Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.68K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Мы уже рассказывали историю девочки из предыдущего поста про БУЛЛИНГ. Она не просто реальная, но и, к сожалению, встречается довольно часто...

Наш фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" обратился в проект Травли NET с вопросами:

📍Как предотвратить травлю?
📍Что делать, если травля уже происходит?

‼️Если вам нужна помощь специалиста в ситуации травли, вы можете:
Написать на Горячую линию проекта Травли NET
Изучить их материалы


Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ. Это полноценная система борьбы с травлей.

Предотвращение травли – это задача всего общества. Поэтому родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.


Травля может коснуться каждого.

Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. Важно сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.

Травля — это болезнь всего коллектива, и лечится она только в ходе системной многоступенчатой работы с педагогами, детьми и родителями. Только когда в классе дети будут жить по новым правилам, и там не будет принято обижать тех, кто оказывается в уязвимом положении, например, переживает эпилептический приступ, буллинг будет невозможен.


Каковы признаки начала буллинга?

➡️У ребенка меняется настроение и поведение: замыкается в себе, часто плачет или же, наоборот, проявляет излишнюю эмоциональность, раздражительность.

➡️Проводит время в одиночестве, отдаляется от семьи, друзей̆ и занятий, к которым раньше проявлял интерес.

➡️Постоянно «теряет» вещи, телефоны, просит большие суммы денег. (Возможно, он стал жертвой̆ шантажа.)

➡️Неожиданно начинает считать себя «неудачником», обвиняет себя.

➡️Отказывается ходить в школу, падает успеваемость.

➡️Плохо спит, часто просыпается, рассказывает о ночных кошмарах или спит слишком много.

➡️Жалуется на плохое самочувствие, часто болеет, теряет аппетит и т.д.

Стоит ли скрывать диагноз от одноклассников?

Это очень индивидуальный вопрос.
Чаще всего лучше рассказывать, но при этом важно заручиться поддержкой учителя. Поскольку при эпилепсии есть ограничения, которые заметны, например, кто-то принимает лекарства по расписанию, кому-то нельзя использовать электронные экраны, кому-то нельзя ездить на экскурсии, — то полностью скрыть информацию о заболевании не всегда возможно. А слухи и домыслы о том, почему что-то кому-то делать нельзя, часто вызывают еще большее негативное внимание, чем честная и короткая информация о проблеме.

Что делать, если травля уже произошла?
Подробнее в карточках💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ТравлиNET
13🙏10👍2🌚1
ПОЧЕМУ МЫ ИЩЕМ ГЕНЕТИКУ?

Эпилепсия — одно из самых загадочных неврологических заболеваний, которое может проявляться сотнями разных способов: от едва заметных «замираний» до тяжелых судорожных приступов.

Долгое время причины многих форм эпилепсии оставались неизвестными, а лечение подбиралось методом проб и ошибок. Но сегодня, благодаря развитию генетики, мы можем заглянуть в саму основу болезни — и найти ответы на важнейшие вопросы:

Почему у одного ребенка приступы возникают только при температуре, а у другого — без видимых причин?

Почему одни препараты работают, а другие усугубляют состояние?

Можно ли предсказать, как будет развиваться болезнь?

Генетическое тестирование кардинально изменило подход к диагностике и лечению эпилепсии🔥

Поиск генетической причины не только позволяет сформировать диагноз и ожидаемые прогнозы, но при достаточной систематизации клинических и молекулярных данных - найти новые эффективные молекулы.


Таким ярким примером является Релутриджин (relutrigine (PRAX-562)) - сверхселективный блокатор гипервозбудимых натриевых каналов.

Релутригин — это экспериментальный препарат, разработанный для более точной регуляции потока натрия в клетках головного мозга, воздействия на сверхактивные натриевые каналы, вызывающие судороги, и потенциально обеспечивающий лучший контроль над судорогами с меньшим количеством побочных эффектов. Релутригин был разработан для максимального воздействия на сверхактивные натриевые каналы, которые, как считается, вызывают судорожную активность, при минимальном блокировании нормальной активности, необходимой для здорового функционирования мозга.


В 2024 году вышли многообещающие результаты по Релутриджину (РКИ фаза 2 у 16 пациентов (7-SCN2A и 9-SCN8A).

Пациенты с тяжелой эпилептической энцефалопатией и не менее 4 моторных приступов, которых отбирали в возрасте 2-18 лет, лечились в течение 4 месяцев. На момент подачи заявки 33% пациентов, прошедших лечение, не имели судорог, 77% - снижение количества приступов, при этом улучшения составили около 30-70% еще в нескольких областях шкал для оценки течения болезни.

В целом, релутриджин хорошо переносился, в основном с легкими и умеренными побочными эффектами.

Важно…
Понимание оптимального лечения формируется не сразу‼️ Сначала надо отобрать пациентов со схожими причинами и схожими симптомами.

Углубляясь в молекулярный механизм генетических нарушений обнаружить разницу между вариантами с потерей и усилением функции.

Вновь собрать уже более однородную выборку пациентов, чтобы определить ключевое звено патогенеза и оценить селективные препараты, влияющие на это звено.

Шаг за шагом, продвигаемся к таргетной терапии...🙏

Благодарим за идею поста и информацию эксперта нашего фонда невролога-эпилептолога Шаркова А.А.

P.S. Для пациентов с SCN8A и SCN2A энцефалопатией.

Вы можете принять участие в данных испытаниях!
Информация о исследовании

Критерии включения в исследование:
📍Возраст от 1 до 18 лет
📍Получил диагноз:
мутация гена SCN2A с началом судорог в первые 3 месяца жизни или
мутация гена SCN8A с судорогами, приводящая в усиление функции канала (GoF)
📍За 4 недели до скрининга у вас будет не менее 8 моторных приступов (связанных с движением тела).
22👍13
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Когда у тебя есть мечта — важно, чтобы кто-то в неё поверил.

Для Вероники таким моментом стала встреча с командой ЦСКА.
Футболисты поддержали девочку и её семью, а главное — подарили эмоции, которые навсегда останутся в памяти. Спасибо клубу ЦСКА за участие, тепло и веру в добро.

Вероника родилась на 29-й неделе с весом всего 1100 граммов. С первых дней — борьба за жизнь: реанимация, редкие генетические особенности, позже — эпилептические приступы и диагноз «синдром Веста». Сейчас ей 4 года. Она научилась сидеть, любит плавать, радуется общению. Но девочка всё ещё не ходит и не говорит. Приступы и побочные эффекты от терапии продолжаются.

Врачи рекомендуют кетогенную диету — как шанс облегчить её состояние. Это требует постоянного врачебного контроля и дорогостоящих ресурсов.
📲 Поддержать Веронику, подопечную фонда «Содружество», можно в приложении Tooba по ссылке: https://m.tooba.com/69hk
17🔥9
💐«Дети вместо цветов»💐

Дорогие друзья!
Приглашаем вас принять участие в трогательной и важной благотворительной акции «Дети вместо цветов».

Суть проста и прекрасна:

📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий букет от всего класса
💐 Сэкономленные средства — на помощь детям с эпилепсией
❤️ Учитель получает не просто цветы, а цветы с особым смыслом

➡️Подробности и регистрация по ссылке

Почему это важно?

Ваше участие даст детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.

Когда дети участвуют в таких необычных и добрых акциях, важно это обсудить и отметить вместе. 🙏

В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками, всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это легко, весело, и создаёт чувство единства! А ещё — это классные памятные фото. И, конечно, по традиции участники акции получат благодарственные письма.


Участие должно быть осознанным и добровольным. Можно участвовать всем классом, группой или семьёй. Давайте вместе сделаем 1 сентября не только праздником знаний, но и днём доброты!💜

P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете стать тем самым человеком, кто соединит тех, кто хочет помочь, с теми, кто в этом нуждается. Расскажите об акции знакомым с детьми. Поделитесь этим постом — даже это уже помощь!

Мы будем вам очень благодарны!
💜

#ДетиВместоЦветов
#УрокиДоброты
#ЭпилепсияНеПриговор
#ФондСодружествоЭпи
26🕊5😍4
Партнёр нашего забега: Благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» (https://vk.com/epileptologhelp)

Эпилепсия — это заболевание, которое может коснуться каждого из нас. 1 из 26 человек сталкивается с эпилепсией на разных этапах жизни, и хотя бы один эпилептический приступ может случиться у 1 из 10 человек. Но об этом заболевании часто не принято говорить, и важно проявлять понимание и поддержку.

Фонд был основан в 2007 году врачами, пациентами и их близкими. Эксперты фонда — известные врачи, которые помогают не только в распространении информации, но и в оказании адресной помощи тем, кто в ней нуждается.

Мы рады объявить об открытии регистрации на ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЗАБЕГ в рамках Черноголовского полумарафона 2025. Участников ожидают медали на финише и хорошее настроение!

Инклюзия — это когда все вместе, без исключений.
Это не просто помощь, а естественное отношение к каждому.

📧 Для регистрации на инклюзивный забег заполните форму регистрации: https://forms.yandex.ru/cloud/688add21068ff00cc4ae7a7d/

Присоединяйтесь к нам в поддержке тех, кого коснулась эпилепсия.
Вместе мы можем делиться пониманием, заботой и надеждой!

Дата: 5 октября 2025 года
Время: 10:23
Дистанция: 500 м.

Если вы хотите внести свой вклад в важное дело и просто поддержать инклюзивный забег, вы можете:
1️⃣ Поддержать сам фонд (https://epileptologhelp.ru/donate/)
2️⃣ Помочь на забеге
3️⃣ Вступить в "Фиолетовую команду"

«Мы открыты для сотрудничества и всегда рады новым единомышленникам!»

📩 По всем вопросам пишите:
run@epileptologhelp.ru
15🔥5👍4
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Четыре года назад у Нади диагностировали эпилепсию. С тех пор она ежедневно принимает противосудорожные препараты, но болезнь пока не отступает – результаты ЭЭГ продолжают показывать активность в мозге.

Учёба даётся девочке с большим трудом. Простые для других детей вещи – математика, составление рассказов – становятся для Нади настоящим испытанием. Она быстро устаёт, теряет концентрацию, нуждается в постоянном внимании и поддержке. Без присмотра Надя может неосознанно повредить вещи – не из шалости, а потому что мир иногда оказывается для неё слишком сложным...

Надя обожает тёплые объятия, тихие разговоры "по секрету", рисование яркими красками. Её счастье – это музыка перед сном, любимые плюшевые игрушки и целые города из подушек, где поселяются все её воображаемые друзья.


Сейчас у Нади появился шанс. Врачи Института мозга им. Бехтерева назначили генетическое исследование, которое может стать поворотным моментом в лечении.

Сумма сбора: 92 457 руб

Сбор для Нади открыт на платформе наших партнеров Tooba💚💜
m.tooba.com/hlns

Наде очень нужна ваша поддержка🙏

‼️Нам приложение Tooba очень нравится😊, и уходить мы оттуда не собираемся, потому что приложение удобное, а нам очень важно, чтобы нашим благотворителям было удобно.🙏

Поэтому если вы с нами, то, пожалуйста, сделайте это шаг “скачать приложение” один раз, и вы будете видеть там наши сборы, будет удобно делать перевод и главное - видеть все отчеты по всем сборам. На сайте у нас нет такой технической возможности.

#ФондСодружествоЭпи
#tooba #эпилепсиянеприговор
#судорогиудетей
#эпилепсиянеприговор
🙏195
Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке

💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.

Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.

⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы

🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);

🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
22🙏3
Друзья, сегодня завершающий пост нашего фонда о травли совместно с проектом ТравлиNET 💜

Ранее мы уже выпустили несколько постов о истории нашей подопечной и важной информации о буллинге

Хотим ещё раз коротко напомнить важное:

➡️Предотвращение травли – это задача всего общества. Родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.

➡️Травля может коснуться каждого. Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. А также могут сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.

➡️Если травля уже произошла, поддержите ребенка, покажите ненормальность происходящего. Скажите, что вы сделаете все возможное, чтобы он чувствовал себя безопасно. А затем действуйте!

➡️Изучите основные признаки начала буллинга (в наших постах ранее)

И конечно, мы не можем не упомянуть о кибербуллинге…

Если одноклассники пишут обидные вещи о ребенке в интернете, выкладывают видео с ним, родителям важно объяснить ребенку, что в этом нет его вины. Жертвой кибербуллинга может стать любой. Это однозначно проявление насилия, и с этим можно и нужно бороться. За оскорбления налагаются штрафы и административная ответственность.


Алгоритм действий внутри школы такой же, как при буллинге (нужно идти к классному руководителю и так далее), но есть свои особенности (см карточки⬆️)

Можно ли обратиться в полицию?
Да, можно. Лучше это делать родителям.

Если не получается решить вопрос самостоятельно, можно получить консультацию профессиональных психологов телефону Горячей линии проекта "Травли NET":
8 800 500 44 14
(пн-пт, 10:00-20:00 по Мск)

Также вы можете написать на psy@zhuravlik.org

Напоминаем‼️Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ.
Это полноценная система борьбы с травлей.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#буллинг
163👍2🥰1🙏1