Oi, gente! No último fim de semana de setembro teremos 5 lives!
A de hoje, às 19h, será sobre o uso do cannabidiol como possibilidade de apoio em vários tratamentos.

Esperamos vocês!
https://www.youtube.com/watch?v=YGY1QP0EVPA

vamos começar!

Vamos conversar a respeito da genética e o desmóide?
É já já, às 17h
https://www.youtube.com/watch?v=Ev6wX1C-Csc

HOJE É DOBRADINHA! vou deixar aqui o link para nossa live de já já, às 19h: Visão geral do tumor desmóide em crianças com Dr Aaron Weiss e Dr Phillipos Costa https://www.youtube.com/watch?v=SQS-rgv47Dc

ESTAMOS AO VIVO!!!

Dr Aaron Weiss faz parte de uma junta médica viabilizada pelo Desmoid Tumor Research Foundation que disponibiliza atendimento a casos de pacientes com tumor desmóide.
Se você se sente perdido, ou numa encruzilhada no que fazer de tratamento, converse com seu médico para que envie seu caso para https://dtrf.org/tumorboard/

Chegamos no nosso último dia de lives do *Setembro Consciente*!
Hoje teremos duas: às 19 horas teremos a Dra Zélia falando sobre os efeitos das medicações na órbita ♦️
https://www.youtube.com/watch?v=ptq13FuVaCk

E para fechar esse mês de forma leve, vamos aprender a nos escutar através da Escuta de Si, com Cláudia às 20:30 nesse link ♦️ https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE

Aguardamos todos vocês lá! Nesta live de encerramento chame a família para participar conosco, será maravilhoso! ✨

10 minutos para nossa live, vamos? às 19 horas teremos a Dra Zélia falando sobre os efeitos das medicações na órbita ♦️
https://www.youtube.com/watch?v=ptq13FuVaCk

Começamos! Vamos?

corram pra dar uma carguinha no celular pra em meia hora nos encontrarmos de novo na live de encerramento do Setembro Consciente com a Claudia escutarmos nossos corpos!
20:30 aqui: https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE

Boa tarde galeraaaa! Começamos hoje uma série de videos relembrando o nosso Setembro Consciente com trechos de cada live para termos os pontos mais altos de cada uma na palma da mão (ou na ponta dos dedos hahaha).

A primeira é do nosso "Paraninfo" Celso Mello explicando o tumor desmóide!

obs.: não esquece de se inscrever no canal e clicar no joinha pra nos ajudar a espalhar informação.

https://youtu.be/b4qT2vplLxs

Oi, gente! Hoje foi dia de ressonância por aqui e geralmente esse é um momento em que as emoções estão a flor da pele. Venho compartilhar esse texto de 2019 sobre o exame, como um acalanto pra quem trava nesses momentos.

- Te desejo força pra suportar os piores dias e leveza para aproveitar os melhores ❤️

http://desmoide.blogspot.com/2019/08/a-ressonancia-e-o-fantasma-da-doenca.html?m=1

O DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation - organização que acolhe pacientes e desenvolve estudos em busca da cura do tumor desmóide sitiada nos EUA disponibilizou a gravação dos 2 dias de webinars do Setembro Consciente deles. Todas as novidades e descobertas feitas até agora - incluindo estudos com novas drogas e a relação do tumor com a gravidez em mulheres.

É só clicar aqui para assistir:

https://dtrf.org/annual-patient-meeting/

Hoje temos uma novidade espetacular para todos os raros de São Paulo, do Brasil e até do mundo: A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo acabou de anunciar pelas redes sociais que SP receberá o PRIMEIRO HOSPITAL DE DOENÇAS RARAS DO MUNDO!
Uma vitória para todos nós!

A lei, que saiu no Diário Oficial ontem, poderá ser vista neste link: https://legislacao.prefeitura.sp.gov.br/leis/lei-17735-de-11-de-janeiro-de-2022

Oi, gente! Como estão nesse fim de semana? Venho trazer um spoiler da Associação por aqui em primeira mão:

Camisas disponíveis!!!

Uma das possibilidades que se abriram para nós por nos tornarmos uma Associação, foi a possibilidade de participar de congressos e representar a comunidade "Desmoideana" do Brasil.
Dito isso, tivemos a honra de sermos chamadas para falarmos sobre nosso papel na comunidade brasileira no Congresso realizado hoje e amanhã pela SELNET (um congregado de médicos especialistas em sarcomas da América Latina e Europa).
Nossa palestra se dará no dia de amanhã, às 9h (horário de São Paulo), mas estamos acompanhando já de hoje todo o congresso.

Obs: Encontraram algum rostinho famoso por aí? :)

Obs. 2: agora as reações do Telegram estão habilitadas aqui no canal! ❤️