🔸В Общественной Палате России состоялась очередная консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями фармацевтических компаний🔸

Встречу организовала Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе. Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко, открывая встречу, поблагодарил производителей и поставщиков лекарственных препаратов за сотрудничество и обеспечение препаратами детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

В 2022 году экспертный совет Фонда включил в перечень ещё 15 заболеваний. Возможно, в декабре список расширится. Также новые заболевания и препараты для включения в перечень эксперты будут рассматривать и в следующем году. Впрочем, отец Александр предостерёг фармкомпании от «построения бизнеса на крови», приведя в пример один из случаев давления на Фонд для включения в перечень препарата с сомнительной эффективностью и безопасностью.
Кроме того, председатель правления «Круга добра» обратил внимание на то, что Фонд будет тщательно следить за тем, как поставщики выполняют контрактные обязательства. Нарушение этих обязательств чревато штрафными санкциями.

Позитивный пример сотрудничества с фармкомпаниями – недавняя совместная работа с компанией Новартис, которая позволит в два раза, до 25 дней, уменьшить срок от постановки диагноза до введения препарата Золгенсма. Александр Ткаченко попросил другие компании оперативно подготовить список лекарств, для которых задержки с введением могут критично сказаться на здоровье пациентов. Фонд распространит на них отработанный с Новартис алгоритм предоставления препарата😊

😊Денис Куликов рассказал о роли цифровизации в работе «Круга добра» на круглом столе «Цифровой суверенитет: технологии искусственного интеллекта в НКО и социальной сфере»😊

Он рассказал об информационной системе Фонда и о преимуществах использования цифровых технологий в деятельности «Круга добра». Денис Куликов подчеркнул значение электронной системы документооборота в работе НКО – такие системы лишь на первый взгляд кажутся сложными, но в итоге значительно упрощают жизнь сотрудникам – и отметил, что в Фонде постоянно ведётся работа с коллективом Фонда и коллегами из региональных Минздравов по повышению их цифровой грамотности. Это позволяет сделать работу по обеспечению детей лекарствами более эффективной. Также Денис Куликов подробно рассказал, как подать заявление на помощь Фонда – родители детей это могут сделать через портал Государственных услуг. Скоро родители будут получать информацию о начале закупки и поставке препарата❣

🔻 Обращение Фонда «Круг добра» к семьям с детьми, получающими помощь по госпрограмме высокозатратных нозологий, опубликовано на сайте 🔻

❗Пояснение по ситуации с уведомлениями портала Госуслуг❗

Информационная система Фонда «Круг добра» – это часть единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Информационная система Фонда «Круг добра» развивается и дорабатывается, что требует значительной работы по синхронизации с ЕГИСЗ и порталом Госуслуг☑

С одной из «проблем роста» информационной системы Фонд столкнулся в прошедшие дни. У специалистов региональных органов здравоохранения появилась возможность удалить неактуальные заявления родителей, поданные значительное время назад, задублированные, с некорректным указанием региона обеспечения и т.д. Удаление таких заявлений реализовано через отказ в рассмотрении, который возможен по нескольким причинам.

При удалении таких заявлений некоторые родители начали получать через Госуслуги сообщения, что в рассмотрении заявлений отказано. К сожалению, текст о причинах отказа предварили сообщением о том, что «экспертным советом Фонда «Круг добра» принято решение об отказе в удовлетворении Вашего заявления (номер заявления) на оказание медицинской помощи».

Так, например, на почту Фонда пришло письмо от матери нашего подопечного с миодистрофией Дюшенна. Мальчик уже получает препарат, заявка на 2023-й год была одобрена экспертным советом ещё несколько месяцев назад. Мама была удивлена: принято решение об отказе в удовлетворении заявления – что это значит❓
Как выяснилось, в своё время заявление оформила и сама мать, и региональный Минздрав. В этом случае речь, естественно, о ненужном дубле заявления, которое теперь просто снято с рассмотрения, по нему пришёл отказ.

Подобных неактуальных заявлений около 300. Поэтому вопросы по теме подобных «отказов» в прошедшие несколько дней мы получили через наши партнёрские НКО и пациентские организации, а также на почту и в социальные сети Фонда. В связи с этим просим родителей проверять, в рассмотрении какого именно заявления было «отказано».

Пожалуйста, обращайте внимание на номер заявления, учитывайте, когда оно было создано на портале Госуслуг, получали ли вы по этому заявлению другие сообщения – «заявление принято в обработку», «заявление одобрено», «заявка отправлена в Фонд», «заявка одобрена Фондом». Если речь идёт о давно созданном заявлении, по которому приходили такие уведомления, или если ребёнок уже получает препарат или медизделие, беспокоиться совершенно не о чем❤

Однако по одной из трёх указанных выше причин региональный орган здравоохранения мог отказать и в рассмотрении актуального заявления на очередной период. В таком случае просим обращать внимание на причину отказа.

Если создан «дубль», орган управления здравоохранением региона продолжит работу с основным заявлением.
Если отсутствуют медицинские документы, предлагаем ещё раз свериться с размещёнными на сайте перечнями заболеваний, закупаемых препаратов и медизделий, перечнем категорий детей, связаться с ответственным сотрудником региона по взаимодействию с Фондом в регионе (контакты указаны на сайте Фонда).
Если неправильно выбран субъект Российской Федерации, нужно оформить новое заявление со «своим» регионом. «Свой» — регион, в котором вы зарегистрированы или проживаете, где планируете получать лечение. Можно также проконсультироваться с ответственным сотрудником по взаимодействию с Фондом в регионе (контакты указаны на сайте Фонда).

Кроме того, можно обратиться в Фонд – по электронной почте или через информационную линию☺

♦️Подробнее♦️

🔥«Круг добра» будет помогать детям до 19 лет🔥
Об этом на Заседании Совета по стратегическому развитию и нацпроектам заявил Владимир Путин. Соответствующий Указ Президент России подписал в тот же день.

«В ближайшее время будет увеличен возраст, до которого можно получать помощь фонда. С утра сегодня с коллегами это обсуждали, с 18 до 19 лет. Прошу это исполнить, чтобы в течение года после совершеннолетия аккуратно, без ущерба для пациента перевести финансирование дальнейшей терапии за счет средств, предусмотренных для взрослых», – сказал Владимир Путин🔸

Он добавил, что «в рамках действующих полномочий Фонд гарантирует лечение всем детям с тяжёлыми недугами». По словам Президента, в распоряжении «Круга добра» остаются значительные суммы, и к концу 2022 года накопится около 80 млрд рублей, поэтому нужно «развивать и усиливать направления работы Фонда». Владимир Путин предложил расширить мандат «Круга добра», что позволит оплачивать дополнительные виды и объёмы помощи тяжелобольным детям, в том числе дорогие средства технической реабилитации. «У детей должна быть возможность не только получать лечение, но и проходить восстановление», – заметил Владимир Путин. Он добавил, что Фонд также возьмёт на себя закупку лекарств для детей «с другими сложными заболеваниями, которые сейчас не в полном объёме финансируются региональными бюджетами»☑

Кроме того, Указом Президента были внесены изменения в состав попечительского совета Фонда «Круг добра». В состав совета включены уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка М.А. Львова-Белова, летчик-космонавт, Герой Российской Федерации О.В. Новицкий, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.А. Третьяк. Из совета исключены Е.А. Олескина, К.А. Раппопорт, Л.Г. Фечина, Ч.Н. Хаматова.

😊«Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с Межрегиональной общественной организацией содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» 😊
Мероприятие пройдёт 16 декабря.

В тот же день глава Фонда Александр Ткаченко встретится с родителями подопечных с нейрофиброматозом и ответит на их вопросы🤗

Нейрофиброматоз – это одно из наиболее распространенных генетических заболеваний, которое развивается у 1 из 2 500-3 000 человек. При нейрофиброматозе могут появляться опухоли – нейрофибромы, которые развиваются из нервных оболочек и приводят к нарушению функций крупных нервов. Не редко они трансформируются в злокачественные опухоли периферических нервных оболочек. Клинически нейрофибромы проявляются хроническими болями, онемением, параличом мышц, могут приводить к косметическим дефектам и/или к разрушению костной ткани.

Нейрофиброматоз был включён в перечень заболеваний Фонда 2 сентября 2021 года. Спустя неделю в России был зарегистрирован Селуметиниб – единственный на настоящий момент препарат от нейрофиброматоза с опцией таргетной терапии. Его закупает «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России.
Фонд «Круг добра» обеспечивает лечением детей с нейрофиброматозом 1 типа с 3 до 18 лет, имеющих неоперабельную плексиформную нейрофиброму. Таких детей на попечении Фонда уже 174❤

Подписание пройдёт 16 декабря в офисе «Круга добра» и начнётся в 11.00! Мы будем вести прямую трансляцию, присоединяйтесь☺

✨«Круг добра» и МОО «22/17» подписали соглашение о сотрудничестве✨

Встреча прошла в офисе «Круга добра».

В мероприятии участвовали председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко, директор Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Анна Чистопрудова, родители подопечных Фонда с нейрофиброматозом и сами подопечные😊

Александр Ткаченко рассказал, что Фонд – дополнительный механизм организации медицинской помощи. Сейчас у «Круга добра» около 5000 подопечных, а в перечне Фонда – 59 заболеваний. По словам о. Александра, с момента создания Фонда на лекарственное обеспечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями было направлено 94 млрд рублей👍

Глава «Круга добра» отметил, что в перспективе мандат Фонда будет расширен, в перечень добавятся новые заболевания. Также «Круг добра» будет обеспечивать детей не только лекарствами, но и дополнительными средствами реабилитации🤗

Александр Евгеньевич рассказал, что экспертный совет Фонда – это «орган, который анализирует заявки и верифицирует их». Он подчеркнул, что, согласно Постановлению Правительства, с момента поступления заявки от субъекта до её рассмотрения Фондом должно пройти не больше 14 дней. Глава «Круга добра» обратил внимание, что Фонд обычно справляется за 7-10 дней. За это время, помимо прочего, необходимо отправить заявки двум экспертам из федеральных центров, которые проверяют правильность назначения, а заключение отправляют на экспертный совет Фонда☑

Отвечая на вопросы родителей, Александр Ткаченко объяснил, что незарегистрированные в России препараты закупает Фонд, а зарегистрированные, в том числе Селуметиниб, «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России. Также председатель правления «Круга добра» рассказал, что информационная система Фонда постоянно развивается, и скоро родители смогут видеть, как заявка проходит все этапы, а также остатки препарата на конкретного ребёнка🔥

Александр Ткаченко отметил, что обязательства по информированию родителей о решениях экспертного совета Фонда лежат на субъекте Федерации. Он подчеркнул, что экспертный совет собирается каждый четверг, после чего «Круг добра» отправляет письма в регионы с просьбой дополнительно проинформировать родителей о принятых решениях. В конце встречи Анна Чистопрудова поблагодарила Фонд за сотрудничество и за эмпатию сотрудников. «Сотрудничество с вами очень ценно, очень приятно», – добавила она❤

💓 Делимся историей Елизаветы 💓

🔥21 декабря пройдёт конференция «Социальное партнёрство в интересах детей с тяжёлыми заболеваниями»🔥

Её организуют «Круг добра» и Общественная палата РФ.

Участники обсудят вектор развития Фонда в будущем году и поговорят о том, как выстроить эффективное взаимодействие между всеми, кто помогает детям с тяжёлыми заболеваниями.

❗Прямая трансляция начнётся в 10.00❗

✨ Подробности и программа ✨

📍Александр Ткаченко выступил на научно-практической конференции «Фармакоэкономика на службе здравоохранения. Орфанные заболевания как пример рационального лекарственного обеспечения» 📍

Она прошла в рамках ежегодного открытого собрания Ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга.

🔥При Фонде создана рабочая группа ведущих кардиологов🔥
Участники группы подготовят предложения о включении в перечни Фонда сложных видов кардиологической помощи.

23 декабря глава Фонда Александр Ткаченко встретился с ведущими кардиологами России👍
Они обсудили, какие виды кардиологической помощи сможет финансово обеспечить «Круг добра», чтобы как можно больше детей могли получить высокотехнологическую помощь🤗
Специалисты отметили, что наука развивается очень быстро, поэтому не все новые технологии и виды помощи могут быть оперативно учтены в регулировании и финансироваться в достаточной мере в рамках госпрограмм. Это затрудняет оказание помощи😔

Кардиологическое сообщество предложило Фонду, по крайней мере, на время взять на себя часть расходов по сложной кардиологической помощи детям. Созданная рабочая группа предложит варианты участия Фонда и определит, какие из этих вариантов Фонд сможет оплачивать в соответствии с документами, которыми регулируется его работа☺

🔸Правительство выделит «Кругу добра» почти 70 млрд рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями🔸
Об этом на заседании кабмина сообщил премьер-министр РФ Михаил Мишустин.

«Очень важно, чтобы юным гражданам с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями по всей стране своевременно оказывалась такая поддержка», – подчеркнул премьер-министр.

За счет выделенных средств Фонд продолжит закупать лекарства, медизделия, технические средства реабилитации и обеспечивать детей медицинской помощью. Михаил Мишустин отметил, что за неполных два года «Круг добра» помог почти 5 000 детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Также он напомнил, что недавно на Заседании Совета по стратегическому развитию и нацпроектам Владимир Путин обратил внимание на необходимость «развивать и усиливать направления работы Фонда».

💙Состоялась очередная встреча «Круга друзей» Фонда💙

Накануне Нового года в офисе Фонда и онлайн собрались представители партнёрских организаций «Круга добра» — НКО и пациентских организаций. Участники встречи поблагодарили друг друга за совместную работу в 2022 году и обсудили текущие вопросы🤗

🔥«Круг добра» совместно с Минздравом России готовится к реализации Указа Президента об увеличении возраста подопечных Фонда🔥

15 декабря был подписан долгожданный Указ, благодаря которому «Круг добра» сможет помогать подопечным вплоть до возраста 19 лет. А 28 декабря было опубликовано постановление Правительства РФ, которое определило важные изменения в документах, регламентирующих работу Фонда, обеспечение медпомощью детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями (в т.ч. до 19 лет)👍

По решению экспертного совета и на основании заключений главных внештатных специалистов с прогнозом потребности Фонд сможет закупать препараты в отрыве от персональных заявок. Это позволит формировать запасы, в том числе, незарегистрированных препаратов. При наличии запасов препараты будут предоставляться после одобрения заявки на конкретного пациента значительно быстрее🤗

Также будет регламентировано время на обработку заявлений родителей и формирование заявки в Фонд. На это теперь отводится 7 дней. Заявки смогут подавать не только исполнительные органы субъектов России в сфере охраны здоровья, но и федеральные медицинские центры. Помимо этого постановлением предусмотрены и другие изменения, например, в отношении информационного ресурса Фонда. Часть из них должна быть реализована к 15 мая😊

Однако чтобы приступить к обеспечению подопечных Фонда, достигших совершеннолетия, по-прежнему необходимо решить несколько технических и организационных вопросов как на региональном, так и на федеральном уровне. Конкретная форма этих решений зависит от Минздрава России, к которому «Круг добра» уже обратился за помощью.

В частности, предстоит найти решение для следующих вопросов:
🔸Определение медицинской организации, в которой подопечный получит лекарства или медизделия после 18 лет, когда ребёнка переводят из детской системы оказания медпомощи во взрослую;
🔸Определение медицинской организации – детской или взрослой – которая будет выдавать подопечным после 18 лет заключения врачебной комиссии либо консилиума врачей федеральной медицинской организации;
🔸 Порядок самостоятельной подачи заявления о помощи со стороны подопечного, достигшего совершеннолетия и уже не нуждающегося в законном представителе, в ситуации, когда в Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения, частью которой является информационная система Фонда, и на Госуслугах такого функционала ещё нет;
🔸Порядок формирования и направления заявки в Фонд исполнительным органом субъекта РФ в сфере охраны здоровья или федеральным медицинским центром на подопечных, достигших совершеннолетия;
🔸Порядок выдачи остатков лекарств совершеннолетним подопечным, если препараты находятся в детской медицинской организации;

Фонд обратился в Минздрав с просьбой дать разъяснения по этим вопросам «Кругу добра» и исполнительным органам субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья☺

✨В Библиотеке орфанных заболеваний – новые лекции✨

Их записали специалисты ведущих медицинских центров России специально для Фонда «Круг добра»🔥

Публикуем десять новых роликов о

📍Пропионовой ацидемии, изовалериановой ацидемии, метилмалоновой ацидемии
📍Гомоцистинурии
📍Гомозиготной семейной гиперхолестеринемии
📍Гипер-IgD-синдроме/синдроме дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD)
📍Нейрональном цероидном липофусцинозе 2 типа
📍Остеосаркоме, саркоме Юинга, рабдомиосаркоме, недифференцированных саркомах
📍Врождённой недостаточности аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН)
📍Первичных иммунодефицитах с дефицитом антителообразования
📍Хронической воспалительной демилинизирующей полиневропатии
📍Применении высокотехнологичных медицинских изделий при заболевании буллёзный эпидермолиз у тяжелобольных детей

В следующем году Библиотека орфанных заболеваний пополнится ещё 15 лекциями🤗