Кроме бассейна, мы занимаемся и другими видами спорта. Два года мы ходим в конный клуб. Там у нас тоже обычный тренер, который не знает, как общаться с особенными детками. Но Маша очень веселая, позитивная, контактная девочка, и вполне может выполнять команды тренера. Не всегда бывает, что она с первого раза всё понимает, нудно и два, и три раза повторить. Но спустя два года занятий Маша научилась делать совершенно невообразимые упражнения на лошади. Она может ехать задом наперед, может лечь на спину лошади и ехать лёжа. Но самое большое достижение – Маша едет уже не шагом, а рысью. Тренер контролирует её, не отпускает лошадь под контролем, но Маша уверенно держится в седле. Она обожает ходить на конюшню. Мы обязательно берем угощение – морковку в больших количествах, для лошадей. Маша очень любит конюшню и лошадей. Я вижу, как она преображается.
Я сама попробовала есть на лошадь. С земли кажется, что это всё просто. Но когда я села на лошадь, я поняла, что это очень тяжело. И то, что делает Маша, я перед этим преклоняюсь. Как она держится в седле. Как она делает упражнения – это, действительно, очень сложно и трудно. Она – большая трудяжка.
Также два года мы ходим на танцы. Маша очень любит музыку, на всех школьных праздниках она обязательно участвует в концертах. Выступает, рассказывает стихи, поет песни. Ей нравится двигаться. И мы нашли совершенно чудесного, необыкновенного тренера, который тоже занимается с обычными детками. Она взяла Машу и занимается, танцует с ней. Маша уже лучше чувствует ритм. Это всё сложно. Они занимаются в больших залах с зеркальной стеной, нужно смотреть и в зеркало, и на тренера, и повторять за ним движения. А в зеркале всё наоборот! Маша очень подтянулась. У неё четче стали движения, она стала ловить ритм. Тренер регулярно присылает мне видео. Это очень трогательно! Мне нравится, как она танцует! Это, наверное, самый радостный момент! И Маша от этого получает огромное удовольствие. На танцы едет как на праздник!
В этом году я привела Машу на скалодром. В скором времени там должна начаться адаптивная программа скалолазания для инвалидов. Но пока мы занимаемся индивидуально с тренером. Мы купили всё снаряжение, и Маша, как говорит тренер, может пройти 1,20 метра в высоту. Она думает, куда поставить ногу, куда поставить руку. Это, конечно, сложно. У неё начинает работать мозг! Плюс, перед тем, выйти к стене, у неё всегда получасовая разминка – гимнастика. Очень много упражнений на укрепление межполушарных связей.
Я и учителя в школе заметили, что Маша стала более собранной, усидчивой, стала разговаривать- по-другому. Занятия делают свое дело. Какое-то время, да, не видишь результата. Кажется, что новых навыков она не приобрела. А потом раз – и выстреливает!
Занятия нужно посещать. Это, действительно, самая большая польза. И нужно заниматься дома. Нужно находить время для своего ребенка. Сейчас, я уже не очень хорошо помню весь наш тяжелый путь. В ноябре Маше будет уже 18 лет. Самые тяжелые воспоминания уже сгладились в памяти, я вижу только то, что есть сейчас. Я горжусь своим ребенком. Я горжусь всеми её спортивными успехами. Я горжусь, что она выросла доброй и воспитанной девочкой, которая всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», «приятного аппетита»; всегда пропустит, если кого-то нечаянно толкнет, то извинится.
Я ею гожусь!
Татьяна Конюхова, мама Маши Мельниковой.
#фондсодружество #эпилепсия #туберозныйсклероз #эпилепсиянеприговор #историяуспеха #жизньпациентов #машамельникова #мывместе
Занятия нужно посещать. Это, действительно, самая большая польза. И нужно заниматься дома. Нужно находить время для своего ребенка. Сейчас, я уже не очень хорошо помню весь наш тяжелый путь. В ноябре Маше будет уже 18 лет. Самые тяжелые воспоминания уже сгладились в памяти, я вижу только то, что есть сейчас. Я горжусь своим ребенком. Я горжусь всеми её спортивными успехами. Я горжусь, что она выросла доброй и воспитанной девочкой, которая всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», «приятного аппетита»; всегда пропустит, если кого-то нечаянно толкнет, то извинится.
Я ею гожусь!
Татьяна Конюхова, мама Маши Мельниковой.
#фондсодружество #эпилепсия #туберозныйсклероз #эпилепсиянеприговор #историяуспеха #жизньпациентов #машамельникова #мывместе
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
⚡⚡⚡Сегодня я обращаюсь не к представителям органов власти, не к федеральным чиновникам, не к региональным, вообще не к властям. Сегодня я обращаюсь к людям - к тем, кто живет в нашей стране, к тем, кто столкнулся в своей семье с большой бедой - у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью. Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым. Я обращаюсь к тем, кому не все равно, кто не может не думать и не может молчать.
Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона "О психиатрической помощи", под которым погребли "Закон о распределенной опеке". Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!
Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона "О психиатрической помощи", под которым погребли "Закон о распределенной опеке". Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Ни мы, ни 75 российских НКО, ни 40 000 подписей тех, кому не все равно, под письмом на президента с просьбой наложить вето на такие дикие поправки в закон «О психиатрической помощи»… ничего не сработало.
В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.
Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.
Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.
Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно.
В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.
Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.
Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.
Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно.
Forwarded from ЦЛП «Особое детство»
Комментарий к принятым 20.07.2023 г изменениям в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» Заблоцкис Елены Юрьевны, юриста Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики»:
«Государственной думой РФ приняты во втором и третьем чтении изменения в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».
Часть изменений являлась частью законопроекта, известного как «законопроект о распределенной опеке». Эта часть была включена в принятый ГосДумой законопроект для ускорения ее принятия, поскольку была согласована министерствами и не вызывала вопросов в отличие от других положений законопроекта о распределенной опеке. Однако в принятом виде изменения существенно отличаются от предложений, которые были частью законопроекта о распределенной опеке.
Следует отметить новации и их проблемы.
Разработчики поднимали вопрос о выписке из стационарных организаций социального обслуживания для граждан с психическими расстройствами (далее интернаты). Вопрос поднимался в связи с тем, что по действующим нормам выписать гражданина из интерната можно, если по заключению врачей он может проживать самостоятельно. Это относится и к дееспособным гражданам, то есть не признанных судом недееспособными. Фактически речь идет о недобровольном содержании граждан в интернатах.
Экспертным сообществом неоднократно отмечалось, что вопрос о возможности жить самостоятельно не является компетенцией врачей. Врачи могут дать заключение о вызванных психическим расстройством особенностях социального функционирования и самообслуживания гражданина. Конституционный Суд РФ указал, что нормы о выписке адресованы, прежде всего, к интернатам и направлены на недопущение ситуации, когда гражданин, который не может проживать самостоятельно, оказался выписанным из интерната и остался без помощи (определение от 26.05.2011 № 727-О-О). В апреле 2023 года получило законодательное закрепление сопровождаемое проживание инвалидов, что предполагает получение инвалидами, неспособными вести самостоятельный образ жизни, услуг на дому. Тем самым требование о возможности самостоятельного проживания для выписки вовсе становится абсурдным.
Принятым законом сохраняется требование о наличии медицинского заключения о возможности жить самостоятельно. Но одновременно предусматривается, что если гражданин не может проживать самостоятельно, он может быть выписан при наличии лиц, готовых о нем заботиться. И главное, что вопрос о выписке теперь будет рассматриваться не единолично интернатом, а также региональной комиссией из представителей органов социальной защиты, здравоохранения, опеки и попечительства, общественных организаций. Такая комиссия по изначальной задумке должна рассматривать возможности организации желающему выписаться гражданину необходимой помощи после выписки, дать рекомендации интернату об условиях выписки и оказать содействие гражданину в получении услуг после выписки.
Однако, остается вопрос, как выписаться гражданину, который не может проживать самостоятельно и нет лиц, готовых о нем заботиться. По-прежнему сохраняется недобровольное пребывание в интернате, в том числе дееспособного человека? При этом по закону инвалид может получать услуги сопровождаемого проживания на дому, но такая ситуация в принимаемых изменениях не отражена. Минтруд России должен утвердить порядок и условия приема, временного выбытия и выписки из интернатов. Возможно ли найти выход в подзаконном акте?
Изменениями урегулировано временное выбытие граждан из интернатов: в отпуск, на выходные, чтобы побыть с родителями, членами семьи, другими близкими. Граждане сталкиваются с отказами интернатов, в особенно тяжелом положении оказываются недееспособные граждане и их семьи. Конституционный Суд возлагал надежды на решение этого вопроса на законодательном уровне (Определение Конституционного Суда РФ от 17.07.2018 N 1733-О). Теперь для временного выбытия необходимо заявление гражданина, проживающего в интернате, или лица, которое готово оказывать ему помощь.
«Государственной думой РФ приняты во втором и третьем чтении изменения в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».
Часть изменений являлась частью законопроекта, известного как «законопроект о распределенной опеке». Эта часть была включена в принятый ГосДумой законопроект для ускорения ее принятия, поскольку была согласована министерствами и не вызывала вопросов в отличие от других положений законопроекта о распределенной опеке. Однако в принятом виде изменения существенно отличаются от предложений, которые были частью законопроекта о распределенной опеке.
Следует отметить новации и их проблемы.
Разработчики поднимали вопрос о выписке из стационарных организаций социального обслуживания для граждан с психическими расстройствами (далее интернаты). Вопрос поднимался в связи с тем, что по действующим нормам выписать гражданина из интерната можно, если по заключению врачей он может проживать самостоятельно. Это относится и к дееспособным гражданам, то есть не признанных судом недееспособными. Фактически речь идет о недобровольном содержании граждан в интернатах.
Экспертным сообществом неоднократно отмечалось, что вопрос о возможности жить самостоятельно не является компетенцией врачей. Врачи могут дать заключение о вызванных психическим расстройством особенностях социального функционирования и самообслуживания гражданина. Конституционный Суд РФ указал, что нормы о выписке адресованы, прежде всего, к интернатам и направлены на недопущение ситуации, когда гражданин, который не может проживать самостоятельно, оказался выписанным из интерната и остался без помощи (определение от 26.05.2011 № 727-О-О). В апреле 2023 года получило законодательное закрепление сопровождаемое проживание инвалидов, что предполагает получение инвалидами, неспособными вести самостоятельный образ жизни, услуг на дому. Тем самым требование о возможности самостоятельного проживания для выписки вовсе становится абсурдным.
Принятым законом сохраняется требование о наличии медицинского заключения о возможности жить самостоятельно. Но одновременно предусматривается, что если гражданин не может проживать самостоятельно, он может быть выписан при наличии лиц, готовых о нем заботиться. И главное, что вопрос о выписке теперь будет рассматриваться не единолично интернатом, а также региональной комиссией из представителей органов социальной защиты, здравоохранения, опеки и попечительства, общественных организаций. Такая комиссия по изначальной задумке должна рассматривать возможности организации желающему выписаться гражданину необходимой помощи после выписки, дать рекомендации интернату об условиях выписки и оказать содействие гражданину в получении услуг после выписки.
Однако, остается вопрос, как выписаться гражданину, который не может проживать самостоятельно и нет лиц, готовых о нем заботиться. По-прежнему сохраняется недобровольное пребывание в интернате, в том числе дееспособного человека? При этом по закону инвалид может получать услуги сопровождаемого проживания на дому, но такая ситуация в принимаемых изменениях не отражена. Минтруд России должен утвердить порядок и условия приема, временного выбытия и выписки из интернатов. Возможно ли найти выход в подзаконном акте?
Изменениями урегулировано временное выбытие граждан из интернатов: в отпуск, на выходные, чтобы побыть с родителями, членами семьи, другими близкими. Граждане сталкиваются с отказами интернатов, в особенно тяжелом положении оказываются недееспособные граждане и их семьи. Конституционный Суд возлагал надежды на решение этого вопроса на законодательном уровне (Определение Конституционного Суда РФ от 17.07.2018 N 1733-О). Теперь для временного выбытия необходимо заявление гражданина, проживающего в интернате, или лица, которое готово оказывать ему помощь.
Forwarded from ЦЛП «Особое детство»
В случае отказа интерната вопрос может быть рассмотрен региональной комиссией. Подробности ожидаются в подзаконных актах Минтруда России.
Изменениями уточнено, что на проживающих в интернатах граждан не распространяются нормы об ограничении прав пациентов в психиатрических больницах. В частности, теперь бесспорным нарушением прав будет являться отобрание у проживающих в интернатах граждан личных вещей, включая мобильные телефоны, ноутбуки, ограничение возможности пользоваться ими. В то же время требуется разъяснительная работа с интернатами, включая вопросы регулирования правил проживания в интернате.
Изменениями предусмотрено утверждение Правительством РФ порядка принятия психиатрическими больницами решения об ограничении прав пациента, выбора формы и продолжительности ограничений прав пациента. До сих пор ограничение прав пациента применялось врачами произвольно, порядок применения не регулировался. В то же время не предусмотрены механизмы защиты прав пациентов при ограничении их прав.
Крайне негативно мы относимся к признанию утратившей силу статьи 38 закона о создании Службы защиты прав пациентов. Служба так и не была создана со времени принятия закона в 1992 года. Однако ее необходимость неоднократно подчеркивалась государственными и общественными экспертами. Заслуживает внимания опыт деятельности Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в Нижегородской области, Комиссии по защите прав граждан, проживающих в интернатах г. Москвы, при Департаменте социальной защиты населения Москвы. Их деятельность позволила не только разрешить проблемы конкретных граждан, но также поднять системные проблемы осуществления прав граждан в интернатах на региональном уровне.
Взамен Службы защиты прав предложена защита прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в интернатах граждан помимо деятельности государственных органов в рамках их компетенции также государственными юридическими бюро и адвокатами, оказывающими бесплатную юридическую помощь, общественными объединениями и негосударственными организациями. Однако норма декларативная и не предусматривает конкретных механизмов защиты.
Изменениями уточнено, что на проживающих в интернатах граждан не распространяются нормы об ограничении прав пациентов в психиатрических больницах. В частности, теперь бесспорным нарушением прав будет являться отобрание у проживающих в интернатах граждан личных вещей, включая мобильные телефоны, ноутбуки, ограничение возможности пользоваться ими. В то же время требуется разъяснительная работа с интернатами, включая вопросы регулирования правил проживания в интернате.
Изменениями предусмотрено утверждение Правительством РФ порядка принятия психиатрическими больницами решения об ограничении прав пациента, выбора формы и продолжительности ограничений прав пациента. До сих пор ограничение прав пациента применялось врачами произвольно, порядок применения не регулировался. В то же время не предусмотрены механизмы защиты прав пациентов при ограничении их прав.
Крайне негативно мы относимся к признанию утратившей силу статьи 38 закона о создании Службы защиты прав пациентов. Служба так и не была создана со времени принятия закона в 1992 года. Однако ее необходимость неоднократно подчеркивалась государственными и общественными экспертами. Заслуживает внимания опыт деятельности Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в Нижегородской области, Комиссии по защите прав граждан, проживающих в интернатах г. Москвы, при Департаменте социальной защиты населения Москвы. Их деятельность позволила не только разрешить проблемы конкретных граждан, но также поднять системные проблемы осуществления прав граждан в интернатах на региональном уровне.
Взамен Службы защиты прав предложена защита прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в интернатах граждан помимо деятельности государственных органов в рамках их компетенции также государственными юридическими бюро и адвокатами, оказывающими бесплатную юридическую помощь, общественными объединениями и негосударственными организациями. Однако норма декларативная и не предусматривает конкретных механизмов защиты.
Forwarded from Особое право
❗️Законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи» (законопроект № 1104125-7) принят Госдумой во втором и третьем чтениях 20 июля 2023 года, несмотря на возражения профильных НКО
Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор:
«Закон о психиатрической помощи в этом году отметил свое тридцатилетие. В момент своего принятия он играл прогрессивную роль, но к настоящему времени он морально устарел. Его формулировки, касающиеся прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в психоневрологических интернатах, поступления и выписки из этих интернатов, были несогласованы и противоречили позднейшим законам.
В первую очередь это касалось прав проживающих в интернатах и выбытия из интернатов.
От анонсированной реформы Закона от психиатрической помощи в ПЕРВУЮ очередь ожидали, что эти противоречия будут сняты, то есть будет устранена неопределенность в вопросах о том, могут ли врачи-психиатры, исходя из сугубо медицинских соображений, ограничивать права проживающих в интернатах и, самое главное, накладывать фактически запрет на выписку из интерната.
К огромному разочарованию этого не произошло, и законопроект сохранил двусмысленность в этих вопросах. И в этом смысле он пагубно скажется на правах проживающих в ПНИ, поскольку раньше можно было бы говорить, что формулировки об ограничении прав по решению врача и о положительном заключении комиссии с участием психиатра как условия для выписки устарели и фактически не действуют вследствие принятия новых законов. А теперь получается, что эти формулировки получили "новую жизнь" от законодателя.
И, конечно, еще большим разочарованием стало устранение из закона статьи 38 о независимой службе защиты прав, поскольку до сих пор ни экспертным сообществом, ни представителями государства и регионов необходимость создать, наконец, эту службу под сомнение не ставилась. Наоборот, в разных регионах осуществлялись пилотные проекты по апробации различных моделей службы, причем вполне успешные.
Устранение службы из закона ставит под сомнение эти проекты и вообще введение какого-либо системного подхода к защите прав этой уязвимой категории граждан. По замыслу авторов законопроекта, защита прав пациентов должна осуществляться в рамках общественного контроля, но мероприятия по общественному контролю не могут заменить постоянно действующей службы. Несомненно, это пагубно скажется на правах пациентов и проживающих в интернатах.
Особенность сложившейся ситуации заключается в том, что вопросы, связанные с созданием и деятельности службы, а также с реформированием закона о психиатрической помощи, обсуждались многие годы, на самых разных площадках. Однако обсуждаемый законопроект как будто игнорирует всё предыдущее обсуждение и все выработанные позиции. При этом причин столь резкой смены позиции государства не объясняется.
Создается впечатление, что в какой-то момент наиболее консервативная группа внутри сообщества психиатров и чиновников Минздрава получила "карт бланш" на реформу Закона о психиатрической помощи и им воспользовалась. Во многом именно с этим и связаны разочарование и резкие протесты со стороны экспертного и пациентского сообществ».
https://www.osoboepravo.ru/post/2023/07/ustranenie-sluzhby-iz-zakona-stavit-pod-somnenie-vvedenie-sistemnogo-podhoda-k
Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор:
«Закон о психиатрической помощи в этом году отметил свое тридцатилетие. В момент своего принятия он играл прогрессивную роль, но к настоящему времени он морально устарел. Его формулировки, касающиеся прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в психоневрологических интернатах, поступления и выписки из этих интернатов, были несогласованы и противоречили позднейшим законам.
В первую очередь это касалось прав проживающих в интернатах и выбытия из интернатов.
От анонсированной реформы Закона от психиатрической помощи в ПЕРВУЮ очередь ожидали, что эти противоречия будут сняты, то есть будет устранена неопределенность в вопросах о том, могут ли врачи-психиатры, исходя из сугубо медицинских соображений, ограничивать права проживающих в интернатах и, самое главное, накладывать фактически запрет на выписку из интерната.
К огромному разочарованию этого не произошло, и законопроект сохранил двусмысленность в этих вопросах. И в этом смысле он пагубно скажется на правах проживающих в ПНИ, поскольку раньше можно было бы говорить, что формулировки об ограничении прав по решению врача и о положительном заключении комиссии с участием психиатра как условия для выписки устарели и фактически не действуют вследствие принятия новых законов. А теперь получается, что эти формулировки получили "новую жизнь" от законодателя.
И, конечно, еще большим разочарованием стало устранение из закона статьи 38 о независимой службе защиты прав, поскольку до сих пор ни экспертным сообществом, ни представителями государства и регионов необходимость создать, наконец, эту службу под сомнение не ставилась. Наоборот, в разных регионах осуществлялись пилотные проекты по апробации различных моделей службы, причем вполне успешные.
Устранение службы из закона ставит под сомнение эти проекты и вообще введение какого-либо системного подхода к защите прав этой уязвимой категории граждан. По замыслу авторов законопроекта, защита прав пациентов должна осуществляться в рамках общественного контроля, но мероприятия по общественному контролю не могут заменить постоянно действующей службы. Несомненно, это пагубно скажется на правах пациентов и проживающих в интернатах.
Особенность сложившейся ситуации заключается в том, что вопросы, связанные с созданием и деятельности службы, а также с реформированием закона о психиатрической помощи, обсуждались многие годы, на самых разных площадках. Однако обсуждаемый законопроект как будто игнорирует всё предыдущее обсуждение и все выработанные позиции. При этом причин столь резкой смены позиции государства не объясняется.
Создается впечатление, что в какой-то момент наиболее консервативная группа внутри сообщества психиатров и чиновников Минздрава получила "карт бланш" на реформу Закона о психиатрической помощи и им воспользовалась. Во многом именно с этим и связаны разочарование и резкие протесты со стороны экспертного и пациентского сообществ».
https://www.osoboepravo.ru/post/2023/07/ustranenie-sluzhby-iz-zakona-stavit-pod-somnenie-vvedenie-sistemnogo-podhoda-k
Особое право
«Устранение службы защиты прав пациентов из закона ставит под сомнение введение системного подхода к защите прав подопечных ПНИ»
Законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи» (законопроект № 1104125-7) принят Госдумой во втором и третьем чтениях 20 июля 2023 года, несмотря на возражения профильных НКО. Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра…
Эксперты рассказали о редких болезнях, которые скрываются за эпилептическими приступами.
Эпилептические приступы у детей могут быть связаны с целой плеядой редких и тяжелых заболеваний. Среди них — нейрофиброматоз, туберозный склероз, синдром Ретта, синдром Ангельмана, энцефалопатия CDKL5, нарушения обмена веществ. Об этих патологиях рассказали на онлайн-конференции «Орфанные заболевания и эпилепсия: ранняя диагностика и перспективы терапии», которая состоялась 14 и 15 июня 2023 года. Организатором конференции выступил информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким» при поддержке компании «Фармимэкс».
Ссылка на видеоматериалы:
https://rare-aid.com/news/epilepsiya-mozhet-byt-krasnym-flagom-orfannogo-zabolevaniya/
Эпилептические приступы у детей могут быть связаны с целой плеядой редких и тяжелых заболеваний. Среди них — нейрофиброматоз, туберозный склероз, синдром Ретта, синдром Ангельмана, энцефалопатия CDKL5, нарушения обмена веществ. Об этих патологиях рассказали на онлайн-конференции «Орфанные заболевания и эпилепсия: ранняя диагностика и перспективы терапии», которая состоялась 14 и 15 июня 2023 года. Организатором конференции выступил информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким» при поддержке компании «Фармимэкс».
Ссылка на видеоматериалы:
https://rare-aid.com/news/epilepsiya-mozhet-byt-krasnym-flagom-orfannogo-zabolevaniya/
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Под письмом президенту с просьбой наложить вето на принятые Госдумой позавчера поправки в закон "О психиатрической помощи подписались:
54 457 человек - родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы, отцы, матери, все, кому не все равно.
И еще 122 российские благотворительные организации, АНО, СОНКО, родительские объединения и центры.
7 российских общественных деятелей - Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Елена Альшанская, Лиза Олескина и я.
Все, кто не принимает происходящее. Все, кому не все равно на то, что будет дальше происходить за высокими заборами и закрытыми дверьми в ПНИ и ДДИ, в ПВТ и ДИПИ нашей страны. Все, кто читал законопроект, потратил время на то, чтобы разобраться в сложных поправках, которыми манипулируют и пугают, вчитаться в таблицу, в статьи и посты, которые мы все выкладывали, чтобы остановить происходящее.
Саша Сёмин - абсолютно гениальный режиссер, который для НКО-сектора сделал больше, чем кто бы то ни было, тоже следил за судьбой поправок в закон "О психиатрической помощи". И не смог промолчать. Он сделал ролик о тех, кто принимал поправки, противоречащие здравому смыслу, против прав человека. Ролик для тех, кто их не принимает.
Закон принят Госдумой во втором и третьем чтениях. Благодаря участию Ксении Горячевой воздержались от голосования депутаты фракции «Новые Люди» - 10 человек, и один человек - Сергей Шаргунов - проголосовал против. Им всем спасибо. Сейчас закон отправлен в Совет Федерации, там он будет рассматриваться в конце недели. И только потом он ляжет (или нет?) на подпись президенту.
Мы продолжаем сбор подписей. Потому что:
#МыНеПринимаем.
Вот ссылка для всех, кто с нами:
http://opeka-pni.tilda.ws/
54 457 человек - родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы, отцы, матери, все, кому не все равно.
И еще 122 российские благотворительные организации, АНО, СОНКО, родительские объединения и центры.
7 российских общественных деятелей - Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Елена Альшанская, Лиза Олескина и я.
Все, кто не принимает происходящее. Все, кому не все равно на то, что будет дальше происходить за высокими заборами и закрытыми дверьми в ПНИ и ДДИ, в ПВТ и ДИПИ нашей страны. Все, кто читал законопроект, потратил время на то, чтобы разобраться в сложных поправках, которыми манипулируют и пугают, вчитаться в таблицу, в статьи и посты, которые мы все выкладывали, чтобы остановить происходящее.
Саша Сёмин - абсолютно гениальный режиссер, который для НКО-сектора сделал больше, чем кто бы то ни было, тоже следил за судьбой поправок в закон "О психиатрической помощи". И не смог промолчать. Он сделал ролик о тех, кто принимал поправки, противоречащие здравому смыслу, против прав человека. Ролик для тех, кто их не принимает.
Закон принят Госдумой во втором и третьем чтениях. Благодаря участию Ксении Горячевой воздержались от голосования депутаты фракции «Новые Люди» - 10 человек, и один человек - Сергей Шаргунов - проголосовал против. Им всем спасибо. Сейчас закон отправлен в Совет Федерации, там он будет рассматриваться в конце недели. И только потом он ляжет (или нет?) на подпись президенту.
Мы продолжаем сбор подписей. Потому что:
#МыНеПринимаем.
Вот ссылка для всех, кто с нами:
http://opeka-pni.tilda.ws/
Forwarded from Невролог Шарков
Что такое хорошее ЭЭГ заключение?
Это когда лаконично, но по сути.
Как писать заключение особенно хорошо начинаешь понимать, когда сам консультируешь и у тебя ограничено время, чтобы сделать выводы.
Читать 5 страничные трактаты, где "растекаются мыслию по древу", то еще удовольствие, поэтому в нашей команде мы придерживаемся 2 позиций: первая часть - нейрофизиологическая - максимально подробная, а вот вторая - непосредственно заключение, где надо отразить максимально кратко суть (краткость - сестра таланта, как известно) :) )
Иногда мы позволяем себе дать клинический комментарий, если есть какая-то специфическая активность для конкретного синдрома, или объясняя те или иные проявления приступов - см. картинку.
https://eeglab.ru/
Это когда лаконично, но по сути.
Как писать заключение особенно хорошо начинаешь понимать, когда сам консультируешь и у тебя ограничено время, чтобы сделать выводы.
Читать 5 страничные трактаты, где "растекаются мыслию по древу", то еще удовольствие, поэтому в нашей команде мы придерживаемся 2 позиций: первая часть - нейрофизиологическая - максимально подробная, а вот вторая - непосредственно заключение, где надо отразить максимально кратко суть (краткость - сестра таланта, как известно) :) )
Иногда мы позволяем себе дать клинический комментарий, если есть какая-то специфическая активность для конкретного синдрома, или объясняя те или иные проявления приступов - см. картинку.
https://eeglab.ru/
Друзья, мы хотим поделиться важной новостью - фонд Содружество теперь можно найти в каталоге ресурса "Нужна помощь". https://nuzhnapomosh.ru/funds/sodruzhestvo_1077799001620/
"Нужна помощь" - это "фонд фондов", организация, цель которой - развитие благотворительности в России и решение самых разных социальных проблем.
Все благотворительные фонды, добавленные в каталог, проходят оценку отчетности, документации и репутации. Делая благотворительные взносы через площадку Нужна помощь, можно быть уверенным в надёжности каждого фонда.
Среди инструментов "Нужна помощь" есть, например, "Пользуясь случаем" https://sluchaem.ru/?_ga=2.118701194.243597902.1690397029-1074451763.1689323012
Это крупнейшая в России площадка для волонтерского фандрайзинга, где любой человек может создать свой собственный благотворительный сбор в поддержку фонда из каталога и, пользуясь случаем, пригласить своих друзей, коллег и подписчиков вместе собирать средства.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных.
"Нужна помощь" - это "фонд фондов", организация, цель которой - развитие благотворительности в России и решение самых разных социальных проблем.
Все благотворительные фонды, добавленные в каталог, проходят оценку отчетности, документации и репутации. Делая благотворительные взносы через площадку Нужна помощь, можно быть уверенным в надёжности каждого фонда.
Среди инструментов "Нужна помощь" есть, например, "Пользуясь случаем" https://sluchaem.ru/?_ga=2.118701194.243597902.1690397029-1074451763.1689323012
Это крупнейшая в России площадка для волонтерского фандрайзинга, где любой человек может создать свой собственный благотворительный сбор в поддержку фонда из каталога и, пользуясь случаем, пригласить своих друзей, коллег и подписчиков вместе собирать средства.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных.
Нужна помощь
Фонд МРБОФ «Содружество»
Межрегиональная благотворительная общественная организация помощи больным эпилепсией