📜 پیام دکتر #روحانی، #رئیس‌جمهور محترم به مناسبت #روز_جهانی_معلولان

🔶#توانخواهان(شهروندان دارای معلولیت) بی‌تردید زندگی سختی دارند و در معرض آزمایش امتحان الهی هستند اما تجربه نشان داده است که شهروندان دارای معلولیت هنرمندان، ورزشکاران، کارآفرینان، صنعتگران و پژوهشگران برجسته‌ای نیز به جامعه عرضه کرده‌اند. در این میان همه باید بیاندیشیم تا چه میزان جامعه فرصت‌های برابر برای زندگی عادلانه و با کرامت در اختیار معلولان قرار داده و چقدر در شناخت و استفاده از توانمندی‌های معلولان موفق بوده است؟

🔶روز جهانی معلولان، فرصتی است تا پیرامون #حقوق_شهروندی_معلولان بیشتر گفت‌وگو کنیم. حق توانخواهان در استفاده از امکانات درمانی، توانبخشی، حق مشارکت در حوزه‌های مختلف زندگی، حق استفاده از #فرصت‌های_برابر، #حق_تحصیل، #حق_مهارت‌آموزی و #حق_دارابودن_شغل. صادقانه باید بگویم علی رغم اینکه در دولت یازدهم همواره با حضور و ارتباط با معلولان عزیز مسائل مختلف آنان را مورد توجه قرار داده‌ام و در عرصه‌های مختلف گام‌های خوبی برداشته شده است اما هنوز مسیر طولانی تا تحقق همه مطالبات و حقوق #توانخواهان در پیش داریم. دولت و مردم بویژه نهادهای مدنی باید به گونه‌ای عمل کنند که از پیوند خوردن #فقربامعلولیت جلوگیری شود. بویژه باید بگونه‌ای سیاست‌گذاری شود که جامعه رو به سالمندی ما با پدیده سالمندان معلول کمترین مواجهه را داشته باشد.

🔶هم‌اکنون که دولت در برنامه ششم توسعه به مقوله غربالگری‌های مختلف بویژه #غربالگری_ژنتیک پرداخته است باید اقدامات مناسبی که در خصوص غربالگری‌ها صورت گرفته است توسط بهزیستی با قدرت ادامه یابد. تدوین و اجرای جامع سیاست‌های پیشگیری کاهش بروز معلولیت، تدوین و اجرای ضوابط و #مقررات_شهرسازی و #معماری برای افراد دارای معلولیت، فراهم شدن هرچه بیشتر #فرصت‌های_آموزشی برای افراد دارای معلولیت، حمایت‌های هدفمند از #ورزش_معلولان همراه با طراحی اماکن و تاسیسات ورزشی ویژه معلولان، تسهیل استفاده از #فناوری‌های_ارتباطاتی برای معلولین بویژه نابینایان از جمله مواردی هستند که مورد تاکید جدی دولت تدبیر است و باید دستگاه‌های ذیربط برای تحقق آنها با همراهی سازمان‌های مردم‌نهاد اقدامات جدی‌تری انجام دهند.

🔶با ابراز امیدواری به #تصویب سریع‌تر #لایحه_جامع_حمایت_از_معلولان در مجلس شورای اسلامی از وزیر تعاون کار و رفاه اجتماعی که همواره با علاقه و دغدغه‌مندی موضوع #معلولان را دنبال می‌کنند، می‌خواهم با فعالتر کردن کمیته‌های تخصصی شورای عالی رفاه و تامین اجتماعی و پیگیری جدی نحوه اجرای وظایف دستگاه‌های مسئول در حوزه معلولان مسیر تحقق مطالبات و ادای حقوق معلولان را بیش از پیش فراهم کنند.
https://goo.gl/HgxbwW

✍️ #حسن_روحانی #رئیس‌جمهور ۹۶/۰۹/۱۸

🔰این پیام ساعاتی قبل بمناسبت #روز_جهانی_معلولان در #برج_میلاد توسط ریاست #سازمان_بهزیستی دکتر #بندپی قرائت شد.
📡 @dscampaign

✅با #غربالگری_شنوائی در بدو تولد از بروز #معلولیت_شنوائی و عوارض ناشی از آن در فرزندانمان پیشگیری کنیم.
📡 @dscampaign

رئیس سازمان بهزیستی:
✅ #غربالگری_ژنتیک رایگان است.هر خانواده که تحت حمایت پوشش نهادهای حمایتی و دارای یک فرزند معلول باشد، برای آزمایش‌های ژنتیک هیچ هزینه‌ای پرداخت نخواهد کرد.

📡 @dscampaign

#روز_جهانی_اتیسم

لینک ثبت‌نام آزمون #غربالگری_اتیسم
http://bit.ly/2Inxwem

راهنمای شناسایی اختلال طیف #اتیسم
https://goo.gl/MJsSPK

لیست #مراکز_اتیسم در کشور
https://goo.gl/e9JsLB


📡 @dscampaign

👤#اشرف_سماوات رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت:

✅#غربالگری_ژنتیک زمان ازدواج، به تنهایی هرگز نمی‌تواند معلولیت‌ها را کاهش دهد و باید در دوران مختلف زندگی مانند زمان ازدواج، حاملگی، نوزادی، کودکی و میانسالی انجام شود تا #بیماریهای_ژنتیکی کاهش پیدا کنند!

🔰گزارش کامل👇
http://www.irna.ir/fa/News/82935897

📡 @dscampaign

✅فواید راه‌اندازی سامانه #ادیولوژی در ایران

👤رئیس انجمن علمی شنوایی‌شناسی کشور از راه‌اندازی #سامانه_ادیولوژی خبر داد و به چالش‌های #غربالگری_شنوایی نوزادان در کشور پرداخت.

🔰گزارش کامل 👇
http://tn.ai/1745083


📡⚖️ @dscampaign

🔴 #معلولیت_شدید، علت ۱۲۴۸ #سقط_جنین» / هزینه نگهداری هر معلول برای دولت!

📢معاون توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور از انجام ۱۲۴۸ #سقط_جنین ناشی از معلولیت شدید در سال ۹۶ خبر داد!

👤#فاطمه_عباسی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اقدامات سازمان بهزیستی در پیشگیری از #معلول‌زایی گفت: هزینه نگهداری هر معلول به شکل ماهیانه دو میلیون تومان است که این رقم در طول یک سال برای دولت نزدیک به ۲۴ میلیون تومان هزینه در بردارد.

🔻وی با بیان اینکه میانگین عمر هر معلول شدید نزدیک به ۱۷ سال است، اظهار کرد: به این ترتیب با تولد هر کودک معلول هزینه زیادی به دولت وارد می‌شود. این در حالیست که با انجام #غربالگری_ژنتیک و با هزینه بسیار کمتر می‌توان از تولد کودکان معلول پیشگیری کرد.

🔻معاون توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در ادامه تاکید کرد: صرف نظر از هزینه مالی که به دنبال تولد هر کودک معلول به جامعه وارد می‌شود، نباید آسیب‌های عاطفی و اجتماعی وارد شده به خانواده این کودک و به ویژه مادر کودک را فراموش کرد.

🔻عباسی با بیان اینکه در سال گذشته ۱۲۴۸ سقط جنین ناشی از معلولیت شدید انجام شده است،‌ گفت: هر فردی که به مراکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی مراجعه کرده است، پس از انجام مشاوره حین بارداری و انجام آزمایش در صورت شناسایی مشکل برای سقط جنین ارجاع شده است. این افراد بعد از انجام آزمایش‌ها، تشخیص پزشک و تایید پزشکی قانونی برای سقط جنین به پزشک مربوطه مراجعه کرده‌اند.

🔻وی در ادامه اظهار کرد: در صورتی که این افراد نیاز مالی داشته باشند از سوی سازمان بهزیستی برای دریافت خدمات بهداشتی و درمانی مورد حمایت قرار می‌گیرند و از کمک هزینه‌های درمانی بهره‌مند می‌شوند.

⚖️@dscampaign

🔴کوتاهی وزارت بهداشت در انجام #غربالگری/شناسایی ۷ هزار کودک مبتلا به #اتیسم

🔸معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: ۷ هزارکودک مبتلا به #اوتیسم در کشور شناسایی شده که بیش از ۳ هزار نفر از آنها از مراکز بهزیستی خدمات می‌گیرند.

👤به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری فارس، حسین #نحوی‌نژاد در مراسم افتتاح مرکز تخصصی کودکان اوتیسم گفت: این مرکز تخصصی قدمت شش ساله داشته که در زمین متعلق به بهزیستی توسط خیرین با هدف ارائه خدمات منسجم به معلولان ایجاد شده است.

🔻وی ادامه داد: متأسفانه هم‌زمان با کوچک‌سازی دولت، بخش عظیمی از مراکز تخصصی توانبخشی به ویژه در مناطق محروم به بخش خصوصی واگذار شد و این خلأ احساس می‌شود چرا که خدمات توانبخشی مانند خدمات پزشکی شناخته شده نیست و از سوی دولت هم جاذبه‌ای ندارد.

🔻نحوی‌نژاد در مورد مرکز تخصصی آرمان - شایان که به طور ویژه خدمات توانبخشی را با پزشکی همراه کرده، گفت:‌ در این مرکز از متخصصان دعوت کرده‌ایم که در بخش‌های مختلف تخصصی شامل مغز و اعصاب، زنان زایمان، داخلی، مرکز سالمندی، فیزیوتراپی، اوتیسم، گفتاردرمانی، دندانپزشکی و روانشناسی به بیماران خدمات بدهند.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: در حال حاضر ۷۰ مرکز ارائه دهنده خدمات به بیماران اوتیسم در کشور وجود دارد، اما در این مرکز تخصصی، مجموعه خدمات به بیماران اوتیسم داده می‌شود.

🔻وی از راه‌اندازی بخش‌های ارائه کننده خدمات به سالمندان آلزایمری، معلولان جسمی حرکتی، فلج مغزی و ام‌اس در این مرکز خبر داد.

🔻نحوی نژاد گفت: چالشی که این مرکز تخصصی دارد، نبود مجوز مرکز جامع توانبخشی از سوی وزارت بهداشت است که امیدواریم با رایزنی‌هایی که انجام شده این مجوز داده شود.

🔻وی در مورد وضعیت اوتیسم در کشور گفت: برای شناسایی این بیماران باید طیف اختلال دیده شود، چرا که بسیاری از کودکان هستند که دچار اوتیسم بوده اما بیماری‌شان ناشناخته و قابل مشاهده نباشد.

🔻نحوی نژاد ادامه داد: در دنیا از هر ۶۵ تولد یک نفر دچار اختلال اوتیسم است و در کشور ما با همین وضعیت انتظار می‌رفته که سالی ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تولد کودک اوتیسمی داشته باشیم.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور تصریح کرد: اما بسیاری از این افراد که بیمار هستند شناسایی نمی‌شوند و بیماری حادی ندارند، آنچه توسط بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی شناخته شده، ۷ هزار مورد است که ۳ هزار نفر از آنها در مدارس استثنایی هستند و بیش از ۳ هزار نفر دیگر نیز در مراکز بهزیستی خدمات می‌گیرند.

🔻وی با اشاره به انجام #غربالگری_اوتیسم درسال گذشته گفت: با انجام غربالگری‌های جدید، اوتیسم در نوزادان زیر شش ماه نیز قابل تشخیص است، غربالگری کودکان اوتیسم که شامل یک تست دارای ده سؤال است به خانوادهها داده می‌شود و می توانند براساس آن به مراکز تخصصی مراجعه کنند.

🔻نحوی نژاد در مورد نتایج غربالگری اوتیسم درسال گذشته گفت:‌ بر اساس این آزمون ۱۰ درصد کسانی که برای انجام غربالگری مراجعه کردند اختلال واضح اوتیسم داشته‌اند، یعنی از هزار و ۵۰۰ نفر ۱۵۰ نفر دچار اوتیسم بودند.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: بهتر است وزارت بهداشت در بیمارستان‌ها و در بدو تولد با انجام این غربالگری ما را کمک کند در حالی که اینگونه نیست چرا که وزارت بهداشت معتقد است تشخیص اوتیسم فقط با پزشک متخصص بوده و ارجاعات باید در مراکز رشد و نمو انجام شود، در حالی که نظر ما اینگونه نیست و این مراکز بسیار انگشت‌شمارند.

⚖️@dscampaign

☎️گفتگوی تلفنی دکتر #جغتایی مشاور امور توانبخشی وزیر بهداشت و #کمپین_معلولان با موضوعات:#خدمات_توانبخشی #پوشش_بیمه‌ای #غربالگری #پذیرش_معلولان #دسترس‌پذیری و #مناسب‌سازی مراکز درمانی
📆۹۷/۰۶/۱۰

👤دکتر #قبادی_دانا در برنامه #تیتر_امشب شبکه خبر؛
📆۹۷/۱۲۰۶
✓#سامانه_شفافیت_بهزیستی
✓#خدمات_الکترونیکی_بهزیستی
✓#قانون_معلولان
✓#نهضت_مناسب‌سازی
✓#گواهی_تراز_معلولان
✓#پیشگیری #غربالگری
✓#زنان_سرپرست_خانوار
✓ #مسکن_مددجویان
⚖️@dscampaign

💟قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجددا پس از اصلاحات به شورای نگهبان ارسال شد. متاسفانه هنوز در این طرح دو معضل اساسی محدودسازی غربالگری و نسخ قانون سقط درمانی به چشم میخورد.

انجمن دیستروفی ایران ضمن پیوستن به پویش دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین، از تمامی اعضای محترم و دوستداران سلامت جامعه، درخواست دارد که ضمن امضای این کارزار، مخالفت تاثیرگزار خود را در این مرحله در تاریخ قوانین کشور ثبت نمایید.


محدودیت و ممنوعیت غربالگری پیش از زایمان منجر به فاجعه ی انسانی، اجتماعی و حتی اقتصادی خواهد شد

به جمع امضا کنندگان کارزار (دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین و جلوگیری از تصویب برخی از مواد طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده) در لینک زیر، بپیوندید:

https://www.karzar.net/gharbalgari

#نه_به_محدودیت_غربالگری
#حق_غربالگری
#حق_نسل_سالم
#علم_و_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_سلامت_نسل
#جنین_سالم
#غربالگری
#غربالگری_جنین
#طرح_جوانی_جمعیت_و_حمایت_از_خانواده
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport