کمپین معلولان
11.1K subscribers
5.36K photos
1.49K videos
404 files
3.37K links
این کمپین از آبان ۹۵ تشکیل شده. دو دستاورد عمده: #تصویب_لایحه_معلولان و اختصاص ردیف بودجه. اهداف:اجرا و بروزرسانی #قانون_معلولان
#گزارش_عملکرد👇
https://t.me/dscampaign/7628


کد شامد: 1-1-70505-61-4-1
Download Telegram
رئیس سازمان بهزیستی:
#غربالگری_ژنتیک رایگان است.هر خانواده که تحت حمایت پوشش نهادهای حمایتی و دارای یک فرزند معلول باشد، برای آزمایش‌های ژنتیک هیچ هزینه‌ای پرداخت نخواهد کرد.

📡 @dscampaign
👤#اشرف_سماوات رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت:

#غربالگری_ژنتیک زمان ازدواج، به تنهایی هرگز نمی‌تواند معلولیت‌ها را کاهش دهد و باید در دوران مختلف زندگی مانند زمان ازدواج، حاملگی، نوزادی، کودکی و میانسالی انجام شود تا #بیماریهای_ژنتیکی کاهش پیدا کنند!

🔰گزارش کامل👇
http://www.irna.ir/fa/News/82935897

📡 @dscampaign
🔴 #معلولیت_شدید، علت ۱۲۴۸ #سقط_جنین» / هزینه نگهداری هر معلول برای دولت!

📢معاون توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور از انجام ۱۲۴۸ #سقط_جنین ناشی از معلولیت شدید در سال ۹۶ خبر داد!

👤#فاطمه_عباسی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اقدامات سازمان بهزیستی در پیشگیری از #معلول‌زایی گفت: هزینه نگهداری هر معلول به شکل ماهیانه دو میلیون تومان است که این رقم در طول یک سال برای دولت نزدیک به ۲۴ میلیون تومان هزینه در بردارد.

🔻وی با بیان اینکه میانگین عمر هر معلول شدید نزدیک به ۱۷ سال است، اظهار کرد: به این ترتیب با تولد هر کودک معلول هزینه زیادی به دولت وارد می‌شود. این در حالیست که با انجام #غربالگری_ژنتیک و با هزینه بسیار کمتر می‌توان از تولد کودکان معلول پیشگیری کرد.

🔻معاون توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در ادامه تاکید کرد: صرف نظر از هزینه مالی که به دنبال تولد هر کودک معلول به جامعه وارد می‌شود، نباید آسیب‌های عاطفی و اجتماعی وارد شده به خانواده این کودک و به ویژه مادر کودک را فراموش کرد.

🔻عباسی با بیان اینکه در سال گذشته ۱۲۴۸ سقط جنین ناشی از معلولیت شدید انجام شده است،‌ گفت: هر فردی که به مراکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی مراجعه کرده است، پس از انجام مشاوره حین بارداری و انجام آزمایش در صورت شناسایی مشکل برای سقط جنین ارجاع شده است. این افراد بعد از انجام آزمایش‌ها، تشخیص پزشک و تایید پزشکی قانونی برای سقط جنین به پزشک مربوطه مراجعه کرده‌اند.

🔻وی در ادامه اظهار کرد: در صورتی که این افراد نیاز مالی داشته باشند از سوی سازمان بهزیستی برای دریافت خدمات بهداشتی و درمانی مورد حمایت قرار می‌گیرند و از کمک هزینه‌های درمانی بهره‌مند می‌شوند.

⚖️@dscampaign
🔴کوتاهی وزارت بهداشت در انجام #غربالگری/شناسایی ۷ هزار کودک مبتلا به #اتیسم

🔸معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: ۷ هزارکودک مبتلا به #اوتیسم در کشور شناسایی شده که بیش از ۳ هزار نفر از آنها از مراکز بهزیستی خدمات می‌گیرند.

👤به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری فارس، حسین #نحوی‌نژاد در مراسم افتتاح مرکز تخصصی کودکان اوتیسم گفت: این مرکز تخصصی قدمت شش ساله داشته که در زمین متعلق به بهزیستی توسط خیرین با هدف ارائه خدمات منسجم به معلولان ایجاد شده است.

🔻وی ادامه داد: متأسفانه هم‌زمان با کوچک‌سازی دولت، بخش عظیمی از مراکز تخصصی توانبخشی به ویژه در مناطق محروم به بخش خصوصی واگذار شد و این خلأ احساس می‌شود چرا که خدمات توانبخشی مانند خدمات پزشکی شناخته شده نیست و از سوی دولت هم جاذبه‌ای ندارد.

🔻نحوی‌نژاد در مورد مرکز تخصصی آرمان - شایان که به طور ویژه خدمات توانبخشی را با پزشکی همراه کرده، گفت:‌ در این مرکز از متخصصان دعوت کرده‌ایم که در بخش‌های مختلف تخصصی شامل مغز و اعصاب، زنان زایمان، داخلی، مرکز سالمندی، فیزیوتراپی، اوتیسم، گفتاردرمانی، دندانپزشکی و روانشناسی به بیماران خدمات بدهند.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: در حال حاضر ۷۰ مرکز ارائه دهنده خدمات به بیماران اوتیسم در کشور وجود دارد، اما در این مرکز تخصصی، مجموعه خدمات به بیماران اوتیسم داده می‌شود.

🔻وی از راه‌اندازی بخش‌های ارائه کننده خدمات به سالمندان آلزایمری، معلولان جسمی حرکتی، فلج مغزی و ام‌اس در این مرکز خبر داد.

🔻نحوی نژاد گفت: چالشی که این مرکز تخصصی دارد، نبود مجوز مرکز جامع توانبخشی از سوی وزارت بهداشت است که امیدواریم با رایزنی‌هایی که انجام شده این مجوز داده شود.

🔻وی در مورد وضعیت اوتیسم در کشور گفت: برای شناسایی این بیماران باید طیف اختلال دیده شود، چرا که بسیاری از کودکان هستند که دچار اوتیسم بوده اما بیماری‌شان ناشناخته و قابل مشاهده نباشد.

🔻نحوی نژاد ادامه داد: در دنیا از هر ۶۵ تولد یک نفر دچار اختلال اوتیسم است و در کشور ما با همین وضعیت انتظار می‌رفته که سالی ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تولد کودک اوتیسمی داشته باشیم.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور تصریح کرد: اما بسیاری از این افراد که بیمار هستند شناسایی نمی‌شوند و بیماری حادی ندارند، آنچه توسط بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی شناخته شده، ۷ هزار مورد است که ۳ هزار نفر از آنها در مدارس استثنایی هستند و بیش از ۳ هزار نفر دیگر نیز در مراکز بهزیستی خدمات می‌گیرند.

🔻وی با اشاره به انجام #غربالگری_اوتیسم درسال گذشته گفت: با انجام غربالگری‌های جدید، اوتیسم در نوزادان زیر شش ماه نیز قابل تشخیص است، غربالگری کودکان اوتیسم که شامل یک تست دارای ده سؤال است به خانوادهها داده می‌شود و می توانند براساس آن به مراکز تخصصی مراجعه کنند.

🔻نحوی نژاد در مورد نتایج غربالگری اوتیسم درسال گذشته گفت:‌ بر اساس این آزمون ۱۰ درصد کسانی که برای انجام غربالگری مراجعه کردند اختلال واضح اوتیسم داشته‌اند، یعنی از هزار و ۵۰۰ نفر ۱۵۰ نفر دچار اوتیسم بودند.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: بهتر است وزارت بهداشت در بیمارستان‌ها و در بدو تولد با انجام این غربالگری ما را کمک کند در حالی که اینگونه نیست چرا که وزارت بهداشت معتقد است تشخیص اوتیسم فقط با پزشک متخصص بوده و ارجاعات باید در مراکز رشد و نمو انجام شود، در حالی که نظر ما اینگونه نیست و این مراکز بسیار انگشت‌شمارند.

⚖️@dscampaign
Audio
☎️گفتگوی تلفنی دکتر #جغتایی مشاور امور توانبخشی وزیر بهداشت و #کمپین_معلولان با موضوعات:#خدمات_توانبخشی #پوشش_بیمه‌ای #غربالگری #پذیرش_معلولان #دسترس‌پذیری و #مناسب‌سازی مراکز درمانی
📆۹۷/۰۶/۱۰
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران (Ram Ram)
💟قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجددا پس از اصلاحات به شورای نگهبان ارسال شد. متاسفانه هنوز در این طرح دو معضل اساسی محدودسازی غربالگری و نسخ قانون سقط درمانی به چشم میخورد.

انجمن دیستروفی ایران ضمن پیوستن به پویش دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین، از تمامی اعضای محترم و دوستداران سلامت جامعه، درخواست دارد که ضمن امضای این کارزار، مخالفت تاثیرگزار خود را در این مرحله در تاریخ قوانین کشور ثبت نمایید.


محدودیت و ممنوعیت غربالگری پیش از زایمان منجر به فاجعه ی انسانی، اجتماعی و حتی اقتصادی خواهد شد

به جمع امضا کنندگان کارزار (دفاع از حقوق والدین برای غربالگری جنین و جلوگیری از تصویب برخی از مواد طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده) در لینک زیر، بپیوندید:

https://www.karzar.net/gharbalgari

#نه_به_محدودیت_غربالگری
#حق_غربالگری
#حق_نسل_سالم
#علم_و_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_جنین_سالم
#علم_در_خدمت_سلامت_نسل
#جنین_سالم
#غربالگری
#غربالگری_جنین
#طرح_جوانی_جمعیت_و_حمایت_از_خانواده
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport