❗️Состоялась поставка в Россию значительных объёмов лекарственных препаратов восоритид и церлипоназа альфа

По итогам серии рабочих встреч и переговоров с фармацевтическими компаниями, при участии Генеральной прокуратуры Российской Федерации, а также Аппарата Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, стороны приступили к исполнению ранее согласованного плана обеспечения лекарственными препаратами восоритид и церлипоназа альфа.

🤝 В постоянном режиме продолжается координация действий для своевременного решения возникающих вопросов и обеспечения устойчивого выполнения принятых решений.

❗️Более 2000 упаковок лекарственного препарата для терапии ахондроплазии – восоритид – и более 40 упаковок лекарственного препарата для лечения нейронального цероидного липофусциноза 2-го типа (НЦЛ 2) – церлипоназа альфа – уже развозят по регионам России.

🤝 В первом квартале 2026 года планируется поставить в общей сложности 5127 упаковок препарата восоритид и 225 упаковок препарата церлипоназа альфа.

Фонд внимательно следит за реализацией достигнутых договоренностей и прилагает все усилия для организации бесперебойного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

💫 Фонд «Круг добра» объявил о старте заявочной кампании на 2027 год

✨ Пятый год Фонд «Круг добра» проводит заявочную кампанию для продолжения обеспечения детей, подопечных Фонда, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. И каждый год перед началом заявочной кампании традиционно проводится вебинар для сотрудников региональных исполнительных органов в сфере здравоохранения, ответственных за взаимодействие с семьями и Фондом, и врачей региональных медицинских организаций.

💛 Вебинар 13 февраля провели директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова, начальник отдела сопровождения заявок Елена Гомольская и заместитель начальника отдела сопровождения заявок Рита Савочкина.

Читайте подробности по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

В ТАСС состоится пресс-конференция в преддверии Международного дня редких заболеваний

✍ Конференция будет посвящена государственной и социальной поддержке пациентов с орфанными заболеваниями в России.

О динамике эффективности всей системы помощи пациентам с наследственными заболеваниями, результатах расширенного неонатального скрининга и развитии системы диагностики и помощи детям с орфанными заболеваниями, достижениях отечественной генетической науки, а также внедрении в регионах механизма допсубсидий на закупку препаратов для взрослых пациентов расскажут главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова Сергей Куцев, председатель правления Фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

ТАСС

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

🇷🇺 Благодаря Вам, Защитники!

✨ Работа Фонда «Круг добра» – организация и финансирование дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, вклад в развитие здравоохранения, выстраивание социального партнёрства органов власти, ученых и врачей, фармкомпаний и НКО, пациентских сообществ и родителей наших подопечных – во благо детей, для благополучия которых требуется уникальная и дорогостоящая терапия, сложные методы лечения.

💙 Преддверие 23-февраля, Дня защитника Отечества – повод вспомнить, что наша повседневная жизнь, развитие российской медицины и науки, оказание помощи тяжелобольным детям, счастливая жизнь детей, их маленькие и большие достижения становятся возможны ещё и потому, что есть люди, которые, каждый на своём посту, стоят на страже безопасности страны.
С радостью и благодарностью поздравляем наших защитников с Днем Защитника Отечества! И предлагаем всем нашим читателям присоединиться к поздравлениям, участвуя во флешмобе #БлагодаряВам.

✅ Поделитесь в соцсетях фотографиями: простыми и важными моментами, которые составляют вашу жизнь, привычную, счастливую;

✅ По желанию можно обработать фотографию через специальные чат-боты, добавить праздничную рамку и название флэшмоба:
Чат-бот в Telegram
Чат-бот в MAX

✅ При публикации поставьте хештег #БлагодаряВам.

Пусть в ленте будет как можно больше поздравлений и благодарностей, которые обязательно увидят наши герои!

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра #БлагодаряВам

🇷🇺 После Дня защитника Отечества рассказываем историю 12-летнего мальчика из Сочи. Подопечный Фонда носит по-настоящему героическое имя Георгий Жуков. Но для него не только в имени проявляется преемственность традиций патриотизма, любви к Родине и бескорыстной самоотдачи в помощи людям! В свои 12 лет Георгий – участник детско-юношеского военно-патриотического общественного движения «Юнармия». Вместе с папой – тоже военным – Георгий помогает бойцам, доблестно защищающим Россию, проводит мастер-классы, пишет научные работы по волонтерству.

⭐ О юном герое, для которого орфанный диагноз – не преграда для активной жизни и помощи другим, с гордостью рассказывает мама Георгия – Светлана Владимировна.

Читайте историю по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра #кругдобра_нашидети

🙏 Подопечный Фонда «Круг добра» Георгий Жуков отправил нашим солдатам в зону СВО письма, окопные свечи и браслеты жизни.

23 февраля, в День Защитника Отечества, российские солдаты в зоне специальной военной операции получили от подопечного Фонда «Круг добра» Георгия Жукова подарочную бандероль, куда юный патриот положил собственноручно сделанные им окопные свечи, браслеты жизни и свои трогательные приветственные письма.

🇷🇺 О мальчике, носящем имя маршала Победы, в своем репортаже недавно рассказал Первый канал, а мы в подробностях рассказываем о нем сегодня на наших интернет-ресурсах.

Готовя большой материал о юном Жукове, мы заранее связались с главой Комитета семей воинов Отечества Юлией Белеховой – членом Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, и попросили ее передать подарки российским солдатам от юного патриота Родины.

Юлия Белехова выполнила нашу просьбу.

Читайте подробности здесь.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра #КСВОзабота

Цена и ценность орфанных препаратов

Сегодня в рубрике Орфанный факультатив Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» публикуем новую видеолекцию.

Генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России, д.м.н. и профессор Виталий Омельяновский рассказывает, почему лекарственные препараты для терапии орфанных заболеваний стоят дорого, и рассуждает в поисках ответов на сложные вопросы о соотношении высокой цены, эффективности терапии и возможности предоставить помощь как можно большему числу пациентов.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

🎾 Вышла 4-я серия «Азбуки благотворительности со Смешариками»

🧳 Вслед за выходом первых трех серий новых приключений Смешариков, познающих, что такое добро и как можно помогать другим, вышла четвертая серия цикла «Азбука благотворительности» под названием «Коробка храбрости».

🗡Забавный сюжет о том, как Смешарики помогают Пину вытащить из крыла большую занозу, изобретая по ходу дела разные формы поддержки своего раненого друга, вызовет у взрослых добрую улыбку, а детям покажет, как можно прийти на помощь тому, кто в этом очень нуждается.

🎾 Напомним, социальный проект группы компаний «Рики» «Азбука благотворительности со Смешариками» выходит в партнёрстве с Фондом «Круг добра» при поддержке АНО «Институт развития интернета».

👀 Новый сюжет можно посмотреть здесь:

📌 Пресс-конференция в преддверии Международного дня орфанных заболеваний: редкие диагнозы – не редкое явление

В ТАСС в преддверии Международного дня редких заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная новостям и государственной политике в сфере выявления и терапии в России орфанных болезней.

Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, член экспертного совета Фонда «Круг добра» Сергей Куцев, пояснил, почему тема редких заболеваний – с некоторыми из них в России живет всего несколько пациентов – касается, тем не менее, всего общества.

Подробнее - на сайте Фонда
Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

💛 Сегодня мы впервые рассказываем о жизни ребенка с заболеванием, которое отнимает детство в прямом смысле слова. Прогерия – редчайшая болезнь, связанная с преждевременным старением. В России таких пациентов единицы, но, как справедливо говорит мама нашего героя, и у них тоже есть право быть детьми, жить, взрослеть, развиваться.

✨ «Круг добра» включил прогерию в Перечень нозологий в конце 2025 года, взяв на себя закупки единственного в мире препарата для лечения этой крайне редкой болезни.

🙏 Сердечно благодарим Ольгу Юрьевну за решение рассказать о жизни сына Артема, а также заведующую отделением детской эндокринологии Клинического центра Первого Московского государственного медицинского университета им.И.М.Сеченова Ю.В.Тихонович – за ценный комментарий о прогерии и о современной терапии этого заболевания.

Читайте историю здесь.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

✅ VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям проходит в Москве

Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеваний, и продолжится 28 февраля.

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — ключевая экспертная площадка, объединяющая пациентское сообщество, медицинских специалистов, представителей органов государственной власти и экспертные организации.

📈 Основной темой «Орфанного форума» стало дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых. В этом году в рамках подготовки к форуму был проведен масштабный опрос орфанных пациентов — собрано более 2 600 анкет.

Орфанная повестка сегодня стала примером конструктивного взаимодействия государства, врачей и пациентских организаций.

❤️ В форуме принял участие и протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты России. Он рассказал участникам о результатах пятилетней работы Фонда и поблагодарил за активное участие в судьбе детей с редкими заболеваниями:

«Вы сделали так, что общество посчитало эту проблему своей. Мне кажется, само создание Фонда «Круг добра» — это результат такого социального партнёрства тех, кто столкнулся с болезнью и тех, кто вам сопереживал. Фонд «Круг добра» был создан как раз потому, что это стало ответом общества на ваш запрос. Это говорит о том, что наша страна действительно ориентирована на решение, в первую очередь, социальных задач».

🔹 Читать подробнее на сайте.
Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

🎬 Делимся сюжетом, который Первый канал подготовил к дню орфанных заболеваний

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

💜 Герою истории Захару в день этой публикации исполняется ровно 2 месяца.

🧬 Благодаря программе расширенного неонатального скрининга грозное заболевание у маленького Захара выявили уже на первой неделе жизни. Врачи и Фонд «Круг добра» оперативно сработали, и спустя всего месяц и неделю после рождения малыш уже получил дорогостоящий генный препарат, способный остановить болезнь.

Историю Захара рассказывает мама Мария Николаевна.
Читайте по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра #кругдобра_нашидети

🧬 «Редкие» — не сироты»

✅ В Международный день редких заболеваний Фонд «Круг добра» принял участие в Научно-практической конференции «Редкие» — не сироты. С опытом и знаниями вместе строим будущее», организованной АНО «Дом Редких» и совместно с РДКБ.

С приветствием к участникам форума от имени Фонда «Круг добра» обратилась Наталья Кулакова, начальник Отдела проектной деятельности. Она рассказала о достижениях в результате совместной деятельности пациентских организаций и фонда «Круг добра».

Подробности можно посмотреть здесь.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

🎬 «Собрались с мыслями»: в популярном подкасте на Первом канале обсудили тему тяжелых детских заболеваний и помощи детям

1 марта 2026 года героями студии ночного подкаста «Собрались с мыслями», который ведет главный редактор журнала «Фома» профессор МГИМО Владимир Легойда, стали руководитель Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор МГНЦ и член экспертного совета «Круг добра» Сергей Куцев.

Участники подкаста вместе рассмотрели вопросы ранней диагностики, маршрутизации пациентов и современные подходы к терапии редких наследственных болезней.

Интересный разговор можно посмотреть здесь.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

❤️ Сегодня ко Дню осведомленности о заболевании Апластическая анемия неуточненная Фонд «Круг добра» приготовил новый видеоролик Библиотеки орфанных заболеваний!

🎬О заболевании зрителям проекта рассказывает врач-гематолог, педиатр, профессор ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Алексей Масчан.

📌Напоминаем, что заболевание Апластическая анемия неуточненная включена в перечень 14 высокозатратных нозологий (14 ВЗН), по которому пациенты (в т.ч. дети) получают лекарства бесплатно за счёт средств, предназначенных Фонду «Круг добра» после подтверждения диагноза.

Перечни Фонда можно посмотреть на сайте: https://фондкругдобра.рф/перечни/перечень-заболеваний/

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

🌸 Друзья, совсем скоро 8 марта – Международный женский день.
Для Фонда «Круг добра» этот праздник – особенный. Законные представители наших подопечных – чаще всего мамы. Те самые женщины, которые не спят ночами, разбираются в диагнозах, держат за руку перед операцией, не теряют надежды, что терапия поможет.

👠 В науке и медицине много женщин, вклад которых неоценим. Наши женщины-эксперты читают лекции для Библиотеки орфанных заболеваний, защищают доклады на экспертных советах Фонда, работают над поиском и внедрением новых эффективных методов лечения тяжелобольных детей. Фонд всегда на связи с сотрудницами Минздравов и органов власти, с представителями НКО и пациентских объединений – чаще всего, именно женщинами.

✨ Если посмотреть шире, то за каждым нашим успехом почти всегда стоит женщина: мама, бабушка, сестра, спутница жизни, учительница, коллега.
Поэтому Фонд «Круг добра» поддерживает флэшмоб #ЭтоВсеОна, посвященный 8 марта! Присоединяйтесь и вы:

✒ Поделитесь в соцсетях фотографией значимой для вас женщины. Это может быть совместное фото или только её снимок.
✒ Напишите несколько строк, кто она и что именно сделала для вас: поддержала, спасла, научила, вдохновила, вырастила, не дала опустить руки.
✒ Добавьте хэштег #ЭтоВсеОна.

Дорогие женщины, участвовать можно – и нужно! Расскажите о своих героинях или о самих себе, о своих достижениях, о том, что удалось пройти, чего добиться. Иногда можно честно сказать: «Это всё я сама». А иногда – «Мои успехи – её поддержка!».
😍 Пусть весенняя пора станет временем благодарности – тем, про кого мы с восхищением говорим: #ЭтоВсеОна!

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра

🏡 Смешарики. «Не выходя из дома»

📌 Вышла 5-я серия из цикла «Азбука благотворительности со Смешариками» под названием «Не выходя из дома».

В новой серии Смешарики открывают для себя способы помощи, не выходя из дома. На помощь их другу Биби приходят компьютерные технологии и добрые отклики пользователей интернета.

🧿Новую серию можно посмотреть здесь!

Напомним, что «Азбука благотворительности со Смешариками» — новый проект социального партнерства, который информационно поддерживает «Круг добра».

#кругдобра #смешарики
Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

👋 У 7-летнего Ромы из Краснодарского края PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. Это опасное заболевание, характеризующееся чрезмерными разрастаниями тканей, без лечения имеющее довольно серьезные осложнения.

💛 Историю Романа рассказывает его мама Анна Борисова – руководитель сообщества «О PROS для Жизни» – направления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».

Читайте по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅
#кругдобра #кругдобра_нашидети