Друзья, вы нам задавали вопросы в комментариях к посту. Отвечает Юлия Прохорова, помощник заместителя председателя Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.

Строгое ограничение с диагнозом эпилепсии сейчас есть только при поступлении и прохождении государственной и муниципальной службы. К остальным профессиям, в том числе с вредными и опасными производственными факторами, пациент может быть допущен по результатам медицинского заключения.
Если при прохождении мед осмотра выявится заболевание эпилепсии у государственного служащего, то это является основанием для его увольнения, после получения медицинского заключения о несоответствии по состоянию здоровья.

#эпилепсия #эпилепсиянеприговор #мывместе #вместемысможем #фондсодружество #epilepsy #epilepsycantstopme #wecan #wecanchange

Друзья, в последний день ноября, мы хотим подвести итог месяца информирования об эпилепсии и поделиться с вами информационными баннерами о заболевании ⬆️

Из информационных баннеров вы узнаете, что КАТЕГОРИЧЕСКИ нельзя делать и как помогать пациенту при приступе💜

❗️сохраняйте пост в закладки и делитесь им в соцсетях, чтобы распространить базовые знания об эпилепсии 🙏

Источник: https://www.who.int/ru

#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #приступы#неврология#эпилепсия#ноябрь #novemberepilepsyawarenessmonth #epilepsy#epilepsyawareness #sharewithfriends #epilepsycantstopme #важнознать

В завершении недели информирования об инфантильных спазмах мы подготовили перевод ролика, созданного infantilespasms.org и TSC alliance. Важно знать и вовремя действовать в верном направлении. Будьте здоровы! Делитесь информацией, ведь это так #важнознать об этой серьезной проблеме. #isaw #isaw2022 #tscalliance #infantilespasms #epilepsy#epilepsysupport#epilepsyawareness #icare#epilepsycantstopme #фондсодружество #эпилепсиянеприговор #инфантильныеспазмы #будьвкурсе

Не забудем о важных событиях этого месяца!

19 марта отмечается Всемирный день информирования о CACNA1A 🧬
 
CACNA1A - это ген, расположенный на 19-й хромосоме и отвечающий за кодирование α1-подъединицы потенциалзависимых кальциевых каналов в мозге, которые регулируют множество биологических процессов и функций, включая передачу нервных импульсов.

Потенциалзависимые кальциевые каналы (VGCC), также известные как зависимые от напряжения кальциевые каналы (VDCC), представляют собой группу потенциалзависимых ионных каналов, обнаруженных в мембране возбудимых клеток (например, мышечных, глиальных клеток, нейронов и т. Д.)
 
Мутации в этом гене могут приводить к различным неврологическим симптомам, включая атаксию, эпилепсию, нарушения движения глаз, мигрень и нарушения развития, такие как аутизм.
 
В качестве меры борьбы с расстройствами, связанными с геном CACNA1A, большое внимание уделяется превентивным мерам, таким как здоровый образ жизни, спорт, правильное питание и прочие меры, направленные на укрепление вестибулярной системы и общего здоровья.
 
Все, кто сталкивается с CACNA1A, нуждаются в глубоком понимании и эмпатии. Поэтому в этот день мы призываем всех присоединиться к нам в поддержке и понимании тех, кто страдает от этого генетического нарушения. Разделите свои истории, выражайте свою любовь и понимание, и присоединяйтесь к борьбе с этим недугом!
 
Узнайте больше о #CACNA1A вместе с @cacna1afoundation, а также на www.cacna1a.org
 #фондсодружество #эпилепсиянеприговор #epilepsy #epilepsycantstopme #epilepsyawareness #эпилепсия

Сегодня не совсем обычный день, а «Фиолетовый» 💜. Именно 26 марта отмечается День больных эпилепсией. Он назван так из-за успокаивающего действия фиолетового (лавандового) цвета на психику человека, ведь эпилепсия - это хроническое неврологическое заболевание, при котором один из участков коры головного мозга начинает слишком активно работать.

Этот день получил своё начало в 2008 году благодаря девятилетней девочке из Канады - Кессиди Меган, страдающей эпилепсией и остро ощущавшей на себе пренебрежительное отношение со стороны сверстников и взрослых. Она решила изменить отношение общества к эпилепсии и доказать всему миру, что люди, страдающие эпилепсией - это нормальные люди, которые не должны страдать от чужих предрассудков. Сначала её инициативу поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и многие организации по всему миру.

Люди, поддерживающие это событие, надевают фиолетовые элементы одежды, запускают фиолетовые шары, устраивают фиолетовые ярмарки.

Сохраняйте пост, делитесь им в соцсетях 💜

#мненефиолетово
#takecare #beaware
#фондсодружество #фиолетовыйдень2023 #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #purpleday2023 #epilepsyadvocacy #epilepsy #epilepsyawareness #epilepsycantstopme

📣 Друзья, объявляем открытой акцию #50млншагов, приуроченную к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, и приглашаем всех к активному участию! 💜

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣

📲 Ведь любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

❗️Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту ➡️ steps4epi@yandex.ru и укажите имя, возраст и город 👍

Напомним, в этом году акция #50млншагов проходила в январе-феврале, в рамках которой участники отслеживали количество своих ежедневных шагов, вносили их на официальном ресурсе и делились с нами скринами. За что мы безмерно благодарны! 🫶 Особенно хочется отметить результаты волонтера фонда Максима Волкового, который за один день прошёл порядка 43 000 шагов 👏

Вместе мы можем всё! 👣 👣 👣

Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты, друзья 💜


#мненефиолетово #фондсодружество #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness

Друзья, май - месяц информирования о нейрофиброматозе (НФ) - группе генетических заболеваний 🧬

Отличительной чертой НФ является возникновение опухолей (нейрофибромы при 1 типе, шванномы при 2 типе и шванноматозе), которые, как правило, являются доброкачественными и затрагивают периферическую и центральную нервную систему.

Заболевание может быть унаследовано от одного из родителей или возникнуть у ребенка спонтанно, родители при этом здоровы. Если один из родителей болен, то шанс рождения ребенка с НФ составляет 50% при каждой беременности (аутосомно-доминантный тип наследования).

На сегодняшний день, почти во всех странах мира существуют некоммерческие организации, помогающие людям с НФ 🤍
В России это Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»(МРОО «22/17») 💚💙 ➡️ https://nf2217.ru/ (номер бесплатной Горячей линии 8-800-234-13-90).

В течение всего месяца @nf_2217 будут публиковать факты о НФ1 и НФ2. Следите за обновлениями, подписывайтесь и #будьвкурсе
Благодарим за репосты и 💜

#нейрофиброматоз #факоматозы #генетика#эпилепсия#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #месяцинформированияонейрофиброматозе #neurofibromatosis #neurology#neurofibromatose #epilepsy #facomatose

Любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

❗Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту:

➡ steps4epi@yandex.ru

укажите имя, возраст и город 👍

Вместе мы можем всё! Ждём фотографии вас, ваших прогулок и ваших треков! Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты 💜


#мненефиолетово #фондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness

В ранее объявленной нами акции #50млншагов, приуроченной к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, продолжают принимать участие наши подписчики 💜

🌸прекрасная подписчица Наталья из Барнаула делится с нами видами на вечерний Санкт-Петербург🌸

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣

📲 Ведь любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

❗Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту:

➡ steps4epi@yandex.ru

Любой возраст, город, деревня, страна, прогулка в одиночестве или всей семьей👍Присылайте нам свои результаты 💜


#мненефиолетово #фондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #epilepsy #epilepsyawareness