uma turma incrível, aberta a dialogar com os grupos de suporte de doenças raras

✨ Gente, precisamos da ajuda de voces ✨
estamos atualizando os dados sobre os pacientes com desmóide aqui no Brasil, então pedimos pra voces todos responderem a esse questionário pra sabermos quantas pessoas tem tumor no braço, na perna, no abdomen, no pescoço... etc. Entre outras perguntas sobre cirurgia e tratamentos também.

Aqui está o link, é bem rapidinho pra responder. Esses dados vão nos ajudar inclusive pra convencermos parceiros e médicos a abraçarem nossa causa.

VAMO SIMBORA?
respondam aqui, por favor
https://forms.gle/LDNincHmLu3wepqq5

Genteeee, bom dia!
Peço pra que *todos* respondam ao questionário até às 12h do dia 01/06. Isso mesmo, até *amanhã*!

O motivo pra essa pressa é que a ABTD foi chamada para apresentar esses dados na 6ª edição do congresso Next Frontiers to Cure Cancer. Uma oportunidade ÚNICA para mostrarmos nossa força!

Para estimular a todos, vamos sortear uma camisa da ABTD entre os que responderem (nós enviaremos o resultado do sorteio para o e-mail cadastrado na pesquisa).

-> Só pacientes ou seus cuidadores poderão participar, visto que o questionário é feito para termos dados sobre o desmóide no Brasil.

*VAMOS????*
Divulguem entre os desmoideanos que vocês conhecem. Vamos fazer isso acontecer!

Para responder, o link é esse:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScQIeSlY4I_g1hk5szfUR4ymb7D-QnVLWqWbB54cb5p2iBaXg/viewform

Vamos todos dizer NÃO ao rol taxativo da ANS. #roltaxativomata

É agora!

Acompanhe o julgamento do ROL DA ANS

Hoje o STJ retoma o julgamento sobre a natureza do Rol da ANS.
Apesar de não ter efeito vinculante o julgamento de hoje terá muito pesa nas futuras ações judiciais.

Para assistir o julgamento basta entrar no link a partir das 14h: https://youtu.be/9CHVEXFnyMI

#MinhaVidaNaoTemPreco #mamatadosconvêniosnão #aliancarara #RoltaxativoMata #silencioMata #naoéeconomiasecustavidas

O advogado Marcelo Lavezo explica sobre a decisão de tornar taxativo o rol da ANS. Como ela nos impacta? #roltaxativomata

Oi, gente, bom dia! Por aqui, pronta para representar os Desmoideanos!

Oi, gentemmm! Hoje, às 19:30 o advogado especialista em saúde irá bater um papo conosco sobre o tão falado rol taxativo da ANS. Lá vocês poderão tirar dúvidas acerca dessa mudança.

O evento é aberto a todos! Vamos? ❤️

Logo mais vamos abrir a sala no Google meet. estão prontos?

Vamos?
ABTD - Marcelo Lavezo: O que perdemos com o rol taxativo da ANS?
Monday, 13 June · 19:30 – 20:30
Google Meet joining info
Video call link: https://meet.google.com/daz-ydew-ivi

Para entrar é só clicar no link

Hoje, representando a associação, vou falar sobre a gente no congresso Next Frontiers To Cure Cancer! Quero agradecer a todos os desmoideanos que participaram e responderam aquele questionário do início do mês pois vocês foram ESSENCIAIS pra gente conseguir montar algo pra apresentar aos médicos desse congresso! muito obrigada, galera! vocês são maravilhosos ❤️
Vamos mostrar a eles que somos raros sim, mas juntos somos muitoooooo fortes 🥰

Na palestra de Dr. Fábio Ferreira, ele apresenta um guideline de como abordar os tumores desmóides e fala: É muito difícil de enquadrar um paciente de fibromatose do tipo desmóide diretamente para cirurgia por conta da chance de recidiva de 40%. Sempre nos questionamos, mesmo em tumores grandes "ele vai estabilizar ou ainda está em crescimento agudo?", pois o desmóide cresce até certo ponto, mas a tendência ao passar essa fase aguda é a estabilização.
O único caso em que deveriamos seguir para operação sem uma observação inicial e acompanhamento do paciente, seria em caso de obstrução.

#TBT de quando eu (Carol) tentei apresentar a ABTD em sua primeira reunião com Associações, fundações e grupos de apoio internacionais, há um ano 🤣

Mais um ano, mais um Setembro consciente chegando!

Salvem em suas agendas o dia 01 e 04 de setembro.
Dia 01: evento presencial e virtual
Dia 04: evento virtual

Queremos encontrar todos vocês ao vivo em nosso primeiro simpósio especificamente sobre o tumor Desmóide no Brasil 💖

Inscrições pelo Sympla: https://www.sympla.com.br/evento/simposio-associacao-brasileira-tumor-desmoide-sala-sergio-vieira-de-mello/1664098?lang=PT

Em sua terceira edição, o Setembro Consciente está maior e melhor!
Este ano faremos um evento híbrido, saímos da telinha virtual para o mundo real! No dia 01 de setembro (quinta-feira), das 9:00 às 18:00h, faremos um dia de muita troca de informações com profissionais de ponta abordando os mais variados aspectos do tumor desmóide e convidamos você, profissional da saúde para participar desse encontro!
Existem duas formas de participação, sendo a principal presencialmente na Câmara Municipal de São Paulo - Palácio Anchieta, São Paulo - SP (sala Sérgio Vieira de Melo).
Adoraremos te encontrar presencialmente, mas se não for possível, poderás acompanhar a transmissão via Zoom. Em ambas as formas será gerado um certificado de participação após o evento.
As inscrições podem ser feitas pelo Sympla neste link: https://www.sympla.com.br/evento/simposio-associacao-brasileira-tumor-desmoide-sala-sergio-vieira-de-mello/1664098?lang=PT
A seguir, nossa programação:
Bloco 01:
- Carol Menezes e Georgia Garofalo; Somos raros, mas juntos somos mais fortes: Perfil epidemiológico dos pacientes com tumor desmóide na comunidade brasileira.
- Celso Mello (AC Camargo): O que é o Tumor Desmóide? O que podemos esperar de tratamentos para os próximos anos?
- Philippos Costa (Yale Med. School): O que é o Tumor Desmóide? O que podemos esperar de tratamentos para os próximos anos?

Bloco 02:
- Marcelo Lavezo (OAB Rio Preto): direitos do paciente com doença rara
- Tomas Soule (GASPAR/Argentina): Quais são os desafios para tratar Desmóide na Argentina? Principais Barreiras na Educação Médica e Acesso a Medicamentos.
- Evelin scarelli (Oncoguia): Apoio e informação aos pacientes com câncer
- Regina Próspero e Amira Awada (Instituto Vidas Raras): O cenário das doenças raras no Brasil

Bloco 03:
- Jeanne Whiting (DTRF/EUA): Desmoid Tumor Research Foundation: Progresso e esperança
- Enrica Rossi (Desmoid Foundation - Associazione Italiana Tumore Desmoide/Itália): Tumor desmóide e gravidez: A experiência da Associazione Italiana Tumore Desmoide
- Tenório Siqueira: Técnicas minimamente invasivas como opção de tratamento para tumor desmóide
- Rodrigo Gobbo: Avanços nas terapias minimamente invasivas para tumores desmóides: crioablação e eletroporação irreversível
- Bruna Lopes David: Atualizações de tratamentos sistêmicos para tumores desmóides
- Javíer Martin Broto (SELNET/Espanha): A importância da colaboração internacional para o progresso de pesquisas em sacomas e desmóides

Bloco 04:
Roda de debate
Nelsina Vitorino (tumor cervical); Fernanda Sanna (mãe de paciente); Tainah Azzi (paciente com desmóide e PAF): Do diagnóstico ao dia-a-dia de um paciente com tumor desmóide.

Vamos?
TE AGUARDAMOS LÁ!