Camisas disponíveis!!!

Uma das possibilidades que se abriram para nós por nos tornarmos uma Associação, foi a possibilidade de participar de congressos e representar a comunidade "Desmoideana" do Brasil.
Dito isso, tivemos a honra de sermos chamadas para falarmos sobre nosso papel na comunidade brasileira no Congresso realizado hoje e amanhã pela SELNET (um congregado de médicos especialistas em sarcomas da América Latina e Europa).
Nossa palestra se dará no dia de amanhã, às 9h (horário de São Paulo), mas estamos acompanhando já de hoje todo o congresso.

Obs: Encontraram algum rostinho famoso por aí? :)

Obs. 2: agora as reações do Telegram estão habilitadas aqui no canal! ❤️

𝐄 𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐬𝐬𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐫 𝐝𝐢𝐳𝐞𝐫 𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐩𝐨𝐝𝐞 𝐚𝐟𝐞𝐭𝐚𝐫 𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚❓

Hoje, se você tem uma doença rara e o médico indica um medicamento de alto custo, por exemplo, e ele não está no rol da ANS, você luta por ele na justiça e o plano cobre.

Se você tem câncer, precisa de imunoterapia e o plano nega, você recorre à justiça e a negativa é considerada abusiva: o plano tem de pagar.

Se seu filho precisa de terapias multidisciplinares, como a ABA, a equoterapia etc., o plano nega e você entra na justiça, o plano tem de pagar. E por aí vai.

⚠️ Porém, se o STJ decidir que o Rol (extremamente desatualizado) da ANS é taxativo, os planos de saúde não serão mais obrigados a cobrir nada que esteja fora dessa lista.
Para as pessoas com deficiências, doenças graves, crônicas ou raras, essa decisão vai impactar brutalmente❗️

❌ Os Planos de Saúde vão ganhar mais uma vez e nós, que pagamos mensalidades caríssimas, continuaremos a implorar pelo 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐢𝐭𝐨 𝐚̀ 𝐕𝐈𝐃𝐀, sem ter chance de conseguir VIVER.

📣 𝐉𝐮𝐧𝐭𝐞-𝐬𝐞 𝐚 𝐧𝐨́𝐬 𝐧𝐚 𝐦𝐚𝐧𝐢𝐟𝐞𝐬𝐭𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐞𝐦 𝐟𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐨 𝐒𝐓𝐉, 𝐚̀𝐬 𝟏𝟎𝐡 𝐧𝐚 𝐪𝐮𝐚𝐫𝐭𝐚-𝐟𝐞𝐢𝐫𝐚, 𝐝𝐢𝐚 𝟐𝟑 𝐝𝐞 𝐟𝐞𝐯𝐞𝐫𝐞𝐢𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟐. 𝐄́ 𝐧𝐨𝐬𝐬𝐚 𝐜𝐡𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐝𝐞, 𝐮𝐧𝐢𝐝𝐨𝐬, 𝐟𝐚𝐥𝐚𝐫𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐦 𝐧𝐨𝐬𝐬𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐩𝐨𝐫 𝐧𝐨́𝐬 𝐞 𝐩𝐞𝐥𝐨𝐬 𝐧𝐨𝐬𝐬𝐨𝐬.

#MamataDosConveniosNão e #RolTaxativoMata #MinhaVidaNaoTemPreco #DoencasRaras #NaoéEconomiaseCustaVIDA

Marcos Mion se posiciona acerca da votação de amanhã sobre o rol de procedimentos e terapias da ANS ser taxativo ou continuar sendo exemplificativo, vejam só

⚠️não esqueçam de compartilhar. precisamos chamar atenção ⚠️

https://www.instagram.com/tv/CaSKpU-A1Xr/?utm_medium=share_sheet

Para acompanhar a votação para taxação do rol da ANS é só entrar aqui. Precisamos saber ativos nessa luta de milhões de pessoas atingidas!

Uso aqui da fala do advogado Marcelo Lavezo para explicar o que se deu na votação sobre o Rol taxativo da ANS:

"O julgamento será suspenso, pois o Min Cuevas pediu para analisar o processo.
MUITO IMPORTANTE: Não esfriem as manifestações, não deixem para a última hora, não esqueçam isso.
Não é um problema jurídico é um problema de todos !
NÃO ESFRIEM AS MANIFESTAÇÕES !"

É daqui a pouco que Carol vai levar a palavra do #desmoide no 2º Encontro de Doenças Raras! link do youtube aqui: https://youtu.be/2nRMklThoE4

Acabou por hoje, mas amanhã tem mais encontro! No mesmo horário, com transmissão pelo youtube!

Para quem perdeu mas quer ver, aqui está o link no tempo específico em que Carol começa a falar sobre esse "danado" desse tumor desmóide: https://youtu.be/2nRMklThoE4?t=7892

Em uma sessão especial sobre o dia Mundial de doenças raras na Câmara Municipal de Campina Grande/ PB, a vereadora Carol Gomes pode ser nossa porta voz ao compartilhar o testemunho de Nelsina Vitorino e sua batalha após o diagnóstico de tumor Desmóide na região do pescoço.

Estes espaços são fundamentais para que possamos conscientizar que apesar de raros, existimos e precisamos de atendimento e tratamento especializado.

Parabéns à cidade de Campina Grande por discutir sobre as doenças raras e suas políticas.

#desmoide #tumorraro #tumordesmoide #desmoidebrasil #campinagrande #campinagrandetem
https://www.instagram.com/tv/CaYFkzfDyWN/?utm_medium=share_sheet

Vejam só que coisa maravilhosa: https://www.sonoticiaboa.com.br/2022/03/07/governo-cria-caderneta-sus-pessoas-doencas-raras

Uma homenagem a todas as mulheres raras no dia das mulheres. Um clipe feito por raras, para raras.
A letra foi escrita por nossa querida Rosely Maria, do Instituto Vidas Raras.

Vejam só que letra linda 🥺

ELA É RARA
Landau - Rosely Maria - Gabi Roncatti

Ela é brisa leve, que relaxa
do nada vira ventania, mas não se abala
Bagunça os cabelos e dispara o coração
Ela é calmaria que vira furacão

Ela é rara, nunca para!
Que força é essa? De onde ela é vem?
Ela é rara, tão rara!

Ela parece frágil, dolorida
tudo é tão dificil e fica sem chão...
Respira fundo, sente o sol
Encara o dia
Coloca a dor no bolso, é só alegria

Ela é rara, nunca para
Que força é essa e de onde ela vem?
Ela é rara, tão rara...

Ela sabe que quem foi embora
perdeu o brilho e a força
Mas é melhor assim, é o começo e não o fim

Ela é rara, nunca para
Que força é essa e de onde ela vem?

https://youtu.be/zAjPBqnvMEs

Nós, através do Instituto Vidas Raras, pudemos falar hoje sobre o tumor desmóide para uma turma de estudantes de medicina de Tocantins.

⭕️ Não precisamos que todos os médicos conheçam o tumor desmóide, só precisamos que o médico que se deparar com um paciente diagnosticado com essa doença o encaminhe para quem a conheça.

uma turma incrível, aberta a dialogar com os grupos de suporte de doenças raras

✨ Gente, precisamos da ajuda de voces ✨
estamos atualizando os dados sobre os pacientes com desmóide aqui no Brasil, então pedimos pra voces todos responderem a esse questionário pra sabermos quantas pessoas tem tumor no braço, na perna, no abdomen, no pescoço... etc. Entre outras perguntas sobre cirurgia e tratamentos também.

Aqui está o link, é bem rapidinho pra responder. Esses dados vão nos ajudar inclusive pra convencermos parceiros e médicos a abraçarem nossa causa.

VAMO SIMBORA?
respondam aqui, por favor
https://forms.gle/LDNincHmLu3wepqq5