Рассказываем о нашей комплексной поддержке пациентам с псориазом.

— Психологическая поддержка

Пациенты с псориазом и их близкие могут сталкиваться с различными психологическими сложностями. Если у вас есть необходимость в такой помощи, подавайте заявку на сайте Propid.ru в разделе «Психологическая помощь».

— Юридическая поддержка

Если есть проблемы, которые лежат в правовой плоскости, можно обратиться за бесплатной консультацией к нашим юристам. Вопросы могут касаться как лекарственного обеспечения, так и получения социальной поддержки или льгот. Подавайте заявку на сайте Propid.ru в разделе «Юридическая поддержка пациентов».

— Поддержка подростков

Вступайте в наш Подростковый клуб. Он для подростков и молодых взрослых (от 12 до 22 лет). Клуб это: поддерживающее сообщество, возможность найти новых друзей и единомышленников, дружеская атмосфера. А еще это встречи с экспертами, возможность присоединиться к программе репетиторства и многое другое.

— Сообщества пациентов и посещение мероприятий

По ссылке мы подробно рассказываем о встречах, мероприятиях и других активностях для пациентов с псориазом.

И обязательно вступайте в наш чат для больных псориазом.

#Неделя_поддержки_людей_с_псориазом #псориаз

Открываем онлайн-выставку «Мир глазами детей-подсолнухов»! Приходите посмотреть и порадоваться ❤️

По ссылке представлены работы детей с врожденными нарушениями иммунитета, подопечных Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ». Из-за болезни дети много времени проводят в изоляции, не всегда могут посещать детские сады и школы. Творчество — связь с внешним миром, который зачастую остается для них за окном больницы.

Вместе с арт-терапевтами и художниками дети в своих картинах создавали пространства и миры, где им хорошо и спокойно, рисовали свои автопортреты и фантазийных персонажей. На занятиях ребята вдохновлялись произведениями знаменитых художников и иллюстраторов, изучали различные живописные техники, работали с необычными материалами. Часть работ посвящена Москве, эти рисунки — результат реальных и виртуальных прогулок по родному для некоторых ребят городу.

Выставка проходит при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы #ГрантыМэраМосквы #КОСиМП

— Как возникает псориаз, какова природа этой болезни?
— Что ее провоцирует?
— Какие существуют современные подходы к лечению псориаза?
— Почему важен аспект психологической поддержки болеющих псориазом?

Ответы на эти и многие другие вопросы о заболевании смотрите в снятом по инициативе нашего Фонда ролике НТВ с участием нашего подопечного Айканата Адакаева, руководителя психологической службы Фонда Александра Рунова и врача, и.о. заведующего отделением клинической дерматологии Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Минздрава России Анны Пугнер.

#Неделя_поддержки_людей_с_псориазом #псориаз

Фонд «ПОДСОЛНУХ» объявляет о запуске просветительской кампании «Ищем людей без защиты», которая пройдет в ноябре 2024 года в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России.

Кампания направлена на привлечение внимания общества к врожденным заболеваниям иммунитета, которые очень сложно диагностируются.

Каждый год открывается от 10 до 30 новых генов с дефектами, и это еще более усложняет процесс диагностики. В среднем, постановка диагноза занимает от 5 до 7 лет, и многие пациенты слишком поздно узнают о своей болезни.

Например, по данным врачей, в стране должно быть около 15 000 пациентов с первичным иммунодефицитом, однако на сегодняшний день диагноз установлен только 5646 людям (регистр «Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов», 12.2023).

Фонд призывает посетить сайт propid.ru и благодаря тесту на 12 признаков первичного иммунодефицита проверить, нет ли у вас повода «насторожиться» и обратиться к врачу.

Маленькому Богдану нужна помощь!

У мальчика первичный иммунодефицит и множество осложнений из-за болезни. В скором времени Богдану будет проведена трансплантация костного мозга, после которой необходимо пройти курс терапии, который не допустит развития опасных осложнений.

К сожалению, для семьи Богдана стоимость набора дорогостоящих лекарств просто неподъемна: на лекарства нужен 1 134 500 рублей!

Помочь Богдану можно по ссылке: https://www.fondpodsolnuh.ru/kids/info.xl?id=44348

Любая сумма важна!
Историю мальчика смотрите в сюжете НТВ по ссылке.

12 ноября в 18:00 приглашаем на вебинар для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) и их законных представителей.

Регистрация: https://propid.ru/events/342

Вместе со спикерами поговорим о наиболее актуальных вопросах, обсуждавшихся в ходе наших региональных пациентских конференций этого года.

Пропустили очное мероприятие в вашем регионе или хотели бы задать новые вопросы? Приходите на вебинар!

Спикеры мероприятия:

— Латышева Елена Александровна, руководитель отделения иммунопатологии клиники ФГБУ ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., доцент кафедры Клинической иммунологии факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова

— Рунов Александр Михайлович, руководитель психологической службы Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», клинический психолог.

—Гавриленко Дарья Владимировна, юрист правовой службы Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ»

Мероприятие проходит при поддержке ООО «Такеда Фармасьютикалс».

Дорогие друзья!

Важный сбор для Богдана закрыт. Благодарим вас за отзывчивость! Спасибо, что вы остаетесь неравнодушными к подопечным с тяжелыми иммунными нарушениями. Вы дарите им самое драгоценное — здоровье и шанс победить болезнь. Каждое ваше пожертвование невероятно важно.

С вашей помощью Благотворительный Фонд "Подсолнух" в ближайшие дни оплатит Богдану набор лекарственных препаратов для послеоперационной реабилитации в ноябре этого года. Огромное спасибо передаем вам и от семьи Богдана!

У четырехлетнего малыша из Нижегородской области первичный иммунодефицит. Это значит, что любой вирус может буквально стоить ему жизни. Единственный способ помочь Богдану — как можно раньше провести трансплантацию костного мозга. Это поможет ему жить полноценно, навсегда забыв о болезни. Нужны были лекарства сразу после операции, чтобы пройти сложный путь восстановления. Для семьи ребенка стоимость дорогостоящих лекарственных препаратов слишком высока — оплатить ее самостоятельно семья не может.

Благодаря вашим пожертвованиям Богдан сможет бороться за шанс прожить полноценную здоровую жизнь и наслаждаться детством!

Огромное вам спасибо!

У нас отличные новости!

С недавнего времени наш Фонд представлен на новой площадке — «Совкомбанк про добро».

Поддержите наш первый сбор на ней по ссылке.

Он поможет в оплате жизненно важных лекарственных препаратов для 4-х детей-подопечных Фонда.

Сделать пожертвование может любой желающий, не только клиенты Совкомбанка.

Регистрируйтесь на платформе, получайте 500 приветственных «добробаллов» и отправляйте пожертвование. «Добробаллы» — это деньги банка, которые можно направить на благотворительность вместе со своими средствами. В благодарность за ваши добрые дела вам начислят кэшбэк «добробаллами».

Делимся с вами успешной историей о том, как наша юридическая служба помогает пациентам с нарушениями иммунитета получать необходимые лекарства.

В сентябре в БФ «ПОДСОЛНУХ» обратился законный представитель несовершеннолетнего подопечного, которому врачебной комиссией федерального центра был рекомендован определенный лекарственный препарат .
По месту жительства пациента не обеспечивали. При обращении законного представителя в региональный Минздрав, ей сообщили, что обеспечить лекарствами не смогут, поскольку нет финансирования на их закупку.

▶Обращаем внимание, что отсутствие финансирования не является причиной для отказа пациенту в лекарственном обеспечении.

В связи с этим, юристы БФ «ПОДСОЛНУХ» подготовили жалобу в прокуратуру субъекта РФ.

В итоге прокуратура выявила нарушение прав подопечного. Так, подопечный был обеспечен препаратом по месту жительства.

Если вам также нужна помощь юриста, подавайте заявку в разделе «Юридическая поддержка пациентов» на сайте https://propid.ru/help

Больше юридический кейсов можно почитать в нашей группе «Правовой иммунитет» ВКонтакте.

Публикация осуществлена при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».