscribers
2.27K photos
140 videos
13 files
963 links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk
Download Telegram
📌 Последние новости в мире спорта! Рассказываем про успешную спортсменку Рияну Имамиву, которая участвовала в чемпионате России по настольному теннису спорта лиц с ПОДА среди спортсменов 1-5 классов!

Чемпионат проходил с 24 по 29 апреля в Алексине, где среди 78 спортсменов из 29 субъектов России боролась за медали Рияна Имамиева - юная спортсменка, двухкратная серебряная чемпионка Республики Татарстан по настольному теннису на колясках!

Рияна показала блестящий результат и стала 4й в России среди спортсменов 5 класса по настольному теннису на колясках!!

🎉Поздравляем Рияну и желаем дальнейших побед!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🏀8 и 9 мая пять сильнейших команд страны провели два игровых дня в категории «Мастер»:
особенно отмечаем наших больших друзей, баскетбольную команду «Крылья Барса», которые стали победителями первого этапа Лиги сильных людей!

Первый этап масштабного турнира по баскетболу 3х3 на колясках в течение двух дней проходил в Ижевске, где «Крылья Барса» вновь показали высокий уровень подготовки в формате 3х3 — быстрые решения, практически без затянутых владений, и жесткие атаки.

Сергей Чистов, тренер команды «Крылья Барса»:
«Для развития баскетбола на колясках в стране и для повышения уровня игры мы вручили свою путевку московским спортсменам. Тем более, в Нижнем Новгороде мы тоже получили путёвку».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Рассказываем вам о наших подопечных семьях, которые передают друг другу ТСР:
Вера из Марий-Эл выросла и передала коляску Абраму из Московской области.
А коляску Абрама мы отдали в ремонт, провели тех обслуживание, поменяли колеса. И теперь у нее есть новый владелец - Святослав из Московской области!
❤️Вот такие у нас появились тёплые традиции круговорота добра в фонде!

❗️Мы напоминаем, что просто так передавать ТСР нельзя, это обязательно должно быть согласовано с ведущим специалистом, так как важно учесть все индивидуальные особенности нового владельца коляски/вертикализатора и др. Именно от точной подборки ТСР будет зависеть удобство и польза от его использования.

В проект передачи ТСР мы принимаем активные коляски, коляски из кресла бамбо, вертикализаторы хорошего качества, ходунки хорошего качества и велосипеды. Если вы хотите передать ТСР подопечному фонда, напишите своему куратору.

❤️Благодарим всех, кто участвует в круговороте добра!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 Сегодня вместе с юристом фонда Ириной Ярцевой разберем следующую ситуацию:
Хочу получить медицинскую помощь в другом регионе РФ, врач отказывает в выдаче направления.

Читать весь текст ➡️тут
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌С радостью рассказываем о том, что о подкастах нашего фонда написали в Forbes!

🎙️ Подкаст «Совсем не страшно»

Благотворительный фонд «Спина бифида», который помогает детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно), выпустил третий эпизод собственного подкаста «Совсем не страшно». В рамках него эксперты НКО рассказывают, что такое spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием. Гостем третьего выпуска стал анестезиолог-реаниматолог и неонатолог Максим Ткачук.

🔹Читать статью: https://www.forbes.ru/forbeslife/511969-podkast-sovsem-ne-strasno-i-armarka-vakansij-social-nye-proekty-nedeli
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🤸🏻‍♂️ А вы можете представить, что дети и взрослые со спина бифида могут летать в аэротрубе?
🎉 Оказывается это возможно!

Амбассадор фонда - невероятная Анна Миркина — руководит программой #ЛетатьЛегко по полетам в аэротрубе и небе для людей с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА)

Вот уже скоро в г.Тюмени в коллобарации с #ЛетатьЛегко мы проведём открытый мастер класс по полёту в аэротрубе для детей со спина бифида!

➡️Для такого окрыляющего события нам нужна ваша поддержка. На планете.ру мы открыли небольшой сбор - https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida
Осталось собрать — 50 468 рублей!

Собрав нужные средства, мы сможем поделиться с вами крутыми видеороликами о впечатлениях детей!

➡️ Переходите по ссылке, чтобы помочь! https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida

Пусть наши дети попробуют полеты в аэротрубе!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 В апреле в Институте Spina Bifida завершилось обучение на 8 онлайн-курсах! Традиционно делимся результатами:

🔹Доступ к обучению получили 324 слушателя (специалистов и родителей детей со spina bifida)

🔹Поток курса по плаванию для детей со spina bifida с поддержкой куратора был завершающим в этом году. Студентам необходимо было пройти итоговое тестирование и решить ситуационную задачу. Мы немного продлили дедлайн сдачи работ, чтобы обучающиеся специалисты смогли успеть выполнить задание и получить свои сертификаты.

🔹Получили приятную рекомендацию наших онлайн-курсов от педиатра, автора блога «Заметки детского врача» Сергея Бутрия

🔹На курсе по раннему развитию детей со spina bifida студентка пришла с запросом о работе с послеоперационным рубцом у ребёнка со spina bifida, так как такой пациент у неё был впервые.

🔹На курсе по пренатальной ультразвуковой диагностике врождённых пороков развития ЦНС слушательница смогла проконсультироваться с куратором по поводу случая со своей пациенткой, запросила помощь в постановке диагноза. Есть вероятность патологии мозолистого тела у плода, возможно агенезия.

❗️Также напоминаем о финальном старте онлайн-курсов 1 июня https://t.me/helpspinabifida/3016

Курсы «Уверенный баланс», «Плавание для специалистов» и «Психология для специалистов» проводятся при поддержке Благотворительного фонда «ВТБ-Страна»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤️ Артём ждёт маму и папу! А мы ищем ему семью!

- Артём, кем ты хочешь стать, когда вырастешь?
- Пожарным! Хочу спасать!
Вы скажете, что это невозможно? А мы скажем, что в жизни Артёма уже столько чудес произошло, что еще одному мы не удивимся.

Во-первых то, что Артём ходит – уже чудо. Очень многие люди с таким же диагнозом передвигаются на инвалидной коляске, а он бодренько ходит ножками. Во-вторых, Артем мог бы жить-поживать тихонечко в Старобаишевском доме-интернате и мало кто о нем знал бы. А он живет в московском социальном центре фонда «Дорога Жизни» и постоянно проходит обследования, гипсования, операции – все для того, чтобы еще больше окрепнуть, еще уверенней держаться на ногах. Его фотографируют, про него пишут, с ним снимают ролики.

- Артём, а как ты думаешь, что такое семья?
- Труд… В семье надо помогать, защищать.
Артём говорит, что семья – это дело ответственное, ведь мы в ответе за своих близких людей. Очевидно, родители Артёма испугались этой самой ответственности, когда малыш родился раньше срока, и врачи сказали, что он очень-очень болен.
Знаете, как это страшно, когда ты только пришел в этот мир, а тебя вместо маминой любви и тепла ждут операции и реанимации? Невозможно представить, что пережил этот малыш. И невозможно понять, как при этом он сохранил такой весёлый нрав. Это ещё одно чудо в жизни Артёма – он никогда не унывает, и уже сейчас, в свои 11 лет, старается брать на себя ответственность – присматривает за детьми помладше. Ему нравится помогать, нравится быть в гуще событий. Он скучает по своим друзьям из Старобаишевского интерната – учреждение расформировали, и дети разъехались по разным детским домам. А Артёмка пока в Москве. Пока ждёт своих родителей, которые обязательно за ним придут. Пожалуйста, помогите и этому чуду в жизни мальчика произойти. Распространите информацию о нём, сделайте репост. Пусть про Артёма узнает как можно больше потенциальных приёмных родителей.

❗️Пожалуйста, поддержите репостом.
➡️Вот анкета Артема https://www.usynovite.ru/child/?id=7x5ci-hx9i
➡️А узнать подробности можно по телефону куратора проекта помощи детям сиротам фонда «Спина бифида» Людмилы Цуркан 8(905)5873014
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Вот такой наш Артём!
Делимся с вами новостями проекта помощи детям от рождения до 3 лет!

👶 В сентябре 2022 года при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» мы запустили большой проект для малышей и их родителей. Он включает в себя Домашнее визитирование, курсы в Институте Spina Bifida, консультации врачей экспертов, психологическую, юридическую помощь и многое другое.
Помимо всех активностей и мер поддержки, которые изначально планировались в проекте Раннего сопровождения детей до 3 лет, мы обнаруживаем и другие важные изменения в семьях-участниках проекта.

Мы стали приглашать семьи в проект, информировать о нём – и по всей стране нашлось более 200 детей раннего возраста! Изначально мы знали лишь о сотне малышей. Таким образом, все больше семей присоединялись к проекту и стали вовремя получать необходимую помощь.
Мы разработали новые курсы для родителей, так как в работе мы услышали новые запросы на новые важные темы – первые движения малыша, ТСР для малышей и другие.
Родители и специалисты отмечают улучшение детско-родительских отношений. Родители получают важные знания о состоянии ребенка, специфике диагноза, о том, как можно и нужно заниматься с малышом, как с ним играть, как распознавать его сигналы, также семьи получают поддержку психолога. И все это благоприятно сказывается на взаимодействии родителей и ребенка.
Родители получают важную поддержку в чатах. Они могут общаться, делиться опытом, находить решение трудностей, с которыми они сталкиваются. Это снижает тревожность, и позволяет справиться с волнующей неизвестностью. Они видят, как растут и развиваются другие детки, делятся успехами – и это вдохновляет и дает силы идти вперед.

В целом, более 80% семей-участников проекта отмечают положительные изменения в семье и в состоянии ребенка. Это очень значимый для нас результат, который складывается из работы большой команды специалистов фонда, физических и эрготерапевтов, врачей, психологов, юристов, и конечного теплого и поддерживающего родительского сообщества.

Присоединяйтесь к нашему проекта ранней помощи детям с диагнозом spina bifida!
➡️ https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_k4uth/

А на фото наши чудо-малыши, которые растут вместе с нами❤️ Благодарим родителей за эти фотографии!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔 До-На-Ра. Её имя – музыкальные ноты. Её глаза – драгоценные камни. Её кудри – непослушные пружинки...
Были...
Донара ушла...
Тяжело и горько. Нам.
А ей теперь легко. Не больно.
Мы сочувствуем специалистам команды «Ты ему нужен», которые несколько лет задействовали все свои силы и ресурсы для того, чтобы состояние девочки улучшилось, боль отступила. Мы соболезнуем всем, кто заботился об этом светлом ребёнке.
Но иногда не всё в наших силах, лечение, консилиум, забота сотрудников детского дома — этого порой оказывается недостаточно, если ребёнок не в семье… давайте стараться не опаздывать. Тогда таких горьких потерь совсем не будет…
Сегодня мы скорбим.
Мы радуемся - её душа сейчас счастлива.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM