🩷Пространство для поддержки
Сегодня суббота. Но эмоции и чувства не подстраиваются под календарь. Именно поэтому наша горячая линия психологической поддержки уже с 9 утра по московскому времени работает для вас.
Когда равновесие нарушается, важно, чтобы рядом был тот, кто умеет выслушать и помочь вернуть спокойствие. Наши психологи знают: жизнь с муковисцидозом — это путь, на котором важно и можно находить баланс между заботой о здоровье и радостью жизни.
🕊Обращайтесь за поддержкой по телефону горячей линии 8-800-101-33-35 со вторника по воскресенье с 9:00 до 16:00 по московскому времени. Это анонимно и бесплатно.
Вы также можете записаться за консультацию, заполнив форму на сайте проекта.
Сегодня суббота. Но эмоции и чувства не подстраиваются под календарь. Именно поэтому наша горячая линия психологической поддержки уже с 9 утра по московскому времени работает для вас.
Когда равновесие нарушается, важно, чтобы рядом был тот, кто умеет выслушать и помочь вернуть спокойствие. Наши психологи знают: жизнь с муковисцидозом — это путь, на котором важно и можно находить баланс между заботой о здоровье и радостью жизни.
🕊Обращайтесь за поддержкой по телефону горячей линии 8-800-101-33-35 со вторника по воскресенье с 9:00 до 16:00 по московскому времени. Это анонимно и бесплатно.
Вы также можете записаться за консультацию, заполнив форму на сайте проекта.
❤3🙏3
Forwarded from Второе дыхание
Вебинар: "О чем говорят эмоции"
🗓 1 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущий — Антон Ионов, семейный психолог, КПТ-терапевт
Обсудим природу эмоций и их роль в нашей жизни.
Разберёмся вместе:
• Можно ли на самом деле управлять эмоциями?
• Плохо ли испытывать негативные эмоции?
• Как эмоции помогают нам понимать себя и других?
🎯 Будет полезно каждому, кто хочет лучше понимать себя и жить осознаннее
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/
🗓 1 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущий — Антон Ионов, семейный психолог, КПТ-терапевт
Обсудим природу эмоций и их роль в нашей жизни.
Разберёмся вместе:
• Можно ли на самом деле управлять эмоциями?
• Плохо ли испытывать негативные эмоции?
• Как эмоции помогают нам понимать себя и других?
🎯 Будет полезно каждому, кто хочет лучше понимать себя и жить осознаннее
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/
❤5👏2🙏1
Появится ли таргетный препарат в программе госгарантий?
💡7 ноября на заседании Комиссии Минздрава России будет рассмотрен вопрос о включении таргетного препарата для лечения муковисцидоза — «ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор» — в перечень ЖНВЛП.
Попадание в этот список — первый шаг к тому, чтобы терапия стала доступна взрослым пациентам через систему госгарантий, то есть за счет бюджетных средств.
💊Сегодня дети с муковисцидозом получают инновационные таргетные препараты благодаря фонду «Круг добра», но после 19 лет бесплатное обеспечение прекращается. Повзрослевшие пациенты вынуждены добиваться получения необходимой терапии через врачебные комиссии. Это долгий путь с полосой препятствий.
Поэтому рассмотрение вопроса о включении препарата в перечень ЖНВЛП — важный шаг к системному решению проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с муковисцидозом. Это возможность сделать так, чтобы терапия, меняющая течение болезни и качество жизни, была доступна всем, кто живет с этим диагнозом.
Интересы пациентов на заседании комиссии Минздрава будут представлять сопредседатели ВСП Ян Власов и Ирина Мясникова. Для них, как и для всей команды проекта, это продолжение большой работы — добиваться, чтобы жизнеспасающая терапия была реальностью для как можно большего числа нуждающихся в ней.
📺 Трансляция заседания будет доступна на сайте Минздрава России. Мы обязательно расскажем о результатах.
💡7 ноября на заседании Комиссии Минздрава России будет рассмотрен вопрос о включении таргетного препарата для лечения муковисцидоза — «ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор» — в перечень ЖНВЛП.
Попадание в этот список — первый шаг к тому, чтобы терапия стала доступна взрослым пациентам через систему госгарантий, то есть за счет бюджетных средств.
💊Сегодня дети с муковисцидозом получают инновационные таргетные препараты благодаря фонду «Круг добра», но после 19 лет бесплатное обеспечение прекращается. Повзрослевшие пациенты вынуждены добиваться получения необходимой терапии через врачебные комиссии. Это долгий путь с полосой препятствий.
Поэтому рассмотрение вопроса о включении препарата в перечень ЖНВЛП — важный шаг к системному решению проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с муковисцидозом. Это возможность сделать так, чтобы терапия, меняющая течение болезни и качество жизни, была доступна всем, кто живет с этим диагнозом.
Интересы пациентов на заседании комиссии Минздрава будут представлять сопредседатели ВСП Ян Власов и Ирина Мясникова. Для них, как и для всей команды проекта, это продолжение большой работы — добиваться, чтобы жизнеспасающая терапия была реальностью для как можно большего числа нуждающихся в ней.
📺 Трансляция заседания будет доступна на сайте Минздрава России. Мы обязательно расскажем о результатах.
❤6🙏3👏1
⛔️Комиссия Минздрава не поддержала включение новых препаратов в перечень ЖНВЛП
Попасть в перечень ЖНВЛП, благодаря которому пациенты получают доступ к новым способам лечения, для инновационных и дорогих лекарств становится все сложнее. Сегодня Комиссия Минздрава не поддержала включение в ограничительные списки ни один из представленных препаратов. В том числе отложено решение по таргетной терапии «ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор» для пациентов с муковисцидозом.
📢Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов:
❗️Повторное рассмотрение вопроса запланировано на апрель. Комиссии будут представлены дополнительные данные по клинической и экономической эффективности терапии.
#муковисцидоз #ЖНВЛП #ИнститутУОЭ
Попасть в перечень ЖНВЛП, благодаря которому пациенты получают доступ к новым способам лечения, для инновационных и дорогих лекарств становится все сложнее. Сегодня Комиссия Минздрава не поддержала включение в ограничительные списки ни один из представленных препаратов. В том числе отложено решение по таргетной терапии «ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор» для пациентов с муковисцидозом.
📢Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов:
Сегодняшнее заседание вновь показало системные проблемы в работе комиссии, на которые мы указываем уже не первый год. Ни один из представленных препаратов не был рекомендован для включения в списки. И это несмотря на поддержку профессионального сообщества и пациентских организаций. Один из аргументов — высокая нагрузка на региональный бюджет. Получается, что при принятии решений экономическая целесообразность ставится выше клинической необходимости. Возникает закономерный вопрос: если главным критерием является только стоимость препаратов, то зачем вообще собирать комиссию и выслушивать мнения? В текущем формате комиссия перестает быть механизмом, обеспечивающим равный и справедливый доступ пациентов к эффективной терапии.
❗️Повторное рассмотрение вопроса запланировано на апрель. Комиссии будут представлены дополнительные данные по клинической и экономической эффективности терапии.
#муковисцидоз #ЖНВЛП #ИнститутУОЭ
🤔4🕊1
Вебинар «Организация лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом: правовые основы, проблемные аспекты»
Система не идеальна, но права пациентов закреплены законом. Главное — знать, как их отстоять.
📅 15 ноября 2025 г. в 10:00 (Мск) — вебинар для пациентов с муковисцидозом
В программе:
🔹 Рецепт «на отсрочке»: что делать, если лекарства нет в наличии
🔹 Врачебная комиссия: новые положения и особенности проведения
🔹 Побочные эффекты: почему важно фиксировать нежелательные реакции на препараты — это влияет на лечение.
Без общих фраз — только конкретика: нормативные акты, реальные кейсы и пошаговые инструкции. Мы собираем опыт и делимся им, чтобы изменения в лучшую сторону становились реальной практикой.
Спикеры:
🗣 Максим Загрядский — руководитель БФ «Особая забота». Практик, который знает подводные камни системы.
🗣 Анна Ривкина — практикующий юрист, объяснит законы простым языком и как их применять
Модератор:
🎙 Екатерина Асташина — руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика».
📌 Регистрируйтесь на вебинар https://vsp.timepad.ru/event/3666390/ — вместе разберемся, как действовать грамотно и без лишних нервов.
Поделитесь постом — возможно, эта информация пригодится кому-то еще
Система не идеальна, но права пациентов закреплены законом. Главное — знать, как их отстоять.
📅 15 ноября 2025 г. в 10:00 (Мск) — вебинар для пациентов с муковисцидозом
В программе:
🔹 Рецепт «на отсрочке»: что делать, если лекарства нет в наличии
🔹 Врачебная комиссия: новые положения и особенности проведения
🔹 Побочные эффекты: почему важно фиксировать нежелательные реакции на препараты — это влияет на лечение.
Без общих фраз — только конкретика: нормативные акты, реальные кейсы и пошаговые инструкции. Мы собираем опыт и делимся им, чтобы изменения в лучшую сторону становились реальной практикой.
Спикеры:
🗣 Максим Загрядский — руководитель БФ «Особая забота». Практик, который знает подводные камни системы.
🗣 Анна Ривкина — практикующий юрист, объяснит законы простым языком и как их применять
Модератор:
🎙 Екатерина Асташина — руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика».
📌 Регистрируйтесь на вебинар https://vsp.timepad.ru/event/3666390/ — вместе разберемся, как действовать грамотно и без лишних нервов.
Поделитесь постом — возможно, эта информация пригодится кому-то еще
❗️Расширен ассортимент бесплатного лечебного питания для детей с муковисцидозом
Правительство России расширило список бесплатного лечебного питания для детей-инвалидов: в него включены новые продукты для пациентов с муковисцидозом в возрасте от 1 года до 10 лет.
💜 В список вошли сухие смеси «PediaSure Малоежка» со вкусами ванили, клубники и шоколада.
Такие продукты помогают поддерживать нормальный рост и развитие ребёнка, компенсировать дефицит питательных веществ.
💬 «Каждый новый продукт в перечне — реальная помощь конкретным семьям. Для детей с муковисцидозом правильное питание жизненно важно, а для родителей — это ощутимая поддержка бюджета. Хорошо, что перечень дополняется, но важно, чтобы доступ к лечебному питанию был не только у детей, но и у взрослых пациентов. Мы будем добиваться этого, ведь нутритивная поддержка важна на протяжении всей жизни», — отметила председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» Ирина Мясникова.
Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу будет следить за тем, как новые меры реализуются в регионах и получают ли семьи необходимую поддержку.
Правительство России расширило список бесплатного лечебного питания для детей-инвалидов: в него включены новые продукты для пациентов с муковисцидозом в возрасте от 1 года до 10 лет.
Такие продукты помогают поддерживать нормальный рост и развитие ребёнка, компенсировать дефицит питательных веществ.
💬 «Каждый новый продукт в перечне — реальная помощь конкретным семьям. Для детей с муковисцидозом правильное питание жизненно важно, а для родителей — это ощутимая поддержка бюджета. Хорошо, что перечень дополняется, но важно, чтобы доступ к лечебному питанию был не только у детей, но и у взрослых пациентов. Мы будем добиваться этого, ведь нутритивная поддержка важна на протяжении всей жизни», — отметила председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» Ирина Мясникова.
Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу будет следить за тем, как новые меры реализуются в регионах и получают ли семьи необходимую поддержку.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5❤3👌2👏1
Forwarded from Второе дыхание
Вебинар: "Ответственность и автономность — как передать руль ребёнку"
🗓 15 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущий — Татьяна Матвеева, клинический психолог, личностный психотерапевт, телесно-ориентированный терапевт
🧭 Капитан своего здоровья:
Как помочь ребёнку взять ответственность за лечение и почему это важно с ранних лет.
Мы много говорим об ответственности пациента. Но как это работает, когда пациенту — 5 лет? Кто держит штурвал?
В начале пути мы, родители, — всё: и штурман, и капитан, и главный механик у «корабля» здоровья нашего ребёнка.
Но однажды наступает день, когда ему самому нужно встать к штурвалу.
Слишком рано — риск.
Слишком поздно — беспомощность.
Как найти этот момент?
И как подготовить к нему и ребёнка, и себя?
🎯 Этот вебинар — диалог между теорией и практикой, между рекомендацией специалиста и живым опытом человека, который был на месте вашего ребёнка.
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
🗓 15 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущий — Татьяна Матвеева, клинический психолог, личностный психотерапевт, телесно-ориентированный терапевт
🧭 Капитан своего здоровья:
Как помочь ребёнку взять ответственность за лечение и почему это важно с ранних лет.
Мы много говорим об ответственности пациента. Но как это работает, когда пациенту — 5 лет? Кто держит штурвал?
В начале пути мы, родители, — всё: и штурман, и капитан, и главный механик у «корабля» здоровья нашего ребёнка.
Но однажды наступает день, когда ему самому нужно встать к штурвалу.
Слишком рано — риск.
Слишком поздно — беспомощность.
Как найти этот момент?
И как подготовить к нему и ребёнка, и себя?
🎯 Этот вебинар — диалог между теорией и практикой, между рекомендацией специалиста и живым опытом человека, который был на месте вашего ребёнка.
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
❤4🔥1
Участники и эксперты проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» примут участие в круглом столе XVI Всероссийского Конгресса пациентов, который проходит с 20 по 25 ноября.
Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов пройдет круглый стол «Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности специализированной медицинской помощи (на примере муковисцидоза и рассеянного склероза)».
Вместе обсудим, как меняется система помощи людям с муковисцидозом и рассеянным склерозом, какие барьеры остаются, и как общественные проекты помогают повышать прозрачность и доступность медицины в регионах.
В центре дискуссии — опыт двух крупных инициатив:
🔹 Проект «Институт уполномоченного общественного эксперта» ОООИБРС (2008–2016), который создал сеть пациентских НКО в 75 регионах, разработал методологию общественной экспертизы и стал основой для работы Всероссийской патронажной службы, функционирующей до сих пор.
🔹 Новый проект ВСП 2025 года — «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», направленный на повышение прозрачности и доступности помощи в регионах.
На круглом столе поговорим об актуальной ситуации по двум нозологиям, задачах нового проекта и возможности общественного участия в улучшении помощи пациентам.
❗️Спикеры: сопредседатели ВСП Юрий Жулев и Ирина Мясникова, участники проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта» Ирина Лозовская, Татьяна Матвеева, Наталья Кичигина, а также представители ОООИБРС.
Следите за трансляцией здесь и ключевыми итогами — расскажем обо всём самом важном!
#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП
Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов пройдет круглый стол «Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности специализированной медицинской помощи (на примере муковисцидоза и рассеянного склероза)».
Вместе обсудим, как меняется система помощи людям с муковисцидозом и рассеянным склерозом, какие барьеры остаются, и как общественные проекты помогают повышать прозрачность и доступность медицины в регионах.
В центре дискуссии — опыт двух крупных инициатив:
🔹 Проект «Институт уполномоченного общественного эксперта» ОООИБРС (2008–2016), который создал сеть пациентских НКО в 75 регионах, разработал методологию общественной экспертизы и стал основой для работы Всероссийской патронажной службы, функционирующей до сих пор.
🔹 Новый проект ВСП 2025 года — «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», направленный на повышение прозрачности и доступности помощи в регионах.
На круглом столе поговорим об актуальной ситуации по двум нозологиям, задачах нового проекта и возможности общественного участия в улучшении помощи пациентам.
❗️Спикеры: сопредседатели ВСП Юрий Жулев и Ирина Мясникова, участники проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта» Ирина Лозовская, Татьяна Матвеева, Наталья Кичигина, а также представители ОООИБРС.
Следите за трансляцией здесь и ключевыми итогами — расскажем обо всём самом важном!
#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП
congress-vsp.ru
Круглый стол №21 Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности оказания специализированной медицинской…
👍3❤2
🕊Жизнь с муковисцидозом у каждой семьи своя. Разный опыт формирует разные взгляды на то, как должна быть устроена помощь. Но есть то, что нас всех объединяет: желание, чтобы наши близкие жили дольше, лучше и спокойнее.
В эту неделю мы говорим вслух о важном — о том, что помощь должна быть доступной, системной и равной для всех. И что ни одна семья не должна оставаться один на один с болезнью.
Ирина Мясникова, председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» и сопредседатель Всероссийского союза пациентов, знает об этом не понаслышке. Много лет она боролась за жизнь собственного сына с этим диагнозом. Сегодня Ирина Владимировна рассказывает, как изменилась помощь людям с муковисцидозом в последние годы и какие вызовы стоят перед сообществом. Почитайте!
#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5
Forwarded from Второе дыхание
⚡ Напоминание! Вебинар уже завтра
"Как помочь себе в кризисных ситуациях"
🗓 29 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Алёна Шилова, психолог, работающий в методе ППТ
💡 На вебинаре вы узнаете:
• Как поддерживать себя, когда силы на исходе
• Простые ежедневные правила, чтобы оставаться на плаву
• Как балансировать разные сферы жизни и повышать устойчивость
🧭 Жизнь полна испытаний: болезни близких, трудности на работе, потеря дохода, расставания… Важно иметь понятный и заботливый план действий, чтобы пройти через кризис мягче и осознаннее.
🎯 Практическая поддержка для тех, кто хочет научиться заботиться о себе в трудные моменты.
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
"Как помочь себе в кризисных ситуациях"
🗓 29 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Алёна Шилова, психолог, работающий в методе ППТ
💡 На вебинаре вы узнаете:
• Как поддерживать себя, когда силы на исходе
• Простые ежедневные правила, чтобы оставаться на плаву
• Как балансировать разные сферы жизни и повышать устойчивость
🧭 Жизнь полна испытаний: болезни близких, трудности на работе, потеря дохода, расставания… Важно иметь понятный и заботливый план действий, чтобы пройти через кризис мягче и осознаннее.
🎯 Практическая поддержка для тех, кто хочет научиться заботиться о себе в трудные моменты.
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
mv-vsp.ru
Психологическая помощь
Муковисцидоз — это часть вашего пути, но не весь ваш путь. Каждый день вы проявляете невероятную силу, справляясь с вызовами болезни. Но даже самым сильным нужна опора.
❤1
Уже сегодня в 12:00 по московскому времени — вебинар об эмоциональном выгорании у детей
Эмоциональное выгорание у детей — это реальная и всё более распространённая проблема.
❗️Немного статистики:
🔹 лишь 10–12% школьников в России можно считать условно здоровыми — у остальных отмечаются те или иные симптомы выгорания: повышенная тревожность, нарушения сна, астения (данные НИИ гигиены и охраны здоровья детей);
🔹 с симптомами выгорания сталкивается каждый 3–4-й ребёнок школьного возраста (данные школьных и частных психологов);
🔹 развитие симптомов выгорания наблюдается у детей уже в возрасте 10–12 лет (исследования ученых).
Вебинар будет полезен родителям и взрослым родственникам детей школьного возраста. На встрече мы вместе с экспертом:
✅разберёмся, что такое эмоциональное выгорание на самом деле и как распознать его у детей и подростков по поведению;
✅обсудим типичные причины детского выгорания, включая особенности у детей с МВ;
✅рассмотрим инструменты профилактики эмоционального истощения;
✅соберём практическую подборку действенных способов помощи, если выгорание уже произошло: что важно перестать делать, а что, наоборот, внедрить в повседневной жизни.
⏱️ Длительность — 1 час
💻 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Подключайтесь в прямом эфире и задайте свои вопросы эксперту, чтобы встреча прошла максимально эффективно для вас!
Эмоциональное выгорание у детей — это реальная и всё более распространённая проблема.
❗️Немного статистики:
🔹 лишь 10–12% школьников в России можно считать условно здоровыми — у остальных отмечаются те или иные симптомы выгорания: повышенная тревожность, нарушения сна, астения (данные НИИ гигиены и охраны здоровья детей);
🔹 с симптомами выгорания сталкивается каждый 3–4-й ребёнок школьного возраста (данные школьных и частных психологов);
🔹 развитие симптомов выгорания наблюдается у детей уже в возрасте 10–12 лет (исследования ученых).
Вебинар будет полезен родителям и взрослым родственникам детей школьного возраста. На встрече мы вместе с экспертом:
✅разберёмся, что такое эмоциональное выгорание на самом деле и как распознать его у детей и подростков по поведению;
✅обсудим типичные причины детского выгорания, включая особенности у детей с МВ;
✅рассмотрим инструменты профилактики эмоционального истощения;
✅соберём практическую подборку действенных способов помощи, если выгорание уже произошло: что важно перестать делать, а что, наоборот, внедрить в повседневной жизни.
⏱️ Длительность — 1 час
💻 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Подключайтесь в прямом эфире и задайте свои вопросы эксперту, чтобы встреча прошла максимально эффективно для вас!
❤1
Клинреки 2025: что меняется для людей с муковисцидозом
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций "Кистозный фиброз (муковисцидоз)", в которой актуализированы подходы к ведению пациентов. В редакции 2025 года зафиксированы изменения, которые напрямую влияют на повседневную жизнь людей с муковисцидозом:
— подходы к базисной терапии в эпоху CFTR-модуляторов,
— роль таргетной терапии,
— новые данные по микробиологической диагностике и антибактериальному лечению,
— единая логика наблюдения и ведения пациентов.
Чтобы разобрать, что именно изменилось и как это применять на практике, 22 декабря мы проведем специальный вебинар для пациентов с МВ и их близких.
👩⚕️Эксперты подробно объяснят:
— какие нововведения появились в клинических рекомендациях 2025 года;
— на что стоит обращать внимание при лечении и наблюдении.
🗓 22 декабря, понедельник, 14:00 (МСК)
По ссылке вы сможете подключиться к вебинару, задать вопросы экспертам и получить разъяснения по интересующим вопросам
📌Сохраните дату. Понимание клинических рекомендаций — важный шаг к равному доступу к помощи, независимо от региона.
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций "Кистозный фиброз (муковисцидоз)", в которой актуализированы подходы к ведению пациентов. В редакции 2025 года зафиксированы изменения, которые напрямую влияют на повседневную жизнь людей с муковисцидозом:
— подходы к базисной терапии в эпоху CFTR-модуляторов,
— роль таргетной терапии,
— новые данные по микробиологической диагностике и антибактериальному лечению,
— единая логика наблюдения и ведения пациентов.
Чтобы разобрать, что именно изменилось и как это применять на практике, 22 декабря мы проведем специальный вебинар для пациентов с МВ и их близких.
👩⚕️Эксперты подробно объяснят:
— какие нововведения появились в клинических рекомендациях 2025 года;
— на что стоит обращать внимание при лечении и наблюдении.
По ссылке вы сможете подключиться к вебинару, задать вопросы экспертам и получить разъяснения по интересующим вопросам
📌Сохраните дату. Понимание клинических рекомендаций — важный шаг к равному доступу к помощи, независимо от региона.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3👍2🙏1
Forwarded from Второе дыхание
✨ Сегодня вебинар!
«Эмоциональное выгорание у родителя:
как помочь себе сохранить внутренние ресурсы?»
🗓 24 декабря 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Ольга Збарская, психолог, специалист в методе позитивной психотерапии и социальной психологии
💛 Тёплое и поддерживающее пространство
💛 Для тех, кто заботится о других и хочет научиться заботиться о себе
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/
Будем рады видеть вас сегодня!
«Эмоциональное выгорание у родителя:
как помочь себе сохранить внутренние ресурсы?»
🗓 24 декабря 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Ольга Збарская, психолог, специалист в методе позитивной психотерапии и социальной психологии
💛 Тёплое и поддерживающее пространство
💛 Для тех, кто заботится о других и хочет научиться заботиться о себе
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/
Будем рады видеть вас сегодня!
❤1👍1🔥1
Друзья!
Новогодние каникулы позади, и мы открываем новый сезон вебинаров вместе с командой психологов❤️
Начнём с темы, которая сейчас актуальна для многих: как пережить возвращение к привычному ритму и сохранить внутреннее равновесие.
Приглашаем вас на практический вебинар, где мы будем разбираться не в том, «как всё успеть», а в том, как поддержать себя в этот сложный период.
На вебинаре вы:
✨ Поймете свои истинные эмоции после отдыха (и почему «лени» не существует)
✨ Создадите личный «чемоданчик» самопомощи из техник саморегуляции
✨ Найдете внутренний ресурс там, где, кажется, его не осталось
✨ Составите мягкий и реалистичный план возвращения в деятельность без выгорания
Это не про мотивацию пинком.
Это про бережное внимание к себе и экологичное восстановление.
Верните себе чувство опоры и энергии 💛
17 января в 10:00 по МСК
📌 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Новогодние каникулы позади, и мы открываем новый сезон вебинаров вместе с командой психологов
Начнём с темы, которая сейчас актуальна для многих: как пережить возвращение к привычному ритму и сохранить внутреннее равновесие.
Приглашаем вас на практический вебинар, где мы будем разбираться не в том, «как всё успеть», а в том, как поддержать себя в этот сложный период.
На вебинаре вы:
✨ Поймете свои истинные эмоции после отдыха (и почему «лени» не существует)
✨ Создадите личный «чемоданчик» самопомощи из техник саморегуляции
✨ Найдете внутренний ресурс там, где, кажется, его не осталось
✨ Составите мягкий и реалистичный план возвращения в деятельность без выгорания
Это не про мотивацию пинком.
Это про бережное внимание к себе и экологичное восстановление.
Верните себе чувство опоры и энергии 💛
17 января в 10:00 по МСК
📌 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4🥰1👏1
💥 24 января в 10.00 ждем пациентов и родителей пациентов
с муковисцидозом на вебинаре "МСЭ и ИПРА при муковисцидозе: алгоритмы действий и решения сложных вопросов"
1. Установление инвалидности
→ Алгоритм действий от поликлиники до получения решения комиссии МСЭ
→ Пакет необходимых документов и особенности для детей и взрослых
→ Переход пациента во взрослую сеть в 18 лет
→ Порядок обжалования при отказе и сложные случаи
2. ИПРА: как получить реальную помощь
→ Расшифровка структуры ИПРА: ТСР, лекарства, санаторно-курортное лечение
→ Практические советы: как включить в ИПРА необходимое оборудование
→ Правила оформления и переоформления документа
3. Актуальные проблемные вопросы пациентов с МВ
→ Установление инвалидности для пациентов на современ. таргетной терапии
→ Учет сопутствующих заболеваний при направлении на МСЭ
→ Ошибки в оформлении посыльного листа: что упускают, и как важно указать лекарственную зависимость
→ Сложности с направлением на МСЭ новых пациентов и детей без выраженных нарушений
👉Подключение на вебинар по ссылке:
https://vsp-rus.ktalk.ru/leinnojla8q0
с муковисцидозом на вебинаре "МСЭ и ИПРА при муковисцидозе: алгоритмы действий и решения сложных вопросов"
1. Установление инвалидности
→ Алгоритм действий от поликлиники до получения решения комиссии МСЭ
→ Пакет необходимых документов и особенности для детей и взрослых
→ Переход пациента во взрослую сеть в 18 лет
→ Порядок обжалования при отказе и сложные случаи
2. ИПРА: как получить реальную помощь
→ Расшифровка структуры ИПРА: ТСР, лекарства, санаторно-курортное лечение
→ Практические советы: как включить в ИПРА необходимое оборудование
→ Правила оформления и переоформления документа
3. Актуальные проблемные вопросы пациентов с МВ
→ Установление инвалидности для пациентов на современ. таргетной терапии
→ Учет сопутствующих заболеваний при направлении на МСЭ
→ Ошибки в оформлении посыльного листа: что упускают, и как важно указать лекарственную зависимость
→ Сложности с направлением на МСЭ новых пациентов и детей без выраженных нарушений
👉Подключение на вебинар по ссылке:
https://vsp-rus.ktalk.ru/leinnojla8q0
👍2
Приглашаем на вебинар, где поговорим, как переводить конфликты в диалог и сохранять близость в семье
⁉ Упрёки и критика, повышенный тон, тяжёлое молчание, обвинения и обиды — это язык, на котором часто решаются конфликты и разногласия в семье, в том числе с детьми. А ведь можно иначе.
✅ На вебинаре «От конфликтов к близости: говорим так, чтобы близкие слышали и понимали» участники познакомятся с 4-шаговым методом ненасильственного общения, который помогает переводить разговор с языка упрёков на язык чувств и осознанного диалога.
Этот подход позволяет конструктивно разрешать конфликты, лучше понимать себя и других, а также выстраивать более тёплые и устойчивые отношения в семье и за её пределами.
В ходе вебинара участники получат последовательный алгоритм общения в конфликтных ситуациях и смогут применить его на собственных жизненных примерах.
🕙 Вебинар состоится 31 января в 10:00 по московскому времени.
Формат участия — онлайн.
Регистрация доступна по ссылке: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
⁉ Упрёки и критика, повышенный тон, тяжёлое молчание, обвинения и обиды — это язык, на котором часто решаются конфликты и разногласия в семье, в том числе с детьми. А ведь можно иначе.
✅ На вебинаре «От конфликтов к близости: говорим так, чтобы близкие слышали и понимали» участники познакомятся с 4-шаговым методом ненасильственного общения, который помогает переводить разговор с языка упрёков на язык чувств и осознанного диалога.
Этот подход позволяет конструктивно разрешать конфликты, лучше понимать себя и других, а также выстраивать более тёплые и устойчивые отношения в семье и за её пределами.
В ходе вебинара участники получат последовательный алгоритм общения в конфликтных ситуациях и смогут применить его на собственных жизненных примерах.
🕙 Вебинар состоится 31 января в 10:00 по московскому времени.
Формат участия — онлайн.
Регистрация доступна по ссылке: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
🔥1
В нашей команде — детский психолог ❤️
Мы продолжаем развивать систему психологической поддержки в проекте и делимся важной новостью. 1 февраля к команде присоединился специалист, который работает с детьми и подростками — от 6 до 16 лет. С 16 лет и старше консультации проводит взрослый психолог.
Обратиться за консультацией могут:
🔵 родители;
🔵 сами дети (с обязательным письменным согласием родителя).
Мы понимаем, как важно, чтобы у ребенка было безопасное пространство для разговора, а у семьи — ощущение поддержки и понимания. Теперь мы можем помочь и в этом.
Записаться на консультацию можно по телефону линии поддержки 8 800 101 33 35. Координатор поможет оперативно подобрать ближайшее доступное время.
Мы продолжаем развивать систему психологической поддержки в проекте и делимся важной новостью. 1 февраля к команде присоединился специалист, который работает с детьми и подростками — от 6 до 16 лет. С 16 лет и старше консультации проводит взрослый психолог.
Обратиться за консультацией могут:
Мы понимаем, как важно, чтобы у ребенка было безопасное пространство для разговора, а у семьи — ощущение поддержки и понимания. Теперь мы можем помочь и в этом.
Записаться на консультацию можно по телефону линии поддержки 8 800 101 33 35. Координатор поможет оперативно подобрать ближайшее доступное время.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍8
Forwarded from Второе дыхание
🧡 Уже завтра ждем вас на вебинаре!
Поговорим о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка и уважать его границы.
Вы узнаете, как спокойно и без стресса обсуждать с детьми важные темы, и как строить доверие и открытый диалог.
Присоединяйтесь к вебинару — обсудим всё спокойно и бережно 🫶
🗓 07 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Поговорим о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка и уважать его границы.
Вы узнаете, как спокойно и без стресса обсуждать с детьми важные темы, и как строить доверие и открытый диалог.
Присоединяйтесь к вебинару — обсудим всё спокойно и бережно 🫶
🗓 07 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
mv-vsp.ru
Психологическая помощь
Муковисцидоз — это часть вашего пути, но не весь ваш путь. Каждый день вы проявляете невероятную силу, справляясь с вызовами болезни. Но даже самым сильным нужна опора.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Татьяна Матвеева, лидер команды психологов «Второе дыхание», делится подробностями о запланированной на ближайшее время серии вебинаров для родителей детей с муковисцидозом.
Больше информации и заявки на консультации тут: https://mv-vsp.ru/psy/
Больше информации и заявки на консультации тут: https://mv-vsp.ru/psy/
👍4❤1
Forwarded from Второе дыхание
Уже завтра вебинар
«Как находить друзей и быть другом» 🤝🧡
Тема, которая волнует и детей, и родителей, и взрослых.
Потому что дружба — это не «само сложится», а навык, которому мы учимся всю жизнь.
На встрече мы поговорим о том, что вообще такое дружба и почему она так важна,
почему иногда бывает сложно найти друзей — и детям, и взрослым, и какие простые шаги действительно помогают сближаться.
Разберём,
✨ как ребёнку проявлять инициативу и не бояться первого шага
✨ что значит быть хорошим другом
✨ какие родительские реакции мешают, а какие — реально поддерживают
✨ когда стоит вмешиваться, а когда лучше дать пространство
Отдельно коснёмся взрослой дружбы — почему со временем она становится сложнее, какие навыки здесь важны и где вообще искать новых друзей.
Будем говорить спокойно, с примерами и практическими ориентирами.
И, конечно, оставим время для ваших вопросов.
Будем рады видеть вас завтра 🫶
🗓 21 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
«Как находить друзей и быть другом» 🤝🧡
Тема, которая волнует и детей, и родителей, и взрослых.
Потому что дружба — это не «само сложится», а навык, которому мы учимся всю жизнь.
На встрече мы поговорим о том, что вообще такое дружба и почему она так важна,
почему иногда бывает сложно найти друзей — и детям, и взрослым, и какие простые шаги действительно помогают сближаться.
Разберём,
✨ как ребёнку проявлять инициативу и не бояться первого шага
✨ что значит быть хорошим другом
✨ какие родительские реакции мешают, а какие — реально поддерживают
✨ когда стоит вмешиваться, а когда лучше дать пространство
Отдельно коснёмся взрослой дружбы — почему со временем она становится сложнее, какие навыки здесь важны и где вообще искать новых друзей.
Будем говорить спокойно, с примерами и практическими ориентирами.
И, конечно, оставим время для ваших вопросов.
Будем рады видеть вас завтра 🫶
🗓 21 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
🔥2❤1🥰1👏1
Друзья, важная новость 💜
Для вашего удобства у Горячей линии проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» появился еще один канал для связи.
В телеграм-канале «Навигатор МВ» можно написать свой вопрос в любое время и получить ответ от консультантов. Это удобно, если нет возможности позвонить или нужно сначала спокойно сформулировать проблему.
Подписывайтесь, задавайте вопросы и сохраняйте канал — мы готовы помочь!
Телефон горячей линии продолжает работать в будние дни, с 12 до 17 по московскому времени:
📞 8-800-500-82-66
Для вашего удобства у Горячей линии проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» появился еще один канал для связи.
В телеграм-канале «Навигатор МВ» можно написать свой вопрос в любое время и получить ответ от консультантов. Это удобно, если нет возможности позвонить или нужно сначала спокойно сформулировать проблему.
Подписывайтесь, задавайте вопросы и сохраняйте канал — мы готовы помочь!
Телефон горячей линии продолжает работать в будние дни, с 12 до 17 по московскому времени:
📞 8-800-500-82-66
Telegram
Навигатор МВ
Канал по правовым вопросам получения медпомощи при муковисцидозе
ИНСТИТУТ ОБЩЕСТВЕННОГО УПОЛНОМОЧЕННОГО ЭКСПЕРТА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ
ИНСТИТУТ ОБЩЕСТВЕННОГО УПОЛНОМОЧЕННОГО ЭКСПЕРТА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ
👍2❤1🔥1🥰1