Клобазам относится к списку психотропных веществ (список III) Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации.
Препараты с МНН клобазам крайне востребованы для оказания медицинской помощи взрослым и детям старше 3х лет, страдающим судорожным синдромом различной этиологии. Вместе с тем их доступность для нуждающихся больных в России в определенный период времени оказалась ограничена из-за отсутствия государственной регистрации на территории страны.

С 2019 года ФГУП «Эндофарм» осуществлял ввоз не зарегистрированных в России необходимых лекарственных препаратов в установленном законодательством порядке. Это позволило в период с 2019 по настоящее время оперативно обеспечить доступность лекарственных препаратов и купировать предпосылки незаконного оборота психотропных лекарственных средств.

Лекарственный препарат «Клобазам, таблетки, 10 мг» от ФГУП «Эндофарм» - это первый отечественный дженерик оригинального лекарственного средства с МНН Клобазам (торговое наименование - «Фризиум»).

Препарат станет доступным для пациентов в конце I квартала 2023 года.

Источник:
https://endopharm.ru/site/info/news/fgup-endofarm-pol..

💜💜💜💜

#фондсодружество #лекарства #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #туберозныйсклероз #детиинвалиды #доступноелечение

🧬 Генетические нарушения приводят к формированию преимущественно доброкачественных опухолей разных органов, называемых гамартомами. Злокачественные опухоли при ТС также встречаются, но очень редко.

ТС может проявиться и быть диагностирован в любом возрасте.
Заболевание ТС может быть диагностировано внутриутробно. 1/3 случаев ТС - 🧬 наследственная🧬 .

Отдельно хочется рассказать о ТС и эпилепсии:
✅ эпилептические приступы отмечаются у 73-90% пациентов с туберозным склерозом;
✅ у большинства пациентов (63%) приступы отмечаются на первом году жизни, но даже у взрослых есть риск развития приступов (12%);
✅ у 5-6% пациентов приступы начинаются в неонатальном периоде;
✅ если у пациента с туберозным склерозом был приступ, то эпилепсия развивается в 100% случаев;
✅ фокальные приступы предшествуют, сопутствуют и/или следуют за инфантильными спазмами;
✅ инфантильные спазмы – самый распространенный тип приступа в начале эпилепсии.

☝Пациенты с ТС могут жить полноценной жизнью при условии раннего диагностирования заболевания, а также правильно подобранного лечения и регулярных обследований.

💜💜💜💜💜💜💜💜

#туберозныйсклероз #ТС #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #фондсодружество #tuberoussclerosis #TSC #epylepsy #болезнь_бурневилля

Я и учителя в школе заметили, что Маша стала более собранной, усидчивой, стала разговаривать- по-другому. Занятия делают свое дело. Какое-то время, да, не видишь результата. Кажется, что новых навыков она не приобрела. А потом раз – и выстреливает!
Занятия нужно посещать. Это, действительно, самая большая польза. И нужно заниматься дома. Нужно находить время для своего ребенка. Сейчас, я уже не очень хорошо помню весь наш тяжелый путь. В ноябре Маше будет уже 18 лет. Самые тяжелые воспоминания уже сгладились в памяти, я вижу только то, что есть сейчас. Я горжусь своим ребенком. Я горжусь всеми её спортивными успехами. Я горжусь, что она выросла доброй и воспитанной девочкой, которая всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», «приятного аппетита»; всегда пропустит, если кого-то нечаянно толкнет, то извинится.
Я ею гожусь!


Татьяна Конюхова, мама Маши Мельниковой.


#фондсодружество #эпилепсия #туберозныйсклероз #эпилепсиянеприговор #историяуспеха #жизньпациентов #машамельникова #мывместе

Друзья, в этом году на сайте проекта "Помощь редким" вышло интервью с Мариной Юрьевной Дорофеевой🔥

💥Основная тема статьи: возможности терапии при ТУБЕРОЗНОМ СКЛЕРОЗЕ.💥

Каждый случай этого заболевания протекает по-особенному. Однако, опыт лечения новыми препаратами в последние десять лет показывает, что можно лучше контролировать и даже уменьшать проявления туберозного склероза‼

Текст статьи https://vk.cc/cr2HLm

#ЭпилепсияNEWS
#фондСодружествоЭпи
#туберозныйсклероз

🔥С радостью сообщаем вам, что благодаря фонду "Круг Добра" при поддержке эксперта и руководителя фонда "Содружество" Дорофеевой М.Ю., у ДЕТЕЙ с туберозным склерозом, осложненным ангиофибромами лица, появилась ещё одна возможность для лечения💜

Лекарственный препарат СИРОЛИМУС "Круг Добра" включил в перечень лекарственных препаратов совсем недавно – в декабре 2023 года!

При туберозном склерозе у пациентов часто формируются ангиофибромы лица в области щек, носа и подбородка. Это приводит к развитию депрессии у пациентов и постоянному стрессу родителей. Сиролимус показан для местного применения для лечения ангиофибромы лица при туберозном склерозе у взрослых и у детей от 6 лет.

ВАЖНО:
✅Препарат еще не зарегистрирован на территории Российской Федерации;
✅Для назначения необходимо заключение консилиума Федеральных центров(обращаем внимание, для этого требуется определенное время);
✅Получить заключение Федерального центра можно с использованием телемедицинских дистанционных консультаций (для регионов)
При оформлении заочного консилиума к документам обязательно прикладывают фотографию лица пациента. Без фотографии документы оформлять не будут;

Показана длительная терапия.
При полном исчезновении ангиофибром лица, возможно временное
прекращение терапии. При возобновлении роста ангиофибром лица, рекомендуется продолжение применения геля Сиролимуса.

Преимущества 0,2% геля Сиролимуса для местного применения как лекарственной формы:
✅Хорошо переносится, легко наносится на пораженный участок кожи;
✅Быстро впитывается после нанесения, обеспечивает
пролонгированное действие препарата;
✅В отличие от твердых лекарственных форм хорошо переносятся
детьми, у которых могут быть трудности с прием препарата per os;
✅Не оказывает системного действия
✅При местном применении обладает минимальной биодоступностью

#туберозныйсклероз
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
#ЭпилепсияNEWS