Que dia importante foi o de ontem para nós, pacientes com tumor Desmóide! Muita informação vinda de profissionais incríveis!
Precisamos agradecer a todos que participaram, que somaram, que contribuíram, foi essencial a presença de todos! Sem essa união não conseguimos nada. Vamos em frente, juntos!
E domingo tem mais, hein? Só que apenas virtualmente. Nos encontraremos para mais debate, mais troca e mais informação!
Aqui, um pouco do registro de alguns momentos e pessoas que atenderam ao modelo presencial do primeiro simpósio nacional do tumor Desmóide 💖
Precisamos agradecer a todos que participaram, que somaram, que contribuíram, foi essencial a presença de todos! Sem essa união não conseguimos nada. Vamos em frente, juntos!
E domingo tem mais, hein? Só que apenas virtualmente. Nos encontraremos para mais debate, mais troca e mais informação!
Aqui, um pouco do registro de alguns momentos e pessoas que atenderam ao modelo presencial do primeiro simpósio nacional do tumor Desmóide 💖
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Ontem fomos à tv para"levar a palavra" da Associação Brasileira do Tumor Desmóide 💖 vejam só
https://fb.watch/fisL-m87Bb/
https://fb.watch/fisL-m87Bb/
Bom dia a todos! Prontos para mais um dia do Setembro Consciente?
DE MANHA SERAO PALESTRAS e a tarde
Interacao entre pacientes e profissionais
Esperamos voces!
DE MANHA SERAO PALESTRAS e a tarde
Interacao entre pacientes e profissionais
Esperamos voces!
Mais um tratamento interessante pra desmóide foi premiado na ESMO. a quimioembolização, que consiste em injetar doxorrubicina diretamente nas veias do tumor (chamado de DEE). Voces podem ver um resumo aqui
https://files.constantcontact.com/615ab562101/ce885809-d683-40e5-a68c-aeb733d8766f.pdf?rdr=true
Esse tratamento é interessante porque é menos tóxico que as quimioterapias endovenosas, pois atua diretamente nas veias que alimentam o tumor.
https://files.constantcontact.com/615ab562101/ce885809-d683-40e5-a68c-aeb733d8766f.pdf?rdr=true
Esse tratamento é interessante porque é menos tóxico que as quimioterapias endovenosas, pois atua diretamente nas veias que alimentam o tumor.
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Boa tarde, pessoaaaaaaal!
Com muita alegria no coração que a gente anuncia que dia 15/10 (um mês depois do dia oficial de Conscientização do Tumor Desmóide) a gente vai começar a cadastrar os associados da ABTD (ou seja, VOCES)! ❤️
A inscrição é completamente gratuita e vai funcionar da seguinte maneira:
APENAS PACIENTES OU CUIDADORES SERÃO ASSOCIADOS. O intuito é que a associação seja composta apenas pelas pessoas que lidam diretamente com o tumor desmóide.
- A gente vai enviar o link para um formulário, que funcionará como um REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS COM TUMOR DESMÓIDE, que nos ajudará a ter uma ideia de quantas pessoas tem desmóide no Brasil. Até hoje não temos nenhum dado a respeito disso e precisamos dele para conseguirmos lutar por melhorias para nós.
- Ao responder o formulário, a Associação vai enviar para o e-mail cadastrado uma CARTILHA sobre o que é o tumor desmóide, quais as formas de tratamento mais indicadas e as perguntas mais frequentes. Essa cartilha tá linda de morrer, toda elaborada com o apoio de @Philippos Costa Dr TD e Dra. Bruna Menon Costa, entre outras pessoas que colocaram a mão na massa pra que ela fosse possível. Quem chegar até a associação não vai mais se sentir perdido ou sem entender o que é esse danado desse tumor! ❤️
- Seguindo com o "ritual de boas vindas", o associado será adicionado a um GRUPO NO WHATSAPP em que será fechado para comentários. Lá, o associado poderá se atualizar quanto aos eventos da ABTD e sobre novidades da medicina e do mundo "desmoideano"
É isso, gente, dia 15 vamos começar oficialmente a colocar a roda para andar! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
VAMOS TODOS JUNTOOOS
Com muita alegria no coração que a gente anuncia que dia 15/10 (um mês depois do dia oficial de Conscientização do Tumor Desmóide) a gente vai começar a cadastrar os associados da ABTD (ou seja, VOCES)! ❤️
A inscrição é completamente gratuita e vai funcionar da seguinte maneira:
APENAS PACIENTES OU CUIDADORES SERÃO ASSOCIADOS. O intuito é que a associação seja composta apenas pelas pessoas que lidam diretamente com o tumor desmóide.
- A gente vai enviar o link para um formulário, que funcionará como um REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS COM TUMOR DESMÓIDE, que nos ajudará a ter uma ideia de quantas pessoas tem desmóide no Brasil. Até hoje não temos nenhum dado a respeito disso e precisamos dele para conseguirmos lutar por melhorias para nós.
- Ao responder o formulário, a Associação vai enviar para o e-mail cadastrado uma CARTILHA sobre o que é o tumor desmóide, quais as formas de tratamento mais indicadas e as perguntas mais frequentes. Essa cartilha tá linda de morrer, toda elaborada com o apoio de @Philippos Costa Dr TD e Dra. Bruna Menon Costa, entre outras pessoas que colocaram a mão na massa pra que ela fosse possível. Quem chegar até a associação não vai mais se sentir perdido ou sem entender o que é esse danado desse tumor! ❤️
- Seguindo com o "ritual de boas vindas", o associado será adicionado a um GRUPO NO WHATSAPP em que será fechado para comentários. Lá, o associado poderá se atualizar quanto aos eventos da ABTD e sobre novidades da medicina e do mundo "desmoideano"
É isso, gente, dia 15 vamos começar oficialmente a colocar a roda para andar! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
VAMOS TODOS JUNTOOOS
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Como prometido, estamos lançando hoje o cadastro para a associação e registro nacional dos pacientes com tumor desmoide ❤️
bem vindos a ABTD!
https://forms.gle/B7SyVTvVQwLBBSM99
Lá no link explica tudo direitinho pra vocês. Depois de confirmado o envio, vocês vão receber um e-mail com mais instruções e uma cartilha de orientação e boas vindas
bem vindos a ABTD!
https://forms.gle/B7SyVTvVQwLBBSM99
Lá no link explica tudo direitinho pra vocês. Depois de confirmado o envio, vocês vão receber um e-mail com mais instruções e uma cartilha de orientação e boas vindas
Google Docs
REGISTRO NACIONAL DAS PESSOAS DIAGNOSTICADAS COM TUMOR DESMÓIDE
Este formulário elaborado pela DESMÓIDE BRASIL: Associação Brasileira do Tumor Desmoide (ABTD) se destina única e exclusivamente às pessoas diagnosticadas com tumor desmóide como ingresso na ABTD como pessoa associada. Caso o paciente com tumor desmóide não…
É hoje às 21h pelo perfil no Instagram @tumor_desmoide. Aguardamos todos vocês lá!
Elas estão chegandoooo!
Começou hoje a votação do Prêmio Mulheres Raras 2022.
Conheça as histórias reais e incríveis destas mulheres que, mesmo diante da dor e dos dissabores da vida, escolheram lutar e optaram pela VIDA! Elas são exemplos de força, garra e luta. Lutam por si e pelo coletivo.
Entre as concorrentes está nossa Georgia Garofalo, co-fundadora e vice-presidente da Associação Brasileira do Tumor Desmóide. Vamos votar nela e pedir votos para darmos mais visibilidade a nossa causa?!
VOTE! O LINK É ESSE AQUI: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf9P9MF3-V8_ZVmHa4_3KH18BTeO51p6GLCi6DI5V2i64DRkQ/viewform
A votação vai até dia 25 de novembro às 18h.
Começou hoje a votação do Prêmio Mulheres Raras 2022.
Conheça as histórias reais e incríveis destas mulheres que, mesmo diante da dor e dos dissabores da vida, escolheram lutar e optaram pela VIDA! Elas são exemplos de força, garra e luta. Lutam por si e pelo coletivo.
Entre as concorrentes está nossa Georgia Garofalo, co-fundadora e vice-presidente da Associação Brasileira do Tumor Desmóide. Vamos votar nela e pedir votos para darmos mais visibilidade a nossa causa?!
VOTE! O LINK É ESSE AQUI: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf9P9MF3-V8_ZVmHa4_3KH18BTeO51p6GLCi6DI5V2i64DRkQ/viewform
A votação vai até dia 25 de novembro às 18h.
Google Docs
PRÊMIO MULHERES RARAS 2022
AVISO IMPORTANTE: É OBRIGATÓRIO VOTAR EM TODAS AS CATEGORIAS, POIS A INTENÇÃO DESTE PRÊMIO É DIVULGAR AS MULHERES RARAS E DAR VISIBILIDADE.
PEDIMOS AOS GRUPOS QUE VOTEM COM A MENTE ABERTA, LENDO REALMENTE AS HISTÓRIAS MARCANTES. TODAS AS MULHERES MERECEM.…
PEDIMOS AOS GRUPOS QUE VOTEM COM A MENTE ABERTA, LENDO REALMENTE AS HISTÓRIAS MARCANTES. TODAS AS MULHERES MERECEM.…
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Hoje, no YouTube do Instituto Vidas Raras www.youtube.com/vidasraras você poderá acompanhar, ao vivo, a cerimônia de premiação do Mulheres Raras 2022
A ABTD foi convidada a participar como palestrante da 1ª conferência GBSarc, realizado pelo @grupobrasileirodesarcomas .
Nós apresentamos os dados que recolhemos no Registro Nacional de pacientes com tumor Desmóide, primeiro registro existente no Brasil, que funciona como um norte e um "termômetro" da doença por estado, sítio do tumor, abordagens de tratamento, entre outros dados que recolhemos e refinamos.
A ABTD agradece pela confiança e interesse do GBS em dar voz aos pacientes. Foi uma grande honra trazer os pacientes para junto desse grupo de médicos tão envolvidos em nossa causa!
Agradecemos especialmente a @celsomello.oncologia e a @brubldavid pelo envolvimento direto conosco!
Vida longa ao GBS!
#desmoide #ABTD #ABTDesmoide #doençarara #sarcoma
https://www.instagram.com/p/CpaagZjOH01/?igshid=MDJmNzVkMjY=
Nós apresentamos os dados que recolhemos no Registro Nacional de pacientes com tumor Desmóide, primeiro registro existente no Brasil, que funciona como um norte e um "termômetro" da doença por estado, sítio do tumor, abordagens de tratamento, entre outros dados que recolhemos e refinamos.
A ABTD agradece pela confiança e interesse do GBS em dar voz aos pacientes. Foi uma grande honra trazer os pacientes para junto desse grupo de médicos tão envolvidos em nossa causa!
Agradecemos especialmente a @celsomello.oncologia e a @brubldavid pelo envolvimento direto conosco!
Vida longa ao GBS!
#desmoide #ABTD #ABTDesmoide #doençarara #sarcoma
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Instagram
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Associação Brasileira do Tumor Desmóide
Boa tarde, pessoaaaaaaal! Com muita alegria no coração que a gente anuncia que dia 15/10 (um mês depois do dia oficial de Conscientização do Tumor Desmóide) a gente vai começar a cadastrar os associados da ABTD (ou seja, VOCES)! ❤️ A inscrição é completamente…
Lembram desse formulário de entrada a associação? Ele foi ESSENCIAL nessa conferência! Com os dados pudemos mostrar a realidade dos pacientes brasileiros para os médicos especialistas em sarcomas terem um panorama da gente
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