Para acompanhar a votação para taxação do rol da ANS é só entrar aqui. Precisamos saber ativos nessa luta de milhões de pessoas atingidas!

Uso aqui da fala do advogado Marcelo Lavezo para explicar o que se deu na votação sobre o Rol taxativo da ANS:

"O julgamento será suspenso, pois o Min Cuevas pediu para analisar o processo.
MUITO IMPORTANTE: Não esfriem as manifestações, não deixem para a última hora, não esqueçam isso.
Não é um problema jurídico é um problema de todos !
NÃO ESFRIEM AS MANIFESTAÇÕES !"

É daqui a pouco que Carol vai levar a palavra do #desmoide no 2º Encontro de Doenças Raras! link do youtube aqui: https://youtu.be/2nRMklThoE4

Acabou por hoje, mas amanhã tem mais encontro! No mesmo horário, com transmissão pelo youtube!

Para quem perdeu mas quer ver, aqui está o link no tempo específico em que Carol começa a falar sobre esse "danado" desse tumor desmóide: https://youtu.be/2nRMklThoE4?t=7892

Em uma sessão especial sobre o dia Mundial de doenças raras na Câmara Municipal de Campina Grande/ PB, a vereadora Carol Gomes pode ser nossa porta voz ao compartilhar o testemunho de Nelsina Vitorino e sua batalha após o diagnóstico de tumor Desmóide na região do pescoço.

Estes espaços são fundamentais para que possamos conscientizar que apesar de raros, existimos e precisamos de atendimento e tratamento especializado.

Parabéns à cidade de Campina Grande por discutir sobre as doenças raras e suas políticas.

#desmoide #tumorraro #tumordesmoide #desmoidebrasil #campinagrande #campinagrandetem
https://www.instagram.com/tv/CaYFkzfDyWN/?utm_medium=share_sheet

Vejam só que coisa maravilhosa: https://www.sonoticiaboa.com.br/2022/03/07/governo-cria-caderneta-sus-pessoas-doencas-raras

Uma homenagem a todas as mulheres raras no dia das mulheres. Um clipe feito por raras, para raras.
A letra foi escrita por nossa querida Rosely Maria, do Instituto Vidas Raras.

Vejam só que letra linda 🥺

ELA É RARA
Landau - Rosely Maria - Gabi Roncatti

Ela é brisa leve, que relaxa
do nada vira ventania, mas não se abala
Bagunça os cabelos e dispara o coração
Ela é calmaria que vira furacão

Ela é rara, nunca para!
Que força é essa? De onde ela é vem?
Ela é rara, tão rara!

Ela parece frágil, dolorida
tudo é tão dificil e fica sem chão...
Respira fundo, sente o sol
Encara o dia
Coloca a dor no bolso, é só alegria

Ela é rara, nunca para
Que força é essa e de onde ela vem?
Ela é rara, tão rara...

Ela sabe que quem foi embora
perdeu o brilho e a força
Mas é melhor assim, é o começo e não o fim

Ela é rara, nunca para
Que força é essa e de onde ela vem?

https://youtu.be/zAjPBqnvMEs

Nós, através do Instituto Vidas Raras, pudemos falar hoje sobre o tumor desmóide para uma turma de estudantes de medicina de Tocantins.

⭕️ Não precisamos que todos os médicos conheçam o tumor desmóide, só precisamos que o médico que se deparar com um paciente diagnosticado com essa doença o encaminhe para quem a conheça.

uma turma incrível, aberta a dialogar com os grupos de suporte de doenças raras

✨ Gente, precisamos da ajuda de voces ✨
estamos atualizando os dados sobre os pacientes com desmóide aqui no Brasil, então pedimos pra voces todos responderem a esse questionário pra sabermos quantas pessoas tem tumor no braço, na perna, no abdomen, no pescoço... etc. Entre outras perguntas sobre cirurgia e tratamentos também.

Aqui está o link, é bem rapidinho pra responder. Esses dados vão nos ajudar inclusive pra convencermos parceiros e médicos a abraçarem nossa causa.

VAMO SIMBORA?
respondam aqui, por favor
https://forms.gle/LDNincHmLu3wepqq5

Genteeee, bom dia!
Peço pra que *todos* respondam ao questionário até às 12h do dia 01/06. Isso mesmo, até *amanhã*!

O motivo pra essa pressa é que a ABTD foi chamada para apresentar esses dados na 6ª edição do congresso Next Frontiers to Cure Cancer. Uma oportunidade ÚNICA para mostrarmos nossa força!

Para estimular a todos, vamos sortear uma camisa da ABTD entre os que responderem (nós enviaremos o resultado do sorteio para o e-mail cadastrado na pesquisa).

-> Só pacientes ou seus cuidadores poderão participar, visto que o questionário é feito para termos dados sobre o desmóide no Brasil.

*VAMOS????*
Divulguem entre os desmoideanos que vocês conhecem. Vamos fazer isso acontecer!

Para responder, o link é esse:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScQIeSlY4I_g1hk5szfUR4ymb7D-QnVLWqWbB54cb5p2iBaXg/viewform

Vamos todos dizer NÃO ao rol taxativo da ANS. #roltaxativomata

É agora!

Acompanhe o julgamento do ROL DA ANS

Hoje o STJ retoma o julgamento sobre a natureza do Rol da ANS.
Apesar de não ter efeito vinculante o julgamento de hoje terá muito pesa nas futuras ações judiciais.

Para assistir o julgamento basta entrar no link a partir das 14h: https://youtu.be/9CHVEXFnyMI

#MinhaVidaNaoTemPreco #mamatadosconvêniosnão #aliancarara #RoltaxativoMata #silencioMata #naoéeconomiasecustavidas

O advogado Marcelo Lavezo explica sobre a decisão de tornar taxativo o rol da ANS. Como ela nos impacta? #roltaxativomata

Oi, gente, bom dia! Por aqui, pronta para representar os Desmoideanos!

Oi, gentemmm! Hoje, às 19:30 o advogado especialista em saúde irá bater um papo conosco sobre o tão falado rol taxativo da ANS. Lá vocês poderão tirar dúvidas acerca dessa mudança.

O evento é aberto a todos! Vamos? ❤️

Logo mais vamos abrir a sala no Google meet. estão prontos?

Vamos?
ABTD - Marcelo Lavezo: O que perdemos com o rol taxativo da ANS?
Monday, 13 June · 19:30 – 20:30
Google Meet joining info
Video call link: https://meet.google.com/daz-ydew-ivi