Участники и эксперты проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» примут участие в круглом столе XVI Всероссийского Конгресса пациентов, который проходит с 20 по 25 ноября.
Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов пройдет круглый стол «Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности специализированной медицинской помощи (на примере муковисцидоза и рассеянного склероза)».
Вместе обсудим, как меняется система помощи людям с муковисцидозом и рассеянным склерозом, какие барьеры остаются, и как общественные проекты помогают повышать прозрачность и доступность медицины в регионах.
В центре дискуссии — опыт двух крупных инициатив:
🔹 Проект «Институт уполномоченного общественного эксперта» ОООИБРС (2008–2016), который создал сеть пациентских НКО в 75 регионах, разработал методологию общественной экспертизы и стал основой для работы Всероссийской патронажной службы, функционирующей до сих пор.
🔹 Новый проект ВСП 2025 года — «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», направленный на повышение прозрачности и доступности помощи в регионах.
На круглом столе поговорим об актуальной ситуации по двум нозологиям, задачах нового проекта и возможности общественного участия в улучшении помощи пациентам.
❗️Спикеры: сопредседатели ВСП Юрий Жулев и Ирина Мясникова, участники проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта» Ирина Лозовская, Татьяна Матвеева, Наталья Кичигина, а также представители ОООИБРС.
Следите за трансляцией здесь и ключевыми итогами — расскажем обо всём самом важном!
#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП
Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов пройдет круглый стол «Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности специализированной медицинской помощи (на примере муковисцидоза и рассеянного склероза)».
Вместе обсудим, как меняется система помощи людям с муковисцидозом и рассеянным склерозом, какие барьеры остаются, и как общественные проекты помогают повышать прозрачность и доступность медицины в регионах.
В центре дискуссии — опыт двух крупных инициатив:
🔹 Проект «Институт уполномоченного общественного эксперта» ОООИБРС (2008–2016), который создал сеть пациентских НКО в 75 регионах, разработал методологию общественной экспертизы и стал основой для работы Всероссийской патронажной службы, функционирующей до сих пор.
🔹 Новый проект ВСП 2025 года — «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», направленный на повышение прозрачности и доступности помощи в регионах.
На круглом столе поговорим об актуальной ситуации по двум нозологиям, задачах нового проекта и возможности общественного участия в улучшении помощи пациентам.
❗️Спикеры: сопредседатели ВСП Юрий Жулев и Ирина Мясникова, участники проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта» Ирина Лозовская, Татьяна Матвеева, Наталья Кичигина, а также представители ОООИБРС.
Следите за трансляцией здесь и ключевыми итогами — расскажем обо всём самом важном!
#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП
congress-vsp.ru
Круглый стол №21 Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности оказания специализированной медицинской…
👍3❤2
🕊Жизнь с муковисцидозом у каждой семьи своя. Разный опыт формирует разные взгляды на то, как должна быть устроена помощь. Но есть то, что нас всех объединяет: желание, чтобы наши близкие жили дольше, лучше и спокойнее.
В эту неделю мы говорим вслух о важном — о том, что помощь должна быть доступной, системной и равной для всех. И что ни одна семья не должна оставаться один на один с болезнью.
Ирина Мясникова, председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» и сопредседатель Всероссийского союза пациентов, знает об этом не понаслышке. Много лет она боролась за жизнь собственного сына с этим диагнозом. Сегодня Ирина Владимировна рассказывает, как изменилась помощь людям с муковисцидозом в последние годы и какие вызовы стоят перед сообществом. Почитайте!
#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5
Forwarded from Второе дыхание
⚡ Напоминание! Вебинар уже завтра
"Как помочь себе в кризисных ситуациях"
🗓 29 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Алёна Шилова, психолог, работающий в методе ППТ
💡 На вебинаре вы узнаете:
• Как поддерживать себя, когда силы на исходе
• Простые ежедневные правила, чтобы оставаться на плаву
• Как балансировать разные сферы жизни и повышать устойчивость
🧭 Жизнь полна испытаний: болезни близких, трудности на работе, потеря дохода, расставания… Важно иметь понятный и заботливый план действий, чтобы пройти через кризис мягче и осознаннее.
🎯 Практическая поддержка для тех, кто хочет научиться заботиться о себе в трудные моменты.
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
"Как помочь себе в кризисных ситуациях"
🗓 29 ноября 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Алёна Шилова, психолог, работающий в методе ППТ
💡 На вебинаре вы узнаете:
• Как поддерживать себя, когда силы на исходе
• Простые ежедневные правила, чтобы оставаться на плаву
• Как балансировать разные сферы жизни и повышать устойчивость
🧭 Жизнь полна испытаний: болезни близких, трудности на работе, потеря дохода, расставания… Важно иметь понятный и заботливый план действий, чтобы пройти через кризис мягче и осознаннее.
🎯 Практическая поддержка для тех, кто хочет научиться заботиться о себе в трудные моменты.
📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
mv-vsp.ru
Психологическая помощь
Муковисцидоз — это часть вашего пути, но не весь ваш путь. Каждый день вы проявляете невероятную силу, справляясь с вызовами болезни. Но даже самым сильным нужна опора.
❤1
Уже сегодня в 12:00 по московскому времени — вебинар об эмоциональном выгорании у детей
Эмоциональное выгорание у детей — это реальная и всё более распространённая проблема.
❗️Немного статистики:
🔹 лишь 10–12% школьников в России можно считать условно здоровыми — у остальных отмечаются те или иные симптомы выгорания: повышенная тревожность, нарушения сна, астения (данные НИИ гигиены и охраны здоровья детей);
🔹 с симптомами выгорания сталкивается каждый 3–4-й ребёнок школьного возраста (данные школьных и частных психологов);
🔹 развитие симптомов выгорания наблюдается у детей уже в возрасте 10–12 лет (исследования ученых).
Вебинар будет полезен родителям и взрослым родственникам детей школьного возраста. На встрече мы вместе с экспертом:
✅разберёмся, что такое эмоциональное выгорание на самом деле и как распознать его у детей и подростков по поведению;
✅обсудим типичные причины детского выгорания, включая особенности у детей с МВ;
✅рассмотрим инструменты профилактики эмоционального истощения;
✅соберём практическую подборку действенных способов помощи, если выгорание уже произошло: что важно перестать делать, а что, наоборот, внедрить в повседневной жизни.
⏱️ Длительность — 1 час
💻 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Подключайтесь в прямом эфире и задайте свои вопросы эксперту, чтобы встреча прошла максимально эффективно для вас!
Эмоциональное выгорание у детей — это реальная и всё более распространённая проблема.
❗️Немного статистики:
🔹 лишь 10–12% школьников в России можно считать условно здоровыми — у остальных отмечаются те или иные симптомы выгорания: повышенная тревожность, нарушения сна, астения (данные НИИ гигиены и охраны здоровья детей);
🔹 с симптомами выгорания сталкивается каждый 3–4-й ребёнок школьного возраста (данные школьных и частных психологов);
🔹 развитие симптомов выгорания наблюдается у детей уже в возрасте 10–12 лет (исследования ученых).
Вебинар будет полезен родителям и взрослым родственникам детей школьного возраста. На встрече мы вместе с экспертом:
✅разберёмся, что такое эмоциональное выгорание на самом деле и как распознать его у детей и подростков по поведению;
✅обсудим типичные причины детского выгорания, включая особенности у детей с МВ;
✅рассмотрим инструменты профилактики эмоционального истощения;
✅соберём практическую подборку действенных способов помощи, если выгорание уже произошло: что важно перестать делать, а что, наоборот, внедрить в повседневной жизни.
⏱️ Длительность — 1 час
💻 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Подключайтесь в прямом эфире и задайте свои вопросы эксперту, чтобы встреча прошла максимально эффективно для вас!
❤1
Клинреки 2025: что меняется для людей с муковисцидозом
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций "Кистозный фиброз (муковисцидоз)", в которой актуализированы подходы к ведению пациентов. В редакции 2025 года зафиксированы изменения, которые напрямую влияют на повседневную жизнь людей с муковисцидозом:
— подходы к базисной терапии в эпоху CFTR-модуляторов,
— роль таргетной терапии,
— новые данные по микробиологической диагностике и антибактериальному лечению,
— единая логика наблюдения и ведения пациентов.
Чтобы разобрать, что именно изменилось и как это применять на практике, 22 декабря мы проведем специальный вебинар для пациентов с МВ и их близких.
👩⚕️Эксперты подробно объяснят:
— какие нововведения появились в клинических рекомендациях 2025 года;
— на что стоит обращать внимание при лечении и наблюдении.
🗓 22 декабря, понедельник, 14:00 (МСК)
По ссылке вы сможете подключиться к вебинару, задать вопросы экспертам и получить разъяснения по интересующим вопросам
📌Сохраните дату. Понимание клинических рекомендаций — важный шаг к равному доступу к помощи, независимо от региона.
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций "Кистозный фиброз (муковисцидоз)", в которой актуализированы подходы к ведению пациентов. В редакции 2025 года зафиксированы изменения, которые напрямую влияют на повседневную жизнь людей с муковисцидозом:
— подходы к базисной терапии в эпоху CFTR-модуляторов,
— роль таргетной терапии,
— новые данные по микробиологической диагностике и антибактериальному лечению,
— единая логика наблюдения и ведения пациентов.
Чтобы разобрать, что именно изменилось и как это применять на практике, 22 декабря мы проведем специальный вебинар для пациентов с МВ и их близких.
👩⚕️Эксперты подробно объяснят:
— какие нововведения появились в клинических рекомендациях 2025 года;
— на что стоит обращать внимание при лечении и наблюдении.
По ссылке вы сможете подключиться к вебинару, задать вопросы экспертам и получить разъяснения по интересующим вопросам
📌Сохраните дату. Понимание клинических рекомендаций — важный шаг к равному доступу к помощи, независимо от региона.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3👍2🙏1
Forwarded from Второе дыхание
✨ Сегодня вебинар!
«Эмоциональное выгорание у родителя:
как помочь себе сохранить внутренние ресурсы?»
🗓 24 декабря 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Ольга Збарская, психолог, специалист в методе позитивной психотерапии и социальной психологии
💛 Тёплое и поддерживающее пространство
💛 Для тех, кто заботится о других и хочет научиться заботиться о себе
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/
Будем рады видеть вас сегодня!
«Эмоциональное выгорание у родителя:
как помочь себе сохранить внутренние ресурсы?»
🗓 24 декабря 2025
⏰ 12:00 (МСК)
👤 Ведущая — Ольга Збарская, психолог, специалист в методе позитивной психотерапии и социальной психологии
💛 Тёплое и поддерживающее пространство
💛 Для тех, кто заботится о других и хочет научиться заботиться о себе
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/
Будем рады видеть вас сегодня!
❤1👍1🔥1
Друзья!
Новогодние каникулы позади, и мы открываем новый сезон вебинаров вместе с командой психологов❤️
Начнём с темы, которая сейчас актуальна для многих: как пережить возвращение к привычному ритму и сохранить внутреннее равновесие.
Приглашаем вас на практический вебинар, где мы будем разбираться не в том, «как всё успеть», а в том, как поддержать себя в этот сложный период.
На вебинаре вы:
✨ Поймете свои истинные эмоции после отдыха (и почему «лени» не существует)
✨ Создадите личный «чемоданчик» самопомощи из техник саморегуляции
✨ Найдете внутренний ресурс там, где, кажется, его не осталось
✨ Составите мягкий и реалистичный план возвращения в деятельность без выгорания
Это не про мотивацию пинком.
Это про бережное внимание к себе и экологичное восстановление.
Верните себе чувство опоры и энергии 💛
17 января в 10:00 по МСК
📌 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Новогодние каникулы позади, и мы открываем новый сезон вебинаров вместе с командой психологов
Начнём с темы, которая сейчас актуальна для многих: как пережить возвращение к привычному ритму и сохранить внутреннее равновесие.
Приглашаем вас на практический вебинар, где мы будем разбираться не в том, «как всё успеть», а в том, как поддержать себя в этот сложный период.
На вебинаре вы:
✨ Поймете свои истинные эмоции после отдыха (и почему «лени» не существует)
✨ Создадите личный «чемоданчик» самопомощи из техник саморегуляции
✨ Найдете внутренний ресурс там, где, кажется, его не осталось
✨ Составите мягкий и реалистичный план возвращения в деятельность без выгорания
Это не про мотивацию пинком.
Это про бережное внимание к себе и экологичное восстановление.
Верните себе чувство опоры и энергии 💛
17 января в 10:00 по МСК
📌 Регистрация по ссылке:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4🥰1👏1
💥 24 января в 10.00 ждем пациентов и родителей пациентов
с муковисцидозом на вебинаре "МСЭ и ИПРА при муковисцидозе: алгоритмы действий и решения сложных вопросов"
1. Установление инвалидности
→ Алгоритм действий от поликлиники до получения решения комиссии МСЭ
→ Пакет необходимых документов и особенности для детей и взрослых
→ Переход пациента во взрослую сеть в 18 лет
→ Порядок обжалования при отказе и сложные случаи
2. ИПРА: как получить реальную помощь
→ Расшифровка структуры ИПРА: ТСР, лекарства, санаторно-курортное лечение
→ Практические советы: как включить в ИПРА необходимое оборудование
→ Правила оформления и переоформления документа
3. Актуальные проблемные вопросы пациентов с МВ
→ Установление инвалидности для пациентов на современ. таргетной терапии
→ Учет сопутствующих заболеваний при направлении на МСЭ
→ Ошибки в оформлении посыльного листа: что упускают, и как важно указать лекарственную зависимость
→ Сложности с направлением на МСЭ новых пациентов и детей без выраженных нарушений
👉Подключение на вебинар по ссылке:
https://vsp-rus.ktalk.ru/leinnojla8q0
с муковисцидозом на вебинаре "МСЭ и ИПРА при муковисцидозе: алгоритмы действий и решения сложных вопросов"
1. Установление инвалидности
→ Алгоритм действий от поликлиники до получения решения комиссии МСЭ
→ Пакет необходимых документов и особенности для детей и взрослых
→ Переход пациента во взрослую сеть в 18 лет
→ Порядок обжалования при отказе и сложные случаи
2. ИПРА: как получить реальную помощь
→ Расшифровка структуры ИПРА: ТСР, лекарства, санаторно-курортное лечение
→ Практические советы: как включить в ИПРА необходимое оборудование
→ Правила оформления и переоформления документа
3. Актуальные проблемные вопросы пациентов с МВ
→ Установление инвалидности для пациентов на современ. таргетной терапии
→ Учет сопутствующих заболеваний при направлении на МСЭ
→ Ошибки в оформлении посыльного листа: что упускают, и как важно указать лекарственную зависимость
→ Сложности с направлением на МСЭ новых пациентов и детей без выраженных нарушений
👉Подключение на вебинар по ссылке:
https://vsp-rus.ktalk.ru/leinnojla8q0
👍2
Приглашаем на вебинар, где поговорим, как переводить конфликты в диалог и сохранять близость в семье
⁉ Упрёки и критика, повышенный тон, тяжёлое молчание, обвинения и обиды — это язык, на котором часто решаются конфликты и разногласия в семье, в том числе с детьми. А ведь можно иначе.
✅ На вебинаре «От конфликтов к близости: говорим так, чтобы близкие слышали и понимали» участники познакомятся с 4-шаговым методом ненасильственного общения, который помогает переводить разговор с языка упрёков на язык чувств и осознанного диалога.
Этот подход позволяет конструктивно разрешать конфликты, лучше понимать себя и других, а также выстраивать более тёплые и устойчивые отношения в семье и за её пределами.
В ходе вебинара участники получат последовательный алгоритм общения в конфликтных ситуациях и смогут применить его на собственных жизненных примерах.
🕙 Вебинар состоится 31 января в 10:00 по московскому времени.
Формат участия — онлайн.
Регистрация доступна по ссылке: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
⁉ Упрёки и критика, повышенный тон, тяжёлое молчание, обвинения и обиды — это язык, на котором часто решаются конфликты и разногласия в семье, в том числе с детьми. А ведь можно иначе.
✅ На вебинаре «От конфликтов к близости: говорим так, чтобы близкие слышали и понимали» участники познакомятся с 4-шаговым методом ненасильственного общения, который помогает переводить разговор с языка упрёков на язык чувств и осознанного диалога.
Этот подход позволяет конструктивно разрешать конфликты, лучше понимать себя и других, а также выстраивать более тёплые и устойчивые отношения в семье и за её пределами.
В ходе вебинара участники получат последовательный алгоритм общения в конфликтных ситуациях и смогут применить его на собственных жизненных примерах.
🕙 Вебинар состоится 31 января в 10:00 по московскому времени.
Формат участия — онлайн.
Регистрация доступна по ссылке: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
🔥1
В нашей команде — детский психолог ❤️
Мы продолжаем развивать систему психологической поддержки в проекте и делимся важной новостью. 1 февраля к команде присоединился специалист, который работает с детьми и подростками — от 6 до 16 лет. С 16 лет и старше консультации проводит взрослый психолог.
Обратиться за консультацией могут:
🔵 родители;
🔵 сами дети (с обязательным письменным согласием родителя).
Мы понимаем, как важно, чтобы у ребенка было безопасное пространство для разговора, а у семьи — ощущение поддержки и понимания. Теперь мы можем помочь и в этом.
Записаться на консультацию можно по телефону линии поддержки 8 800 101 33 35. Координатор поможет оперативно подобрать ближайшее доступное время.
Мы продолжаем развивать систему психологической поддержки в проекте и делимся важной новостью. 1 февраля к команде присоединился специалист, который работает с детьми и подростками — от 6 до 16 лет. С 16 лет и старше консультации проводит взрослый психолог.
Обратиться за консультацией могут:
Мы понимаем, как важно, чтобы у ребенка было безопасное пространство для разговора, а у семьи — ощущение поддержки и понимания. Теперь мы можем помочь и в этом.
Записаться на консультацию можно по телефону линии поддержки 8 800 101 33 35. Координатор поможет оперативно подобрать ближайшее доступное время.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍8
Forwarded from Второе дыхание
🧡 Уже завтра ждем вас на вебинаре!
Поговорим о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка и уважать его границы.
Вы узнаете, как спокойно и без стресса обсуждать с детьми важные темы, и как строить доверие и открытый диалог.
Присоединяйтесь к вебинару — обсудим всё спокойно и бережно 🫶
🗓 07 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Поговорим о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка и уважать его границы.
Вы узнаете, как спокойно и без стресса обсуждать с детьми важные темы, и как строить доверие и открытый диалог.
Присоединяйтесь к вебинару — обсудим всё спокойно и бережно 🫶
🗓 07 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
mv-vsp.ru
Психологическая помощь
Муковисцидоз — это часть вашего пути, но не весь ваш путь. Каждый день вы проявляете невероятную силу, справляясь с вызовами болезни. Но даже самым сильным нужна опора.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Татьяна Матвеева, лидер команды психологов «Второе дыхание», делится подробностями о запланированной на ближайшее время серии вебинаров для родителей детей с муковисцидозом.
Больше информации и заявки на консультации тут: https://mv-vsp.ru/psy/
Больше информации и заявки на консультации тут: https://mv-vsp.ru/psy/
👍4❤1
Forwarded from Второе дыхание
Уже завтра вебинар
«Как находить друзей и быть другом» 🤝🧡
Тема, которая волнует и детей, и родителей, и взрослых.
Потому что дружба — это не «само сложится», а навык, которому мы учимся всю жизнь.
На встрече мы поговорим о том, что вообще такое дружба и почему она так важна,
почему иногда бывает сложно найти друзей — и детям, и взрослым, и какие простые шаги действительно помогают сближаться.
Разберём,
✨ как ребёнку проявлять инициативу и не бояться первого шага
✨ что значит быть хорошим другом
✨ какие родительские реакции мешают, а какие — реально поддерживают
✨ когда стоит вмешиваться, а когда лучше дать пространство
Отдельно коснёмся взрослой дружбы — почему со временем она становится сложнее, какие навыки здесь важны и где вообще искать новых друзей.
Будем говорить спокойно, с примерами и практическими ориентирами.
И, конечно, оставим время для ваших вопросов.
Будем рады видеть вас завтра 🫶
🗓 21 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
«Как находить друзей и быть другом» 🤝🧡
Тема, которая волнует и детей, и родителей, и взрослых.
Потому что дружба — это не «само сложится», а навык, которому мы учимся всю жизнь.
На встрече мы поговорим о том, что вообще такое дружба и почему она так важна,
почему иногда бывает сложно найти друзей — и детям, и взрослым, и какие простые шаги действительно помогают сближаться.
Разберём,
✨ как ребёнку проявлять инициативу и не бояться первого шага
✨ что значит быть хорошим другом
✨ какие родительские реакции мешают, а какие — реально поддерживают
✨ когда стоит вмешиваться, а когда лучше дать пространство
Отдельно коснёмся взрослой дружбы — почему со временем она становится сложнее, какие навыки здесь важны и где вообще искать новых друзей.
Будем говорить спокойно, с примерами и практическими ориентирами.
И, конечно, оставим время для ваших вопросов.
Будем рады видеть вас завтра 🫶
🗓 21 февраля
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
🔥2❤1🥰1👏1
Друзья, важная новость 💜
Для вашего удобства у Горячей линии проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» появился еще один канал для связи.
В телеграм-канале «Навигатор МВ» можно написать свой вопрос в любое время и получить ответ от консультантов. Это удобно, если нет возможности позвонить или нужно сначала спокойно сформулировать проблему.
Подписывайтесь, задавайте вопросы и сохраняйте канал — мы готовы помочь!
Телефон горячей линии продолжает работать в будние дни, с 12 до 17 по московскому времени:
📞 8-800-500-82-66
Для вашего удобства у Горячей линии проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» появился еще один канал для связи.
В телеграм-канале «Навигатор МВ» можно написать свой вопрос в любое время и получить ответ от консультантов. Это удобно, если нет возможности позвонить или нужно сначала спокойно сформулировать проблему.
Подписывайтесь, задавайте вопросы и сохраняйте канал — мы готовы помочь!
Телефон горячей линии продолжает работать в будние дни, с 12 до 17 по московскому времени:
📞 8-800-500-82-66
Telegram
Навигатор МВ
Канал по правовым вопросам получения медпомощи при муковисцидозе
ИНСТИТУТ ОБЩЕСТВЕННОГО УПОЛНОМОЧЕННОГО ЭКСПЕРТА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ
ИНСТИТУТ ОБЩЕСТВЕННОГО УПОЛНОМОЧЕННОГО ЭКСПЕРТА ПО МУКОВИСЦИДОЗУ
👍2❤1🔥1🥰1
Уже сегодня начинает работу VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — одна из ключевых площадок, где обсуждаются системные решения в сфере редких болезней.
В программе — совершенствование медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, вопросы лекарственного обеспечения, неонатального скрининга и генетической диагностики, развитие законодательства, итоги работы фонда «Круг добра» и лучшие практики пациентских организаций.
На форуме прозвучит доклад
«Муковисцидоз как модель оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Его представит Елена Ивановна Кондратьева, д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова», заместитель директора по научной работе и руководитель Центра наследственных заболеваний лёгких ГБУЗ МО «НИКИ детства».
Присоединяйтесь к трансляции здесь
Начало в 10.00 по московскому времени
В программе — совершенствование медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, вопросы лекарственного обеспечения, неонатального скрининга и генетической диагностики, развитие законодательства, итоги работы фонда «Круг добра» и лучшие практики пациентских организаций.
На форуме прозвучит доклад
«Муковисцидоз как модель оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Его представит Елена Ивановна Кондратьева, д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова», заместитель директора по научной работе и руководитель Центра наследственных заболеваний лёгких ГБУЗ МО «НИКИ детства».
Присоединяйтесь к трансляции здесь
Начало в 10.00 по московскому времени
👍2🔥1
Как защищать интересы пациентов: уполномоченные общественные эксперты по муковисцидозу прошли обучение в Москве
С 27 февраля по 1 марта в Москве прошёл семинар-тренинг для Уполномоченных общественных экспертов, работающих с пациентами с муковисцидозом. В обучении приняли участие 24 лидера пациентских организаций из 23 регионов России.
Главная задача встречи — усилить навыки коммуникации и взаимодействия с системой здравоохранения, чтобы эффективнее защищать интересы пациентов в регионах.
За два дня участники разобрали практические вопросы:
— как выстраивать диалог с врачами, чиновниками и медицинскими учреждениями;
— как управлять эмоциями в ходе сложных переговоров;
— как взаимодействовать со службой медико-информационного сопровождения пациентов;
— как находить системные решения для улучшения помощи пациентам с муковисцидозом.
Отдельный практический блок провёл сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. В рамках тренинга «Встреча с чиновником» участники разобрали реальные ситуации и отработали переговорные стратегии для решения проблем пациентов.
Совместная работа на офлайн-встречах помогает по-новому взглянуть на многие вопросы, обменяться опытом и узнать, как похожие ситуации решают коллеги в других регионах. Такие встречи дают новые идеи и практические решения для дальнейшей работы.
С 27 февраля по 1 марта в Москве прошёл семинар-тренинг для Уполномоченных общественных экспертов, работающих с пациентами с муковисцидозом. В обучении приняли участие 24 лидера пациентских организаций из 23 регионов России.
Главная задача встречи — усилить навыки коммуникации и взаимодействия с системой здравоохранения, чтобы эффективнее защищать интересы пациентов в регионах.
За два дня участники разобрали практические вопросы:
— как выстраивать диалог с врачами, чиновниками и медицинскими учреждениями;
— как управлять эмоциями в ходе сложных переговоров;
— как взаимодействовать со службой медико-информационного сопровождения пациентов;
— как находить системные решения для улучшения помощи пациентам с муковисцидозом.
Отдельный практический блок провёл сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. В рамках тренинга «Встреча с чиновником» участники разобрали реальные ситуации и отработали переговорные стратегии для решения проблем пациентов.
Совместная работа на офлайн-встречах помогает по-новому взглянуть на многие вопросы, обменяться опытом и узнать, как похожие ситуации решают коллеги в других регионах. Такие встречи дают новые идеи и практические решения для дальнейшей работы.
👍5❤2
Уже завтра — вебинар об информационной гигиене
Сегодня со всех сторон нас окружает огромный поток входящей информации. Человеческое внимание — это большая валюта. Все хотят, чтобы мы посмотрели, изучили, не прошли мимо, обратили внимание.
Переработать такой поток очень сложно, тем более заметить для себя что-то важное или глубоко подумать на какую-то тему — мозг постоянно перегружен 🧠
Но при этом доступность информации — тоже благо, которого сравнительно недавно с нами ещё не было.
Тем не менее, в связи как раз с доступностью информации, нам необходимо уметь с этим огромным потоком как-то обходиться.
На вебинаре по информационной гигиене мы рассмотрим:
• Какая информация больше всего привлекает наше внимание и почему?
• Как фильтровать информацию
• Социальные сети и мессенджеры — как не залипать
• Как скрыться от информационного шума
• Что делать, чтобы разгрузить мозг
Будем говорить о простых и применимых способах сохранить ясность мышления и беречь своё внимание.
🗓 7 марта
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
Сегодня со всех сторон нас окружает огромный поток входящей информации. Человеческое внимание — это большая валюта. Все хотят, чтобы мы посмотрели, изучили, не прошли мимо, обратили внимание.
Переработать такой поток очень сложно, тем более заметить для себя что-то важное или глубоко подумать на какую-то тему — мозг постоянно перегружен 🧠
Но при этом доступность информации — тоже благо, которого сравнительно недавно с нами ещё не было.
Тем не менее, в связи как раз с доступностью информации, нам необходимо уметь с этим огромным потоком как-то обходиться.
На вебинаре по информационной гигиене мы рассмотрим:
• Какая информация больше всего привлекает наше внимание и почему?
• Как фильтровать информацию
• Социальные сети и мессенджеры — как не залипать
• Как скрыться от информационного шума
• Что делать, чтобы разгрузить мозг
Будем говорить о простых и применимых способах сохранить ясность мышления и беречь своё внимание.
🗓 7 марта
⏰ 10:00 по МСК
📌 Регистрация:
https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation
mv-vsp.ru
Психологическая помощь
Муковисцидоз — это часть вашего пути, но не весь ваш путь. Каждый день вы проявляете невероятную силу, справляясь с вызовами болезни. Но даже самым сильным нужна опора.
🤝3🔥1🥰1
⏰ Сегодня приглашаем на вебинар «Где искать смысл жизни».
Если вам знакомы вопросы:
Поговорим о том, почему теряется ощущение смысла, где люди на самом деле находят чувство наполненности и как понять, что для вас действительно важно.
Будут простые психологические практики, которые помогут лучше понять свои ценности и ориентиры.
🗓 Сегодня, 13 марта
⏰ 13:00 по МСК
Подключиться к конференции:
https://c30v09ij.ktalk.ru/hybpupun8jxa
Будем рады видеть вас! 🧡
Если вам знакомы вопросы:
«А в чём вообще смысл?»
«Почему я делаю то, что делаю?»
«Туда ли я иду?»
Поговорим о том, почему теряется ощущение смысла, где люди на самом деле находят чувство наполненности и как понять, что для вас действительно важно.
Будут простые психологические практики, которые помогут лучше понять свои ценности и ориентиры.
🗓 Сегодня, 13 марта
⏰ 13:00 по МСК
Подключиться к конференции:
https://c30v09ij.ktalk.ru/hybpupun8jxa
Будем рады видеть вас! 🧡
❤4👏2🥰1
Завтра, 15 апреля в 10:00 (мск), Всероссийский союз пациентов проведет Первый федеральный экспертный круглый стол: «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы проекта».
❗️Впервые будут представлены результаты общественного мониторинга, проведённого в рамках социально-значимого проекта ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта», который реализуется с 2025 года.
Круглый стол станет площадкой для предметного разговора о том, как на основе опыта регионов и собранных данных выстраивать более понятную и устойчивую систему помощи пациентам с муковисцидозом.
Среди тем — реальная доступность лекарственного обеспечения, специализированных продуктов питания и диагностики, а также региональные различия в помощи.
📺Посмотреть трансляцию можно здесь
❗️Впервые будут представлены результаты общественного мониторинга, проведённого в рамках социально-значимого проекта ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта», который реализуется с 2025 года.
Круглый стол станет площадкой для предметного разговора о том, как на основе опыта регионов и собранных данных выстраивать более понятную и устойчивую систему помощи пациентам с муковисцидозом.
Среди тем — реальная доступность лекарственного обеспечения, специализированных продуктов питания и диагностики, а также региональные различия в помощи.
📺Посмотреть трансляцию можно здесь