🌟Мы продолжаем получать новые летние фотографии от родителей наших подопечных.

Делимся с вами их свежей порцией.💫

📸 Если вы еще не направляли нам летние фотографии своих детей, ждём их на @fkd_help.

🌟У нас много историй, рассказанных матерями детей. Есть истории, рассказанные отцами и даже самими подопечными Фонда. Впервые мы хотим вам рассказать историю ребёнка – невероятно трагичную, но, надеемся, со светлым концом и добрым будущим – устами врача, самарского детского кардиохирурга Антона Авраменко. Он уже стал для крохотного новорождённого Дениса самым важным взрослым в жизни и главным защитником.

Ещё одним значимым взрослым для Дениса стала главный врач самарского специализированного дома ребёнка Наталья Шибанова, которая теперь его законный представитель.

А вдруг, после этой истории, для Дениса найдётся и настоящая семья – с уютным домом, наполненным любовью и нежностью?

📞 Два года назад, 16 августа 2021 года, вскоре после создания «Круга добра», начала работу информационная линия Фонда, номер 8 (800) 201-62-26 – канал для взаимодействия «Круга добра» с семьями подопечных.

Благодаря ее созданию у родителей детей с тяжелыми и редкими заболеваниями появилась возможность оперативно получать информацию о деятельности Фонда, а также задавать любые вопросы, касающиеся лекарственного обеспечения их ребенка.

Как проходило становление информационной линии Фонда, какие вопросы поступают и как они обрабатываются – нам рассказала руководитель информационного центра компании «Межрегиональный контактный центр» Ирина Козлова.

🔖 В Cовет Фонда «Круг добра» вошла Евгения Котова

Евгения Котова сменила Олега Салагая, недавно назначенного на пост статс-секретаря – замминистра здравоохранения РФ и и теперь отвечающего за законопроектную работу и международное сотрудничество.

Евгения Котова тоже находится в статусе замминистра здравоохранения РФ, а также курирует в Минздраве РФ организацию медпомощи детям, службу родовспоможения, вопросы психического и общественного здоровья. Ранее она возглавляла Департамент мониторинга, анализа и стратегического развития здравоохранения.

«Смена состава консультативных органов Фонда – это предусмотренная законодательством практика, - поясняет зампредправления Фонда, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Анна Кудря. - После ротации Экспертного и Попечительского советов изменения коснулись и Совета Фонда. Они связаны с повышением в должности Олега Салагая и изменением его функционала. Думаю, что смена куратора Фонда никак не отразится на нашем взаимодействии с Минздравом».

🌟Вика Шеповалова из ЛНР обрела новую семью

Подопечная нашего Фонда Вика Шеповалова из Луганской народной республики, о которой мы рассказывали на сайте в прошлом году, обрела в Москве новую семью!

Ее опекунами стали ведущий программы «Время покажет» на Первом канале Руслан Осташко и его супруга Татьяна. 

Вика уже переехала к ним в Москву и сейчас проходит лечение в НИИ эндокринологии.  

Подробнее о том, как семья Осташко решила удочерить Викторию и как теперь устроена жизнь девочки читайте здесь.

Долго ждали удочерения три сестры, разъединять которых было нельзя. Девочки-крошки: одна с хроническим гепатитом С, а другие с ВИЧ-контактом. Пока их не увидела многодетная пара из Воронежа 🙏

Сегодня предлагаем вам почитать историю Миланы и ее семьи.

❓Почему даже отрицательный результат скрининга не может на 100% гарантировать отсутствие СМА?

В месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) совместно с нашими коллегами из ведущего учреждения медицинской генетики в России — Медико-генетического центра им. академика Н.П. Бочкова — подробнее рассказываем о механизме возникновения этого коварного заболевания и возможностях диагностики.

Фонд «Круг добра» по назначению врачей обеспечивает российских детей со СМА одним из трёх существующих в мире дорогостоящих препаратов, все они уже зарегистрированы в России.

С 2021 года экспертный совет Фонда получил и одобрил заявки на терапию для 1284 детей со СМА, это одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. В том числе, в соответствии с показаниями и противопоказаниями, указанными в инструкции производителя, более 170 детям был назначен врачами и одобрен препарат генозаместительной терапии Золгенсма на сумму около 18 млрд рублей.

Оплата терапии СМА за 2,5 года работы Фонда составила почти половину расходов «Круга добра».

Всего у Фонда уже 22684 подопечных, включая 14987 детей, получающих помощь по программе «14 ВЗН».

В перечнях – 86 заболеваний и 102 закупаемых лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации.

С 2021 года на помощь детям через Фонд направлено 205 млрд рублей.

Большая встреча НЕмаленких людей.

На «Городской ферме» ВДНХ состоялась ежегодная встреча «Немаленьких людей» - членов профильной российской организации, объединяющей людей с ахондроплазией. АНО «Центр «Немаленькие люди»» - член «Круга друзей» Фонда «Круг добра», Фонд обеспечивает детей с ахондроплазией препаратом Восоритид.  

В слете приняло участие почти 100 человек, среди которых - 40 детей разного возраста. Вместе со своими близкими они приехали на слет «Немаленьких», чтобы друг с другом познакомиться, подружиться и вместе провести прекрасный день на площадке, созданной специально для детей.

Вместе с семьями, где воспитываются ребята с ахондроплазией и другими формами низкорослости, на встречу приехали и амбассадоры НКО «Немаленькие люди»: художник-ювелир и чемпион «Абилимпикс» Алексей Юдин,  психолог из Мордовии Анастасия Свербихина, предпринимательница из Ленинградской области Анна Поклитар и другие персоны.

Подробнее о мероприятии читайте здесь.

🎨Прием творческих работ на конкурс «Мечтябрь-2003» подходит ко концу

31 августа мы передадим все полученные рисунки членам жюри.

Первым, кто уже получил конкурсные работы, стал Сергей Андрияка -  председатель жюри, ректор Академии акварели и изящных искусств, народный художник РФ, действительный член Российской академии художеств.

Пока Сергей Николаевич разбирает работы, мы попросили его поделиться своими первыми впечатлениями, и вот что он нам сказал.

«Ваши ребята и их родители – люди определенно талантливые, потому что они умеют видеть красоту даже в самых обычных вещах, – сказал нам известный художник, - такой дар свойственен людям творческим и всем, кто в силу сложных жизненных обстоятельств научился ценить жизнь, ее красоту. Это сквозит во многих работах, которые я успел посмотреть и порадоваться как художник и как человек».

❗️Тот, кто еще не успел отправить на конкурс работы, торопитесь.

Рисунки принимаются до 31 августа 2023 года.

Все условия конкурса здесь.

🍁 Скоро яркий и праздничный день – Первое сентября, День знаний!

Благодаря терапии, которая стала доступна с созданием по инициативе Президента России Фонда "Круг добра", у многих детей с тяжёлыми и редкими (орфанными) заболеваниями тоже появилась возможность посещать занятия, учиться. А ещё – мечтать, строить планы, общаться со сверстниками, играть, быть просто детьми. Мы этому очень рады!

К сожалению, есть дети, которые всё равно будут вынуждены провести этот день в больницах.

Глава Фонда «Круг добра» отец Александр Ткаченко записал обращение, в котором он предлагает всем вместе поддержать таких ребят!

«Прошу всех вас, а более всего – известных людей, артистов, спортсменов, которых знают и любят дети и их родители, присоединиться к доброму делу – записать свои ролики или написать посты в соцсетях со словами поддержки, или даже навестить детей в больницах. День знаний должен стать праздником для всех детей», – сказал Александр Евгеньевич.

Отец Александр обратился к родителям детей: «Болезнь ребёнка – одно из самых тяжёлых испытаний, которое может выпасть на долю человека. Я молю Бога дать вам сил чтобы оставаться опорой для своих детей. Уверен, что врачи делают всё возможное, чтобы болезнь отступила».

«Дорогие ребята, – продолжил Александр Евгеньевич, обращаясь уже к детям, – не вешайте нос! Впереди много радости, смеха, улыбок, приятных встреч и свершений. Будет замечательный учебный год».

В конце Александр Евгеньевич рассказал, где и в какой компании Первое сентября проведёт он сам. Интрига! Смотрите наш ролик.
А мы просим поддержать обращение главы Фонда «Круг добра» репостом, записать свои обращения, написать добрые слова в поддержку детей, которые 1 сентября проведут в больницах. Пусть болезни отступят!

#фондкругдобра #деньзнаний #праздникдлявсех

🔬26 августа – День осведомленности о нейрональном цероидном липофусцинозе 2-го типа. Это редкое и быстро прогрессирующее заболевание, которое при отсутствии лечения достаточно быстро может отнять у человека жизнь.

Заболевание характеризуют частые мышечные судороги, задержки речи и физического развития. Без генетического анализа врачи подчас ставят пациентам ложные диагнозы.

Точно так случилось и с Дашей Шестаковой, которой 4 года ставили «просто эпилепсию». Непростой путь прошла мама Даши, прежде чем поняла, что обе ее дочери – с НЦЛ-2…

Год назад мы уже писали о Даше, но сейчас решили позвонить ее маме и узнать, как она поживает. Даша… идет в первый класс! Благодаря получаемой терапии она сможет посещать занятия.

Подробнее с историей Даши можно ознакомиться здесь.

Детали о заболевании можно узнать из нашей библиотеки орфанных заболеваний.

📝Руководитель отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская провела вебинар для специалистов, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра» в регионах РФ.

Главная задача – добиться своевременности подачи заявок в Фонд и бесперебойного лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Подать заявки на плановое лекарственное обеспечение детей в 2024 году нужно было до 1 августа, чтобы гарантированно избежать перерывов в терапии. Но не все уложились в этот срок.

Характерные проблемы в заявках – низкое качество приложенных копий документов и отсутствие необходимых медданных по ребенку с редким или тяжелым заболеванием.

Подробнее о мероприятии читайте здесь.

🎭 Генеральный директор киностудии «Союзмультфильм» Борис Машковцев:
 
«Подходит к концу сбор ваших рисунков, отправленных на конкурс «Мечтябрь-2023», и совсем скоро мы, члены жюри увидим всю палитру присланных работ.
Я лично жду этого момента с нетерпением, ведь то, как окружающий мир преломляется через непосредственность детского взгляда – всегда впечатляет.
«Я и моя семья», «Я и мои друзья», «Школа мечты», «Рисую будущее» - очень эмоционально заряженные темы, которые, я уверен, позволят проявиться множеству талантов. Без сомнения, мы увидим множество ярких работ.

Все члены нашего жюри готовят свои призы для победителей конкурса. Я тоже сдержу свое слово: три лауреата конкурса, которых я выберу, получат обучающие видеокурсы по анимации от «Союзмультфильма», остальных, кто сможет к нам приехать, мы пригласим в определенный день на живую экскурсию.

Желаю всем участникам конкурса удачи и воплощения идей в жизнь!»

Рады сделать свой вклад в важное дело ❤️

🌼 Остались считанные дни до конца лета, наши подопечные уже вовсю готовятся к 1 сентября, а пока мы продолжаем радоваться их летним фотографиям и приглашаем вас зарядиться позитивом вместе с нами.

В Московской области 6-7 сентября пройдет IV Съезд детских врачей.

В рамках мероприятия состоится форум «ОРФЕЙ», который будет посвящен диагностическим аспектам и стратегиям терапии редких болезней у детей.

На форуме эксперты обсудят вопросы диагностики и терапии нейрофиброматоза, генодерматозов, редких генетических эпилептических синдромов, редких болезней органов зрения и других редких заболеваний у детей.

Подробнее о программе съезда – www.congress4.pediatrmo.ru

Для участия в мероприятии очно необходимо прислать свои ФИО на почту hot@nf2217.ru или в Whatsapp 8 916 040 91 72.

Онлайн-просмотр выступлений будет доступен 7 сентября на платформе www.congress4.pediatrmo.ru.

🗓Совсем скоро День знаний. В честь этого праздника глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко записал обращение, в котором призвал всех поддержать детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Одними из первых к этой инициативе присоединились блистательные танцовщики Михайловского театра, заслуженная артистка России Ирина Перрен и Марат Шемиунов.

Танцовщики 1 сентября выступят перед подопечными центра им. Раисы Горбачевой на сцене Эрмитажного театра.

Они исполнят сказачную картину из балета "Детское Лебединое", танец маленьких лебедей и яркие фрагменты спектакля.

Сотрудники Государственного Эрмитажа проведут для детей обзорную экскурсию по музею.

🧬 Сегодня мы делимся с вами историей Сережи Сазоненко со СМА II типа из ЛНР. Мальчик от Фонда получает рисдиплам.

«Круг добра» оплачивает российским детям – по назначению врачей – любой из трех препаратов от СМА (кроме тандемной терапии, эффективность которой не подтверждена клиническими исследованиями).

С 2021 года у Фонда – 1 272 подопечных со СМА, на закупку лекарств для них направляется около половины средств Фонда.

🖊Фонд «Круг добра» ответил на вопросы СМИ по поводу повторной терапии СМА у Михаила Бахтина

За комментарием в Фонд обратилось агентство РИА Новости.

Известно, что родители Михаила Бахтина еще до создания Фонда провели сбор средств на препарат однократного введения Золгенсма, ребенок получил дорогостоящую генозаместительную терапию в начале 2021 года. Сегодня родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета Свердловской области тандемной терапии от СМА еще одним препаратом.

В Фонд «Круг добра» заявка на обеспечение Михаила Бахтина не поступала. Тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной.

Сейчас данных о проведенных международных или российских КИ эффективности тандемной терапии нет, оплачивать такую терапию Фонд не имеет права.

Также опубликованы данные о возможном токсическом действии долгосрочной гиперэкспрессии белка SMN, что может приводить к развитию нейродегенеративных процессов в центральной и периферической нервной системе.

Подробнее – в нашем материале.