Поздравляем с днем рождения юриста Фонда «ПОДСОЛНУХ» Дарью Гавриленко!

Даша занимается защитой прав наших подопечных и помогает им пройти все бюрократические преграды. Даша, спасибо за твой большой труд! Благодаря тебе множество пациентов смогли получить необходимые лекарства и другую помощь.

Желаем тебе достижения всего задуманного, новых профессиональных вершин, успехов, радости💛🌻

Пусть все мечты сбудутся!

#фондподсолнух

Поздравляем с днем рождения руководителя проекта Фонда «Яркий мир» Полину Гарееву!

Полина организует для наших подопечных развивающие, репетиторские, спортивные и арт-терапевтические занятия, а также устраивает праздники и мероприятия в больницах, проводит выездные встречи и акции с подопечными и коммуницирует с волонтерами Фонда.

Сердечно благодарим тебя за твою работу! Восхищаемся твоей инициативностью, работоспособностью и эмпатией, и очень рады, что который год ты уже в команде Фонда.

Желаем радости, гармонии, процветания, реализации самых творческих идей, пусть рядом будут добрые и светлые люди, вдохновляющие тебя на новые свершения!

Спасибо что ты с нами 🌻❤

Психологическая помощь пациентам с НАО

«Очень частая жалоба пациентов с НАО, которые описывают путь, через который они прошли, кроме неоправданной медицинской помощи и медицинских вмешательств, это еще и ощущение того, что ты пытаешься всех обмануть. Ты ходишь по врачам, говоришь, у меня болит, у меня опухает. Тебе говорят, ничего нет, на тебя не действуют лекарства», — рассказывает в подкасте «Честно и просто» о НАО руководитель психологической службы Фонда Александр Рунов.

Как самостоятельно справляться с психологическим влиянием этого заболевания и каким образом можно поддержать себя в трудной ситуации? Обращайтесь в нашу психологическую службу.

Подать заявку можно на сайте https://propid.ru/help в разделе «Психологическая помощь» или через мобильное приложение Фонда:
— iOS vk.cc/cfmEKG
— Android vk.cc/cfmEQH

#НАО #ДеньНАО

Сегодня международный день осведомленности о НАО (наследственном ангионевротическом отеке), посвященный развитию ранней диагностики и улучшению качества жизни пациентов с этим заболеванием.

Делимся с вами фрагментом нашего подкаста «Честно и просто» об ангионевротическом отеке.

Смотрите полностью подкаст по ссылке и делитесь с теми, для кого эта информация может быть актуальна:

Участники встречи:

— Анжелика Марсовна Миличкина, заместитель директора, главный врач Санкт-Петербургского НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера;
—Александр Рунов, руководитель психологической службы Фонда «Подсолнух».

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

Статьи, памятки и другая полезная информация о НАО на нашем информационном портале propid.

Если вам нужна помощь, подать заявку можно на сайте Фонда или через мобильное приложение Фонда:
— iOS vk.cc/cfmEKG
— Android vk.cc/cfmEQH

#НАО #ДеньНАО

Опубликована статья «Разработка опросника качества жизни для пациентов с первичными иммунодефицитами (КЖ ПИД)» в журнале «Клиническая и специальная психология», соавторами которой стали президент Фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе и руководитель психологической службы Фонда Александр Рунов 👇

В русле тематики Качества жизни вышла ещё одна наша с коллегами статья:

Клиническая и специальная психология
2025. Том 14. № 1. С. 130–151
Разработка опросника качества жизни для пациентов с первичными иммунодефицитами

➡️ читать статью

Делимся юридической памяткой «Ребенок с диагнозом Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)».

— Как установить инвалидность и каков порядок действий по ее получению?
— Как получить лекарства?
— Что делать, если ваши права нарушили?

Ответы на эти вопросы ищите в памятке.

Печатайте ее или делитесь с теми, кому она может пригодиться.

Там же — наши контакты для помощи, если она станет вам необходима.

Читайте больше об этом заболевании у нас на сайте в разделе «Знания»: https://propid.ru/info/immunity/show-all/32

Публикация осуществлена при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

#правовойиммунитет

7 июня 2025 года в 11:00 приглашаем на очную школу для пациентов с псориазом и псориатическим артритом в Нижнем Новгороде.

Регистрация: propid.ru/events/370

Вместе с экспертами обсудим актуальную информацию о возможностях лечения данных заболеваний в регионе, права пациентов, поговорим о методах самостоятельного повышения качества жизни.

Спикеры мероприятия:

— Павлова Татьяна Геннадьевна, директор Нижегородского филиала «ГНЦДК» Минздрава России, к.м.н, доцент кафедры Кожных и венерических болезней «ПИМУ» Минздрава России.

— Городничев Павел Викторович, заведующий клиникой Нижегородского филиала «ГНЦДК» Минздрава России.

— Посадкова Мария Владимировна, руководитель юридической службы Благотворительного Фонда «Подсолнух», к. ю. н.

— Рунов Александр Михайлович, руководитель психологической службы Благотворительного Фонда «Подсолнух», клинический психолог.

Пациентские школы Фонда «Подсолнух» — не лекторий, а площадка для диалога между пациентами и специалистами, так что приходите знакомиться и задавать актуальные для вас вопросы!

Предварительная регистрация обязательна.

Итоги нашего правового мониторинга в апреле! В этом месяце он включил в себя пациентов из 16 регионов.

И напоминаем, что вы можете обратиться к нам за юридической помощью:
— в составлении обращений по вопросам льготного лекарственного обеспечения;
— в установлении инвалидности;
— по социальным гарантиям или за другой консультацией по правовым вопросам.

Подавайте заявку на нашем портале propid.ru/help, раздел «Юридическая поддержка пациентов» или звоните на горячую линию Фонда в будни: 8 800 500-63-35

Публикация осуществлена при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Если вы руководитель учреждения здравоохранения или вы знаете руководителей, которым будет интересная программа обучения, читайте подробности ниже👇 и делитесь постом. Писать по участию в ней можно на эту почту: lilia.nazarova@fondpodsolnuh.ru

Моя новая авторская программа для руководителей учреждений здравоохранения и культуры г. Москвы
⠀
🔸Как эффективно управлять организацией, не нарушая при этом свои принципы и не разрушая свой психо-эмоциональный баланс?
⠀
🔸Коучинговый стиль управления - модное слово или реальный инструмент повышения эффективности организации?
⠀
🔸Как привлечь и сохранить лучших сотрудников в условиях ограниченных возможностей и ресурсов?
⠀
Мир стремительно меняется, вырастают новые поколения, и старые привычные методы управления перестают работать.
⠀
Руководители организаций всё чаще сталкиваются с отсутствием мотивации сотрудников и нежеланием работать «на совесть». Убеждения, личный пример больше не работают. Финансовое поощрение превратилось в «бездонную бочку» и уже давно перестало быть ключевой мотивацией.
⠀
Руководитель оказывается в ситуации «меж двух огней»: с одной стороны – необходимость выполнять план и ключевые KPI, с другой – команда, которая требует всё больше, а отдачи даёт всё меньше…

Стресс и фрустрация руководителей – один из самых частых запросов в работе психологов-консультантов.
⠀
Где искать выход?
Волшебного рецепта нет. Но есть инструменты, которые помогают изменить как собственное мироощущение, так и отношение команды и к работе, и к руководителю.

Знакомство с программой:

🗓️ 22 мая, четверг, 18:00
📍Университет Правительства Москвы (МГУУ)

Просим вас пройти небольшой опрос о ситуации с лекарственным обеспечением в мае, он не займет больше 5 минут.

Пройти опрос

Опрос поможет понять и проанализировать положение пациентов с врожденными иммунопатологиями, имеющих право на льготное получение лекарственных препаратов на данный момент.

Публикация осуществлена при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

#правовойиммунитет

Госдума 20 мая одобрила в первом чтении законопроект, который вводит механизм резервного финансирования для регионов на лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Комментарий руководителя правовой службы Фонда «ПОДСОЛНУХ» Марии Посадковой об этой инициативе читайте в статье.

Добавим, что Фонд с самого начала ведет активную системную деятельность по данному вопросу: направлял свое заключение в Конституционный Суд (в формате amicus curie — друг суда), а также комментарий в период общественных слушаний.