Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.68K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
ПОЧЕМУ МЫ ИЩЕМ ГЕНЕТИКУ?

Эпилепсия — одно из самых загадочных неврологических заболеваний, которое может проявляться сотнями разных способов: от едва заметных «замираний» до тяжелых судорожных приступов.

Долгое время причины многих форм эпилепсии оставались неизвестными, а лечение подбиралось методом проб и ошибок. Но сегодня, благодаря развитию генетики, мы можем заглянуть в саму основу болезни — и найти ответы на важнейшие вопросы:

Почему у одного ребенка приступы возникают только при температуре, а у другого — без видимых причин?

Почему одни препараты работают, а другие усугубляют состояние?

Можно ли предсказать, как будет развиваться болезнь?

Генетическое тестирование кардинально изменило подход к диагностике и лечению эпилепсии🔥

Поиск генетической причины не только позволяет сформировать диагноз и ожидаемые прогнозы, но при достаточной систематизации клинических и молекулярных данных - найти новые эффективные молекулы.


Таким ярким примером является Релутриджин (relutrigine (PRAX-562)) - сверхселективный блокатор гипервозбудимых натриевых каналов.

Релутригин — это экспериментальный препарат, разработанный для более точной регуляции потока натрия в клетках головного мозга, воздействия на сверхактивные натриевые каналы, вызывающие судороги, и потенциально обеспечивающий лучший контроль над судорогами с меньшим количеством побочных эффектов. Релутригин был разработан для максимального воздействия на сверхактивные натриевые каналы, которые, как считается, вызывают судорожную активность, при минимальном блокировании нормальной активности, необходимой для здорового функционирования мозга.


В 2024 году вышли многообещающие результаты по Релутриджину (РКИ фаза 2 у 16 пациентов (7-SCN2A и 9-SCN8A).

Пациенты с тяжелой эпилептической энцефалопатией и не менее 4 моторных приступов, которых отбирали в возрасте 2-18 лет, лечились в течение 4 месяцев. На момент подачи заявки 33% пациентов, прошедших лечение, не имели судорог, 77% - снижение количества приступов, при этом улучшения составили около 30-70% еще в нескольких областях шкал для оценки течения болезни.

В целом, релутриджин хорошо переносился, в основном с легкими и умеренными побочными эффектами.

Важно…
Понимание оптимального лечения формируется не сразу‼️ Сначала надо отобрать пациентов со схожими причинами и схожими симптомами.

Углубляясь в молекулярный механизм генетических нарушений обнаружить разницу между вариантами с потерей и усилением функции.

Вновь собрать уже более однородную выборку пациентов, чтобы определить ключевое звено патогенеза и оценить селективные препараты, влияющие на это звено.

Шаг за шагом, продвигаемся к таргетной терапии...🙏

Благодарим за идею поста и информацию эксперта нашего фонда невролога-эпилептолога Шаркова А.А.

P.S. Для пациентов с SCN8A и SCN2A энцефалопатией.

Вы можете принять участие в данных испытаниях!
Информация о исследовании

Критерии включения в исследование:
📍Возраст от 1 до 18 лет
📍Получил диагноз:
мутация гена SCN2A с началом судорог в первые 3 месяца жизни или
мутация гена SCN8A с судорогами, приводящая в усиление функции канала (GoF)
📍За 4 недели до скрининга у вас будет не менее 8 моторных приступов (связанных с движением тела).
22👍13
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Когда у тебя есть мечта — важно, чтобы кто-то в неё поверил.

Для Вероники таким моментом стала встреча с командой ЦСКА.
Футболисты поддержали девочку и её семью, а главное — подарили эмоции, которые навсегда останутся в памяти. Спасибо клубу ЦСКА за участие, тепло и веру в добро.

Вероника родилась на 29-й неделе с весом всего 1100 граммов. С первых дней — борьба за жизнь: реанимация, редкие генетические особенности, позже — эпилептические приступы и диагноз «синдром Веста». Сейчас ей 4 года. Она научилась сидеть, любит плавать, радуется общению. Но девочка всё ещё не ходит и не говорит. Приступы и побочные эффекты от терапии продолжаются.

Врачи рекомендуют кетогенную диету — как шанс облегчить её состояние. Это требует постоянного врачебного контроля и дорогостоящих ресурсов.
📲 Поддержать Веронику, подопечную фонда «Содружество», можно в приложении Tooba по ссылке: https://m.tooba.com/69hk
17🔥9
💐«Дети вместо цветов»💐

Дорогие друзья!
Приглашаем вас принять участие в трогательной и важной благотворительной акции «Дети вместо цветов».

Суть проста и прекрасна:

📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий букет от всего класса
💐 Сэкономленные средства — на помощь детям с эпилепсией
❤️ Учитель получает не просто цветы, а цветы с особым смыслом

➡️Подробности и регистрация по ссылке

Почему это важно?

Ваше участие даст детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.

Когда дети участвуют в таких необычных и добрых акциях, важно это обсудить и отметить вместе. 🙏

В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками, всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это легко, весело, и создаёт чувство единства! А ещё — это классные памятные фото. И, конечно, по традиции участники акции получат благодарственные письма.


Участие должно быть осознанным и добровольным. Можно участвовать всем классом, группой или семьёй. Давайте вместе сделаем 1 сентября не только праздником знаний, но и днём доброты!💜

P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете стать тем самым человеком, кто соединит тех, кто хочет помочь, с теми, кто в этом нуждается. Расскажите об акции знакомым с детьми. Поделитесь этим постом — даже это уже помощь!

Мы будем вам очень благодарны!
💜

#ДетиВместоЦветов
#УрокиДоброты
#ЭпилепсияНеПриговор
#ФондСодружествоЭпи
26🕊5😍4
Партнёр нашего забега: Благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» (https://vk.com/epileptologhelp)

Эпилепсия — это заболевание, которое может коснуться каждого из нас. 1 из 26 человек сталкивается с эпилепсией на разных этапах жизни, и хотя бы один эпилептический приступ может случиться у 1 из 10 человек. Но об этом заболевании часто не принято говорить, и важно проявлять понимание и поддержку.

Фонд был основан в 2007 году врачами, пациентами и их близкими. Эксперты фонда — известные врачи, которые помогают не только в распространении информации, но и в оказании адресной помощи тем, кто в ней нуждается.

Мы рады объявить об открытии регистрации на ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЗАБЕГ в рамках Черноголовского полумарафона 2025. Участников ожидают медали на финише и хорошее настроение!

Инклюзия — это когда все вместе, без исключений.
Это не просто помощь, а естественное отношение к каждому.

📧 Для регистрации на инклюзивный забег заполните форму регистрации: https://forms.yandex.ru/cloud/688add21068ff00cc4ae7a7d/

Присоединяйтесь к нам в поддержке тех, кого коснулась эпилепсия.
Вместе мы можем делиться пониманием, заботой и надеждой!

Дата: 5 октября 2025 года
Время: 10:23
Дистанция: 500 м.

Если вы хотите внести свой вклад в важное дело и просто поддержать инклюзивный забег, вы можете:
1️⃣ Поддержать сам фонд (https://epileptologhelp.ru/donate/)
2️⃣ Помочь на забеге
3️⃣ Вступить в "Фиолетовую команду"

«Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!»

📩 По всем вопросам пишите:
run@epileptologhelp.ru
15🔥5👍4
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Четыре года назад у Нади диагностировали эпилепсию. С тех пор она ежедневно принимает противосудорожные препараты, но болезнь пока не отступает – результаты ЭЭГ продолжают показывать активность в мозге.

Учёба даётся девочке с большим трудом. Простые для других детей вещи – математика, составление рассказов – становятся для Нади настоящим испытанием. Она быстро устаёт, теряет концентрацию, нуждается в постоянном внимании и поддержке. Без присмотра Надя может неосознанно повредить вещи – не из шалости, а потому что мир иногда оказывается для неё слишком сложным...

Надя обожает тёплые объятия, тихие разговоры "по секрету", рисование яркими красками. Её счастье – это музыка перед сном, любимые плюшевые игрушки и целые города из подушек, где поселяются все её воображаемые друзья.


Сейчас у Нади появился шанс. Врачи Института мозга им. Бехтерева назначили генетическое исследование, которое может стать поворотным моментом в лечении.

Сумма сбора: 92 457 руб

Сбор для Нади открыт на платформе наших партнеров Tooba💚💜
m.tooba.com/hlns

Наде очень нужна ваша поддержка🙏

‼️Нам приложение Tooba очень нравится😊, и уходить мы оттуда не собираемся, потому что приложение удобное, а нам очень важно, чтобы нашим благотворителям было удобно.🙏

Поэтому если вы с нами, то, пожалуйста, сделайте это шаг “скачать приложение” один раз, и вы будете видеть там наши сборы, будет удобно делать перевод и главное - видеть все отчеты по всем сборам. На сайте у нас нет такой технической возможности.

#ФондСодружествоЭпи
#tooba #эпилепсиянеприговор
#судорогиудетей
#эпилепсиянеприговор
🙏195
Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке

💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.

Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.

⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы

🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);

🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
22🙏3
Друзья, сегодня завершающий пост нашего фонда о травли совместно с проектом ТравлиNET 💜

Ранее мы уже выпустили несколько постов о истории нашей подопечной и важной информации о буллинге

Хотим ещё раз коротко напомнить важное:

➡️Предотвращение травли – это задача всего общества. Родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.

➡️Травля может коснуться каждого. Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. А также могут сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.

➡️Если травля уже произошла, поддержите ребенка, покажите ненормальность происходящего. Скажите, что вы сделаете все возможное, чтобы он чувствовал себя безопасно. А затем действуйте!

➡️Изучите основные признаки начала буллинга (в наших постах ранее)

И конечно, мы не можем не упомянуть о кибербуллинге…

Если одноклассники пишут обидные вещи о ребенке в интернете, выкладывают видео с ним, родителям важно объяснить ребенку, что в этом нет его вины. Жертвой кибербуллинга может стать любой. Это однозначно проявление насилия, и с этим можно и нужно бороться. За оскорбления налагаются штрафы и административная ответственность.


Алгоритм действий внутри школы такой же, как при буллинге (нужно идти к классному руководителю и так далее), но есть свои особенности (см карточки⬆️)

Можно ли обратиться в полицию?
Да, можно. Лучше это делать родителям.

Если не получается решить вопрос самостоятельно, можно получить консультацию профессиональных психологов телефону Горячей линии проекта "Травли NET":
8 800 500 44 14
(пн-пт, 10:00-20:00 по Мск)

Также вы можете написать на psy@zhuravlik.org

Напоминаем‼️Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ.
Это полноценная система борьбы с травлей.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#буллинг
163👍2🥰1🙏1
"Дети вместо цветов": как ваша помощь изменила жизни💜

Друзья, честно, очень приятно писать такие посты.

Посты, когда ты рассказываешь о результатах, когда можешь поделиться историями тех, кому помогли — их результатами, их победами и… иногда неудачами (да, случается и такое).

Прошёл почти год с момента прошлогодней акции "Дети вместо цветов", и мы хотим поделиться с вами реальными результатами вашей доброты. В карточках — истории помощи, которые стали возможны благодаря вам.🙏

В этом году мы вновь проводим акцию "Дети вместо цветов" и будем рады, если вы вновь поддержите наш фонд. Каждый ваш рубль — это шанс для ребёнка на полноценную жизнь.


Нет школьников в семье? Расскажите об акции друзьям — возможно, именно через вас к нам придёт новая помощь!

В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это:
Просто и душевно
Объединяет детей
Дарит памятные моменты (и отличные фото!)

А ещё всех участников, как всегда, ждут благодарственные письма — как знак нашей искренней признательности.

Давайте вместе писать новые истории помощи — те, о которых нам будет приятно рассказывать через год!

https://dvc.epileptologhelp.ru/

#ДетиВместоЦветов
#Доброе1Сентября
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
🔥2012👍4