30.03.24 в 20.00

Кто такие "Добрые юристы" и как они помогают системно через помощь конкретному пациенту; инвалидность и льготы; как получить отсутствующий в регионе зарегистрированный или незарегистрированный препарат; замены одного бренда на другой в условиях труднокурабельных эпилепсий; как правильно заказывать препараты из-за границы.

Специальный гость - Пётр Иванов (https://kindlaw.ru/)

https://t.me/drSharkov?livestream

#юрист #Иванов #добрыеюристы #льготы #инвалидность #таможня
#невролог #эпилептолог #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #хирургияэпилепсии #генетика #нейрогенетик #докторшарков #шарков
#эпилепсияудетей #ээг #всеполучится
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор

Эфиры с поддержкой Фонда «Содружество» - единственный фонд в России, который занимается распространением информации об эпилепсии и оказанием адресной помощи детям. Поддерживая нашу работу, вы даете надежду тем, кого коснулась эпилепсия, и помогаете тем, кто о ней знает мало, понять и перестать бояться.
https://t.me/epilepsyhelp

Эфир с психиатром Елисеем Осиным от марта 24 года

#кЭфир ная неделя
#нейроразвитие
#Осин #Шарков
#фиолетовый день

Что такое нарушения нейроразвития, как их диагностируют и какими диагнозами маскируют!
Когда используют медикаментозную коррекцию и что можно добиться правильно выстроенной средой обучения.
Биоразнообразие и влияние генотипа/окружающей среды на траекторию развития.
"Агрессия" и почему важно дойти до хорошего психиатра, прежде чем ее как-то лечить.

https://t.me/childpsychiatry
https://docdeti.ru/vrachi/elisei_osin
https://t.me/drSharkov
https://eeglab.ru/

Эфир с педиатром Павлом Житовым от марта 24 года

#кЭфир ная неделя
#вакцинация #педиатр #Житов #Шарков
#фиолетовый день

Почему главный врач любого ребёнка - педиатр; вакцинация при эпилепсии и нарушениях развития: если кратко - пользы значительно больше чем рисков; мифы про вакцинацию.
Критическое мышление, ограничения и образ жизни при эпилепсии.

страничка в "запрещенограме" @pavelzhitov
https://t.me/drSharkov
https://eeglab.ru/

Эфир с бобат-терапевтом Кириллом Першиным от марта 24 года

#кЭфир ная неделя
#реабилитация #эпилепсия #бобат #Першин #Шарков
#фиолетовый день

Что такое современная физическая терапия, противопоказана ли она при эпилепсии и как правильно выстроить терапевтическую программу. Где грань между «желаемыми» и «реалистичными» результатами вмешательства. Что такое методология SMART, и как она применима в любой дисциплине.

https://t.me/kirillndt
https://t.me/drSharkov
https://eeglab.ru/

Ссылки из эфира:
🔅https://fond-igra.ru/ фонд игра - помощь детям с двигательными нарушениями
🔅https://physrehab.ru/ - АНО физическая терапия: где поучиться и специалисту и родителям.

SMART подход

Как правильно определить (указать) цель?
Общепризнано, что хорошая цель является конкретной, измеримой, достижимой, реалистичной/релевантной и рассчитанной по времени.

Используют четыре части:
* указание целевой деятельности (что будет делать);
* определение необходимого объёма поддержки (как много этого потребуется);
* количественная оценка производительности (как мы оценим результат);
* указание периода времени для достижения желаемого состояния.

Эфир с генетиком Ильёй Канивцом от марта 24 года

#кЭфир ная неделя
#генетика #эпилепсия #генетик #Канивец #Шарков
#фиолетовый день

1. Кому: эпилепсии с неизвестной этиологией, с прогрессирующим течением, фармакорезистентностью, определенными изменениями на ЭЭГ/МРТ, специфическим фенотипом (пороки развития, аномалии развития), нарушением нейроразвития, семейным анамнезом
2. Зачем: уточнения первопричины, прогноз и подбор терапии, профилактика болезни в семье.
3. Как: метаболические тесты (1 год жизни, кризовое течение), NGS: панель, экзом, геном (геном наиболее информативный анализ), ХМА, таргетные тесты.

Какие существуют генетические технологии при планировании беременности (пренатальная/предимплантационная с ЭКО).

Набор тестов, снижающих риски генетических болезней ребенка, для любой пары, планирующих беременность.
https://genomed.ru/doctors/kanivecz-ilya-vyacheslavovich
https://t.me/drSharkov
https://eeglab.ru/

Где поучиться: https://forms.gle/ahZgNA964Aryp6Ur6

Эфир с гастроэнтерологом Алексеем Головенко от марта 24 года

#кЭфир ная неделя
#гастроэнтеролог #дырявыйкишечник #оськишечникмозг #скромнаямедицина #Головенко #Шарков
#фиолетовый день

Ось "кишечник-мозг (точнее нервная система)" - как физиологический механизм, а не заболевание, дырявый кишечник это "норма", лечение не должно быть тяжелее болезни; как выглядит настоящее воспаление в кишечнике (а не мифические "хронические очаги воспаления"), и надо ли бесконтрольно потреблять противопаразитарные препараты (спойлер - не надо); есть ли смысл в "гепатопротекторах" (спойлер - нет).

Как бонус: пояснения нецелесообразности таких анализов как посев на дисбактериоз, ХМС по Осипову и копрограмма 🤓

https://t.me/GastroPub
https://t.me/drSharkov
https://eeglab.ru/

Эфир с юристом Петром Ивановым от марта 24 года

#кЭфир ная неделя
#юрист #льготы #незарегистрированные #правозащитник #инвалидность #Иванов #Шарков
#фиолетовый день

Получить необходимый препарат/инвалидность/льготное обеспечение? Это возможно! В выпуске узнаем о своих правах, как добиваться необходимого лечения и кто с этим может помочь.
"Добрые юристы" - системная помощь по распространенным проблемам.

Памятка: назначить препарат может только ВК, остальное рекомендации.
Писать в заключении (рекомендациях) можно не только зарегистрированные препараты, а все, которые официально используются в международных протоколах.
Зарегистрированный офф-лейбл - надо ВК.
Незарегистрированный - нужен федеральный консилиум.

https://kindlaw.ru/
https://t.me/drSharkov
https://eeglab.ru/

Зонегран скоро появится

Ссылка:
https://vk.com/wall-177383744_307150

Почему важно ходить на конференции?

1. Возможность сверить ориентиры с коллегами.

Я ценю конференции, в первую очередь, за возможность дискуссии и необходимость аргументировать свою позицию.

Одно дело писать в уютном блоге, что вздумается, блокируя несогласных; другое - держать лицо перед коллегами, которые в теме и свободно ориентируются.

Плюс всегда можно погуглить ссылки, поддерживающие тезис, что требует тщательной выверености подаваемой информации.

Коллегам, которые только начинают или изредка ходят на мероприятия: не стесняйтесь спрашивать или выражать недопонимание, главное чтобы несогласие было аргументированным.

2. Объем постоянно обновляюшейся информации невозможно отслеживать ежеминутно, а квинтэссенция свежих данных позволяет сохранять когнитивный тонус :)

Конечно вышенаписанное применимо к "хорошим" мероприятиям, что зависит от состава лекторов и модераторов :)

Главное - не мракобесить :)

Сегодня в рамках большого курса по нарушениям развития поговорили с Елисеем о такой непростой группе расстройств в МКБ-11, как "вторичные нарушения нейроразвития", применении термина и его жизнеспособности.
Вышло почти на 2 часа :)

Отдельные выжимки напишу попозже