Associação Brasileira do Tumor Desmóide
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Canal criado para o compartilhamento de informações acerca do tumor desmóide <3 #desmoide #desmoid
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Ficamos empolgadas e cheia de ideias após a live de ontem! Qual exame de imagem seu médico costuma pedir?
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Tomografia
80%
Ressonância magnéticas
Além de nossa programação para esse fim de semana, terá também a conferência do DTRF onde mostrarão os avanços conquistados através de estudos com o apoio de entidades e pacientes. Qualquer um poderá participar mediante um cadastro no link descrito no texto abaixo.

Haverá também uma conferência a parte voltada apenas para os profissionais com palestras técnicas na sexta-feira.

https://twitter.com/DTRFoundation/status/1439937941149736962?s=09
Dr Aaron Weiss faz parte de uma junta médica viabilizada pelo Desmoid Tumor Research Foundation que disponibiliza atendimento a casos de pacientes com tumor desmóide.
Se você se sente perdido, ou numa encruzilhada no que fazer de tratamento, converse com seu médico para que envie seu caso para https://dtrf.org/tumorboard/
Chegamos no nosso último dia de lives do *Setembro Consciente*!
Hoje teremos duas: às 19 horas teremos a Dra Zélia falando sobre os efeitos das medicações na órbita ♦️
https://www.youtube.com/watch?v=ptq13FuVaCk

E para fechar esse mês de forma leve, vamos aprender a nos escutar através da Escuta de Si, com Cláudia às 20:30 nesse link ♦️ https://www.youtube.com/watch?v=0EZQI5gNGpE

Aguardamos todos vocês lá! Nesta live de encerramento chame a família para participar conosco, será maravilhoso!
Boa tarde galeraaaa! Começamos hoje uma série de videos relembrando o nosso Setembro Consciente com trechos de cada live para termos os pontos mais altos de cada uma na palma da mão (ou na ponta dos dedos hahaha).

A primeira é do nosso "Paraninfo" Celso Mello explicando o tumor desmóide!

obs.: não esquece de se inscrever no canal e clicar no joinha pra nos ajudar a espalhar informação.

https://youtu.be/b4qT2vplLxs
Oi, gente! Hoje foi dia de ressonância por aqui e geralmente esse é um momento em que as emoções estão a flor da pele. Venho compartilhar esse texto de 2019 sobre o exame, como um acalanto pra quem trava nesses momentos.

- Te desejo força pra suportar os piores dias e leveza para aproveitar os melhores ❤️

http://desmoide.blogspot.com/2019/08/a-ressonancia-e-o-fantasma-da-doenca.html?m=1
O DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation - organização que acolhe pacientes e desenvolve estudos em busca da cura do tumor desmóide sitiada nos EUA disponibilizou a gravação dos 2 dias de webinars do Setembro Consciente deles. Todas as novidades e descobertas feitas até agora - incluindo estudos com novas drogas e a relação do tumor com a gravidez em mulheres.

É só clicar aqui para assistir:

https://dtrf.org/annual-patient-meeting/
Hoje temos uma novidade espetacular para todos os raros de São Paulo, do Brasil e até do mundo: A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo acabou de anunciar pelas redes sociais que SP receberá o PRIMEIRO HOSPITAL DE DOENÇAS RARAS DO MUNDO!
Uma vitória para todos nós!

A lei, que saiu no Diário Oficial ontem, poderá ser vista neste link: https://legislacao.prefeitura.sp.gov.br/leis/lei-17735-de-11-de-janeiro-de-2022
Oi, gente! Como estão nesse fim de semana? Venho trazer um spoiler da Associação por aqui em primeira mão:
Nós estamos apaixonadas por essa camisa! Em breve diremos como vocês poderão adquirir uma e contribuir com a ABTD!