Boa tarde galeraaaa! Começamos hoje uma série de videos relembrando o nosso Setembro Consciente com trechos de cada live para termos os pontos mais altos de cada uma na palma da mão (ou na ponta dos dedos hahaha).

A primeira é do nosso "Paraninfo" Celso Mello explicando o tumor desmóide!

obs.: não esquece de se inscrever no canal e clicar no joinha pra nos ajudar a espalhar informação.

https://youtu.be/b4qT2vplLxs

Oi, gente! Hoje foi dia de ressonância por aqui e geralmente esse é um momento em que as emoções estão a flor da pele. Venho compartilhar esse texto de 2019 sobre o exame, como um acalanto pra quem trava nesses momentos.

- Te desejo força pra suportar os piores dias e leveza para aproveitar os melhores ❤️

http://desmoide.blogspot.com/2019/08/a-ressonancia-e-o-fantasma-da-doenca.html?m=1

O DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation - organização que acolhe pacientes e desenvolve estudos em busca da cura do tumor desmóide sitiada nos EUA disponibilizou a gravação dos 2 dias de webinars do Setembro Consciente deles. Todas as novidades e descobertas feitas até agora - incluindo estudos com novas drogas e a relação do tumor com a gravidez em mulheres.

É só clicar aqui para assistir:

https://dtrf.org/annual-patient-meeting/

Hoje temos uma novidade espetacular para todos os raros de São Paulo, do Brasil e até do mundo: A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo acabou de anunciar pelas redes sociais que SP receberá o PRIMEIRO HOSPITAL DE DOENÇAS RARAS DO MUNDO!
Uma vitória para todos nós!

A lei, que saiu no Diário Oficial ontem, poderá ser vista neste link: https://legislacao.prefeitura.sp.gov.br/leis/lei-17735-de-11-de-janeiro-de-2022

Oi, gente! Como estão nesse fim de semana? Venho trazer um spoiler da Associação por aqui em primeira mão:

Camisas disponíveis!!!

Uma das possibilidades que se abriram para nós por nos tornarmos uma Associação, foi a possibilidade de participar de congressos e representar a comunidade "Desmoideana" do Brasil.
Dito isso, tivemos a honra de sermos chamadas para falarmos sobre nosso papel na comunidade brasileira no Congresso realizado hoje e amanhã pela SELNET (um congregado de médicos especialistas em sarcomas da América Latina e Europa).
Nossa palestra se dará no dia de amanhã, às 9h (horário de São Paulo), mas estamos acompanhando já de hoje todo o congresso.

Obs: Encontraram algum rostinho famoso por aí? :)

Obs. 2: agora as reações do Telegram estão habilitadas aqui no canal! ❤️

𝐄 𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐬𝐬𝐨 𝐪𝐮𝐞𝐫 𝐝𝐢𝐳𝐞𝐫 𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐩𝐨𝐝𝐞 𝐚𝐟𝐞𝐭𝐚𝐫 𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚❓

Hoje, se você tem uma doença rara e o médico indica um medicamento de alto custo, por exemplo, e ele não está no rol da ANS, você luta por ele na justiça e o plano cobre.

Se você tem câncer, precisa de imunoterapia e o plano nega, você recorre à justiça e a negativa é considerada abusiva: o plano tem de pagar.

Se seu filho precisa de terapias multidisciplinares, como a ABA, a equoterapia etc., o plano nega e você entra na justiça, o plano tem de pagar. E por aí vai.

⚠️ Porém, se o STJ decidir que o Rol (extremamente desatualizado) da ANS é taxativo, os planos de saúde não serão mais obrigados a cobrir nada que esteja fora dessa lista.
Para as pessoas com deficiências, doenças graves, crônicas ou raras, essa decisão vai impactar brutalmente❗️

❌ Os Planos de Saúde vão ganhar mais uma vez e nós, que pagamos mensalidades caríssimas, continuaremos a implorar pelo 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐢𝐭𝐨 𝐚̀ 𝐕𝐈𝐃𝐀, sem ter chance de conseguir VIVER.

📣 𝐉𝐮𝐧𝐭𝐞-𝐬𝐞 𝐚 𝐧𝐨́𝐬 𝐧𝐚 𝐦𝐚𝐧𝐢𝐟𝐞𝐬𝐭𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐞𝐦 𝐟𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐨 𝐒𝐓𝐉, 𝐚̀𝐬 𝟏𝟎𝐡 𝐧𝐚 𝐪𝐮𝐚𝐫𝐭𝐚-𝐟𝐞𝐢𝐫𝐚, 𝐝𝐢𝐚 𝟐𝟑 𝐝𝐞 𝐟𝐞𝐯𝐞𝐫𝐞𝐢𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟐. 𝐄́ 𝐧𝐨𝐬𝐬𝐚 𝐜𝐡𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐝𝐞, 𝐮𝐧𝐢𝐝𝐨𝐬, 𝐟𝐚𝐥𝐚𝐫𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐦 𝐧𝐨𝐬𝐬𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐩𝐨𝐫 𝐧𝐨́𝐬 𝐞 𝐩𝐞𝐥𝐨𝐬 𝐧𝐨𝐬𝐬𝐨𝐬.

#MamataDosConveniosNão e #RolTaxativoMata #MinhaVidaNaoTemPreco #DoencasRaras #NaoéEconomiaseCustaVIDA

Marcos Mion se posiciona acerca da votação de amanhã sobre o rol de procedimentos e terapias da ANS ser taxativo ou continuar sendo exemplificativo, vejam só

⚠️não esqueçam de compartilhar. precisamos chamar atenção ⚠️

https://www.instagram.com/tv/CaSKpU-A1Xr/?utm_medium=share_sheet

Para acompanhar a votação para taxação do rol da ANS é só entrar aqui. Precisamos saber ativos nessa luta de milhões de pessoas atingidas!

Uso aqui da fala do advogado Marcelo Lavezo para explicar o que se deu na votação sobre o Rol taxativo da ANS:

"O julgamento será suspenso, pois o Min Cuevas pediu para analisar o processo.
MUITO IMPORTANTE: Não esfriem as manifestações, não deixem para a última hora, não esqueçam isso.
Não é um problema jurídico é um problema de todos !
NÃO ESFRIEM AS MANIFESTAÇÕES !"

É daqui a pouco que Carol vai levar a palavra do #desmoide no 2º Encontro de Doenças Raras! link do youtube aqui: https://youtu.be/2nRMklThoE4

Acabou por hoje, mas amanhã tem mais encontro! No mesmo horário, com transmissão pelo youtube!

Para quem perdeu mas quer ver, aqui está o link no tempo específico em que Carol começa a falar sobre esse "danado" desse tumor desmóide: https://youtu.be/2nRMklThoE4?t=7892