✅درخواست افزایش #بودجه «قانون حمایت از حقوق معلولان» در #لایحه_بودجه۹۸ و رسیدگی به مشکلات اوتیسم،توسط خانواده‌های دارای فرزند #اوتیسم و تحویل به نماینده محترم مردم شریف مشهد آقای #پژمانفر

#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign

✅رسید تحویل نامه کمپین به آقای #بهرام‌نیا نماینده‌ محترم‌ مردم شریف #نهاوند در مجلس شورای اسلامی توسط #فاطمه_‌جهانیان
📆۹۷/۱۰/۱۸
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸

⚖️@dscampaign

🤔ارجاع #نامه_نمایندگان توسط آقای #نوروزی نماینده محترم مردم شریف #رباط‌کریم #بهارستان و #پرند به آقای #خدادادی نماینده محترم مردم شریف #ملکان رئیس #کمیسیون_اجتماعی جهت مساعدت و رسیدگی!

#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign

✅رسید تحویل نامه به آقای #تاجگردون رئیس و ۴۴ عضو #کمیسیون_تلفیق مجلس شورای اسلامی توسط #حجت‌اله_نمدی
📆۹۷/۱۰/۲۹
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸

⚖️@dscampaign

⚠️قانون حمایت از معلولان به واسطه نبود بودجه مغفول مانده است!

🔶یک عضو هیات رییسه کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی گفت: بخش عمده‌ای از قانون حمایت از معلولان به واسطه نبود بودجه در سال جاری مغفول مانده است.

👤#ناهید_تاج‌الدین در گفت‌‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: متأسفانه سرنوشت اجرای لایحه حمایت از حقوق معلولان که از سال ۸۳ تا به امروز مغفول بود و پس از اصلاحات فراوان و پس از طی یک دوره انتظار دو و نیم ساله، اسفند ماه سال گذشته در مجلس به تصویب رسید و تبدیل به قانون شد و در اردیبهشت سال جاری توسط ریاست جمهوری برای اجرا ابلاغ شد هنوز در هاله‌ای از ابهام قرار دارد.

🔻وی افزود: با توجه به آنکه همه مراحل تصویب این قانون بعد از بودجه ۹۷ اتفاق افتاده بود به قرار قاعده اجرای بخش عمده‌ای از آن که نیازمند بودجه بود در سال جاری مغفول ماند.

🔻این عضو هیأت رئیسه کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی ادامه داد: انتظار حقیقی آن بود که سازمان برنامه و بودجه در تدوین بودجه ۹۸ اعتبارات لازم را برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان پیش بینی کند، اما متأسفانه بودجه‌ای که بهزیستی برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولین برآورد کرده، ۱۲ هزار و ۵۰۰ میلیارد تومان بود این در حالی است که کل بودجه‌ای که سازمان برنامه و بودجه کشور به سازمان بهزیستی اختصاص داده، ۲ هزار و ۹۰۰ میلیارد تومان است.

🔻تاج الدین خاطرنشان کرد: افزایش هزار و ۱۰۰ میلیارد تومانی این بودجه نیز عملاً نخواهد توانست به اجرای درست قانون حمایت از حقوق معلولان کمک کند.

#️⃣#قانون_معلولان #لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴

⚖️@dscampaign

👤#هادی_قوامی، عضو #کمیسیون_تلفیق #بودجه_سال۹۸ مجلس، از افزایش هزار و ۴۰۰ میلیارد تومانی بودجه کمیته امداد و ۸۰۰ میلیارد تومانی بودجه #سازمان_بهزیستی در سال آتی براساس مصوبه کمیسیون متبوعش خبر داد./خانه ملت

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴

⚖️@dscampaign

🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_‌اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!


🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعب‌العلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.

🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی‌ داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.

🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.

🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.

🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.

🔗منبع میدان

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign

🏴همزمان با اولین سالروز تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان،جامعه افراد دارای معلولیت به سوگ نشست!

🏴ﻣﺸﯿﺖ ﺍﻟﻬﯽ ﺑـﺮ ﺍﯾـﻦ ﺗﻌﻠﻖ ﮔﺮﻓـﺘﻪ ﮐـﻪ ﺑﻬﺎﺭ ﻓﺮﺣﻨﺎﮎ ﺯﻧﺪﮔﯽ ﺭﺍ ﺧـﺰﺍﻧـﯽ ﻣﺎﺗ‌‌‌ﻤ‌‌زﺩﻩ ﺑـﻪ ﺍﻧﺘﻈﺎﺭ ﺑﻨﺸﯿﻨﺪ ﻭ ﺍﯾﻦ، ﺑﺎﺭﺯﺗﺮﯾﻦ ﺗﻔﺴﯿﺮ ﻓﻠﺴﻔـﻪ ﺁﻓـﺮﯾﻨﺶ ﺩﺭﻓـﺮﺍﺧـﻨﺎﯼ ﺑـﯽﮐﺮﺍﻥ ﻫـﺴﺘﯽ ﻭ ﯾـﮕﺎﻧﻪ ﺭﺍﺯ ﺟـﺎﻭﺩﺍﻧﮕﯽ ﺍﻭﺳـت.

🏴مطلع شدیم که دوست نازنینمان و یکی از نادر حامیان و تکیه‌گاه‌های همیشگی‌مان آقای #علی_هیدران را از دست دادیم!

🏴علی هیدران به بهانه فرزند اوتیستیک خود برای همه افراد دارای معلولیت زحمات فراوانی کشید و یکی از خدمتگزاران چراغ خاموش بی‌ادعا و بی‌حاشیه‌ حقوق افراد دارای معلولیت بود.

🏴هیدران علاوه بر پیگیری‌های مسائل اوتیسم،از افراد تاثیرگذار در تصویب لایحه و کسب بودجه بود.وی در تمام برنامه‌های کمپین حضوری فعال و دلگرم کننده داشت و آخرین حضورش در #فراخوان_۴ و #فراخوان_۵ تجمع مقابل سازمان برنامه بودجه و مجلس بود که کلیپها و عکسهای او از آخرین یادگاریهای سخاوتمندانه این بزرگ‌مرد تاریخ جنبش مدنی افراد دارای معلولیت است.

🏴#کمپین_معلولان ضایعه جانگداز درگذشت و فقدان این انسان شریف و خدمتگزار بشریت را به خانواده گرامی ایشان،خانواده اوتیسم و جامعه افراد دارای معلولیت تسلیت عرض نموده،از یزدان پاک برای مرحوم علو درجات و برای بازماندگان صبر و شکیبائی تمنا دارد.

🏴روحش شاد٬یادش گرامی و راهش پر رهرو باد. آمین

🏴آخرین یادگاری ماندگار علی هیدران

⚖️@dscampaign

✅نامه آقای #محمودزاده نماینده #مهاباد به آقای #تاجگردون با رونوشت به دکتر #نوبخت شرح نامه:

باسلام و احترام

به پیوست تصویر درخواست شماره ۳۸۰ کد مورخ ۹۷/۰۹/۰۵ رئیس محترم هیئت مدیره کانون ناشنوایان شهرستان مهاباد در رابطه با مشکلات عدیده این قشر محروم جامعه از جمله عدم تخصیص اعتبارات ویژه ، عدم تأمین اعتبار حمایتی ماده 6 قانون و عدم رسیدگی و تأمین اعتبار برای رفع مشکلات معلولین کشور در بودجه سالیانه، خواهشمند است دستور فرمائید موضوع در کمیسیون تخصصی و سازمان برنامه و بودجه کشور رسیدگی و مساعدت لازم صورت پذیرد.
📆۹۷/۱۲/۰۴
#⃣#فراخوان_۴ #لایحه_بودجه۹۸ #کانون_ناشنوایان_مهاباد

⚖️@dscampaign