Привет, меня зовут Надежда Фетисова. Шесть прекрасных лет я проработала в хосписе «Бутово», а сейчас как старший координатор помогаю коллегам в некоторых московских учреждениях. Кажется, одна из наших сильных сторон — это работа в команде, возможность учиться друг у друга, находить в другом опору и поддержку 🫶

Недавно я впервые побывала в Отделении длительной респираторной поддержки в хосписе «‎Коломенское»‎. Здесь находятся пациенты, которым необходима длительная поддержка аппарата ИВЛ. Им уже не нужна интенсивная терапия, но при этом они не могут дышать самостоятельно.

Каждый день своей работы я ощущала, что жизнь за воротами хосписа и жизнь внутри сильно отличаются, как два разных мира. В хосписе и время течет иначе, особенно остро чувствуется вкус жизни и радость каждого дня, суета отступает и совершенно другие вещи становятся важными. Отделение длительной респираторной поддержки стало еще одним непознанным миром, который я полюбила. Здесь я опять новичок, мне нужно многому научиться, чтобы быть полезной людям.

Многие пациенты в отделении интеллектуально сохранны, но как бы «‎заперты»‎ внутри своего тела, все, что у них есть, — движение глаз. Люди хотят и любят общаться, просто немного иначе. Есть альтернативные способы коммуникации, которые используют сотрудники и волонтеры: разные виды алфавита — цветной, напечатанный на бумаге, двусторонний алфавит с прорезью, специальные мнемонические картинки, которые говорят о потребностях: «хочу пить», «поверните на бок». В хосписе мы часто говорили, что волонтёр — это руки пациента, а здесь волонтёр — еще и голос человека. А еще нужно потратить намного больше времени, быть более внимательным, терпеливым, быть любопытнее и, в хорошем смысле, азартнее.

📃 У каждого пациента есть специальная доска с именем и фамилией, указанием лечащего врача, противопоказаниями. У Ольги Ивановны, пациентки отделения, доска увешена листами А4, где от её лица рассказано, как нужно поворачивать, чтобы не было больно, как ей нравится лежать, куда положить руки, как должна лежать голова. Так и написано: «пододвиньте меня на край кровати, поверните меня на бок…». Перед нами живые люди со своими желаниями, возможностями, привычками. Эти инструкции становятся более человечными, индивидуальными, перестают быть просто сухим перечислением действий медсестры. Сотрудники и волонтёры собирают эту информацию у близких, что-то узнают опытным путем. Бережно собирают и крепят на доску. А я, прочитав, услышала голос Ольги Ивановны, как будто она сама только что поделилась своими желаниями и привычками со мной.

А еще мне повезло увидеть, как работает Фредерика де Грааф, психолог и рефлексотерапевт Первого московского хосписа. Фредерика для меня — человек, обладающий особой мудростью, умеющий по-настоящему быть рядом с человеком здесь и сейчас, каждого обнимать своим теплом. Я как зачарованная смотрела на происходящее: в абсолютной тишине «разговаривали» два человека, и, поверьте, я слышала каждое непроизнесенное слово.

🍀 Все, что происходит с пациентом в стенах хосписов, чуткость к его предпочтениям и желаниям, к его праву голоса — даже если болезнь лишила его способности говорить — напоминает о том, как мне повезло быть в фонде «Вера», быть рядом с человеком. Все это складывается в нашу общую миссию — выстраивание качественной помощи вокруг человека, его любимых и близких.

Меньше страха с фондом «‎Вера»‎

Нам всем бывает страшно. В детстве мы боимся темноты, монстра под кроватью и пауков. Какие-то страхи ушли с возрастом, и появились новые — «‎взрослые»‎ — страхи. Сейчас мы боимся смерти, одиночества и болезней. Боимся остаться один на один с проблемой, оказаться вдали от близких или даже просто об этом подумать.

Тяжелобольные люди живут с этими страхами каждый день. Но вы можете помочь уменьшить их. Мы в фонде «‎Вера»‎ уверены: помогая другим, мы и сами начинаем бояться меньше.

Например, врачи подбирают правильную схему обезболивания, и страх боли в хосписе проходит. Страх одиночества сменяется улыбками и объятиями близких — они могут приходить в гости к пациенту в любое время в выходные и будни. Страх неизвестности помогают преодолеть операторы Горячей линии фонда «‎Вера». Часто семья тяжелобольного человека решается позвонить только спустя месяцы бессонных ночей. Оператор всегда готов выслушать, поддержать и направить. Первый шаг навстречу может сделать семья пациента, а все остальные страхи мы преодолеем вместе.

Все это возможно благодаря вашей регулярной поддержке фонда «‎Вера». В этот «‎страшный»‎ день мы просим вас помочь нашим подопечным и уменьшить их страхи. Сделайте пожертвование на любую сумму здесь.

Владимир и Валентина прожили вместе 40 лет. Когда Владимиру было 74, у него обнаружили опухоль, против которой химия была бесполезна. Так, после изматывающих месяцев неизвестности и равнодушия, семья оказалась в хосписе «Коломенское». Здесь Владимиру назначили обезболивающее, которое помогло, и он уснул впервые за несколько дней. Сюда Валентина приносила любимую домашнюю еду, потому что ничего другого Владимир есть не мог. Здесь они провели его последние дни — лёжа в кровати в обнимку.

🌿 Прочитайте историю этой пары и исполните желание Валентины — поделитесь этим постом, чтобы как можно больше людей узнали о паллиативной помощи и о том, что родственники не должны оставаться один на один с болезнью близкого.