کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
✅رسید تحویل نامه کمپین به آقای #ساری نماینده محترم مردم شریف #اهواز #کارون،#باوی و #حمیدیه در مجلس شورای اسلامی توسط #عباس_راستگو
📆۹۷/۱۰/۰۱
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
📆۹۷/۱۰/۰۱
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
✅رسید تحویل نامه کمپین به دبیرخانه مجلس شورای اسلامی به نام و تعداد نمایندگان 📆۹۷/۰۹/۱۸ #⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان ⚖️@dscampaign
👤آقای #گلمرادی نماینده محترم مردم شریف #خوزستان در پاسخ به #نامه_نمایندگان:
💠با سلام برادر عزیزم جناب آقای مروتی بزرگوار از اینکه پیگیر مسائل و مشکلات مرتبط با جامعه ی ارزشمند معلولان کشور هستید بسیار سپاسگزارم و مکتوب جنابعالی وصول شد حتما به صورت ویژه تلاش خود را به کار خواهم بست. گلمرادی. نماینده خوزستان در مجلس شورای اسلامی
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری
⚖️@dscampaign
💠با سلام برادر عزیزم جناب آقای مروتی بزرگوار از اینکه پیگیر مسائل و مشکلات مرتبط با جامعه ی ارزشمند معلولان کشور هستید بسیار سپاسگزارم و مکتوب جنابعالی وصول شد حتما به صورت ویژه تلاش خود را به کار خواهم بست. گلمرادی. نماینده خوزستان در مجلس شورای اسلامی
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
✅رسید تحویل نامه کمپین به آقایان #لاریجانی رئیس مجلس (رسید ندادهاند) #تاجگردون رئیس #کمیسیون_برنامه_بودجه و ۲۷ نماینده محترم در مجلس شورای اسلامی (لیست اسامی در تصویر) توسط #نیر_نوروززاده
📆۹۷/۱۰/۱۰
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
📆۹۷/۱۰/۱۰
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
✅رسید تحویل نامه کمپین به آقای #رضایی نماینده محترم مردم شریف #جهرم در مجلس شورای اسلامی توسط #مژده_روستا
📆۹۷/۰۹/۲۱
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
📆۹۷/۰۹/۲۱
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
✅رسید تحویل درخواست افزایش بودجه سال ۹۸ برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان و توجه ویژه به هزینههای هنگفت #توانبخشی افراد دارای #اوتیسم با امضاء جمعی از خانوادههای دارای فرزند #اوتیسم به آقای #قربانی نماینده محترم مردم شریف #آستانه_اشرفیه و #کیاشهر در مجلس شورای اسلامی
📆۹۷/۱۰/۱۳
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖@dscampaign
📆۹۷/۱۰/۱۳
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖@dscampaign
✅درخواست افزایش #بودجه «قانون حمایت از حقوق معلولان» در #لایحه_بودجه۹۸ از طرف خانوادههای دارای فرزند #اوتیسم شهرستان #پاکدشت
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
✅درخواست افزایش #بودجه «قانون حمایت از حقوق معلولان» در #لایحه_بودجه۹۸ و رسیدگی به مشکلات اوتیسم،توسط خانوادههای دارای فرزند #اوتیسم و تحویل به نماینده محترم مردم شریف مشهد آقای #پژمانفر
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
✅رسید تحویل نامه کمپین به آقایان #فلاحتپیشه نماینده محترم مردم شریف #اسلامآبادغرب و #دالاهو،#نادری نماینده محترم مردم شریف #پاوه و #جوانرود #تجری نماینده محترم مردم شریف #قصرشیرین،#سرپلذهاب و #گیلانغرب (حضوری در هنگام تجمع تحویل ایشان گردید) در مجلس شورای اسلامی توسط #محمد_سلیمی
📆۹۷/۱۰/۱۶
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
📆۹۷/۱۰/۱۶
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
✅رسید تحویل نامه کمپین به آقای #بهرامنیا نماینده محترم مردم شریف #نهاوند در مجلس شورای اسلامی توسط #فاطمه_جهانیان
📆۹۷/۱۰/۱۸
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
📆۹۷/۱۰/۱۸
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
🤔ارجاع #نامه_نمایندگان توسط آقای #نوروزی نماینده محترم مردم شریف #رباطکریم #بهارستان و #پرند به آقای #خدادادی نماینده محترم مردم شریف #ملکان رئیس #کمیسیون_اجتماعی جهت مساعدت و رسیدگی!
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
✅رسید تحویل نامه به نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی توسط #حجتاله_نمدی 📜متن نامه به شرح ذیل میباشد: به نام خدا جناب آقاي دكتر #همايون_هاشمي نماينده محترم ملت بزرگ و شريف ايران به خصوص مردم عزيز مياندوآب ، شاهين دژ و تكاب در مجلس شوراي اسلامي موضوع…
✅رسید تحویل نامه به آقای #تاجگردون رئیس و ۴۴ عضو #کمیسیون_تلفیق مجلس شورای اسلامی توسط #حجتاله_نمدی
📆۹۷/۱۰/۲۹
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
📆۹۷/۱۰/۲۹
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
⚠️#ناهید_تاجالدین، #نادر_قاضیپور، #علیرضا_محجوب، #اکبر_رنجبرزاده و #سهیلا_جلودارزاده نمایندگان مردم شریف اصفهان، ارومیه، اسدآباد و تهران امروز در تذکری به وزیر تعاون کار و رفاه اجتماعی خواستار تخصیص اعتبار لازم در #بودجه۹۸ جهت اجرای «قانون حمایت از حقوق معلولان» شدند!
📆۹۷/۱۱/۰۲
#⃣#لایحه_بودجه۹۸ #فراخوان_۵ #قانون_معلولان #نامه_نمایندگان
⚖️@dscampaign
📆۹۷/۱۱/۰۲
#⃣#لایحه_بودجه۹۸ #فراخوان_۵ #قانون_معلولان #نامه_نمایندگان
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری موضوع:ملاقات و تحویل نامه #کمپین_معلولان به نمایندگان محترم مجلس در سراسر کشور با اهداء سلام و احترام 📢به اطلاع میرساند؛هفته بعد (۱۷-۲۴ آذر) مجلس شورای اسلامی جهت رسیدگی نمایندگان محترم به امور حوزههای انتخابی خود تعطیل میباشد.لذا…
⚠️کار #کمیسیون_تلفیق بودجه پایان هفته آتی به اتمام میرسد!
👤#محمدمهدی_مفتح سخنگوی #کمیسیون_تلفیق #بودجه_سال۹۸ /خانه ملت
#⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فرآخوان_۴
⚖@dscampaign
👤#محمدمهدی_مفتح سخنگوی #کمیسیون_تلفیق #بودجه_سال۹۸ /خانه ملت
#⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فرآخوان_۴
⚖@dscampaign
کمپین معلولان
⚠️#ناهید_تاجالدین، #نادر_قاضیپور، #علیرضا_محجوب، #اکبر_رنجبرزاده و #سهیلا_جلودارزاده نمایندگان مردم شریف اصفهان، ارومیه، اسدآباد و تهران امروز در تذکری به وزیر تعاون کار و رفاه اجتماعی خواستار تخصیص اعتبار لازم در #بودجه۹۸ جهت اجرای «قانون حمایت از حقوق…
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
👤تذکر #زهرا_ساعی:
⚠️آگاه باشیم که در آستانه یک آبٓر تورم هستیم!
🔴متاسفانه تذکرات ما در این رابطه نسبت به #فقرا ،#معلولان،افراد تحت پوشش #کمیته_امداد و #سازمان_بهزیستی،#کارگران و #بازنشستگان به جایی نمیرسد!
👈#معلولان از جمله گروههای بیادعا و بیتوقع جامعه هستند.در سال گذشته با توجه به این که قانون حمایت از حقوق معلولان را تصویب کردیم همچنان منتظر هستند که انشالله در #بودجه۹۸ این بودجه و اعتبارات لازم را تهیه و بتوانیم این قانون را عملیاتی کنیم و حقوق معلولان را انشالله به درستی بپردازیم.
📅۹۷/۱۱/۰۱
#⃣#قانون_معلولان #لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فرآخوان_۵
⚖@dscampaign
⚠️آگاه باشیم که در آستانه یک آبٓر تورم هستیم!
🔴متاسفانه تذکرات ما در این رابطه نسبت به #فقرا ،#معلولان،افراد تحت پوشش #کمیته_امداد و #سازمان_بهزیستی،#کارگران و #بازنشستگان به جایی نمیرسد!
👈#معلولان از جمله گروههای بیادعا و بیتوقع جامعه هستند.در سال گذشته با توجه به این که قانون حمایت از حقوق معلولان را تصویب کردیم همچنان منتظر هستند که انشالله در #بودجه۹۸ این بودجه و اعتبارات لازم را تهیه و بتوانیم این قانون را عملیاتی کنیم و حقوق معلولان را انشالله به درستی بپردازیم.
📅۹۷/۱۱/۰۱
#⃣#قانون_معلولان #لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فرآخوان_۵
⚖@dscampaign
⚠️قانون حمایت از معلولان به واسطه نبود بودجه مغفول مانده است!
🔶یک عضو هیات رییسه کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی گفت: بخش عمدهای از قانون حمایت از معلولان به واسطه نبود بودجه در سال جاری مغفول مانده است.
👤#ناهید_تاجالدین در گفتوگو با ایسنا، اظهار کرد: متأسفانه سرنوشت اجرای لایحه حمایت از حقوق معلولان که از سال ۸۳ تا به امروز مغفول بود و پس از اصلاحات فراوان و پس از طی یک دوره انتظار دو و نیم ساله، اسفند ماه سال گذشته در مجلس به تصویب رسید و تبدیل به قانون شد و در اردیبهشت سال جاری توسط ریاست جمهوری برای اجرا ابلاغ شد هنوز در هالهای از ابهام قرار دارد.
🔻وی افزود: با توجه به آنکه همه مراحل تصویب این قانون بعد از بودجه ۹۷ اتفاق افتاده بود به قرار قاعده اجرای بخش عمدهای از آن که نیازمند بودجه بود در سال جاری مغفول ماند.
🔻این عضو هیأت رئیسه کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی ادامه داد: انتظار حقیقی آن بود که سازمان برنامه و بودجه در تدوین بودجه ۹۸ اعتبارات لازم را برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان پیش بینی کند، اما متأسفانه بودجهای که بهزیستی برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولین برآورد کرده، ۱۲ هزار و ۵۰۰ میلیارد تومان بود این در حالی است که کل بودجهای که سازمان برنامه و بودجه کشور به سازمان بهزیستی اختصاص داده، ۲ هزار و ۹۰۰ میلیارد تومان است.
🔻تاج الدین خاطرنشان کرد: افزایش هزار و ۱۰۰ میلیارد تومانی این بودجه نیز عملاً نخواهد توانست به اجرای درست قانون حمایت از حقوق معلولان کمک کند.
#️⃣#قانون_معلولان #لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴
⚖️@dscampaign
🔶یک عضو هیات رییسه کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی گفت: بخش عمدهای از قانون حمایت از معلولان به واسطه نبود بودجه در سال جاری مغفول مانده است.
👤#ناهید_تاجالدین در گفتوگو با ایسنا، اظهار کرد: متأسفانه سرنوشت اجرای لایحه حمایت از حقوق معلولان که از سال ۸۳ تا به امروز مغفول بود و پس از اصلاحات فراوان و پس از طی یک دوره انتظار دو و نیم ساله، اسفند ماه سال گذشته در مجلس به تصویب رسید و تبدیل به قانون شد و در اردیبهشت سال جاری توسط ریاست جمهوری برای اجرا ابلاغ شد هنوز در هالهای از ابهام قرار دارد.
🔻وی افزود: با توجه به آنکه همه مراحل تصویب این قانون بعد از بودجه ۹۷ اتفاق افتاده بود به قرار قاعده اجرای بخش عمدهای از آن که نیازمند بودجه بود در سال جاری مغفول ماند.
🔻این عضو هیأت رئیسه کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی ادامه داد: انتظار حقیقی آن بود که سازمان برنامه و بودجه در تدوین بودجه ۹۸ اعتبارات لازم را برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان پیش بینی کند، اما متأسفانه بودجهای که بهزیستی برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولین برآورد کرده، ۱۲ هزار و ۵۰۰ میلیارد تومان بود این در حالی است که کل بودجهای که سازمان برنامه و بودجه کشور به سازمان بهزیستی اختصاص داده، ۲ هزار و ۹۰۰ میلیارد تومان است.
🔻تاج الدین خاطرنشان کرد: افزایش هزار و ۱۰۰ میلیارد تومانی این بودجه نیز عملاً نخواهد توانست به اجرای درست قانون حمایت از حقوق معلولان کمک کند.
#️⃣#قانون_معلولان #لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴
⚖️@dscampaign
👤#هادی_قوامی، عضو #کمیسیون_تلفیق #بودجه_سال۹۸ مجلس، از افزایش هزار و ۴۰۰ میلیارد تومانی بودجه کمیته امداد و ۸۰۰ میلیارد تومانی بودجه #سازمان_بهزیستی در سال آتی براساس مصوبه کمیسیون متبوعش خبر داد./خانه ملت
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴
⚖️@dscampaign
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴عقبنشینی دولت از سیاستهای رفاهی 🔻 ۳۸ درصد از #مددجویان_بهزیستی جزء کسانی هستند که سال آینده بهدلیل کاهش اعتبار، از پوشش #بیمه_پایه_سلامت حذف میشوند! 🔻اگر امسال ۵۵۰ هزار خانوار مددجوی بهزیستی تحت پوشش #بیمه_سلامت بودند، سال آینده فقط ۲۸۰ هزار خانوار…
🔴تامین هزینههای درمانی #اوتیسم،#ام_اس ،#پروانهای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینههای درمان بیماریهای اوتیسم،#MS, #EB (#پروانهای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینههای سرسامآور بیماریهای خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماریها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماریها، امکان درمان را بدون حمایتهای مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینههای خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سالهای گذشته، دولت در لایحههای بودجه ردیفهای اعتباری برای تامین هزینههای درمان بیماریهای خاص اختصاص میداد اما بهنظر میرسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجهای مربوط به ردیفهای کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(اماس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیفهای اعتباری منظور شده برای این بیماریها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماریهای_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافتکنندگان این اعتبارات میان این دستگاهها پاسکاری شده و در نهایت هیچکدام آنها پاسخگو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلافنظر میان دستگاههای مربوطه در مورد مصادیق بیماریهای خاص است. به گفته مرکز پژوهشهای مجلس، این اختلافنظر باعث تاثیر لابیهای قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماریهای مختلف از دستهبندی بیماریهای خاص میشود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانهها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دستهبندی بیماریهای خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران میشود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینههای درمان بیماریهای اوتیسم،#MS, #EB (#پروانهای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینههای سرسامآور بیماریهای خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماریها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماریها، امکان درمان را بدون حمایتهای مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینههای خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سالهای گذشته، دولت در لایحههای بودجه ردیفهای اعتباری برای تامین هزینههای درمان بیماریهای خاص اختصاص میداد اما بهنظر میرسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجهای مربوط به ردیفهای کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(اماس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیفهای اعتباری منظور شده برای این بیماریها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماریهای_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافتکنندگان این اعتبارات میان این دستگاهها پاسکاری شده و در نهایت هیچکدام آنها پاسخگو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلافنظر میان دستگاههای مربوطه در مورد مصادیق بیماریهای خاص است. به گفته مرکز پژوهشهای مجلس، این اختلافنظر باعث تاثیر لابیهای قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماریهای مختلف از دستهبندی بیماریهای خاص میشود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانهها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دستهبندی بیماریهای خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران میشود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign