Дневники особенной мамы
14 subscribers
85 photos
19 videos
1 link
Вещаю о делах насущных.
Об особенном материнстве и о девочке, ради которой я не молчу.
Download Telegram
Ирония в том, что меньше всего понимания я и мой ребёнок получили не от мужчин, а именно от женщин.

И самое 🔴 во всей этой истории даже не система, а люди внутри неё.

И в этот момент окончательно становится понятно:
женщина женщине — враг.
Не всегда, но слишком часто.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2🦄2😢1
Но кстати, есть и положительные новости.

Я спасла ещё одного чужого ребёнка-аутёнка от такого же тирана, с которым столкнулась моя Ми.

Скажу честно: я ощущаю себя словно ревизоро 🫥
Не в то время.
Не в том месте.


Соответственно и слышу совсем не то, что хотелось бы. Но как раз слышу то, что нужно.

Именно так и произошло, я просто случайно оказалось не там, а после кто-то благодаря этому получил шанс на спокойный обед, нормальный сон, маленькую победу в огромном мире, где взрослые иногда забывают, что дети — люди, а не статистика.

Так что мадам с угрожающей палкой внезапно обнаружила, что палки иногда возвращаются.
Прямо по адресу.
Карма — она такая, с чувством иронии))
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏31🔥1🦄1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Наняли нового сотрудника, оплата — игрушками)
Работает с полной самоотдачей 🔝
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
4🦄1
Ладно, я за благие дела, страна должна знать своих героев в лицо.

Сегодня эксклюзив: одна женщина с садистскими наклонностями защищая другую, запретила детям-инвалидам с особенностями пищевого поведения есть… да-да, еду.

Я, конечно, ликую, когда у людей столько эмоций вызываю, но это — сверх, конечно…
Однако, молодцы, хоть в этот раз СанПин уместно применили)

Правозащитники, камон❗️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🤮3😱1💩1
Как там у нас это называется? Дискриминация по признаку инвалидности.

Вот пожалуйста, говорили они «у нас полная инклюзия»…😔
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😱2😨2
Теперь бы ещё приказ выпустили, как воспитателям разрешено наносить телесные повреждения детям-инвалидам. «В целях безопасности», не забыли бы, конечно
🤔3
Всем, наверное, интересно, уволили ли того воспитателя?
Конечно, нет.

Ответил ли кто-то за содеянное?

Тоже нет.

Что происходит?
Школа продолжает издеваться и оказывать моральное давление, сверх своих должностных полномочий, не забываем об этом.

Из интересненького: юрист школы, который работает там около 14 лет, сказал мне лично: за весь его стаж он впервые печатает такое соглашение.
При этом мы не первые, кто столкнулся с этим заболеванием, но именно в наш адрес происходит весь этот абсурд.

Не показывает ли это, что светлая женщина в лице зам.директора, пытается выдавить нас из сада, потому что Карина Андреевна завалила их проверками и отчётами?

Вот такое у нас «образцово-показательное учреждение»
😱4🤮1
Когда все пугали, что аутисты не тактильные…
а твоя крошка засыпает у тебя на руках 🤍
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
3🦄3🥰1
Мои два амура вчера устроили массовую раздачу чувств в садике 💌
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
5🦄2
Ну балдею я, когда их балую. Что поделать
🔥4🥰3
Тяжёлый выдался денёк

5-я операция позади, мы на финишной прямой к нормальной детской жизни
🥰3🦄31😇1
Знаешь, вселенная, когда я думала, как же нам с Ми попасть к челюстно-лицевому хирургу, к которому нас дружно отправляют ЛОР и кардиолог из-за синдрома апноэ, я вообще-то не имела в виду мчаться туда на скорой и заходить сразу через экстренную операционную 🖕

Ну правда… можно было как-то помягче, через запись, через “подождите 2–3 недели”, я бы даже не возмущалась

Я вот теперь думаю — кто там на нас порчу оформил? Отзовитесь, пожалуйста, можно даже точкой в личку.

Хоть бабку-знахарку найду, свечку поставлю, откат сделаем —
потому что, честно, мы уже немного устали от такого уровня квестов 🥲
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😱2😨2😢1
Дико мучает бессонница
Я мама, к тому же мама девочки с Синдром Шерешевского — Тёрнера — это сразу добавляет в жизнь немного… скажем так, «расширенного функционала».

Сегодня была у эндокринолога.
Смотрели анализы, считали этот чёртов SDS.
Динамика по росту ушла вниз.
Буквально какие-то 0.1%, и уже не «наблюдаем», а «давайте думать про гормональную терапию».

Ну отлично, как будто и так мало всего.

И вроде головой понимаешь: это лечение, это про помощь, это правильно.
Но внутри всё равно дико тошно.

Короче, пока перевариваю.
Просто хочется, чтобы у неё было нормальное детство.
Насколько это вообще возможно.
3🦄2🙏1😭1
Мой маленький человек, сколько ж нам с тобой ещё предстоит всего победить

В пятницу едем делать наконец МРТ — полгода его добивались. Будем разбираться, что за новообразование. До недавних пор не исключали гонадобластому (рак).

Сквернение гена сделали — Y не нашли (если вдруг на мой дневник наткнутся мамы деток с СШТ, напишите в личные, дам контакты крутых врачей и клиник, расскажу всё, что знаю).
Теперь осталось внимательно посмотреть картину. Лишь бы без кровотоков.
Страшно кабзда как 💔
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🦄3💔2
Вот серьёзно, моя семья уже перестала смотреть сериалы — моя жизнь сама как сюжет, и порой похлеще любого фэнтези🚬

Мы собирали документы на это долгожданное МРТ. Делать его нужно под анестезией — аутизм, возраст, да и в целом Мири бы просто не пролежала там полтора часа спокойно. И, конечно же, документов понадобилась гора.

Отдельным квестом оказалась — справка об отсутствии контактов с инфекционными больными.

Прихожу я за ней, а мне говорят:
«Думаю, справка вам не понравится… у вас в доме ТУБЕРКУЛЁЗ. Карантин».

Если честно, в этот момент у меня всё внутри просто упало.

Но спасибо моей настойчивости — я подняла на уши сначала больницу святого Владимира, потом поликлинику.
В итоге выяснилось, что чудо доктор просто перепутал дома.
В нашем доме никакого туберкулёза нет.

Казалось бы, можно выдохнуть.

Когда мы уже приехали на МРТ, оказалось, что есть ещё одна загвоздка — уже чисто юридическая.
Направление оформлено через неврологию, а у нас эндокринология ⏺️

Не буду долго мусолить —
мы всё-таки сделали это МРТ.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥2🙏2🦄1