Além de nossa programação para esse fim de semana, terá também a conferência do DTRF onde mostrarão os avanços conquistados através de estudos com o apoio de entidades e pacientes. Qualquer um poderá participar mediante um cadastro no link descrito no texto abaixo.
Haverá também uma conferência a parte voltada apenas para os profissionais com palestras técnicas na sexta-feira.
https://twitter.com/DTRFoundation/status/1439937941149736962?s=09
Haverá também uma conferência a parte voltada apenas para os profissionais com palestras técnicas na sexta-feira.
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THIS WEEKEND IS THE #DTRFWeekend2021, SEPT. 24-26TH! All Weekend patient/caregiver events can be accessed at weekend.dtrf.org/patientcaregiv…. However, registrants get reminders, updates, & a printable awareness gift! Register at no cost today at DTRF.org/weekend
Oi, gente! No último fim de semana de setembro teremos 5 lives!
A de hoje, às 19h, será sobre o uso do cannabidiol como possibilidade de apoio em vários tratamentos.
Esperamos vocês!
https://www.youtube.com/watch?v=YGY1QP0EVPA
A de hoje, às 19h, será sobre o uso do cannabidiol como possibilidade de apoio em vários tratamentos.
Esperamos vocês!
https://www.youtube.com/watch?v=YGY1QP0EVPA
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[SETEMBRO CONSCIENTE] Live 09: Tratamentos possíveis com cannabis
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Somos raros, mas juntos somos mais fortes!
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Não esquece de clicar no GOSTEI do video e se INSCREVER no canal! ;)
Quer ver o resto das lives do Mês de Conscientização do Tumor Desmóide? Clica aqui: https://www.youtube…
Somos raros, mas juntos somos mais fortes!
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Vamos conversar a respeito da genética e o desmóide?
É já já, às 17h
https://www.youtube.com/watch?v=Ev6wX1C-Csc
É já já, às 17h
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[SETEMBRO CONSCIENTE] Live 10: Tumor Desmóide e genética
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Somos raros, mas juntos somos mais fortes!
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HOJE É DOBRADINHA! vou deixar aqui o link para nossa live de já já, às 19h: Visão geral do tumor desmóide em crianças com Dr Aaron Weiss e Dr Phillipos Costa https://www.youtube.com/watch?v=SQS-rgv47Dc
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[SETEMBRO CONSCIENTE] Live 11: Visão geral do tumor desmóide em crianças
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Somos raros, mas juntos somos mais fortes!
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Dr Aaron Weiss faz parte de uma junta médica viabilizada pelo Desmoid Tumor Research Foundation que disponibiliza atendimento a casos de pacientes com tumor desmóide.
Se você se sente perdido, ou numa encruzilhada no que fazer de tratamento, converse com seu médico para que envie seu caso para https://dtrf.org/tumorboard/
Se você se sente perdido, ou numa encruzilhada no que fazer de tratamento, converse com seu médico para que envie seu caso para https://dtrf.org/tumorboard/
Desmoid Tumor Research Foundation
DTRF Tumor Board - Desmoid Tumor Research Foundation
The DTRF Virtual Tumor Board allows doctors to discuss their most complex desmoid tumor cases with other leading specialists in the field.
Chegamos no nosso último dia de lives do *Setembro Consciente*!
Hoje teremos duas: às 19 horas teremos a Dra Zélia falando sobre os efeitos das medicações na órbita ♦️
https://www.youtube.com/watch?v=ptq13FuVaCk
E para fechar esse mês de forma leve, vamos aprender a nos escutar através da Escuta de Si, com Cláudia às 20:30 nesse link ♦️ https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE
Aguardamos todos vocês lá! Nesta live de encerramento chame a família para participar conosco, será maravilhoso! ✨
Hoje teremos duas: às 19 horas teremos a Dra Zélia falando sobre os efeitos das medicações na órbita ♦️
https://www.youtube.com/watch?v=ptq13FuVaCk
E para fechar esse mês de forma leve, vamos aprender a nos escutar através da Escuta de Si, com Cláudia às 20:30 nesse link ♦️ https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE
Aguardamos todos vocês lá! Nesta live de encerramento chame a família para participar conosco, será maravilhoso! ✨
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[SETEMBRO CONSCIENTE] Live 12: Oftalmologia e efeitos de medicamentos
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10 minutos para nossa live, vamos? às 19 horas teremos a Dra Zélia falando sobre os efeitos das medicações na órbita ♦️
https://www.youtube.com/watch?v=ptq13FuVaCk
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[SETEMBRO CONSCIENTE] Live 12: Oftalmologia e efeitos de medicamentos
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corram pra dar uma carguinha no celular pra em meia hora nos encontrarmos de novo na live de encerramento do Setembro Consciente com a Claudia escutarmos nossos corpos!
20:30 aqui: https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE
20:30 aqui: https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE
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[SETEMBRO CONSCIENTE] Encerramento: Bate-papo e vivências com a Escuta de Si
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Boa tarde galeraaaa! Começamos hoje uma série de videos relembrando o nosso Setembro Consciente com trechos de cada live para termos os pontos mais altos de cada uma na palma da mão (ou na ponta dos dedos hahaha).
A primeira é do nosso "Paraninfo" Celso Mello explicando o tumor desmóide!
obs.: não esquece de se inscrever no canal e clicar no joinha pra nos ajudar a espalhar informação.
https://youtu.be/b4qT2vplLxs
A primeira é do nosso "Paraninfo" Celso Mello explicando o tumor desmóide!
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https://youtu.be/b4qT2vplLxs
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[O médico responde #01 - o que é o desmóide?
O médico oncologista Celso Mello, que participou do nosso Setembro Consciente 2021 explica o que é o tumor desmóide.
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Somos raros, mas juntos somos mais fortes!
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Oi, gente! Hoje foi dia de ressonância por aqui e geralmente esse é um momento em que as emoções estão a flor da pele. Venho compartilhar esse texto de 2019 sobre o exame, como um acalanto pra quem trava nesses momentos.
- Te desejo força pra suportar os piores dias e leveza para aproveitar os melhores ❤️
http://desmoide.blogspot.com/2019/08/a-ressonancia-e-o-fantasma-da-doenca.html?m=1
- Te desejo força pra suportar os piores dias e leveza para aproveitar os melhores ❤️
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Blogspot
A ressonância e o fantasma da doença
Oi, gente! A postagem de hoje não é informativa, é apenas um desabafo. Fazer uma ressonância magnética nunca foi fácil para ninguém. Pr...
O DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation - organização que acolhe pacientes e desenvolve estudos em busca da cura do tumor desmóide sitiada nos EUA disponibilizou a gravação dos 2 dias de webinars do Setembro Consciente deles. Todas as novidades e descobertas feitas até agora - incluindo estudos com novas drogas e a relação do tumor com a gravidez em mulheres.
É só clicar aqui para assistir:
https://dtrf.org/annual-patient-meeting/
É só clicar aqui para assistir:
https://dtrf.org/annual-patient-meeting/
Desmoid Tumor Research Foundation
Annual Patient Meeting - Desmoid Tumor Research Foundation
The annual DTRF Patient Meeting, founded in 2007, is the DTRF signature patient support event.
Hoje temos uma novidade espetacular para todos os raros de São Paulo, do Brasil e até do mundo: A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo acabou de anunciar pelas redes sociais que SP receberá o PRIMEIRO HOSPITAL DE DOENÇAS RARAS DO MUNDO!
Uma vitória para todos nós!
A lei, que saiu no Diário Oficial ontem, poderá ser vista neste link: https://legislacao.prefeitura.sp.gov.br/leis/lei-17735-de-11-de-janeiro-de-2022
Uma vitória para todos nós!
A lei, que saiu no Diário Oficial ontem, poderá ser vista neste link: https://legislacao.prefeitura.sp.gov.br/leis/lei-17735-de-11-de-janeiro-de-2022
legislacao.prefeitura.sp.gov.br
Legislação Municipal - Catálogo de Legislação Municipal
Legislação Municipal - Catálogo de Legislação Municipal. Pesquisa de leis, normas, decretos e portarias do Município de São Paulo.
Nós estamos apaixonadas por essa camisa! Em breve diremos como vocês poderão adquirir uma e contribuir com a ABTD!
Uma das possibilidades que se abriram para nós por nos tornarmos uma Associação, foi a possibilidade de participar de congressos e representar a comunidade "Desmoideana" do Brasil.
Dito isso, tivemos a honra de sermos chamadas para falarmos sobre nosso papel na comunidade brasileira no Congresso realizado hoje e amanhã pela SELNET (um congregado de médicos especialistas em sarcomas da América Latina e Europa).
Nossa palestra se dará no dia de amanhã, às 9h (horário de São Paulo), mas estamos acompanhando já de hoje todo o congresso.
Dito isso, tivemos a honra de sermos chamadas para falarmos sobre nosso papel na comunidade brasileira no Congresso realizado hoje e amanhã pela SELNET (um congregado de médicos especialistas em sarcomas da América Latina e Europa).
Nossa palestra se dará no dia de amanhã, às 9h (horário de São Paulo), mas estamos acompanhando já de hoje todo o congresso.
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