Associação Brasileira do Tumor Desmóide
40 subscribers
147 photos
5 videos
150 links
Canal criado para o compartilhamento de informações acerca do tumor desmóide <3 #desmoide #desmoid
Download Telegram
ESTÁ CHEGANDO O DIA! Nosso primeiro simpósio presencial é quinta-feira! Olha só a programação bombástica dela! Está imperdível!
👍1
Amigos, parceiros e apoiadores, este é nosso banner que representa muito pouco uma forma de agradecimento! Obrigada a todos que juntos somaram e uniram forças para nosso simpósio. Agradecimento especial à @desmoudfoundaton. Felizes em poder espalhar informação e acolher nossos pacientes! Vocês ja nos seguem nas redes @tumor_desmoide
Que dia importante foi o de ontem para nós, pacientes com tumor Desmóide! Muita informação vinda de profissionais incríveis!

Precisamos agradecer a todos que participaram, que somaram, que contribuíram, foi essencial a presença de todos! Sem essa união não conseguimos nada. Vamos em frente, juntos!

E domingo tem mais, hein? Só que apenas virtualmente. Nos encontraremos para mais debate, mais troca e mais informação!


Aqui, um pouco do registro de alguns momentos e pessoas que atenderam ao modelo presencial do primeiro simpósio nacional do tumor Desmóide 💖
👏1
Ontem fomos à tv para"levar a palavra" da Associação Brasileira do Tumor Desmóide 💖 vejam só

https://fb.watch/fisL-m87Bb/
Bom dia a todos! Prontos para mais um dia do Setembro Consciente?

DE MANHA SERAO PALESTRAS e a tarde
Interacao entre pacientes e profissionais

Esperamos voces!
Mais um tratamento interessante pra desmóide foi premiado na ESMO. a quimioembolização, que consiste em injetar doxorrubicina diretamente nas veias do tumor (chamado de DEE). Voces podem ver um resumo aqui
https://files.constantcontact.com/615ab562101/ce885809-d683-40e5-a68c-aeb733d8766f.pdf?rdr=true

Esse tratamento é interessante porque é menos tóxico que as quimioterapias endovenosas, pois atua diretamente nas veias que alimentam o tumor.
👏1
Boa tarde, pessoaaaaaaal!
Com muita alegria no coração que a gente anuncia que dia 15/10 (um mês depois do dia oficial de Conscientização do Tumor Desmóide) a gente vai começar a cadastrar os associados da ABTD (ou seja, VOCES)! ❤️
A inscrição é completamente gratuita e vai funcionar da seguinte maneira:
APENAS PACIENTES OU CUIDADORES SERÃO ASSOCIADOS. O intuito é que a associação seja composta apenas pelas pessoas que lidam diretamente com o tumor desmóide.
- A gente vai enviar o link para um formulário, que funcionará como um REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS COM TUMOR DESMÓIDE, que nos ajudará a ter uma ideia de quantas pessoas tem desmóide no Brasil. Até hoje não temos nenhum dado a respeito disso e precisamos dele para conseguirmos lutar por melhorias para nós.
- Ao responder o formulário, a Associação vai enviar para o e-mail cadastrado uma CARTILHA sobre o que é o tumor desmóide, quais as formas de tratamento mais indicadas e as perguntas mais frequentes. Essa cartilha tá linda de morrer, toda elaborada com o apoio de @Philippos Costa Dr TD e Dra. Bruna Menon Costa, entre outras pessoas que colocaram a mão na massa pra que ela fosse possível. Quem chegar até a associação não vai mais se sentir perdido ou sem entender o que é esse danado desse tumor! ❤️
- Seguindo com o "ritual de boas vindas", o associado será adicionado a um GRUPO NO WHATSAPP em que será fechado para comentários. Lá, o associado poderá se atualizar quanto aos eventos da ABTD e sobre novidades da medicina e do mundo "desmoideano"

É isso, gente, dia 15 vamos começar oficialmente a colocar a roda para andar! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
VAMOS TODOS JUNTOOOS
👏1
Como prometido, estamos lançando hoje o cadastro para a associação e registro nacional dos pacientes com tumor desmoide ❤️

bem vindos a ABTD!
https://forms.gle/B7SyVTvVQwLBBSM99

Lá no link explica tudo direitinho pra vocês. Depois de confirmado o envio, vocês vão receber um e-mail com mais instruções e uma cartilha de orientação e boas vindas
É hoje às 21h pelo perfil no Instagram @tumor_desmoide. Aguardamos todos vocês lá!